Category Archives: Xena vecht terug

Het verloop van het gevecht tegen leukemie

Dag 430-451 (8 januari t/m 29 januari 2012) Back to reality

Na de geweldige vakantie met als afsluiter Thomas Memorial begon op maandag weer het echte leven en dat viel zwaar tegen. De weg naar het VU voor de chemo’s en vernevelen was loodzwaar, als twee zielige vogeltjes zaten wij in de taxi. Drie weken hadden we geproefd aan het normale leven, een leven zonder ziekenhuizen of andere doktersafspraken. De realiteit daalde neer, wij zijn er nog niet, we hebben nog een jaar te gaan.

Wij hebben dan ook een behoorlijk dip gehad. Xena was niet lekker, was naar van de chemo, voelde zich niet fit, had hoofdpijn. Allemaal vervelende klachten waar niet echt een aanwijsbare oorzaak voor gevonden kon worden anders dan bijwerkingen van de chemo. In haar dexaweek moest ze ook nog een beenmerg- en lumbaalpunctie ondergaan. De lumbaalpunctie verliep niet helemaal goed, de oncologe moest meerdere keren prikken, maar gelukkig heeft ze daar niet heel veel last van gehad. De uitslag hiervan hebben we overigens nog niet gekregen, maar we gaan er maar vanuit dat als er iets gevonden was, wij wel gebeld zouden zijn.

Deze dip heeft toch ruim anderhalve week geduurd. Inmiddels voelt Xena zich goed en is zij de afgelopen week zelfs de hele week naar school geweest. Daarnaast zijn wij gestart met 2x per week sporten onder begeleiding van een sportinstructeur. Helaas is Xena uitgeloot voor de QLIM-studie, het betrof een willekeurige loting, dus gewoon domme pech. Als ze wel toegelaten zou zijn voor deze studie, dan zou zij ook 2x per week gericht gaan sporten, daarnaast zou zij gesprekken met een psycholoog en een terugkomdag met lotgenoten hebben gekregen. Die psycholoog ziet Xena niet zo zitten, maar dat sporten wel, dus vandaar dat wij dit nu zelf gestart zijn. Het is belangrijk om eerst spierversterkende oefeningen te doen en daarna pas cardio.

Ondanks dat Xena uitgeloot is voor deze studie (zij zit in de controlegroep), wordt er wel over drie maanden weer een DEXA-scan gemaakt. Deze scan meet oa de botdichtheid en het vetpercentage. Ook krijgt ze dan weer een spierkrachttest en een fietstest. Er zit dus ook wel een klein voordeel aan.

Xena loopt wel iets meer tegen de beperkingen van haar ziek zijn aan. Haar grootste wens, naast overleven, is misschien ook wel normaal zijn. Zoiets simpels maar voor Xena en alle andere kanjers bijna van levensbelang.

Op school gaat het steeds beter. Xena heeft bijna alle proefwerken ingehaald en ze haalt prachtige cijfers. Ze werkt er hard voor en is erg gedreven. Aan het begin van het schooljaar moest zij uit school gaan rusten, maar nu heeft ze nog energie over.

We zijn er nog niet, we hebben nog een lange weg te gaan, maar als je ziet waar we vandaan gekomen zijn, dan kunnen we niet anders zeggen dan dat het goed gaat met Xena. Er is een stijgende lijn en daar zijn wij heel, heel erg dankbaar voor.

xAnja

Dag 429 (7 januari 2012) Thomas van de Groep Memorial

Zaterdag waren wij door het VOKK en de ouders van Thomas van de Groep uitgenodigd voor de Thomas van de Groep Memorial, een voetbalwedstrijd tussen VV De IJsselmeervogels en Feyenoord in Spakenburg.

Thomas van de Groep beleefde eind 2010 zijn droomwedstrijd, eveneens in het stadion van VV De IJsselmeervogels, enkele weken later overleed hij aan de gevolgen van kanker. Deze wedstrijd heeft zo veel indruk gemaakt dat men besloten heeft hier een vervolg aan te geven. De opbrengsten van deze dag kwamen ten goede aan de kanjerketting.

Wij hebben echt helemaal niks met voetbal maar hiervoor wilden wij heel graag richting Spakenburg afreizen. We werden als echte VIPs ontvangen in de sporthal naast het speelveld. Voor de kinderen waren er diverse speeltoestellen en de catering was super verzorgd. Aan werkelijk alles was gedacht om ons een onbezorgde dag te bezorgen. Voorafgaand aan de wedstrijd kwamen de spelers van Feyenoord handtekeningen uitdelen en kon men op de foto. Ik was helemaal trots dat ik in ieder geval een iemand herkende, namelijk Ronald Koeman. Ronald Koeman was eind 2010 ook bij de droomwedstrijd van Thomas en heeft er alles aan gedaan om de selectie van Feyenoord deze dag erbij te krijgen. Gelukkig waren er genoeg ouders en kinderen die de spelers wel herkenden, dus een heel bijzonder moment voor hen.

Enkele spelers van Feyenoord

Er was voor ons een speciale VIP-tribune geplaatst zodat wij de wedstrijd goed konden volgen. Voor aanvang mochten 22 kanjers aan de hand van de spelers het veld op. Sommige kinderen hadden hun kanjerketting om, erg indrukwekkend. Het werd uiteindelijk 2-4 en ik moet zeggen het was best spannend.

