Dag 456-458 (3 t/m 5 februari 2012) laatste dexadag en sneeuw

Vrijdag was de laatste dexadag en dat viel niet mee. Xena wilde perse naar school, niet alleen vanwege de proefjes bij science, maar ook had ze na schooltijd met twee vriendinnen afgesproken om aan een opdracht voor school te werken.  De meiden zouden haar na school thuis ophalen en dan gezamenlijk naar het huis van een van de vriendinnetjes gaan. Helaas gooide sneeuw roet in het eten. Xena was eerst vastbesloten om toch gewoon op de fiets te gaan maar na enige dwang van mijn kant, zag ze ook wel in dat dat niet zo handig was. Ze is toen lopend gegaan. Ik mocht haar niet ophalen, ze zou ook weer lopend terugkomen. Loslaten, maar oei dat valt niet altijd mee.

Na het avondeten zijn we naar de verjaardag van Ryan gegaan. Ryan is de broer van het vriendinnetje Jady. We zouden maar heel even blijven, maar het was gezellig dus dan tikken de uren snel weg. Al met al was het een hele drukke dag voor Xena maar ze heeft het goed doorstaan. Dit dexablokje is ook weer afgestreept.

Zaterdag stond er niet echt iets op de planning dus konden we rustig aan doen. Helaas kreeg ik een zware migraine-aanval waardoor ik een groot deel van het weekend niet bewust heb meegemaakt. ‘s Middags is Xena met Marcel naar buiten gegaan om van de prachtige natuur en het ijs te genieten. Helaas mag ze vanwege de botontkalking niet schaatsen en heeft ze vrij veel last van pijn ten gevolge van de chemo vincristine. Lopen is al pijnlijk, dus schaatsen is dan helemaal niet prettig. Een van de vele dingen die het ‘gewoon zijn’ zo in de weg zitten.

Marcel heeft prachtige foto’s gemaakt van de mooie natuur.

 

 

 

 

‘s Avonds zou Xena met mijn broer en schoonzus naar Sumo (Japans restaurant) gaan. Omdat ik nog steeds migraine had en Dana bij een vriendin zou eten, is Marcel meegegaan. Zij hebben een gezellige avond gehad.

Zondag was Xena al vroeg wakker, ze voelde zich niet lekker en had veel pijn in haar lijf. Het is dan best zuur als je in je bed ligt en vanuit je raam de kinderen op het ijs ziet schaatsen. Haar personal trainer heeft ze ook af moeten zeggen want ze had teveel pijn. Rond een uur of drie was mijn migraine gezakt en kon ik ook weer wat daglicht verdragen. Xena wilde toch wel ff mee naar buiten, dus we hebben ons warm aangekleed en hebben een rondje om het meertje gelopen. Toch een wandeling van 2 km en dat in de sneeuw, dus een goede training voor haar (en mij). Enzo ging weer helemaal uit zijn dak, alleen het ijs vindt ie toch een beetje griezelig en ik ook.

‘s Avonds kwam een vriend van Dana eten en zijn we gaan gourmetten. Na het eten heeft ze huiswerk gemaakt en nog wat tv gekeken.

Ondanks het mooie weer en de sneeuw- en ijspret hing er een schaduw over het weekend. Vrijdag hebben we namelijk gehoord dat Kevin, een jongen die wij op al een tijdje via twitter volgde en die wij bij de Thomas Memorial ontmoet hebben, niet meer beter zal worden. Kevin heeft ook leukemie. Tijdens deze dag hebben wij een tijdje met zijn ouders staan praten en later heb ik zijn moeder ook nog een keer in hun winkel gesproken. Ze waren zo hoopvol en dan nu dit bericht. Het gaat met Xena nu zo goed dat je er eigenlijk niet meer zo mee bezig bent, maar we hebben hier wel te maken met een levensbedreigende ziekte. Ik hoop zo dat het afscheid nog geruime tijd op zich laat wachten en dat Kevin zijn situatie stabiel blijft zodat hij nog kan genieten van dingen, kwaliteit van leven is toch wel heel belangrijk. 17 jaar en dan hier mee moeten dealen, het is gewoon hartverscheurend. Wij wensen zijn ouders en zus heel veel sterkte met dit nieuws!

xAnja

 

Dag 455 (2 februari 2012) Dag 4 dexa

Ondanks dat Xena vanaf 1 uur ‘s nachts nauwelijks geslapen had (slapeloosheid is een bijwerking van de dexa), wilde ze toch naar school. Het kostte haar duidelijk veel moeite maar dapper als ze is, ging ze wel. Het liefste wilde ik alle leraren een email sturen om te zeggen dat ze haar goed in de gaten moesten houden, maar ik heb die behoefte opzij gezet. Ik moet leren vertrouwen op Xena. Zij is oud en zeker wijs genoeg om zelf dingen te regelen.

Toen ik haar om half twee weer ophaalde, gaf ze eerlijk toe dat het eigenlijk niet te doen was geweest. Op mijn vraag waarom zij mij dan niet gebeld had, antwoordde ze dat ze het onzin vond, ze was nu eenmaal al op school dan kon ze het ook wel afmaken.

