Category Archives: Voorgeschiedenis

Brief aan mijn jarige dochter

Lieve Xena,

Dertien jaar geleden ben je geboren, 7 weken te vroeg, artsen waren bezorgd, maar jij en ik wisten dat het goede moment aangebroken was. Je lag dwars, dus er moest een keizersnede aan te pas komen. Je werd gelijk bij ons weggehaald, richting couveuse-afdeling. Je moest  vechten voor je leven en zo werd ook eigenlijk gelijk je naam ‘geboren’. Uiteraard stond Xena op ons lijstje maar omdat jouw grote zus al Dana (spreek uit als Dena) heet, twijfelden wij nog een beetje. Maar na jouw geboorte was het duidelijk, het werd Xena, vernoemd naar de Warrior Princess, want vechten moest je.

De week die volgde was heftig, ik werd heel ziek en mocht niet bij je en heb je de eerste dagen van je leven alleen via een beeldscherm gezien. Je papa had de eer om als eerste met je te kangoeroeën, terwijl ik via het beeldscherm toekeek. Jouw kleine lijfje op de buik van je papa. Wat was je klein en wat had je het zwaar. Je hebt in die dagen ook nog een bezoekje aan mijn kamer gebracht; door een verpleegkundige werd je in een transportcouveuse naar mij toegebracht. Heel bijzonder en zo fijn, ook al mocht ik je niet aanraken en moest je getroost worden door de verpleegkundige.

Er zijn mensen die beweren dat als je je kind niet zelf gebaard hebt, er geen goede band kan ontstaan. Ik heb je niet zelf gebaard, de artsen hebben deze taak van mij overgenomen, en ik mocht je pas na vier dagen of zo voor de eerste keer vasthouden. Ik heb nooit iets gemerkt van het niet hebben van een goede band. Bij deze, laat je nooit iets aanpraten, luister naar je eigen gevoel. Maar met dat gevoel zit het bij jou wel goed.

Na de nodige medicaties en bloedtransfusies knapte jij op en mochten wij jou na drie weken mee naar huis nemen. Ons gezin was compleet. Je bent iets kleiner en de infuuslittekens op je kale koppie is het enige wat jij aan dit avontuur hebt overgehouden.

Je groeide op en je was een makkelijk kind, het duurde ff voordat je kon praten, maar toen je kon praten, kwamen er ook gelijk zinnen uit, lopen duurde ook wat langer, maar toen je liep, liep je ook goed. Je hobbelde gezellig achter je grote zus aan, maar je kon je ook goed alleen vermaken.  Je hebt nog een flinke uitbraak van de waterpokken gehad, maar verder was je heel gezond. We dachten dus altijd dat jij jouw gevecht al had gestreden.

Tot oktober 2010………… Je had enorme pijn in je benen en eigenlijk wisten jij en ik ook gelijk al dat het niet goed was. Maar ja gevoel en feiten zijn twee verschillende dingen. Helaas hebben we gelijk gekregen en bleek jouw geboorte slechts een generale te zijn. Het echte gevecht zou nu pas gaan beginnen.

Sinds de diagnose is er veel gebeurd, teveel eigenlijk voor een meisje van 13 maar ja, zoals wij zelf altijd zeggen, je hebt geen keuze, we gaan gewoon door. Langs de zijlijn staan, is misschien nog wel vervelender dan er middenin zitten. We zijn 24/7 met elkaar verbonden, jij hebt mij gevraagd bij je te blijven en dat heb ik je beloofd. We hebben naast alle shit, best wel veel lol en halen er uit wat er uit te halen valt. We hebben ook hele serieuze gesprekken over lotgenoten en over doodgaan, gesprekken die ik liever niet met mijn 13-jarige dochter zou willen voeren, maar we doen het toch. We zijn eerlijk tegen jou en erover praten geeft ook rust. Het is niet makkelijk, niet voor papa, niet voor Dana, niet voor jou en mij, maar wij komen er wel.

Lieve schat, nog 1,5 jaar, dan ben je klaar met de behandeling. De pubertijd zal dan vast zijn intrede doen, misschien wel al eerder en zul jij je losweken van ons. Ik koester daarom deze tijd samen en ik ben heel, heel trots dat ik jullie mama mag zijn!