 

VIP-tribune

Hoogtepunt was na afloop van de wedstrijd toen alle kanjers en/of brussen onder luid applaus een ererondje over het veld mochten maken. Er werd vuurwerk afgestoken en door de luidsprekers klonk ‘You never walk alone’. Wat een emotioneel moment, de tranen bleven stromen.

Terug in de sporthal had de Spakenburgse middenstand voor ons een maaltijd bereidt, echt fantastisch.

Deze dag heeft diepe indruk gemaakt en dan met name de verbondenheid die wij allen voelden. Aan deze groep mensen hoef je niks uit te leggen, men begrijpt de tranen en de ontroering. We delen hetzelfde lot, een half woord is al genoeg. We hebben veel geknuffeld, gepraat, gelachen en gehuild en het was fijn om lotgenoten weer te zien.

De verbondenheid was groot

Ik wil dan ook VOKK, Menno en Margriet van de Groep, Peter van Diermen en alle vrijwilligers, sponsors, spelers/crew van IJsselmeervogels en Feyenoord enorm bedanken voor deze geweldige dag. Het heeft ons heel erg goed gedaan!

 

Het goede doel, de kanjerketting! De ketting van Xena is al 11 meter lang

 
xAnja

 

 

Dag 411-428 (20 december – 6 januari 2012) kerstvakantie

Nadat wij groen licht hadden gekregen, moest er wel een en ander geregeld worden voor ons vertrek naar Oostenrijk, maar met wat hulp is het gelukt. Donderdagnacht zijn wij vertrokken en na een goede reis kon onze vakantie beginnen. Ons nichtje Boxie was er al, in verband met haar trainingskamp en het was fijn om haar weer te zien. De meiden hadden elkaar gemist.

Zaterdagochtend kwamen Sander, Jeanine en Bronty en waren we compleet. Wat een fijne vakantie hebben we gehad!! Er lag heel veel sneeuw, we hebben zon gehad en pakken verse sneeuw. We hebben heerlijk gegeten op de alm en in andere restaurants, maar ook gezellig samen gekookt. Voordeel van reizen met een grote auto, je kunt lekker veel spullen meenemen. Ik heb koekjes gebakken, bonbons,  chocolademousse en taartjes gemaakt. We hebben gesmuld.

Maar bovenal hebben we genoten van elkaar en dan in het bijzonder van Xena. Zij heeft het zo naar haar zin gehad. Het was Genieten met een hoofdletter.

Oud en nieuw hebben we in een soort schuur naast een hotel gevierd tezamen met de ouders en kinderen van het skiteam van mijn nichtje. Wij gaan al jaren kijken naar de wedstrijden (NK in februari) dus we voelden ons thuis en Xena werd gewoon opgenomen in de groep. We hebben haar de hele avond niet gezien. Om middernacht gingen er vuurpijlen de lucht in. Een voor Xena zelf, een voor haar oma, een voor Guusje (dat was toevallig ook nog paars vuurwerk), een voor Thomas, een voor alle kanjers die gestreden hebben en een voor alle kanjers nu. Het was best even een emotioneel moment. Vorig jaar wensten wij elkaar een gelukkig Nieuwjaar, terwijl Xena lag te slapen, zo ziek en zo fragiel en nu stond ze samen met haar vader en oom vuurpijlen de lucht in te schieten. De traantjes vloeiden dan ook rijkelijk.

 

Xena met haar nicht Boxie

Dana, Boxie, Sander en Xena

 

Onze kanjer

 
 
 
 

Zonsopgang

 

 

Enzo genoot ook

De familie compleet

Op 1 januari was er door enkele moeders van het skiteam een zeskamp georganiseerd. Prachtig weer, sneeuw en veel lol, een absolute topdag.

Wat een lol, glijden op een plastic zak

 

Een van de opdrachten, een sneeuwpop maken

Helaas moesten wij die dag ook uit ons appartement, dus aan het einde van de dag vertrokken wij richting mijn tante en haar vriendin die in Deggendorf (Duitsland) wonen. Daar hebben wij nog een paar heerlijke dagen gehad, maar toen was de vakantie echt voorbij en gingen wij huiswaarts.

De drie koningen kwamen langs om het huis te zegenen

Een bijzondere vakantie, die wij nooit meer zullen vergeten.

Dag 410 (19 december 2011) Goed nieuws

Als je niet regelmatig blogt, dan vergeet je ook veel.

Zo heeft Xena bijvoorbeeld ruim een week geleden haar rapport gekregen. Wat een mooie cijfers heeft ze gehaald. Eerlijk is eerlijk, ze werkt er heel hard voor maar het is toch heel fijn dat zich dat ook vertaalt naar mooie cijfers. Het is niet altijd eenvoudig voor haar en levert ook regelmatig veel stress op als ze door gebrek aan concentratie ‘alles’ weer vergeten is. Ook het schrijven vergt enige aanpassing. Door de chemo’s, en dan met name de vincristine, is haar motoriek aangetast. Schrijven kost haar veel moeite. Gelukkig houden ze er op school rekening mee en mag ze bijvoorbeeld iets langer doen over een proefwerk als er veel schrijfwerk aan te pas komt. Ik heb ook al voorgesteld om bepaalde toetsen op de iPad te doen, maar nee, ze wil het zo normaal mogelijk doen. En dat respecteren wij dan maar.

