Dag 401-402 (10 en 11 december 2011) Kika en Junior Masterchef Xena

Mijn blog over de IC-periode heeft veel los gemaakt. Ouders die ooit op een IC zijn geweest, herkennen het en dat gevoel raak je nooit meer kwijt. Ik hoop echt nooit meer een stap op een dergelijke afdeling te hoeven zetten en dat wens ik ook voor anderen, helaas weten we dat deze wens niet vervuld zal kunnen worden.

Maar om dit te beperken, is er onderzoek naar kinderkanker nodig. Marcel heeft daarom besloten om de marathon van New York te gaan lopen en daarmee geld op te halen voor Kika. Hij is al volop aan het trainen en gaat er echt voor. Hij heeft zelfs een twitteraccount aangemaakt, iets wat helemaal niks voor hem is, maar alles voor het goede doel. Jullie kunnen zijn verrichtingen volgen via https://scribe.twitter.com/#!/Marcelforkika. Hij loopt voor het goede doel en het zou mooi zijn als hij een groot bedrag kan ophalen voor Kika. Want door al het geld dat er ooit al opgehaald is, heeft Xena nu een kans en dat gunnen wij alle kinderen. Via de volgende link kunnen jullie hem sponsoren, de pagina wordt nog gepimpt met een foto en meer tekst, maar ik wil deze link toch alvast graag met jullie delen:  http://www.runforkikanewyork.nl/PersonalPage.aspx?personId=122 !

Zaterdag was een drukke dag. Na ons feestmaal van vrijdag, wilde Xena zaterdag graag weer koken. Nichtje Mitzy kwam ‘s middags en samen hebben ze uit diverse kookboeken gerechten gehaald om te maken. Ze hebben zelf een boodschappenlijstje gemaakt en zijn met Marcel naar de appie geweest.

Ik was ondertussen even naar Nigel gaan kijken, want hij moest voetballen bij Spaarnwoude. Vrijdag hebben ze toch nog een keer geprobeerd om de Erwinase te geven. Erwinase/PEGasparginase is een belangrijk onderdeel van het leukemie-protocol en uit het bloed bleek dat deze chemo wel aansloeg. Met een speciale cocktail tegen de misselijkheid is het toch gelukt om de chemo te geven. Dat was toch wel fijn nieuws. Minder fijn nieuws was dat zijn mooie krullen verdwenen waren. Het hoort er allemaal bij, maar het is toch behoorlijk heftig, zelfs voor een jongen, alhoewel hij deze coupe wel kan hebben. Xena zegt zelf wel eens dat ze haar haren misschien wel het meeste mist. Wij hebben haar beloofd dat als haar haar lang genoeg is en zij nog het nog steeds wil, zij bij een goede salon hairextensions mag nemen. Wendy, een lotgenootje, heeft dit ook gedaan en dat ziet er echt heel erg mooi uit.

Nigel vond het geloof ik wel leuk dat ik toch kwam kijken, vooral omdat ik echt helemaal niks heb met voetbal. Als jong meisje te vaak langs de lijn moeten staan buiten en in stinkende sporthallen, bleh. Maar voor het goede doel, heb ik het wel over. Vol bewondering en ontroering heb ik naar Nigel gekeken. Volop aan het kuren, maar gewoon meedoen met zijn team. Nigel, je bent een topgozer en het is echt allemaal zwaar *piep*, maar er is gelukkig nog genoeg dat je wel kunt. Hou daar aan vast!

Marcel kwam met tassen vol en een flink bedrag armer thuis, de meisjes wisten wel wat ze uit moesten zoeken ;-). Samen met de meiden een planning gemaakt, wat als eerste voorbereid moest worden en toen zijn ze aan de slag gegaan. Ik heb wat kleine hand- en spandiensten geleverd maar de meiden hebben het grotendeels zelf gedaan. Via twitter hield ik precies bij welke gerechten wij die avond zouden eten en we kregen veel leuke reacties. Binnenkort volgt hier een link naar de website waarop staat waar onze eigen junior master chefs in te huren zijn ;-). Uren zijn ze bezig geweest, maar het resultaat was er dan ook naar. Samen met de Burgers hebben we heerlijk gegeten, echt een topdag. Het was weer zo genieten van Xena.

Onze junior master chefs

 

Als een echte pro

 
Oprecht kan ik zeggen dat wij het leven gevierd hebben deze avond.
 
Xena was wel heel erg moe, maar dat is niet gek als je de hele dag op je benen staat. Ze heeft dan ook heerlijk geslapen. Wij helaas iets minder want het alarm van het luchtwisselmatras van Xena ging de hele nacht af. Xena werd er niet altijd wakker van, dus dan ging ik er heen en als je dan op het matras gaat zitten dan stopt het alarm of wat ook werkt om de stekker en uit te doen en er weer in. Zelfs als Xena er niet op ligt, gaat het alarm af. Beetje vaag. Maandag eerst maar eens bellen naar het bedrijf dat de matras geleverd heeft.
 