Op weg naar huis, hebben we nog wat boodschappen gedaan en thuisgekomen is Xena gelijk gaan liggen. In ons waterbed op de iPad van alles en nog wat terugkijken, is dan het enige wat ze wil.

Ik had vanavond afgesproken met Mieke om uit eten te gaan. De man van Mieke gaat samen met Marcel de marathon van New York lopen. We hebben nooit gebrek aan gespreksstof maar nu kwamen we tijd te kort. We hebben zoveel ideëen om onze mannen te helpen met het zoeken naar sponsors en natuurlijk veel gesproken over onze plannen om mee te gaan. Het was een fijne avond. Het afgelopen jaar was er weinig ruimte voor vriendinnentijd, alle energie ging naar Xena en haar ziekenhuisbezoeken. Ook al spreek ik mijn vriendinnen veel te weinig, ik weet dat ze er altijd voor mij zullen zijn en dat is fijn. Andersom is dit natuurlijk ook zo. Ik hoop nu weer wat meer rust te krijgen zodat ik vaker kan spreken. Dus meiden, nog even geduld met mij ;-)!

Toen ik thuiskwam lagen Marcel en Xena samen in haar bed. Even een vader/dochtermomentje. Xena zag er heel moe uit en ze ging ook kort daarna slapen. Morgen haar laatste dexa-dag, dan kunnen we dit blokje ook weer afstrepen. Ze heeft morgen ook een lange schooldag, maar ze wil zeker naar school, want ze gaan proefjes doen bij science en dat is leuk ………

xAnja

 

Dag 454 (1 februari 2012) derde dag dexa

Bij het opstaan, was Xena moe. Tijdens de dexa-periode en ook nog een paar dagen erna, slaapt ze slecht. Ondanks dat wilde ze toch naar school. Het was maar voor 2 uurtjes in verband met de open dag.

Toen zij uit de auto stapte en naar school liep, liep daar echt een meisje met een grote last op haar schouders. Het deed mij veel verdriet om haar zo te zien. Waarschijnlijk ervaart zij dat zelf minder, maar als moeder wens je je kind alle geluk van de wereld zonder dit soort verdriet en pijn. Het is zoals het is, maar op zulke momenten word ik toch altijd weer even pijnlijk aan herinnerd dat ik een kind heb met een levensbedreigende ziekte.

Om half twaalf kon ik haar weer halen en aan haar gezicht te zien, moest ik haar vooral met rust laten.

Terwijl zij op school zat, kreeg ik via het twitteraccount van kika een link toegestuurd van de gehele documentaire van de New York marathon 2011. Ik zal deze link hier ook plaatsen omdat jullie dan begrijpen waarom ik de komende maanden regelmatig Marcel zal promoten via het blog. In deze documentaire komt een stukje voor waarin een man vertelt dat hij als vier-jarige zijn ouders vraagt of hij dood gaat. Deze vraag moet geen enkel kind aan zijn ouders moeten vragen. Xena heeft ons deze vraag ook vaker gesteld, waarop ik altijd nee heb gezegd, echter op de IC kon ik geen nee zeggen, omdat het heel spannend was. Helaas kunnen nog teveel ouders op deze vraag, geen nee zeggen tegen hun kinderen.  In deze film komt ook Wilfred van de Groep aan het woord, hij is de oom van Thomas, waarover ik al eerder schreef (Thomas Memorial). Toen ik zag hoe emotioneel het voor hem was om de marathon te lopen, heb ik besloten dat wij Marcel deze tocht niet alleen laten maken. We zullen keuzes moeten maken, want het is een vrij kostbare trip, maar wij gaan als gezin mee naar New York en wij zullen hem op 4 november 2012 bij de finishlijn opwachten.  De dag dat het dan precies 2 jaar geleden is dat bij Xena de diagnose gesteld is. Zij moet dan nog een maand kuren, waarna wij hopen het boek ALL definitief te kunnen sluiten.

Wij zijn heel trots dat Marcel, maar ook Bert, Wilfred en alle andere lopers deze uitdaging aangaan om geld in te zamelen voor kika.

Samen met Xena heb ik de film nog een keer gekeken en de tranen bleven stromen. Xena grapte al dat ik, emomuts, waarschijnlijk 5 dagen huilend door New York zal lopen. Ik denk dat ze gelijk zal krijgen.

http://m.youtube.com/watch?desktop_uri=%2Fwatch%3Fv%3DBw7QrjoUFh4%26feature%3Dyoutu.be&feature=youtu.be&v=Bw7QrjoUFh4&gl=NL

‘s Middags is Xena met de buurjongen, haar personal trainer, naar buiten gegaan om daar te sporten. Xena was goed warm aangekleed, ze leek wel een beetje op Rocky ;-)! Gelukkig had ze een gloeiwangen van de dexa, dus die konden buiten een beetje afkoelen. Ze hebben het nog vrij lang volgehouden, uit de wind was het goed te doen.

Onze kanjer 'Rocky' op pad met haar personal trainer

Na het sporten is Xena gaan rusten, maar toen Monique, de moeder van vriendin Jady, belde of Xena op de open dag van haar school aanwezig zou zijn, was ze gelijk enthousiast om met haar een rondje door school te lopen. Dus om half vijf weer richting school.

Na het avondeten heeft zij nog wat huiswerk gemaakt, maar toen was haar energie wel op. Xena heeft nog in bed wat tv gekeken maar ze had moeite om haar ogen open te houden.