Zeker voor het grootste gros pubers is school bijzaak, maar als je zolang geen school hebt gehad, dan is school heel belangrijk. Het geeft haar het gevoel dat ze normaal is. In de klas wordt op subtiele manier rekening met haar gehouden, maar haar ziekte speelt geen grote rol. Er wordt weinig tot niet over gesproken en dat vindt ze heel prettig. De klas kent haar natuurlijk ook niet anders dan hoe ze nu is. Ze mist haar oude klasgenootjes wel, maar gelukkig is het een kleine school, dus komt ze ze nog regelmatig tegen. De betrokkenheid is gebleven.

Helaas kon ze vandaag niet naar school omdat we een afspraak hadden met onze oncologe in het VU. We moesten ons al om 9 uur melden maar dat is op maandagmorgen bijna niet te doen. De taxi was vanwege het gladde wegdek, iets verlaat en er was natuurlijk weer de gebruikelijke file. We hebben er bijna 5 kwartier over gedaan. Het was een fijne chauffeur, die voorzichtig reed en ook prettig in de omgang was. Is toch elke keer weer een verrassing.

Omdat wij te laat waren, liep eigenlijk de hele planning een beetje in de soep. Terwijl Xena aangeprikt werd, kwam Dr. Veening ons al halen. In haar spreekkamer werd toen maar de vincristine aangehangen, multitasken zeg maar. Het was wel vreemd om na ruim een jaar meerdere keren per week in het VU te zijn geweest, nu pas weer na drie weken te komen. Toen wij de vorige keer weggingen, was alles nog in de sintsfeer en nu alweer kerst.

De bloeduitslagen waren natuurlijk nog niet binnen, maar de IgG van enkele weken geleden was ruim 8 dus dat was heel goed. Een gammaglobuline-transfusie is dus voor komende weken niet aan de orde. Over drie weken wordt deze waarde opnieuw geprikt. Dr. Veening vond dat Xena er goed uitzag. Enkele weken geleden hebben wij haar gevraagd of het misschien mogelijk was om de feestdagen in Oostenrijk door te brengen, dit zou betekenen dat de MTX-pushes voor volgende week en die week daarop dan in tabletvorm gegeven moeten worden. Dr. Veening gaf toen al aan dat zij ons een weekje vakantie erg gunde en zij, mits bloedwaardes goed waren, alle medewerking wilde verlenen. Ons bezoekje van vandaag was dus eigenlijk best wel spannend. We hebben alle details doorgenomen, een extra labformulier ‘voor het geval dat’, extra recepten voor medicijnen enzovoort en toen de bloeduitslagen binnen kwamen, kregen wij groen licht. Wij mogen op vakantie!!!!!! Pfff dat was toch wel een heel fijn bericht.

Wij hebben het boek Kanjerguusje aan haar gegeven. Zij vond het een heel mooi boek en was ontroerd door de foto’s. Zij gaat het boek lezen en dan laten rouleren binnen het team. Door ons gesprek, liep haar spreekuur nog meer uit, sorry ouders!

Na dit gesprek gingen wij terug naar de dagbehandeling. Daar waren Nigel en Carry ook. Wij hadden ons helemaal verheugd op een gezellige ochtendje samen, maar we hebben nauwelijks met elkaar kunnen praten. Want Xena was alweer klaar met de vincristine. Ze moest nog verneveld worden en dit gebeurt in een behandelkamer, daar heeft ze ook de MTX gekregen en is ze weer afgesloten. Een erg enerverende ochtend was het! Als alles goed is, komen wij pas 9 januari weer in het ziekenhuis!!! Wat een heerlijkheid!

Xena heeft vannacht heel slecht geslapen, ze had naar gedroomd dus midden in de nacht kwam zij bij ons liggen. Vandaag is ze ook weer met de dexa begonnen, dus de komende week zullen er meer slapeloze nachten volgen.

Er was zoveel gebeurd deze ochtend dat we alletwee helemaal op waren. Xena zei al, het lijkt wel of het VU alle energie opslurpt. Ik heb toen even met haar de ochtend doorgenomen, hoeveel personen wij gesproken hebben, wat er allemaal gebeurd is en dan kun je alleen maar concluderen dat dat ook veel te veel prikkels zijn. Daar raak je ook van uitgeput, tel daar nog 2 chemo’s, dexa en vernevelen bij op en dan is het wel duidelijk.

Thuis hebben we de rest van de dag dan ook rustig aan gedaan. We hebben alvast wat voorbereidingen getroffen voor de vakantie. In de loop van de middag zag je Xena echter weer zieker worden. Tijdens het avondeten zag ze grauw en had ze zwarte kringen onder d’r ogen. Ze was ook weer heel misselijk. Het is nu wel duidelijk dat de MTX in combinatie met andere chemo’s niet prettig is. Vroeg in de avond heeft ze de lorazepam met zofran ingenomen. Hopelijk slaapt ze vannacht beter door de lorazepam en voelt ze zich morgen iets beter.

Vanavond was op tv de film Mathilda. Die film hebben we echt al tig keer gezien, maar hij blijft leuk. Vorig jaar hebben we ook gekeken, samen in een ziekenhuisbed in het VU. Wat fijn dat dat achter ons ligt en wij uit kunnen kijken naar een fijne week met ons gezin.

xAnja

Dag 403-409 (12 t/m 18 december 2011) Een bijzondere week

De afgelopen week was bijzonder, er is veel gebeurd.

Maandag is Xena de hele dag naar school geweest. Ondanks het drukke weekend, heeft ze voldoende energie om naast school, ook nog huiswerk te maken en andere dingen te doen. We verbazen ons er nog steeds over hoe goed het gaat.