Zondag was ook een drukke dag. Vriendinnetje Kiki was vrijdag jarig geweest en ik had beloofd om met haar cupcakes te maken. Hoe leuk Xena het ook vindt om in de keuken te staan, mijn voorliefde voor patisserie heeft ze totaal niet. Ze kwam er wel bij zitten en we hebben veel lol gehad. Kiki en ik hebben flink doorgewerkt en ruim 50 cupcakes gedecoreerd. Toen de moeder van Brenda haar en de cupcakes kwamen ophalen, stond inmiddels de familie Van Zijp voor de deur.
 
Casper heeft bij Xena op de basisschool gezeten en ook zijn zij samen naar het Hartenlust gegaan. Helaas moest Xena de brugklas overdoen en ze zitten ze nu dus niet meer bij elkaar in de klas. Casper is een hele betrokken, sociale jongen. Toen Xena vorige winter zo heel erg ziek was en alleen maar in bed lag, hebben wij geprobeerd om de vogeltjes naar haar balkon te lokken zodat zij in ieder geval een leuk uitzicht had. In het begin lukte dat niet zo heel goed en vroeg ik via het blog om tips. Ik heb toen hele leuke reacties en ook tips gekregen, maar het allerliefste was toch wel die van Casper. Hij had namelijk een heel mooi schilderij van vogeltjes gemaakt.
 

Het schilderij van Casper

 
Casper gaat samen met zijn vader  o.a. voor Xena de Alpe d’huzes beklimmen. Dit vinden wij zo ongelooflijk stoer en ook een topprestatie. We hebben bekeken wat de mogelijkheden zijn om samen met school extra geld op te halen. De ouders van Casper hebben een heel mooi kant en klaar plan liggen, dat gaat echt een topper worden. Nu nog in het nieuwe jaar met school om de tafel, dit wordt vervolgd dus.
 
Xena was ondertussen wel even gaan rusten, ze heeft toch wel last van haar benen. Wat natuurlijk ook niet zo heel vreemd is na alles wat ze de afgelopen week gedaan heeft. Toen de familie Van Zijp weg was, zijn wij naar de verjaardag van Kiki gegaan. Daar aangekomen heb ik eigenlijk vrij snel daarna gevraagd of Marcel mij weer naar huis wilde brengen. Het was heel druk en ik werd helemaal niet lekker, ook ik ben weer te ver gegaan dit weekend. Dat blijft toch mijn valkuil.
 
Xena en Marcel zijn gebleven en hebben daar ook gegeten. Dana was oppassen bij mijn broer, dus het was heerlijk rustig in huis. Toen ze thuiskwamen heeft Xena nog wat geleerd (en met haar iPhone ‘gespeeld’) en toen was het heerlijke weekend al weer voorbij. Benieuwd wat de komende week ons weer gaat brengen, in ieder geval een bezoek aan de tandarts!
 
xAnja
 
 

 

 

 

 

Dag 400 (9 december 2011) Een jaar na IC (let op heftige foto’s)

Ik heb nogal wat reacties gekregen op zure taart oma. Voor een buitenstaander misschien ook wel een beetje aparte benaming, maar het is een koosnaampje. Bij gebrek aan oma’s heeft mijn vriendin Reinette, jaren geleden deze rol op zich genomen. Omdat zij geen echte oma is, noemde zij zich surrogaat oma. Dat woord kende de meiden niet, dus dat werd zure taart oma en zo noemen we haar nog steeds.

Vandaag was weer een topdag. Een hele dag naar school (van 9 tot 15), even rusten en toen diverse recepten uit de Kerst Allerhande uitgeprobeerd. Vriendin Malou kwam eten en heeft ook nog even geholpen. Het was ook een zeer uitgebreid menu. Na het eten samen TVOH kijken. Xena straalt, zij heeft babbels, is energiek en is gelukkig!!!!

Hoe anders was dat vorig jaar op 9 december. Xena was toen zo ontzettend ziek en het ging ineens zo bergafwaarts dat zij met spoed opgenomen werd op de IC. Zij was zo kritiek dat er werd gevreesd voor haar leven. Gelukkig hadden wij het beste team van artsen dat een mens op dat moment kan wensen. Uren zijn ze bezig geweest om haar stabiel te krijgen en doordat de dienstdoende arts, een kindercardioloog was, wist hij precies hoe te handelen. Hij kon d.m.v. een hartecho bekijken hoe ernstig de situatie was. Ik heb diep respect voor alle artsen en verpleegkundigen die onder een dergelijke druk kunnen functioneren.