Morgen weer een lange schooldag en dag vier van de dexa-periode. Ik hoop dat ze vannacht, na alle inspanningen, goed zal slapen. Dat zal haar goed doen.

xAnja

Onderstaand de link van de documentaire.

 

Dag 453 (31 januari 2012) Toch naar school

Gisteravond was Xena flink beroerd van de chemo, ze zag grauw zoals mensen die chemo krijgen, eruit kunnen zien. Een ieder die dit wel eens gezien heeft, snapt precies wat ik bedoel. Er is dan eigenlijk weinig dat we kunnen doen. Gelukkig helpt de lorazepam samen met de zofran wel iets.

Xena had dan ook besloten om niet naar school te gaan. We konden dus uitslapen en rustig aan doen. Nou niet dus, want ze stond al heel vroeg naast mijn bed, ze wilde het toch gaan proberen. Ik heb zo’n respect voor d’r dat ze ondanks alles, toch de kracht heeft om naar school te gaan. Naar school gaan betekent normaal zijn, iets dat voor Xena nu heel belangrijk is. Want het is allemaal niet zo normaal. Het leven is hard voor een kind dat kanker heeft, vooral als je puber bent. Van de week verwoordde ze het zelf heel goed, de kanker heeft haar jeugd afgepakt……..

Ziek zijn, heeft ook wel voordelen want je hoeft niet te fietsen in het koude weer ;-).

De hele morgen was ik toch een beetje onrustig, steeds mijn mobiel bij de hand, maar ik ben niet gebeld door haar. Ze heeft het tot het einde volgehouden. Moe en met rode wangen van de dexa, stapte ze in de auto. Thuisgekomen is ze gelijk naar bed gegaan, maar wel met haar schoolboeken. Toen ik terugkwam van boodschappen doen, lag ze te slapen. De rode wangen waren verdwenen en daarvoor in de plaats weer die chemograuwe kleur.

Ik had vanmorgen iets op tv gezien over hoe je zelf leuke taarten voor de vogels kunt maken. Ik had dus wat strooivoer gekocht en frituurvet. Het ging heel erg goed, maar dat ‘wat strooivoer’ was natuurlijk weer veel te veel. Ik ben zelfs teruggereden naar de supermarkt voor nieuw frituurvet. Na het eten heeft Xena mij geholpen met de laatste taarten. Een ding is zeker in onze straat, wat zeg ik, in de hele Velserbroek zullen de vogels geen honger hebben!

Xena heeft nog wat huiswerk gemaakt en samen naar een film gekeken maar nog voor het einde van de film ging ze naar boven. Het is weer afwachten hoe het morgen zal gaan. Ze heeft maar twee uur les in verband met de open dagen. Maar in deze lesuren wel nog een PW en SO, die ze graag wil maken. Ik hoop voor haar dat het lukt.

xAnja

Dag 452 (30 januari 2012) Vincristine, MTX en dexa

De wekker ging heel vroeg af. We werden namelijk om 9 uur in het VU verwacht, dus vanaf 7.45 uur kon de taxi komen. Bij het ontwaken zagen wij al dat er een klein beetje sneeuw gevallen was, dat in combi met een maandagmorgen, voorspelde niet veel goeds. Gelukkig was de taxi-chauffeur op tijd én was het een bekende chauffeur die zijn zaakjes goed op orde had. Hij stelde gelijk een alternatieve route voor en zorgde er voor dat wij precies om 9 uur in het VU waren.

Het was belangrijk om op tijd te zijn omdat er bij Xena bloed afgenomen moest worden voor een cortisolstudie. Het bijnierschorshormoon schijnt rond 10 uur op zijn hoogtepunt te zijn en voor die tijd moet bloed afgenomen zijn, een half uur later weer en dan weer een uur later. We waren op tijd dus het is allemaal gelukt.

Nigel en zijn moeder Carry waren er ook, dus saai was het zeker niet. De tijd ging toch wel snel want onze oncologe kwam nog langs. De uitslag van de beenmergpunctie was goed, Xena is nog steeds in remissie, geweldig nieuws natuurlijk. Helaas had ze ook minder nieuws. De DEXA-scan die gemaakt is ten behoeve van de QLIM-studie heeft aangetoond dat Xena botontkalking heeft (de waarde is -2,5). Hier is helaas niks aan te doen, het betekent echter dat ze erg voorzichtig moet zijn met bewegen, contactsporten enz. Botbreuken liggen op de loer. Flink balen, maar we waren al een beetje voorbereid. Dexamethason heeft deze bijwerking, we hebben er mee te dealen. Het slikken van calciumpreparaten heeft helaas geen zin, dat zou een druppel op een gloeiende plaat zijn. Wat wel fijn is, dat Xena omdat ze zich voor die QLIM-studie heeft opgegeven, nu nog twee keer zo’n scan krijgt, waardoor het in de gaten gehouden kan worden. Dit gebeurt namelijk niet standaard.

De bloedwaardes van Xena waren goed, haar leuco’s waren aan de hoge kant, ruim 4. Deze waarde wil men tussen de 2 en 3 hebben, dus krijgt zij de komende week de MTX-chemo 90%.