Dinsdag is Xena een paar uur naar school geweest, want ze kreeg ‘s middags weer MTX in het Kennemer Gasthuis. Net als vorige week stonden we binnen 20 minuten weer buiten. Het liep gesmeerd. ‘s Avonds voelde ze zich nog goed genoeg om bij de ouders van Nigel op visite te gaan. Zij hebben een groot aquarium en een groot gedeelte van onze guppenfamilie is daar naartoe verhuisd, we kwamen nu even bekijken hoe het met ze gaat ;-). We hebben een hele gezellige avond gehad en het werd later dan gepland. Gevolg daarvan was dat Xena haar medicijnen tegen de misselijkheid ook veel later innam. Woensdagochtend was ze niet wakker te krijgen. Het is dus duidelijk die lorazepam werkt bij Xena lang door. Ze wordt er niet echt slaperig van, maar de volgende morgen merk je het dus wel. Als ze dit medicijn rond 17 uur inneemt, dan heeft ze de volgende morgen geen last.

Gelukkig was het niet zo heel erg, want we hadden woensdagochtend een afspraak bij de tandarts. Sinds de diagnose is Xena niet meer bij de tandarts geweest. Zelf dacht ze dat ze meerdere gaatjes had en ook had ze het gevoel alsof haar gebit afbrokkelde. Enigszins gespannen gingen we dan ook op pad. Onze tandarts is een vriend van ons en een echte lieverd, maar bovenal erg kundig. Xena ging liggen en hij kon haar al snel geruststellen, haar gebit zag er keurig uit. Geen gaatjes en hij zag ook niet iets dat het gevoel van afbrokkelen kon verklaren. Een hele grote opluchting! Chemo en spugen zijn niet echt bevorderlijk voor het gebit maar tot nu toe gaat het goed. Er moeten nog wat kiezen gewisseld worden, een aantal daarvan zit ook al los. Als de behandeling achter de rug is, kan ook weer gestart worden bij de orthodontist. Xena had al een buitenboordbeugel, maar toen de diagnose gesteld werd, moesten de slotjes om haar kiezen direct verwijderd worden. Deze kunnen namelijk infecties veroorzaken en dat is nu iets wat voorkomen moet worden.

Donderdag was een hele bijzondere dag. Wij waren namelijk uitgenodigd om in het AMC bij de boekpresentatie van het boek ‘Kanjerguusje, mij leven is van mij’ aanwezig te zijn. Het eerste exemplaar werd overhandigd aan Marije, een van de lievelingsverpleegkundige van Guusje. De vader van Guusje, Lowie, hield een emotionele toespraak. Zo mooi als hij schrijft, zo mooi kan hij ook spreken. Tijdens zijn speech hebben we gelachen maar zeker ook gehuild. Wij waren zeer vereerd dat wij voor dit belangrijke moment waren uitgenodigd. Onze families hebben elkaar via twitter gevonden en het lotgenotencontact, die verbondenheid is een diepe vriendschap geworden.

De voorzitter van Stichting Kanjerguusje vertelde ook nog het een en ander over de stichting en haar doelstellingen. Hij onthulde dat de Stichting een kraal van de kanjerketting heeft geadopteerd. Een kraal die niemand wil adopteren, namelijk het hartje. Het hartje staat voor het overlijden van het kanjerkind. Vanaf nu zal deze kraal altijd geadopteerd worden door de Stichting Kanjerguusje, een echte Kanjerguusjekraal. De waterlanders begonnen toen echt te stromen. Ik vind het zo’n bijzonder initiatief, ik hoop echter nooit deze kraal te mogen ontvangen.

Ik had eerder al boeken via de uitgeverij besteld maar Xena wilde heel graag nog een exemplaar kopen. Zij wilde namelijk een uniek exemplaar, eentje voorzien van alle handtekeningen van het gezin Van Gorp. Vooral de handtekening van Loes scoort hoge punten.

Inmiddels is het boek niet meer alleen via de uitgeverij of het weblog Kanjerguusje te bestellen maar ook via alle Bruna-winkels en bruna.nl. Dit boek gaat een bestseller worden en dat verdient zij ook. Dit boek staat symbool voor alle kinderen die vechten of vochten tegen kinderkanker. Ik heb dan ook besloten een exemplaar aan de oncologe van Xena te geven. Dit boek moet door elke arts en verpleegkundige gelezen worden, verplicht lesmateriaal.

Vrijdag had Xena wederom een lange dag en ook dit hield zij weer heel erg goed vol. Helaas ging het met mij weer wat minder, naast migraine werd ik ook verkouden. Dat is voor mij vervelend, maar ik ben vooral heel erg bang om Xena aan te steken.

Zaterdagavond zouden wij met de familie Terhorst een vervroegd kerstdiner hebben. Xena en ik waren al weken recepten aan het bedenken en aan het uittesten. We wilden namelijk echt koken en niet gourmetten. Ook had ik allemaal leuke dingen gekocht om de tafel mee te versieren. Vrijdagavond nog heel even bedacht om dan toch maar te gaan gourmetten omdat koken niet zou lukken, maar zaterdagochtend liep ik te tollen op mijn benen dat ik helaas ons etentje moest afzeggen. Grote teleurstelling vooral voor Xena, maar het ging gewoon echt niet. In januari gaan we voor de herkansing.