Fijne verjaardag!

Ik hou van je

mama

Dag 155-159 (6 t/m 10 april 2011) roze kralendagen

Het waren niet alleen zonnige dagen  maar vooral roze kralendagen. Xena voelde zich zo goed dat we heel veel hebben ondernomen, we kwamen gewoon tijd te kort want we hebben zelfs niet met alle vriendinnen kunnen afspreken. Met dames wat in het vat zit, verzuurt niet.

Woensdagmiddag zijn wij naar Milou geweest om afscheid te nemen van de puppy’s. Monika heeft een paar hele mooie foto’s gemaakt van Xena met onze favoriete puppen Kosja en Kaja. Milou en Marcle bedankt voor jullie gastvrijheid wij hebben genoten van de puppen!

Xena met Kosja
Met zusje oftewel Kaja
Is ze niet mooi?

‘s Avonds ben ik met Plien uit eten geweest bij Metzo en daarna zijn wij naar Gooische Vrouwen geweest. Heerlijk een avondje uit, het heeft mij goed gedaan. Xena wilde eigenlijk wel mee zodat zij bij Maartje en vriendin Evelyn kon blijven, Marcel zou haar dan ‘s avonds nog ophalen, maar ja ze is dus met mij mee teruggereden, want ze had de grootste lol. Foto’s zijn niet heel scherp, maar wel leuk.

Evelyn, Maartje en Xena aan de cocktails
Maart en Xeen, hopelijk zullen jullie later nog veel cocktails samen drinken
Donderdag was het Artis-dag. Ook een topdag! Eerst bloedprikken en daarna door naar Amsterdam. Haar vriendinnen stonden haar al op te wachten en toen kon de pret beginnen.
Bij het aquarium
Na het aquarium door naar de pinguins
Waren kijken ze naar?
Naar een zeeleeuw die zijn kunstjes vertoonde voor een stukje vis
Zelfs in Artis moest er geshopt worden
Haar vriendinnen Bente, Anouk, Anne-Sofie en Amber
Klas 1a

Toen wij de klas uitgezwaaid hadden, zijn wij op ons gemak nog even met de rolstoel door het park gelopen. Vooral dit kleine vosje vond Xena zo schattig. Het is geen echt vosje maar weet niet meer precies wat het was.

Wat een schatje!

Vrijdag lekker in de tuin gezeten, toen ‘s middags haar vriendinnen van school langskwamen omdat ze al heel lang iets langs wilden brengen. Het was een soort vriendenboekje van de klas, waarin iedereen iets had geschreven en/of getekend. De dames hadden ook nog kadootjes gekocht. Het was heel gezellig en heerlijk om die meiden zo lekker te horen kletsen.

Kadootjes en het vriendenboekje uitpakken
Altijd leuk, uitpakken!

Toen papa thuis kwam, samen nog even het vriendenboekje bekeken en genoten van de laatste zonnestralen.

Met Marcel het vriendenboekje lezen
Vader en dochter

‘s Avonds waren we uitgenodigd om bij Karin en Isabel x-factor te kijken, waar Lotte ook was. Heel eerlijk hebben we niet echt heel veel gezien/gehoord want de meiden waren gezellig druk.

Zaterdag zijn we al vroeg op pad gegaan want Bronty had een fancy fair op haar school en daar zijn we even gaan kijken. Aansluitend zijn we doorgereden naar boerderij Zorgvrij waren we een heerlijke pannenkoek hebben gegeten. Het was de eerste keer dat Xena ‘buiten de deur’ heeft gegeten en de eigenaresse van het restaurant Onder de Platanen, had vers spek en nieuw beslag voor haar gebruikt. Echt heel erg fijn deze medewerking.

Een van de laatste schapen met haar lammetjes
Is het niet schattig?

We hebben ook nog even de nieuwe varkens bewonderd. Kasper uit haar klas was haar ook samen met paps en mams en broertje. Rob nog een leuke verjaardag gehad??