Nadat de vincristine ingelopen was, kon Xena verneveld worden. De verpleegkundige was al een beetje onrustig want ze kon geen vernevelset vinden. Via een collega hoorde ze dat er sprake zou zijn dat dit medicijn via het infuus gegeven moet worden. Dit medicijn is een vervelend goedje en via infuus betekent ruim 1 uur inlopen en dan nog 2 uur blijven ter controle voor eventuele bijwerkingen. Xena die zo gevoelig op alles reageert en dan weer zo’n nieuw medicijn, is niet iets waar wij op zitten te wachten. Gelukkig vonden ze op een plank nog een oudere vernevelset en kon ze voor nu gelukkig nog gewoon verneveld worden. Deze oudere set zou vervelender zijn om te inhaleren, maar achteraf vond Xena dit juist een hele prettige manier. Het was een behoorlijk stressmoment en ook iets dat wij niet gewend zijn van de afdeling. Er zal wel een reden zijn waarom die vernevelsets er niet zijn, maar ik hoop toch echt dat dit voor de volgende keer geregeld is want via het infuus gaan wij niet doen. Ter afsluiting werd er nog een buisje bloed afgenomen voor de IL-8 studie en de MTX werd gegeven.

Om half een waren we klaar en stond Marcel ons al op te wachten.

Xena is inmiddels ook weer gestart met de dexa, afwachten maar weer wat deze week gaat brengen en of het haar lukt om naar school te gaan.

Eind van de middag ben ik nog gebeld door de onderzoeksarts in verband met de cortisolstudie. Xena d’r bijnierschors doet het goed, de waardes waren goed. Fijn om te horen want anders had ze er weer medicijnen bij gekregen. Gelukkig zijn er dus ook dingen die wel goed gaan.

Gisteren is Marcel naar een bijeenkomst van Kika geweest in verband met zijn deelname aan de marathon van New York in november van dit jaar. Hij kwam heel enthousiast thuis en is nog gemotiveerder om veel geld op te halen voor Kika.

Toen Xena ziek werd, is er aan haar gevraagd om aan diverse studies mee te doen. Het noodzaak van deze studies wordt voor ons steeds duidelijker. Xena heeft al diverse complicaties gehad en doordat daar eerder studies naar gedaan zijn, was er een plan B. Sowieso heeft Xena, mede door Kika, een kans omdat er in het verleden veel onderzoek naar leukemie is gedaan. Door deelname van Marcel aan de marathon, hopen wij ons steentje bij te dragen. Want elk kind, verdient deze kans!

Steunt u hem?

http://runforkikanewyork.nl/PersonalPage.aspx?personId=122

En bij het zien van dit filmpje hield ik het niet meer droog. Ik zag dit vandaag op twitter, terwijl ik naast het bed van Xena zat, terwijl zij haar chemo kreeg. Dit moet niemand mee hoeven maken  ………

http://www.youtube.com/watch?v=1nyVfmBURac&feature=youtu.be

xAnja

Dag 430-451 (8 januari t/m 29 januari 2012) Back to reality

Na de geweldige vakantie met als afsluiter Thomas Memorial begon op maandag weer het echte leven en dat viel zwaar tegen. De weg naar het VU voor de chemo’s en vernevelen was loodzwaar, als twee zielige vogeltjes zaten wij in de taxi. Drie weken hadden we geproefd aan het normale leven, een leven zonder ziekenhuizen of andere doktersafspraken. De realiteit daalde neer, wij zijn er nog niet, we hebben nog een jaar te gaan.

Wij hebben dan ook een behoorlijk dip gehad. Xena was niet lekker, was naar van de chemo, voelde zich niet fit, had hoofdpijn. Allemaal vervelende klachten waar niet echt een aanwijsbare oorzaak voor gevonden kon worden anders dan bijwerkingen van de chemo. In haar dexaweek moest ze ook nog een beenmerg- en lumbaalpunctie ondergaan. De lumbaalpunctie verliep niet helemaal goed, de oncologe moest meerdere keren prikken, maar gelukkig heeft ze daar niet heel veel last van gehad. De uitslag hiervan hebben we overigens nog niet gekregen, maar we gaan er maar vanuit dat als er iets gevonden was, wij wel gebeld zouden zijn.

Deze dip heeft toch ruim anderhalve week geduurd. Inmiddels voelt Xena zich goed en is zij de afgelopen week zelfs de hele week naar school geweest. Daarnaast zijn wij gestart met 2x per week sporten onder begeleiding van een sportinstructeur. Helaas is Xena uitgeloot voor de QLIM-studie, het betrof een willekeurige loting, dus gewoon domme pech. Als ze wel toegelaten zou zijn voor deze studie, dan zou zij ook 2x per week gericht gaan sporten, daarnaast zou zij gesprekken met een psycholoog en een terugkomdag met lotgenoten hebben gekregen. Die psycholoog ziet Xena niet zo zitten, maar dat sporten wel, dus vandaar dat wij dit nu zelf gestart zijn. Het is belangrijk om eerst spierversterkende oefeningen te doen en daarna pas cardio.

Ondanks dat Xena uitgeloot is voor deze studie (zij zit in de controlegroep), wordt er wel over drie maanden weer een DEXA-scan gemaakt. Deze scan meet oa de botdichtheid en het vetpercentage. Ook krijgt ze dan weer een spierkrachttest en een fietstest. Er zit dus ook wel een klein voordeel aan.