Zondag voelde ik mij wel iets beter, wel was mijn stem weg, maar dat was voor mijn gezinsleden wel lekker rustig. Xena was door mijn broer en schoonzus uitgenodigd om mee te gaan de musical Droomvlucht in de Efteling. Zij heeft een geweldige dag gehad, de musical was erg leuk en Xena heeft genoten, net als haar nichtje Bronty. Het is zo fijn dat ze hiervoor weer de kracht en energie heeft.

Marcel, Dana en ik zijn een hapje gaan eten bij Sumo, het lievelingsrestaurant van Dana. Je kunt haar ‘s nachts wakker maken voor sushi. Het was een gezellige avond, maar het voelt toch vreemd als het gezin niet compleet is. Rond kwart voor negen werd Xena weer thuisgebracht, ze straalde helemaal.

Een bijzonder week, waarin bijzondere dingen gebeurd zijn. Zo kwam Bert Borst, de vader van vriendin Mandy langs om te vertellen dat hij besloten heeft om samen met Marcel de marathon van New York te gaan lopen. Echt geweldig nieuws. Marcel, die eerst helemaal niks van twitter of blogs wilde weten, is helemaal enthousiast geworden. Hij twittert er vrolijk op los, verzint leuke acties en heeft al een mooi bedrag ontvangen van sponsors. In het nieuwe jaar wordt er een mooie flyer gemaakt en dan gaat het echte werk beginnen. Zijn streven is om zoveel mogelijk geld op te halen. Het verhaal van Guusje heeft hem diep geraakt en daardoor is hij nog gemotiveerder. Wij zullen hem steunen daar waar mogelijk, want elk kind verdient het om te genezen!

xAnja

 

 

Dag 401-402 (10 en 11 december 2011) Kika en Junior Masterchef Xena

Mijn blog over de IC-periode heeft veel los gemaakt. Ouders die ooit op een IC zijn geweest, herkennen het en dat gevoel raak je nooit meer kwijt. Ik hoop echt nooit meer een stap op een dergelijke afdeling te hoeven zetten en dat wens ik ook voor anderen, helaas weten we dat deze wens niet vervuld zal kunnen worden.

Maar om dit te beperken, is er onderzoek naar kinderkanker nodig. Marcel heeft daarom besloten om de marathon van New York te gaan lopen en daarmee geld op te halen voor Kika. Hij is al volop aan het trainen en gaat er echt voor. Hij heeft zelfs een twitteraccount aangemaakt, iets wat helemaal niks voor hem is, maar alles voor het goede doel. Jullie kunnen zijn verrichtingen volgen via https://scribe.twitter.com/#!/Marcelforkika. Hij loopt voor het goede doel en het zou mooi zijn als hij een groot bedrag kan ophalen voor Kika. Want door al het geld dat er ooit al opgehaald is, heeft Xena nu een kans en dat gunnen wij alle kinderen. Via de volgende link kunnen jullie hem sponsoren, de pagina wordt nog gepimpt met een foto en meer tekst, maar ik wil deze link toch alvast graag met jullie delen:  http://www.runforkikanewyork.nl/PersonalPage.aspx?personId=122 !

Zaterdag was een drukke dag. Na ons feestmaal van vrijdag, wilde Xena zaterdag graag weer koken. Nichtje Mitzy kwam ‘s middags en samen hebben ze uit diverse kookboeken gerechten gehaald om te maken. Ze hebben zelf een boodschappenlijstje gemaakt en zijn met Marcel naar de appie geweest.

Ik was ondertussen even naar Nigel gaan kijken, want hij moest voetballen bij Spaarnwoude. Vrijdag hebben ze toch nog een keer geprobeerd om de Erwinase te geven. Erwinase/PEGasparginase is een belangrijk onderdeel van het leukemie-protocol en uit het bloed bleek dat deze chemo wel aansloeg. Met een speciale cocktail tegen de misselijkheid is het toch gelukt om de chemo te geven. Dat was toch wel fijn nieuws. Minder fijn nieuws was dat zijn mooie krullen verdwenen waren. Het hoort er allemaal bij, maar het is toch behoorlijk heftig, zelfs voor een jongen, alhoewel hij deze coupe wel kan hebben. Xena zegt zelf wel eens dat ze haar haren misschien wel het meeste mist. Wij hebben haar beloofd dat als haar haar lang genoeg is en zij nog het nog steeds wil, zij bij een goede salon hairextensions mag nemen. Wendy, een lotgenootje, heeft dit ook gedaan en dat ziet er echt heel erg mooi uit.

Nigel vond het geloof ik wel leuk dat ik toch kwam kijken, vooral omdat ik echt helemaal niks heb met voetbal. Als jong meisje te vaak langs de lijn moeten staan buiten en in stinkende sporthallen, bleh. Maar voor het goede doel, heb ik het wel over. Vol bewondering en ontroering heb ik naar Nigel gekeken. Volop aan het kuren, maar gewoon meedoen met zijn team. Nigel, je bent een topgozer en het is echt allemaal zwaar *piep*, maar er is gelukkig nog genoeg dat je wel kunt. Hou daar aan vast!