Ik heb enkele dagen geleden het blog van die periode nog eens doorgelezen en wat mij opvalt is eigenlijk wat ik niet geschreven heb. Hoe bang wij waren, hoe emotioneel en tegelijk ook zo sterk. Xena was al heel ziek en we hadden net een scan laten maken om te kijken wat het probleem was. We reden haar terug naar haar kamer. Het onco-team had net overleg gehad en kwam nog even bij ons kijken voordat zij naar huis gingen. We hebben met ze gepraat en gedag gezegd en het volgende moment zag je het leven uit haar wegglijden. Bloeddruk viel weg, er moesten bloedkweken afgenomen worden, maar er kon geen bloedvat meer aangeprikt worden. Uren zijn ze bezig geweest aan handen en voeten om een extra infuuslijn te prikken. Overleg met OK, risico te groot, later geen gelegenheid, spoedjes enz. De cardioloog die uiteindelijk uit haar lies bloed heeft gehaald, dat op het laatst net rode stroop leek en vervolgens een half uur die plek heeft moeten afdrukken. Zakken vocht die in hoog tempo toegediend werden. Xena was al zover heen dat ze dit (gelukkig) niet eens meer echt bewust meegemaakt heeft. Flarden weet ze en dan ook misschien nog door onze verhalen.

Omdat er geen infuus extra was en het vocht niets deed, moesten de medicijnen om haar bloeddruk omhoog te krijgen via de PAC gegeven worden. Een risicovolle onderneming omdat dit rechtstreeks in een groot vat wordt gegeven, richting hart. De cardioloog waarschuwde Xena en ons al dat dit geen fijn gevoel zou zijn maar ook geen fijn gezicht. Daar had hij niks aan gelogen. Meerdere keren heeft hij dit gedaan, maar zonder het gewenste resultaat. Omdat ook een arterielijn niet aangebracht kon worden, bood uiteindelijk een hartecho uitkomst. Daarom was het een zegen dat juist hij dienst had, buiten dat het een ongelooflijk fijne man is. Haar hart deed het nog en het eerste gevaar was geweken. De IC was een hele heftige periode, maar het voelde wel goed omdat ze de zorg kreeg die zij op dat moment nodig had. Al die slangen, monitoren, later al die verschillende infusen, piepende infuuspompen, zuurstof noem maar op, het was onwerkelijk. Ook het gebrek aan privacy of beter gezegd de inbreuk op andermans privacy was ook erg confronterend. Zo waren wij getuige van het overlijden van een baby, het verdriet van ouders, alle geluiden van andere patiënten, alle gesprekken, het heeft een diepe indruk achtergelaten. Ik had het geluk dat Xena op een plek lag dat ik naast haar mocht slapen, iets wat niet gebruikelijk is maar waar ik heel dankbaar voor ben. Toen heb ik geen foto’s geplaatst maar nu dit allemaal achter ons ligt, vindt Xena het goed als ik deze foto’s plaats. Ze kunnen misschien schokkend zijn, dus dan niet verder scrollen.

Wij zijn heel dankbaar dat het nu zo goed met haar gaat. Dat zal misschien niet altijd zo zijn, maar voor nu genieten we van haar, zoals ze nu is. Deze maand zullen wij wat meer na het verleden kijken omdat er vorig jaar zoveel is gebeurd, dat hoort bij verwerken maar wees gerust onze focus ligt op de toekomst!

Xena is stabiel

Dag twee

Meerdere infusen waaronder arterielijn, handen opgezwollen van het vocht

 

Zo heb ik enkele nachten naast haar gelegen

xAnja

Dag 399 (8 december 2011) Boek Kanjerguusje

Vandaag is Xena de hele dag naar school geweest en dat nog wel op een lange dag. Om iets voor 9 uur op school afgezet en pas weer om 15 uur opgehaald. En zelfs toen was ze nog niet helemaal afgeknoedeld. Ongelooflijk wat een verschil met voorgaande weken. Ik ben echt heel erg blij. Je ziet haar helemaal opfleuren.

Op de site van haar school kwam ik foto’s tegen van maandag toen zij de surprise kreeg. Ik zie een stralend meisje, die geniet van zoiets gewoons als op school zijn.

 

 

Ook als Xena thuiskomt, hoeft ze niet meer gelijk te rusten. Ze heeft wel pijn in haar benen, maar is energiek. Het is een genot om naar te kijken.

Vanavond is bekend geworden waar het boek van kanjerguusje besteld kan worden. Nadat de ouders van Guusje de site bekend gemaakt hadden, lag deze direct plat. Dit monument verdient het om een succes te worden. Xena wordt ook genoemd in het boek, de verbondenheid was groot. Uiteraard heb ik zelf ook boeken besteld, voor elk gezinslid een en een voor onze zure taart oma. Voor de geïnteresseerden www.boekendodo.nl!