Xena loopt wel iets meer tegen de beperkingen van haar ziek zijn aan. Haar grootste wens, naast overleven, is misschien ook wel normaal zijn. Zoiets simpels maar voor Xena en alle andere kanjers bijna van levensbelang.

Op school gaat het steeds beter. Xena heeft bijna alle proefwerken ingehaald en ze haalt prachtige cijfers. Ze werkt er hard voor en is erg gedreven. Aan het begin van het schooljaar moest zij uit school gaan rusten, maar nu heeft ze nog energie over.

We zijn er nog niet, we hebben nog een lange weg te gaan, maar als je ziet waar we vandaan gekomen zijn, dan kunnen we niet anders zeggen dan dat het goed gaat met Xena. Er is een stijgende lijn en daar zijn wij heel, heel erg dankbaar voor.

xAnja

Dag 429 (7 januari 2012) Thomas van de Groep Memorial

Zaterdag waren wij door het VOKK en de ouders van Thomas van de Groep uitgenodigd voor de Thomas van de Groep Memorial, een voetbalwedstrijd tussen VV De IJsselmeervogels en Feyenoord in Spakenburg.

Thomas van de Groep beleefde eind 2010 zijn droomwedstrijd, eveneens in het stadion van VV De IJsselmeervogels, enkele weken later overleed hij aan de gevolgen van kanker. Deze wedstrijd heeft zo veel indruk gemaakt dat men besloten heeft hier een vervolg aan te geven. De opbrengsten van deze dag kwamen ten goede aan de kanjerketting.

Wij hebben echt helemaal niks met voetbal maar hiervoor wilden wij heel graag richting Spakenburg afreizen. We werden als echte VIPs ontvangen in de sporthal naast het speelveld. Voor de kinderen waren er diverse speeltoestellen en de catering was super verzorgd. Aan werkelijk alles was gedacht om ons een onbezorgde dag te bezorgen. Voorafgaand aan de wedstrijd kwamen de spelers van Feyenoord handtekeningen uitdelen en kon men op de foto. Ik was helemaal trots dat ik in ieder geval een iemand herkende, namelijk Ronald Koeman. Ronald Koeman was eind 2010 ook bij de droomwedstrijd van Thomas en heeft er alles aan gedaan om de selectie van Feyenoord deze dag erbij te krijgen. Gelukkig waren er genoeg ouders en kinderen die de spelers wel herkenden, dus een heel bijzonder moment voor hen.

Enkele spelers van Feyenoord

Er was voor ons een speciale VIP-tribune geplaatst zodat wij de wedstrijd goed konden volgen. Voor aanvang mochten 22 kanjers aan de hand van de spelers het veld op. Sommige kinderen hadden hun kanjerketting om, erg indrukwekkend. Het werd uiteindelijk 2-4 en ik moet zeggen het was best spannend.

 

VIP-tribune

Hoogtepunt was na afloop van de wedstrijd toen alle kanjers en/of brussen onder luid applaus een ererondje over het veld mochten maken. Er werd vuurwerk afgestoken en door de luidsprekers klonk ‘You never walk alone’. Wat een emotioneel moment, de tranen bleven stromen.

Terug in de sporthal had de Spakenburgse middenstand voor ons een maaltijd bereidt, echt fantastisch.

Deze dag heeft diepe indruk gemaakt en dan met name de verbondenheid die wij allen voelden. Aan deze groep mensen hoef je niks uit te leggen, men begrijpt de tranen en de ontroering. We delen hetzelfde lot, een half woord is al genoeg. We hebben veel geknuffeld, gepraat, gelachen en gehuild en het was fijn om lotgenoten weer te zien.

De verbondenheid was groot

Ik wil dan ook VOKK, Menno en Margriet van de Groep, Peter van Diermen en alle vrijwilligers, sponsors, spelers/crew van IJsselmeervogels en Feyenoord enorm bedanken voor deze geweldige dag. Het heeft ons heel erg goed gedaan!

 

Het goede doel, de kanjerketting! De ketting van Xena is al 11 meter lang

 
xAnja

 

 

Dag 411-428 (20 december – 6 januari 2012) kerstvakantie

Nadat wij groen licht hadden gekregen, moest er wel een en ander geregeld worden voor ons vertrek naar Oostenrijk, maar met wat hulp is het gelukt. Donderdagnacht zijn wij vertrokken en na een goede reis kon onze vakantie beginnen. Ons nichtje Boxie was er al, in verband met haar trainingskamp en het was fijn om haar weer te zien. De meiden hadden elkaar gemist.

Zaterdagochtend kwamen Sander, Jeanine en Bronty en waren we compleet. Wat een fijne vakantie hebben we gehad!! Er lag heel veel sneeuw, we hebben zon gehad en pakken verse sneeuw. We hebben heerlijk gegeten op de alm en in andere restaurants, maar ook gezellig samen gekookt. Voordeel van reizen met een grote auto, je kunt lekker veel spullen meenemen. Ik heb koekjes gebakken, bonbons,  chocolademousse en taartjes gemaakt. We hebben gesmuld.