Marcel kwam met tassen vol en een flink bedrag armer thuis, de meisjes wisten wel wat ze uit moesten zoeken ;-). Samen met de meiden een planning gemaakt, wat als eerste voorbereid moest worden en toen zijn ze aan de slag gegaan. Ik heb wat kleine hand- en spandiensten geleverd maar de meiden hebben het grotendeels zelf gedaan. Via twitter hield ik precies bij welke gerechten wij die avond zouden eten en we kregen veel leuke reacties. Binnenkort volgt hier een link naar de website waarop staat waar onze eigen junior master chefs in te huren zijn ;-). Uren zijn ze bezig geweest, maar het resultaat was er dan ook naar. Samen met de Burgers hebben we heerlijk gegeten, echt een topdag. Het was weer zo genieten van Xena.

Onze junior master chefs

 

Als een echte pro

 
Oprecht kan ik zeggen dat wij het leven gevierd hebben deze avond.
 
Xena was wel heel erg moe, maar dat is niet gek als je de hele dag op je benen staat. Ze heeft dan ook heerlijk geslapen. Wij helaas iets minder want het alarm van het luchtwisselmatras van Xena ging de hele nacht af. Xena werd er niet altijd wakker van, dus dan ging ik er heen en als je dan op het matras gaat zitten dan stopt het alarm of wat ook werkt om de stekker en uit te doen en er weer in. Zelfs als Xena er niet op ligt, gaat het alarm af. Beetje vaag. Maandag eerst maar eens bellen naar het bedrijf dat de matras geleverd heeft.
 
Zondag was ook een drukke dag. Vriendinnetje Kiki was vrijdag jarig geweest en ik had beloofd om met haar cupcakes te maken. Hoe leuk Xena het ook vindt om in de keuken te staan, mijn voorliefde voor patisserie heeft ze totaal niet. Ze kwam er wel bij zitten en we hebben veel lol gehad. Kiki en ik hebben flink doorgewerkt en ruim 50 cupcakes gedecoreerd. Toen de moeder van Brenda haar en de cupcakes kwamen ophalen, stond inmiddels de familie Van Zijp voor de deur.
 
Casper heeft bij Xena op de basisschool gezeten en ook zijn zij samen naar het Hartenlust gegaan. Helaas moest Xena de brugklas overdoen en ze zitten ze nu dus niet meer bij elkaar in de klas. Casper is een hele betrokken, sociale jongen. Toen Xena vorige winter zo heel erg ziek was en alleen maar in bed lag, hebben wij geprobeerd om de vogeltjes naar haar balkon te lokken zodat zij in ieder geval een leuk uitzicht had. In het begin lukte dat niet zo heel goed en vroeg ik via het blog om tips. Ik heb toen hele leuke reacties en ook tips gekregen, maar het allerliefste was toch wel die van Casper. Hij had namelijk een heel mooi schilderij van vogeltjes gemaakt.
 

Het schilderij van Casper

 
Casper gaat samen met zijn vader  o.a. voor Xena de Alpe d’huzes beklimmen. Dit vinden wij zo ongelooflijk stoer en ook een topprestatie. We hebben bekeken wat de mogelijkheden zijn om samen met school extra geld op te halen. De ouders van Casper hebben een heel mooi kant en klaar plan liggen, dat gaat echt een topper worden. Nu nog in het nieuwe jaar met school om de tafel, dit wordt vervolgd dus.
 
Xena was ondertussen wel even gaan rusten, ze heeft toch wel last van haar benen. Wat natuurlijk ook niet zo heel vreemd is na alles wat ze de afgelopen week gedaan heeft. Toen de familie Van Zijp weg was, zijn wij naar de verjaardag van Kiki gegaan. Daar aangekomen heb ik eigenlijk vrij snel daarna gevraagd of Marcel mij weer naar huis wilde brengen. Het was heel druk en ik werd helemaal niet lekker, ook ik ben weer te ver gegaan dit weekend. Dat blijft toch mijn valkuil.
 
Xena en Marcel zijn gebleven en hebben daar ook gegeten. Dana was oppassen bij mijn broer, dus het was heerlijk rustig in huis. Toen ze thuiskwamen heeft Xena nog wat geleerd (en met haar iPhone ‘gespeeld’) en toen was het heerlijke weekend al weer voorbij. Benieuwd wat de komende week ons weer gaat brengen, in ieder geval een bezoek aan de tandarts!
 
xAnja
 
 

 

 

 

 

Dag 400 (9 december 2011) Een jaar na IC (let op heftige foto’s)

Ik heb nogal wat reacties gekregen op zure taart oma. Voor een buitenstaander misschien ook wel een beetje aparte benaming, maar het is een koosnaampje. Bij gebrek aan oma’s heeft mijn vriendin Reinette, jaren geleden deze rol op zich genomen. Omdat zij geen echte oma is, noemde zij zich surrogaat oma. Dat woord kende de meiden niet, dus dat werd zure taart oma en zo noemen we haar nog steeds.

Vandaag was weer een topdag. Een hele dag naar school (van 9 tot 15), even rusten en toen diverse recepten uit de Kerst Allerhande uitgeprobeerd. Vriendin Malou kwam eten en heeft ook nog even geholpen. Het was ook een zeer uitgebreid menu. Na het eten samen TVOH kijken. Xena straalt, zij heeft babbels, is energiek en is gelukkig!!!!

Hoe anders was dat vorig jaar op 9 december. Xena was toen zo ontzettend ziek en het ging ineens zo bergafwaarts dat zij met spoed opgenomen werd op de IC. Zij was zo kritiek dat er werd gevreesd voor haar leven. Gelukkig hadden wij het beste team van artsen dat een mens op dat moment kan wensen. Uren zijn ze bezig geweest om haar stabiel te krijgen en doordat de dienstdoende arts, een kindercardioloog was, wist hij precies hoe te handelen. Hij kon d.m.v. een hartecho bekijken hoe ernstig de situatie was. Ik heb diep respect voor alle artsen en verpleegkundigen die onder een dergelijke druk kunnen functioneren.