 

xAnja

Dag 397-398 (6 en 7 december 2011) Kennemer Gasthuis

Dinsdag is Xena een paar uur naar school geweest. Omdat het de eerste keer was dat we voor aanprikken en chemo naar het Kennemer Gasthuis gingen, zijn we niet gelijk vanuit school gegaan, maar heb ik haar eerst opgehaald. Thuis op ons gemak wat gegeten, de Emla-zalf opgesmeerd en toen richting KG. Xena vond het spannend en dat hebben we dan ook maar gelijk gezegd. De verpleegkundige stond haar al op te wachten en toen we de behandelkamer binnenliepen kwam ook de kinderarts er aan. Deze dokter hebben wij eerder ontmoet namelijk toen Xena op het spoedspreekuur kwam, omdat ze zo’n pijn in haar benen had. Hij was toen ook al zo lief en zorgzaam en heeft bloedonderzoek, foto’s en dergelijke in werking gezet. Het resultaat daarvan is bekend……

Hij stelde Xena erg op haar gemak. Ik had vantevoren al doorgegeven dat Xena een lange gripper (priknaald) nodig heeft en dat lag allemaal klaar. In het VU is het routine en in het KG toch iets bijzonders. Het aanprikken ging goed, Zofran werd gegeven, de chemo werd toegediend, heparine en toen weer de naald verwijderen. Binnen 20 minuten stonden we weer buiten. Xena was heel erg opgelucht. Volgende week hebben wij weer een afspraak met deze dokter, dat schept vertrouwen.

Het wachten was nu eigenlijk op de bijwerkingen van deze MTX. De chemo was iets later gegeven dan alle voorgaande keren én belangrijk verschil nu alleen MTX, dus niet in combinatie met de Erwinase. Meestal gaat ze een paar uur slapen en zie je haar steeds beroerder worden, maar deze keer dus niet. Xena heeft huiswerk gemaakt, zelfs een proefwerk gemaakt en een beetje gerommeld. Na het avondeten nog wat huiswerk gedaan en in bad gezeten. Ze voelde zich niet helemaal fit, maar dit was wel heel anders dan we tot nu toe gewend waren. Omdat ze woensdag heel graag naar school wilde, heeft ze de lorazepam vroeg in de avond ingenomen. Van dit middel kun je behoorlijk slaperig worden en hoe later je het inneemt, des te langer je de volgende morgen slaapt. Ze is op tijd gaan slapen en is niet wakker geworden.

Woensdagmorgen was ze op tijd wakker en ze voelde zich goed genoeg om naar school te gaan. Ze had maar drie uurtjes les en dat wilde ze wel proberen. Toen ik haar om 12.15 uur ophaalde, was ze wel moe, maar ze heeft het volgehouden. Ze had zelfs een proefwerk en een SO gemaakt. Ze doet het toch maar mooi allemaal, ondanks haar zieke lijf.

Na een broodje gegeten te hebben, is ze nog even gaan liggen, maar kort daarna wilde ze toch mee om boodschappen te doen. Daarna was het kaarsje wel op.

Het was al weer enige tijd geleden dat Fitness Huizinga gebruikt was, dus na het avondeten heeft Xena een km op de loopband gelopen, waarvan zelfs een stukje hardgelopen.

We gaan niet te vroeg juichen, maar ik ben toch wel heel blij dat ze deze MTX goed doorstaan heeft. Dit geeft vertrouwen voor de toekomst!

xAnja

Dag 396 (5 december 2011) Surprise

Een normale maandagmorgen, weliswaar 5 december, maar toch een maandagmorgen zoals zoveel maandagen. Maar niet voor Xena, zij kon namelijk vandaag naar school in plaats van naar het ziekenhuis voor haar chemo. Ruim een jaar is ze niet meer op maandag naar school geweest, wat heerlijk dat dat nu weer kan. In het nieuwe protocol zal zij een keer in de drie weken op maandag chemo krijgen (VU), dan kan ze niet naar school, op de andere twee weken gaat ze op dinsdag, na school naar het Kennemer Gasthuis.

Ze had niet echt veel les in verband met sinterklaas, maar aanwezig zijn is al geweldig. Met haar mentor hadden we afgesproken dat Xena geen surprise zou maken. Maar Lara, Eva en Babette hadden wel voor haar een surprise gemaakt, zo ontzettend lief. Xena was er erg blij mee.

Eind van de middag heb ik met Xena online geshopt. Nu ze weer meer naar school zal gaan, kan de ziekenhuiskleding in de kast blijven en wordt het tijd voor een frisse, nieuwe start en daar hoort nieuwe kleding bij. Maar wat is het een moeilijke dame wat kleding betreft. Uiteindelijk bij drie winkels besteld, nu maar hopen dat ze het past en leuk vindt.