Maar bovenal hebben we genoten van elkaar en dan in het bijzonder van Xena. Zij heeft het zo naar haar zin gehad. Het was Genieten met een hoofdletter.

Oud en nieuw hebben we in een soort schuur naast een hotel gevierd tezamen met de ouders en kinderen van het skiteam van mijn nichtje. Wij gaan al jaren kijken naar de wedstrijden (NK in februari) dus we voelden ons thuis en Xena werd gewoon opgenomen in de groep. We hebben haar de hele avond niet gezien. Om middernacht gingen er vuurpijlen de lucht in. Een voor Xena zelf, een voor haar oma, een voor Guusje (dat was toevallig ook nog paars vuurwerk), een voor Thomas, een voor alle kanjers die gestreden hebben en een voor alle kanjers nu. Het was best even een emotioneel moment. Vorig jaar wensten wij elkaar een gelukkig Nieuwjaar, terwijl Xena lag te slapen, zo ziek en zo fragiel en nu stond ze samen met haar vader en oom vuurpijlen de lucht in te schieten. De traantjes vloeiden dan ook rijkelijk.

 

Xena met haar nicht Boxie

Dana, Boxie, Sander en Xena

 

Onze kanjer

 
 
 
 

Zonsopgang

 

 

Enzo genoot ook

De familie compleet

Op 1 januari was er door enkele moeders van het skiteam een zeskamp georganiseerd. Prachtig weer, sneeuw en veel lol, een absolute topdag.

Wat een lol, glijden op een plastic zak

 

Een van de opdrachten, een sneeuwpop maken

Helaas moesten wij die dag ook uit ons appartement, dus aan het einde van de dag vertrokken wij richting mijn tante en haar vriendin die in Deggendorf (Duitsland) wonen. Daar hebben wij nog een paar heerlijke dagen gehad, maar toen was de vakantie echt voorbij en gingen wij huiswaarts.

De drie koningen kwamen langs om het huis te zegenen

Een bijzondere vakantie, die wij nooit meer zullen vergeten.

Dag 410 (19 december 2011) Goed nieuws

Als je niet regelmatig blogt, dan vergeet je ook veel.

Zo heeft Xena bijvoorbeeld ruim een week geleden haar rapport gekregen. Wat een mooie cijfers heeft ze gehaald. Eerlijk is eerlijk, ze werkt er heel hard voor maar het is toch heel fijn dat zich dat ook vertaalt naar mooie cijfers. Het is niet altijd eenvoudig voor haar en levert ook regelmatig veel stress op als ze door gebrek aan concentratie ‘alles’ weer vergeten is. Ook het schrijven vergt enige aanpassing. Door de chemo’s, en dan met name de vincristine, is haar motoriek aangetast. Schrijven kost haar veel moeite. Gelukkig houden ze er op school rekening mee en mag ze bijvoorbeeld iets langer doen over een proefwerk als er veel schrijfwerk aan te pas komt. Ik heb ook al voorgesteld om bepaalde toetsen op de iPad te doen, maar nee, ze wil het zo normaal mogelijk doen. En dat respecteren wij dan maar.

Zeker voor het grootste gros pubers is school bijzaak, maar als je zolang geen school hebt gehad, dan is school heel belangrijk. Het geeft haar het gevoel dat ze normaal is. In de klas wordt op subtiele manier rekening met haar gehouden, maar haar ziekte speelt geen grote rol. Er wordt weinig tot niet over gesproken en dat vindt ze heel prettig. De klas kent haar natuurlijk ook niet anders dan hoe ze nu is. Ze mist haar oude klasgenootjes wel, maar gelukkig is het een kleine school, dus komt ze ze nog regelmatig tegen. De betrokkenheid is gebleven.

Helaas kon ze vandaag niet naar school omdat we een afspraak hadden met onze oncologe in het VU. We moesten ons al om 9 uur melden maar dat is op maandagmorgen bijna niet te doen. De taxi was vanwege het gladde wegdek, iets verlaat en er was natuurlijk weer de gebruikelijke file. We hebben er bijna 5 kwartier over gedaan. Het was een fijne chauffeur, die voorzichtig reed en ook prettig in de omgang was. Is toch elke keer weer een verrassing.

Omdat wij te laat waren, liep eigenlijk de hele planning een beetje in de soep. Terwijl Xena aangeprikt werd, kwam Dr. Veening ons al halen. In haar spreekkamer werd toen maar de vincristine aangehangen, multitasken zeg maar. Het was wel vreemd om na ruim een jaar meerdere keren per week in het VU te zijn geweest, nu pas weer na drie weken te komen. Toen wij de vorige keer weggingen, was alles nog in de sintsfeer en nu alweer kerst.

De bloeduitslagen waren natuurlijk nog niet binnen, maar de IgG van enkele weken geleden was ruim 8 dus dat was heel goed. Een gammaglobuline-transfusie is dus voor komende weken niet aan de orde. Over drie weken wordt deze waarde opnieuw geprikt. Dr. Veening vond dat Xena er goed uitzag. Enkele weken geleden hebben wij haar gevraagd of het misschien mogelijk was om de feestdagen in Oostenrijk door te brengen, dit zou betekenen dat de MTX-pushes voor volgende week en die week daarop dan in tabletvorm gegeven moeten worden. Dr. Veening gaf toen al aan dat zij ons een weekje vakantie erg gunde en zij, mits bloedwaardes goed waren, alle medewerking wilde verlenen. Ons bezoekje van vandaag was dus eigenlijk best wel spannend. We hebben alle details doorgenomen, een extra labformulier ‘voor het geval dat’, extra recepten voor medicijnen enzovoort en toen de bloeduitslagen binnen kwamen, kregen wij groen licht. Wij mogen op vakantie!!!!!! Pfff dat was toch wel een heel fijn bericht.