Ik heb enkele dagen geleden het blog van die periode nog eens doorgelezen en wat mij opvalt is eigenlijk wat ik niet geschreven heb. Hoe bang wij waren, hoe emotioneel en tegelijk ook zo sterk. Xena was al heel ziek en we hadden net een scan laten maken om te kijken wat het probleem was. We reden haar terug naar haar kamer. Het onco-team had net overleg gehad en kwam nog even bij ons kijken voordat zij naar huis gingen. We hebben met ze gepraat en gedag gezegd en het volgende moment zag je het leven uit haar wegglijden. Bloeddruk viel weg, er moesten bloedkweken afgenomen worden, maar er kon geen bloedvat meer aangeprikt worden. Uren zijn ze bezig geweest aan handen en voeten om een extra infuuslijn te prikken. Overleg met OK, risico te groot, later geen gelegenheid, spoedjes enz. De cardioloog die uiteindelijk uit haar lies bloed heeft gehaald, dat op het laatst net rode stroop leek en vervolgens een half uur die plek heeft moeten afdrukken. Zakken vocht die in hoog tempo toegediend werden. Xena was al zover heen dat ze dit (gelukkig) niet eens meer echt bewust meegemaakt heeft. Flarden weet ze en dan ook misschien nog door onze verhalen.

Omdat er geen infuus extra was en het vocht niets deed, moesten de medicijnen om haar bloeddruk omhoog te krijgen via de PAC gegeven worden. Een risicovolle onderneming omdat dit rechtstreeks in een groot vat wordt gegeven, richting hart. De cardioloog waarschuwde Xena en ons al dat dit geen fijn gevoel zou zijn maar ook geen fijn gezicht. Daar had hij niks aan gelogen. Meerdere keren heeft hij dit gedaan, maar zonder het gewenste resultaat. Omdat ook een arterielijn niet aangebracht kon worden, bood uiteindelijk een hartecho uitkomst. Daarom was het een zegen dat juist hij dienst had, buiten dat het een ongelooflijk fijne man is. Haar hart deed het nog en het eerste gevaar was geweken. De IC was een hele heftige periode, maar het voelde wel goed omdat ze de zorg kreeg die zij op dat moment nodig had. Al die slangen, monitoren, later al die verschillende infusen, piepende infuuspompen, zuurstof noem maar op, het was onwerkelijk. Ook het gebrek aan privacy of beter gezegd de inbreuk op andermans privacy was ook erg confronterend. Zo waren wij getuige van het overlijden van een baby, het verdriet van ouders, alle geluiden van andere patiënten, alle gesprekken, het heeft een diepe indruk achtergelaten. Ik had het geluk dat Xena op een plek lag dat ik naast haar mocht slapen, iets wat niet gebruikelijk is maar waar ik heel dankbaar voor ben. Toen heb ik geen foto’s geplaatst maar nu dit allemaal achter ons ligt, vindt Xena het goed als ik deze foto’s plaats. Ze kunnen misschien schokkend zijn, dus dan niet verder scrollen.

Wij zijn heel dankbaar dat het nu zo goed met haar gaat. Dat zal misschien niet altijd zo zijn, maar voor nu genieten we van haar, zoals ze nu is. Deze maand zullen wij wat meer na het verleden kijken omdat er vorig jaar zoveel is gebeurd, dat hoort bij verwerken maar wees gerust onze focus ligt op de toekomst!

Xena is stabiel

Dag twee

Meerdere infusen waaronder arterielijn, handen opgezwollen van het vocht

 

Zo heb ik enkele nachten naast haar gelegen

xAnja

Dag 399 (8 december 2011) Boek Kanjerguusje

Vandaag is Xena de hele dag naar school geweest en dat nog wel op een lange dag. Om iets voor 9 uur op school afgezet en pas weer om 15 uur opgehaald. En zelfs toen was ze nog niet helemaal afgeknoedeld. Ongelooflijk wat een verschil met voorgaande weken. Ik ben echt heel erg blij. Je ziet haar helemaal opfleuren.

Op de site van haar school kwam ik foto’s tegen van maandag toen zij de surprise kreeg. Ik zie een stralend meisje, die geniet van zoiets gewoons als op school zijn.

 

 

Ook als Xena thuiskomt, hoeft ze niet meer gelijk te rusten. Ze heeft wel pijn in haar benen, maar is energiek. Het is een genot om naar te kijken.

Vanavond is bekend geworden waar het boek van kanjerguusje besteld kan worden. Nadat de ouders van Guusje de site bekend gemaakt hadden, lag deze direct plat. Dit monument verdient het om een succes te worden. Xena wordt ook genoemd in het boek, de verbondenheid was groot. Uiteraard heb ik zelf ook boeken besteld, voor elk gezinslid een en een voor onze zure taart oma. Voor de geïnteresseerden www.boekendodo.nl!