Morgen gaan we naar het Kennemer Gasthuis voor de MTX-push. Omdat het de eerste keer is, gaat Xena wel iets eerder van school. Dan kunnen we thuis emla-zalf opdoen, broodje eten en rustig aan die kant op. Xena vindt het wel spannend om aangeprikt te worden door een onbekende. In het VU prikken de verpleegkundigen en zijn daar zeer bedreven in, ze doen dit de hele dag door. In het KG mogen alleen de kinderartsen aanprikken, uiteraard doen zij dit vaker, maar het blijft toch spannend. Als ze aangeprikt is, is het een kwestie van chemo toedienen, heparine inspuiten en naald weer verwijderen. Ik schat dat dit alles misschien maar een kwartiertje zal duren. Als we straks helemaal gewend zijn, gaan we dit na schooltijd doen, zodat ze zo min mogelijk verzuimt van school.

Een nieuwe fase is aangebroken.

xAnja

Dag 394-395 (3 en 4 december 2011) sinterklaasweekend

Dit weekend stond gepland om met mijn broer en schoonzus en de Burgers sinterklaas te vieren. Helaas was het er nog niet echt van gekomen om te ‘klotteren’ (Tilburgs voor sinterklaas inkopen), dus zat er niks anders op dan naar de stad te gaan. Dana moest om half twaalf werken, dus heb ik haar weggebracht om daarna de stad door te crossen. Winkelen is echt niet mijn favoriete hobby maar sommige dingen kun je niet zo makkelijk via internet bestellen. Gelukkig wist ik wat ik moest hebben en zo waar lukte het allemaal dus met goed gevulde tassen, ging ik weer huiswaarts.

Omdat het voor een maanvis gezelliger is als hij/zij een soortgenoot erbij heeft, gingen Marcel en Xena naar een gespecialiseerde dierenwinkel in Heemstede. Een maanvis, twee zoenvissen en wat plantjes rijker kwamen ze weer thuis. Inmiddels hadden ze ook gehoord dat maanvissen garnalen een erg smakelijk hapje vinden, dus we zijn helaas wel veel garnalen armer.

Helaas kreeg ik in de loop van de middag een enorme migraine-aanval waardoor voor mij pakjesavond niet door kon gaan. Marcel en de meiden moesten daarom zonder mij naar Sander en Jeanine. Ze hebben filmpjes van vroeger gekeken en natuurlijk cadeautjes uitgepakt. Via whatsapp stuurde Marcel mij wel foto’s en de meisjes  hebben mij nog gebeld om mij te bedanken, maar ik was erg emotioneel dat ik er niet bij kon zijn.

Mijn gekke familie

Xena heeft van ons een iPhone gekregen. Normaal doen wij eigenlijk niet al zulke dure cadeaus, maar Xena had geluk dat een telefoonabonnement verlengd moest worden en ik een hele goede prijs kon bedingen voor deze telefoon. Ach ik ben blij dat wij onze meiden een beetje kunnen verwennen. Ze waren dan ook erg blij. 
 
Zondag zouden wij naar de familie Burger gaan, maar helaas moest ik ook hier verstek laten gaan. Meestal duren de aanvallen een dag, maar soms meerdere dagen en dat was dus nu het geval. Ik heb heel veel pijnstillers ingenomen maar helaas ook hier moest ik via whatsapp toekijken. Ik had nog wat kleine cadeautjes meegegeven voor de meiden en Marcel. Ook hier waren ze erg blij mee. Een gezellige avond!
 

Mitzy, Xena en Dana op schoot bij Sint

 

Familie Burger en Huizinga

 

Marcel en meiden hebben een zeer geslaagde middag/avond gehad.
 
Het was sowieso een emotioneel weekend. Vorig jaar werd Xena op 3 december opgenomen in het ziekenhuis, in eerste instantie voor een nachtje maar dat werden uiteindelijk 4 weken. Een hele kritieke fase in haar leven.
 
Sinterklaas hebben wij nog wel gevierd in het ziekenhuis maar Xena was toen al heel ziek. Dit jaar helaas dus weer niet een ‘gewone’ pakjesavond. Volgend jaar gaan we voor de herkansing!
 
xAnja

Dag 393 (2 december 2011) Laatste Erwinase

Eindelijk vandaag is het zover…………. de laatste Erwinase is gegeven. Het was zo lief, diverse oncologen, kinderartsen en verpleegkundigen kwamen Xena feliciteren en gedag zeggen. Er komen heel veel kinderen op de dagbehandeling maar er zijn niet zo heel veel kinderen die drie keer per week gedurende een langere periode aanwezig zijn, dat schept toch een band.

Marjan hangt de allerlaatste Erwinase op

Terwijl de chemo inliep heeft Xena nog les gehad van Lia, maar na drie kwartier was de contrentratie weg. Ondertussen waren Nigel en zijn moeder Carry gekomen. Carry had twee vissen voor Xena meegenomen, een maanvis en een kempvis en een heel mooi armbandje. Toen zij het armbandje gaf zei zij tegen Xena: ‘een klompje omdat je een Hollandse meid bent en het hartje omdat jij mijn hart gestolen hebt’. Dit ontroerde mij enorm. Zoveel betrokkenheid!