Wij hebben het boek Kanjerguusje aan haar gegeven. Zij vond het een heel mooi boek en was ontroerd door de foto’s. Zij gaat het boek lezen en dan laten rouleren binnen het team. Door ons gesprek, liep haar spreekuur nog meer uit, sorry ouders!

Na dit gesprek gingen wij terug naar de dagbehandeling. Daar waren Nigel en Carry ook. Wij hadden ons helemaal verheugd op een gezellige ochtendje samen, maar we hebben nauwelijks met elkaar kunnen praten. Want Xena was alweer klaar met de vincristine. Ze moest nog verneveld worden en dit gebeurt in een behandelkamer, daar heeft ze ook de MTX gekregen en is ze weer afgesloten. Een erg enerverende ochtend was het! Als alles goed is, komen wij pas 9 januari weer in het ziekenhuis!!! Wat een heerlijkheid!

Xena heeft vannacht heel slecht geslapen, ze had naar gedroomd dus midden in de nacht kwam zij bij ons liggen. Vandaag is ze ook weer met de dexa begonnen, dus de komende week zullen er meer slapeloze nachten volgen.

Er was zoveel gebeurd deze ochtend dat we alletwee helemaal op waren. Xena zei al, het lijkt wel of het VU alle energie opslurpt. Ik heb toen even met haar de ochtend doorgenomen, hoeveel personen wij gesproken hebben, wat er allemaal gebeurd is en dan kun je alleen maar concluderen dat dat ook veel te veel prikkels zijn. Daar raak je ook van uitgeput, tel daar nog 2 chemo’s, dexa en vernevelen bij op en dan is het wel duidelijk.

Thuis hebben we de rest van de dag dan ook rustig aan gedaan. We hebben alvast wat voorbereidingen getroffen voor de vakantie. In de loop van de middag zag je Xena echter weer zieker worden. Tijdens het avondeten zag ze grauw en had ze zwarte kringen onder d’r ogen. Ze was ook weer heel misselijk. Het is nu wel duidelijk dat de MTX in combinatie met andere chemo’s niet prettig is. Vroeg in de avond heeft ze de lorazepam met zofran ingenomen. Hopelijk slaapt ze vannacht beter door de lorazepam en voelt ze zich morgen iets beter.

Vanavond was op tv de film Mathilda. Die film hebben we echt al tig keer gezien, maar hij blijft leuk. Vorig jaar hebben we ook gekeken, samen in een ziekenhuisbed in het VU. Wat fijn dat dat achter ons ligt en wij uit kunnen kijken naar een fijne week met ons gezin.

xAnja

Dag 403-409 (12 t/m 18 december 2011) Een bijzondere week

De afgelopen week was bijzonder, er is veel gebeurd.

Maandag is Xena de hele dag naar school geweest. Ondanks het drukke weekend, heeft ze voldoende energie om naast school, ook nog huiswerk te maken en andere dingen te doen. We verbazen ons er nog steeds over hoe goed het gaat.

Dinsdag is Xena een paar uur naar school geweest, want ze kreeg ‘s middags weer MTX in het Kennemer Gasthuis. Net als vorige week stonden we binnen 20 minuten weer buiten. Het liep gesmeerd. ‘s Avonds voelde ze zich nog goed genoeg om bij de ouders van Nigel op visite te gaan. Zij hebben een groot aquarium en een groot gedeelte van onze guppenfamilie is daar naartoe verhuisd, we kwamen nu even bekijken hoe het met ze gaat ;-). We hebben een hele gezellige avond gehad en het werd later dan gepland. Gevolg daarvan was dat Xena haar medicijnen tegen de misselijkheid ook veel later innam. Woensdagochtend was ze niet wakker te krijgen. Het is dus duidelijk die lorazepam werkt bij Xena lang door. Ze wordt er niet echt slaperig van, maar de volgende morgen merk je het dus wel. Als ze dit medicijn rond 17 uur inneemt, dan heeft ze de volgende morgen geen last.

Gelukkig was het niet zo heel erg, want we hadden woensdagochtend een afspraak bij de tandarts. Sinds de diagnose is Xena niet meer bij de tandarts geweest. Zelf dacht ze dat ze meerdere gaatjes had en ook had ze het gevoel alsof haar gebit afbrokkelde. Enigszins gespannen gingen we dan ook op pad. Onze tandarts is een vriend van ons en een echte lieverd, maar bovenal erg kundig. Xena ging liggen en hij kon haar al snel geruststellen, haar gebit zag er keurig uit. Geen gaatjes en hij zag ook niet iets dat het gevoel van afbrokkelen kon verklaren. Een hele grote opluchting! Chemo en spugen zijn niet echt bevorderlijk voor het gebit maar tot nu toe gaat het goed. Er moeten nog wat kiezen gewisseld worden, een aantal daarvan zit ook al los. Als de behandeling achter de rug is, kan ook weer gestart worden bij de orthodontist. Xena had al een buitenboordbeugel, maar toen de diagnose gesteld werd, moesten de slotjes om haar kiezen direct verwijderd worden. Deze kunnen namelijk infecties veroorzaken en dat is nu iets wat voorkomen moet worden.