 

xAnja

Dag 397-398 (6 en 7 december 2011) Kennemer Gasthuis

Dinsdag is Xena een paar uur naar school geweest. Omdat het de eerste keer was dat we voor aanprikken en chemo naar het Kennemer Gasthuis gingen, zijn we niet gelijk vanuit school gegaan, maar heb ik haar eerst opgehaald. Thuis op ons gemak wat gegeten, de Emla-zalf opgesmeerd en toen richting KG. Xena vond het spannend en dat hebben we dan ook maar gelijk gezegd. De verpleegkundige stond haar al op te wachten en toen we de behandelkamer binnenliepen kwam ook de kinderarts er aan. Deze dokter hebben wij eerder ontmoet namelijk toen Xena op het spoedspreekuur kwam, omdat ze zo’n pijn in haar benen had. Hij was toen ook al zo lief en zorgzaam en heeft bloedonderzoek, foto’s en dergelijke in werking gezet. Het resultaat daarvan is bekend……

Hij stelde Xena erg op haar gemak. Ik had vantevoren al doorgegeven dat Xena een lange gripper (priknaald) nodig heeft en dat lag allemaal klaar. In het VU is het routine en in het KG toch iets bijzonders. Het aanprikken ging goed, Zofran werd gegeven, de chemo werd toegediend, heparine en toen weer de naald verwijderen. Binnen 20 minuten stonden we weer buiten. Xena was heel erg opgelucht. Volgende week hebben wij weer een afspraak met deze dokter, dat schept vertrouwen.

Het wachten was nu eigenlijk op de bijwerkingen van deze MTX. De chemo was iets later gegeven dan alle voorgaande keren én belangrijk verschil nu alleen MTX, dus niet in combinatie met de Erwinase. Meestal gaat ze een paar uur slapen en zie je haar steeds beroerder worden, maar deze keer dus niet. Xena heeft huiswerk gemaakt, zelfs een proefwerk gemaakt en een beetje gerommeld. Na het avondeten nog wat huiswerk gedaan en in bad gezeten. Ze voelde zich niet helemaal fit, maar dit was wel heel anders dan we tot nu toe gewend waren. Omdat ze woensdag heel graag naar school wilde, heeft ze de lorazepam vroeg in de avond ingenomen. Van dit middel kun je behoorlijk slaperig worden en hoe later je het inneemt, des te langer je de volgende morgen slaapt. Ze is op tijd gaan slapen en is niet wakker geworden.

Woensdagmorgen was ze op tijd wakker en ze voelde zich goed genoeg om naar school te gaan. Ze had maar drie uurtjes les en dat wilde ze wel proberen. Toen ik haar om 12.15 uur ophaalde, was ze wel moe, maar ze heeft het volgehouden. Ze had zelfs een proefwerk en een SO gemaakt. Ze doet het toch maar mooi allemaal, ondanks haar zieke lijf.

Na een broodje gegeten te hebben, is ze nog even gaan liggen, maar kort daarna wilde ze toch mee om boodschappen te doen. Daarna was het kaarsje wel op.

Het was al weer enige tijd geleden dat Fitness Huizinga gebruikt was, dus na het avondeten heeft Xena een km op de loopband gelopen, waarvan zelfs een stukje hardgelopen.

We gaan niet te vroeg juichen, maar ik ben toch wel heel blij dat ze deze MTX goed doorstaan heeft. Dit geeft vertrouwen voor de toekomst!

xAnja

Dag 396 (5 december 2011) Surprise

Een normale maandagmorgen, weliswaar 5 december, maar toch een maandagmorgen zoals zoveel maandagen. Maar niet voor Xena, zij kon namelijk vandaag naar school in plaats van naar het ziekenhuis voor haar chemo. Ruim een jaar is ze niet meer op maandag naar school geweest, wat heerlijk dat dat nu weer kan. In het nieuwe protocol zal zij een keer in de drie weken op maandag chemo krijgen (VU), dan kan ze niet naar school, op de andere twee weken gaat ze op dinsdag, na school naar het Kennemer Gasthuis.

Ze had niet echt veel les in verband met sinterklaas, maar aanwezig zijn is al geweldig. Met haar mentor hadden we afgesproken dat Xena geen surprise zou maken. Maar Lara, Eva en Babette hadden wel voor haar een surprise gemaakt, zo ontzettend lief. Xena was er erg blij mee.

Eind van de middag heb ik met Xena online geshopt. Nu ze weer meer naar school zal gaan, kan de ziekenhuiskleding in de kast blijven en wordt het tijd voor een frisse, nieuwe start en daar hoort nieuwe kleding bij. Maar wat is het een moeilijke dame wat kleding betreft. Uiteindelijk bij drie winkels besteld, nu maar hopen dat ze het past en leuk vindt.

Morgen gaan we naar het Kennemer Gasthuis voor de MTX-push. Omdat het de eerste keer is, gaat Xena wel iets eerder van school. Dan kunnen we thuis emla-zalf opdoen, broodje eten en rustig aan die kant op. Xena vindt het wel spannend om aangeprikt te worden door een onbekende. In het VU prikken de verpleegkundigen en zijn daar zeer bedreven in, ze doen dit de hele dag door. In het KG mogen alleen de kinderartsen aanprikken, uiteraard doen zij dit vaker, maar het blijft toch spannend. Als ze aangeprikt is, is het een kwestie van chemo toedienen, heparine inspuiten en naald weer verwijderen. Ik schat dat dit alles misschien maar een kwartiertje zal duren. Als we straks helemaal gewend zijn, gaan we dit na schooltijd doen, zodat ze zo min mogelijk verzuimt van school.

Een nieuwe fase is aangebroken.

xAnja