Armbandje van Carry

Helaas ging het met Nigel niet zo heel goed. Terwijl Xena ogenschijnlijk van de Erwinase geen last heeft, heeft Nigel er heel veel last van. Later die dag zal blijken dat hij een intolerantie-reactie heeft. Zijn bloed zal nu, net als dat van Xena toentertijd, naar Duitsland gestuurd worden om te kijken of de Erwinase iets gedaan heeft. In principe is Erwinase al plan B, het is afwachten of er een plan C is voor Nigel. Voor nu heeft hij een week rust.
 
Het voelde wel een beetje vreemd, wij waren in een jubelstemming terwijl er op alle bedden kindjes lagen die heel ziek waren. De wereld van kinderkanker is wreed!
 
Na uitgebreid afscheid genomen te hebben, gingen we huiswaarts, een heerlijk gevoel.
 
Toen we thuiskwamen, zagen wij net mijn schoonzusje Jeanine wegrijden, maar het was toch een grote verrassing om te zien dat alles versierd was, er stonden bloemen en enorm veel kaarten.  Hartverwarmend!
 
 
‘s Avonds hadden we met Sander en Jeanine,  Mark en Esther, Reinette en de kids uitgenodigd om samen te eten. Na het eten kwamen vriendinnen van Xena en nog wat vriendinnen/vrienden van ons. De meiden zaten beneden en keken TVOH, ondertussen druk met bb, iphone en ipad en wij zaten in de keuken. Het was een klein maar waardevol feestje. Xena is goed verwend en ging moe maar voldaan naar bed. De laatste gift dexa van deze week is ook weer ingenomen, dus slapen verliep wel weer onrustig.
 
Het onderhoudsprotocol is begonnen, nog 1 jaar, oftewel 365 dagen,  52 chemo’s! Het aftellen is begonnen!
 
xAnja

 

Dag 391-392 (30 november / 1 december 2011) Stichting Kanjerguusje

Woensdag is Xena, ondanks de dexa-kwalen wel naar school gegaan. Om kwart over twaalf opgehaald bij school, snel wat eten en gelijk weer klaarstaan voor de taxi. Helaas was taxi weer te laat, had de taximevrouw hoge nood (hetgeen heeeeel lang duurde) en kon ze ook niet rijden, ze dacht dat ze in een racewagen reed. We waren wel snel in het ziekenhuis, dat dan weer wel.

Het was druk op de dagbehandeling, Nigel was er ook nog, maar die lag te slapen, flink beroerd van de chemo’s. Er was gelukkig wel een bed vrij voor Xena en de chemo werd al snel aangehangen. Carry kwam gezellig bij ons staan, waardoor de tijd weer wat sneller ging. Na een uurtje was Nigel klaar en mocht hij naar huis, helemaal grauw maar alweer helemaal paraat om af te spreken met zijn vrienden 😉

Het ging bij ons ook voorspoedig dus om kwart over vier stonden we weer buiten. De laatste keer dat wij op woensdag naar het VU moesten. Het grote aftellen is begonnen, vrijdag de laatste keer Erwinase!!!!

Xena slaapt wel redelijk op haar nieuwe matras, maar door de dexa is ze veel wakker en moet ze ook veel plassen. De onrustige nachten zijn dus weer begonnen.

Helaas was het donderdag niet mogelijk om naar school te gaan. Een combi van dexa en vincristine zorgt voor teveel (pijn)klachten, helaas maar het is niet anders. Tezamen met mijn hoofdpijn, was het geen topdag. Het was wel gezellig dat Plien vanmiddag langs is gekomen.

De titel van deze posting is Stichting Kanjerguusje, waarom kunnen jullie hieronder lezen. Wij zijn al donateur geworden, ik hoop dat velen zullen volgen!

xAnja

Een maand geleden overleed Guusje. Ter nagedachtenis aan haar werd op 18 november Stichting KanjerGuusje opgericht. We vinden dat het nu tijd is om bekend te maken wat deze stichting gaat doen.
 
Wat is het doel van Stichting KanjerGuusje?
Het ondersteunen van betere zorg voor kinderen met kanker en hun naasten.
Wat steunt Stichting KanjerGuusje en waarom?
De KanjerKetting (www.kanjerketting.nl)
Om kinderen met kanker in iedere stap van hun ziekte te steunen.
Kinderatelier Emma Kinderziekenhuis
Door tekenen en schilderen wordt het ziekenhuis voor kinderen de plaats van het leven in plaats van alleen maar ziek zijn.
Beter speelgoed in kinderziekenhuizen
Kinderziekenhuizen zijn vaak afhankelijk van giften om speelgoed aan te kunnen schaffen. Veelal is het speelgoed oud en versleten. Wij willen daar graag een handje bij helpen.
Jeugdkampen voor kinderen met kanker, broers en zussen
Lotgenoten begrijpen en steunen elkaar.
Een maatje voor kinderen met kanker
Jonge overlevers van kanker steunen een-op-een een kind.
Hoe kun jij Stichting KanjerGuusje helpen?
Bedenk zelf een actie ter ondersteuning van Stichting KanjerGuusje en voer deze uit
Wij helpen graag met promotie materiaal, logo’s en beeldmateriaal speciaal voor jouw actie.
Koop het boek over KanjerGuusje
Van van elk verkocht boek gaat 3 euro naar stichting KanjerGuusje. Het boek is binnenkort verkrijgbaar.
Word donateur van de stichting
Wij vertellen je graag over de mogelijkheden, ook hoe je fiscaal voordelig donateur kunt worden. Iedere donatie is van harte welkom en zal goed worden besteed!
Contact met Stichting KanjerGuusje?
Stuur een e-mail naar iksteun@kanjerguusje.nl
 