Donderdag was een hele bijzondere dag. Wij waren namelijk uitgenodigd om in het AMC bij de boekpresentatie van het boek ‘Kanjerguusje, mij leven is van mij’ aanwezig te zijn. Het eerste exemplaar werd overhandigd aan Marije, een van de lievelingsverpleegkundige van Guusje. De vader van Guusje, Lowie, hield een emotionele toespraak. Zo mooi als hij schrijft, zo mooi kan hij ook spreken. Tijdens zijn speech hebben we gelachen maar zeker ook gehuild. Wij waren zeer vereerd dat wij voor dit belangrijke moment waren uitgenodigd. Onze families hebben elkaar via twitter gevonden en het lotgenotencontact, die verbondenheid is een diepe vriendschap geworden.

De voorzitter van Stichting Kanjerguusje vertelde ook nog het een en ander over de stichting en haar doelstellingen. Hij onthulde dat de Stichting een kraal van de kanjerketting heeft geadopteerd. Een kraal die niemand wil adopteren, namelijk het hartje. Het hartje staat voor het overlijden van het kanjerkind. Vanaf nu zal deze kraal altijd geadopteerd worden door de Stichting Kanjerguusje, een echte Kanjerguusjekraal. De waterlanders begonnen toen echt te stromen. Ik vind het zo’n bijzonder initiatief, ik hoop echter nooit deze kraal te mogen ontvangen.

Ik had eerder al boeken via de uitgeverij besteld maar Xena wilde heel graag nog een exemplaar kopen. Zij wilde namelijk een uniek exemplaar, eentje voorzien van alle handtekeningen van het gezin Van Gorp. Vooral de handtekening van Loes scoort hoge punten.

Inmiddels is het boek niet meer alleen via de uitgeverij of het weblog Kanjerguusje te bestellen maar ook via alle Bruna-winkels en bruna.nl. Dit boek gaat een bestseller worden en dat verdient zij ook. Dit boek staat symbool voor alle kinderen die vechten of vochten tegen kinderkanker. Ik heb dan ook besloten een exemplaar aan de oncologe van Xena te geven. Dit boek moet door elke arts en verpleegkundige gelezen worden, verplicht lesmateriaal.

Vrijdag had Xena wederom een lange dag en ook dit hield zij weer heel erg goed vol. Helaas ging het met mij weer wat minder, naast migraine werd ik ook verkouden. Dat is voor mij vervelend, maar ik ben vooral heel erg bang om Xena aan te steken.

Zaterdagavond zouden wij met de familie Terhorst een vervroegd kerstdiner hebben. Xena en ik waren al weken recepten aan het bedenken en aan het uittesten. We wilden namelijk echt koken en niet gourmetten. Ook had ik allemaal leuke dingen gekocht om de tafel mee te versieren. Vrijdagavond nog heel even bedacht om dan toch maar te gaan gourmetten omdat koken niet zou lukken, maar zaterdagochtend liep ik te tollen op mijn benen dat ik helaas ons etentje moest afzeggen. Grote teleurstelling vooral voor Xena, maar het ging gewoon echt niet. In januari gaan we voor de herkansing.

Zondag voelde ik mij wel iets beter, wel was mijn stem weg, maar dat was voor mijn gezinsleden wel lekker rustig. Xena was door mijn broer en schoonzus uitgenodigd om mee te gaan de musical Droomvlucht in de Efteling. Zij heeft een geweldige dag gehad, de musical was erg leuk en Xena heeft genoten, net als haar nichtje Bronty. Het is zo fijn dat ze hiervoor weer de kracht en energie heeft.

Marcel, Dana en ik zijn een hapje gaan eten bij Sumo, het lievelingsrestaurant van Dana. Je kunt haar ‘s nachts wakker maken voor sushi. Het was een gezellige avond, maar het voelt toch vreemd als het gezin niet compleet is. Rond kwart voor negen werd Xena weer thuisgebracht, ze straalde helemaal.

Een bijzonder week, waarin bijzondere dingen gebeurd zijn. Zo kwam Bert Borst, de vader van vriendin Mandy langs om te vertellen dat hij besloten heeft om samen met Marcel de marathon van New York te gaan lopen. Echt geweldig nieuws. Marcel, die eerst helemaal niks van twitter of blogs wilde weten, is helemaal enthousiast geworden. Hij twittert er vrolijk op los, verzint leuke acties en heeft al een mooi bedrag ontvangen van sponsors. In het nieuwe jaar wordt er een mooie flyer gemaakt en dan gaat het echte werk beginnen. Zijn streven is om zoveel mogelijk geld op te halen. Het verhaal van Guusje heeft hem diep geraakt en daardoor is hij nog gemotiveerder. Wij zullen hem steunen daar waar mogelijk, want elk kind verdient het om te genezen!

xAnja