Bestuur van Stichting KanjerGuusje
Het bestuur van Stichting KanjerGuusje bestaat uit Jan-Willem Koppers, Dorien van Doorn en Dennis Moeke.

Dag 389-390 (28-29 november 2011) Dexaweek

De dexaweek is weer begonnen. We moesten al heel vroeg in het VU zijn, dat is toch altijd wel een gedoe op de maandagmorgen. Dit keer niet onze ‘vaste’ maandagmorgentaximevrouw maar iemand die ons ook al eerder had gereden. Het was wel lief dat ook zij tegen ons zei dat ze vond dat Xena er een stuk beter uitzag dan een paar maanden geleden.

Het was rustig op de dagbehandeling, dus we werden snel geholpen. Aanprikken, bloed afnemen en onderzoek door de dienstdoende kinderarts. Er mocht direct gestart worden met de Erwinase, daarna de vincristine. Inmiddels waren de bloeduitslagen ook binnen: Hb 6,6, leuco’s 2,3 en neutro’s 1,2. Dus weer uit aplasie en de MTX werd voor 70% gegeven. De dagelijkse dosis 6-MP blijft 7,5 mg.  Helaas waren de waardes te laag om over te gaan op de bactrimel (3x per week medicijn) dus moest Xena toch weer verneveld worden. Omdat we nu niet meer regelmatig naar het VU gaan, wordt het vernevelschema bijgesteld naar 1x per 3 weken in plaats van 1x per 4 weken. Er is voor vernevelen ook een mogelijkheid om dit thuis te doen, maar daar wachten we nog maar even mee.

Ik heb ook contact gehad met het transferbureau van het VU, ik weet niet precies wat zij doen, maar ik heb al eerder contact met ze gehad toen Xena sondevoeding kreeg en er van alles en nog wat hiervoor geregeld moest worden. Dit keer moest er een luchtwisselmatras aangevraagd worden voor Xena. Ik kreeg te horen dat er dinsdagochtend een ziekenhuisbed geleverd zou worden. Dat was echter niet de bedoeling. We proberen juist om ons leven weer wat normaler te laten verlopen en daar past zeer zeker geen ziekenhuisbed thuis bij. Later werd ik terug gebeld dat er dinsdagmorgen een matras geleverd zou worden.

Alles ging zo voorspoedig dat wij al om kwart over twaalf weer richting huis gingen. Thuis weer iets gegeten en toen begon de ellende weer. Je kunt er bijna de klok op gelijk zetten. Xena zag weer helemaal grauw, misselijk en beroerd. Ze heeft een paar uurtjes geslapen en dat heeft haar goed gedaan. In de loop van de avond knapte ze een beetje op maar die MTX is echt troep en de dexa erbij maakt het ‘feest’ compleet. En dan van het weekend weer de vincristinepijn.

Xena heeft redelijk geslapen en werd pas laat in de morgen wakker, helaas wel weer misselijk. Inmiddels was de monteur ook al geweest om het matras te brengen. Binnen vijf minuten was het geregeld en de pomp kon gewoon op de grond staan. Vorige week werd mij nog door de niet zo behulpzame dame van thuiszorgwinkel verteld, dat pomp aan het bed moest en dat het alleen voor doorliggen is en het was allemaal moeilijk, moeilijk, moeilijk. Misschien moet die dame een keertje meerijden met de monteur, dan ziet ze wat allemaal mogelijk is, dan kan ze ook gelijk zien welke mensen dergelijke hulpmiddelen nodig hebben. Er is veel onbegrip en dat is jammer.

Eind van de middag kreeg Xena weer kleur op haar gezicht en ook wat meer energie. Ze heeft huiswerk gemaakt en wat gerommeld in haar slaapkamer. Een jaar lang is het niet echt meer haar slaapkamer geweest, in het nieuwe jaar gaan we dat aanpakken. Een nieuw jaar, dus tijd voor een nieuwe slaapkamer. Nieuwe vloerbedekking, behang, gordijnen, gewoon een gezellige tienerkamer.

Alhoewel gewoon is het allemaal niet. Vanavond laat schrijft Xena op twitter: was ik maar weer normaal. Een opmerking die veel losmaakt, bij haar, bij mij maar ook bij de mensen die haar volgen, lieve woorden van betrokken mensen. Het leven van Xena is niet normaal, Xena is ziek, zij heeft een levensbedreigende ziekte. Zij ondergaat een behandeling die twee jaar duurt, twee jaar is lang, zeker als je 13 bent. Haar vriendinnen zijn haar trouw en willen van alles en nog wat met haar doen, maar helaas lukt dat niet (altijd). Het leven van anderen gaat door en zij heeft het gevoel dat haar leven stilstaat, of beter gezegd alleen draait om ziek zijn en haar ontspanning is school.

Ik hoop zo dat na volgende week haar leven weer wat normaler kan worden, dat er naast school ook tijd en energie is om af te spreken met vriendinnen, misschien zelfs een keer naar een feest toe te gaan of bij een vriendin logeren. De tijd zal het leren. De eerste stap naar een normaler leven is vandaag gezet, Xena slaapt namelijk in haar eigen bed. Een spannende onderneming in een dexaweek.

Ik wil graag afsluiten met de lieve woorden van Marc van der Linden aan Xena: ‘normaal moet je nooit willen zijn. Je zult altijd speciaal zijn!’ En zo is het……….

xAnja

 

 

Dag 386-388 (25 t/m 27 november 2011) weekend

Vrijdag weer een VU-dagje. Dit keer was het eigenlijk niet zo heel erg om te gaan, want Nigel en zijn moeder Carry waren er ook. De verpleging maakte al een opmerking dat het een gezellige boel was bij ons en dat klopte ook wel. Er waren geen andere kindjes dus dan kan en mag het ook best wel wat uitbundiger, je moet er tenslotte toch iets van maken.

Xena voelde zich gelukkig weer wat beter, nog niet helemaal de oude, maar geen verhoging of koorts. Haar oksel is nog een keer onderzocht, deze is nog wel dik maar niet meer zo dik als een paar dagen daarvoor.

Mede door Nigel en Carry vlogen de uren voorbij en mochten wij om kwart over twaalf al weer huiswaarts. ‘s Middags heeft Xena nog gerust maar in de avond was zij vol energie. Heerlijk om te zien.

Helaas kreeg ik vrijdagavond een enorme migraine-aanval waardoor ik de hele nacht aan het spoken ben geweest. ‘s Ochtends er wel vroeg uit, maar ik ben weer teruggegaan naar bed. Xena lag ook nog steeds te slapen en zij werd pas om 12 uur wakker. Ze zal het wel nodig gehad hebben.

Wij hadden zaterdag met de familie Cadogan afgesproken. Ik zou kookles krijgen, maar nog een beetje wazig door de medicijnen heb ik eigenlijk alleen maar toegekeken en een beetje in de wok geroerd. Xena had de grootste lol en ze is weer flink actief geweest op de Wii. Ze wordt steeds actiever en ze geniet van de normale dingen die pubers horen te doen. Het was een hele geslaagde middag/avond en we hebben heerlijk gegeten. Dank je wel, lieve Monique en Leroy!

Ik heb wat foto’s gemaakt, geen fantastische kwaliteit maar toch wel leuk om hier te plaatsen.

De meisjes Cadogan en Xena op de Wii

Heerlijk Surinaams gegeten

 
Zondagmorgen hadden we afgesproken met Sandra en haar dochtertjes Fenne en Juliet. Sandra ken ik via twitter en we hebben haar elkaar twee keer eerder ontmoet. Fenne heeft ook kanker gehad maar is inmiddels klaar met de behandeling. Vorig jaar zou de familie voor drie jaar naar Singapore vertrekken, maar toen werd Fenne ziek, nu gaan ze voor de herkansing. Over een kleine drie weken vertrekken ze. Zij wilde voor die tijd nog heel graag een keer taartjes maken en dat was vandaag. Het was heel gezellig en de dames zijn echte natuurtalenten. Het was fijn Sandra nog even wat langer gesproken te hebben en uiteraard nog even gezien te hebben. Wij wensen de familie heel veel succes in Singapore en als wij ooit in onze rijke dagen komen, dan komen wij jullie bezoeken.
 

Juliet, Sandra en Fenne met hun creaties

 

‘s Avonds waren we door de Burgers uitgenodigd voor een etentje bij de Toerist. We hadden iets te vieren namelijk het 12,5 jarig huwelijksfeest van Mark en Esther. Zoals verwacht, heerlijk gegeten en weer genoten van hun gezelschap.

Toen wij naar de auto liepen attendeerde Xena mij op een ster, een fonkelende ster in een voor de rest donkere lucht. “Kijk mama, die mooie ster is Guusje”!

Een fonkelende ster

xAnja