Xena wilde eigenlijk nog niet naar huis, maar bij Boxie blijven. Voor mij was het de eerste keer sinds dat zij ziek is geworden, dat ze ergens was zonder dat ik er bij was. Ze was in zeer vertrouwde handen, maar het voelde toch heel vreemd. 

Bij thuiskomst weer lekker in de tuin gelegen, we hebben zelfs al buiten gegeten. Het was puur genieten. Toevallig kwam Rijk, een klasgenootje ook nog langs fietsen, het echte buitenleven is weer begonnen. Hopelijk zullen er nog vele van dergelijke dagen/avonden komen. Wij kunnen hier wel aan wennen.

Vandaag (zondag) zijn we heel even naar een lifestylebeurs geweest , maar dat was toch te druk, dus weer snel naar huis. Marcel was met Sander en Boxie naar een autodealer omdat daar proefgereden mocht worden in speciale auto’s. Toen ze weer bij ons thuis waren, vroeg Xena of ze weer mee mocht. Ze had de smaak te pakken van het ‘uithuizig’ zijn. Later hoorde ik van Jeanine dat ze het heel erg naar haar zin had gehad en lol had met Boxie, Bronty en buurkinderen!

Xena zei zelfs op twitter dat ze zich sinds lange tijd weer normaal voelde. En zo voelt het voor ons ook. Ze eet niet maar ze ‘vreet’, ze geniet van het eten, het smaakt haar. Sinds hele lange tijd voelt het weer als een normaal gezin. We hebben van deze dagen genoten en ik zal morgen in het ziekenhuis dan ook een roze kraal vragen voor haar kanjerketting. Ze heeft van haar lieve zure taart-oma Reinette ook al mooie roze kralen voor haar pandora gekregen.

De komende weken zullen weer heel anders zijn, maar deze dagen pakt niemand ons meer af en zijn een goede opsteker voor de mindere dagen. Het kan dus ook weer beter worden!

xAnja

Dag 68 (10 januari 2011) Spreekuur VU

Wat kun je toch wennen aan de speciale positie die je hebt als je in het ziekenhuis ligt! Vanmorgen hadden we een afspraak voor het spreekuur van Dr. Veening, dit betekende dat wij dus gewoon in de wachtkamer moesten wachten, net als alle andere patiënten en hun ouders. En het was druk………… er waren een paar spoedgevallen tussen gekomen en uit ervaring weet ik dat het heel fijn als er dan de tijd voor je wordt genomen, maar het gevolg was wel dat we bijna 2 uur later aan de beurt waren.

Xena was in goede vorm, dus was het geen probleem, maar je zag dat ze het steeds warmer kreeg. Muts op, te warm, muts af, te koud en dan ook nog dat mondkapje wat heel benauwd is en toen was er nog een jongen van Xena d’r leeftijd die heel popiejopie deed, maar wel aan het piepen was omdat ie 2x in zijn vinger geprikt werd. Xena keek mij echt aan met zo’n blik, wat een watje. Het is dan heel apart om te zien hoe het leven van onze topper in de afgelopen weken veranderd is. Nog niet zo lang geleden, werd Xena al niet goed als ze alleen het ziekenhuis rook en bij vaccinaties moest ze liggen omdat ze anders uit zichzelf ging liggen.

Maar goed, Xena is nagekeken, protocol besproken, vragen zijn doorgenomen en er is bloed afgenomen voor kwalificatie voor morgen. Ik ben niet gebeld dus de lumbaal gaat morgen door. Ondanks het uitlopen van het spreekuur, nam Dr. Veening ook voor ons alle tijd, heel fijn!

Wat ook een verrassing was, dat we zondag geen vrije dag hebben, maar naar het ziekenhuis moeten voor een chemo en dan ook nog een nachtje moeten blijven. Officieel is het dus echt een pittig weekje, waar weinig ruimte voor andere dingen is. Het goede nieuws is dat we (als ik het goed begrepen heb) straks een week vrij hebben, wat zal dat heerlijk zijn!

Je merkt dat Xena sterker wordt, vanmorgen heeft ze zelf gedoucht, opstaan gaat ook steeds beter en de trap op en af lukt ook al aardig. We hebben besloten om de sonde morgen niet opnieuw in te laten brengen, Xena wil het op eigen kracht proberen. Het innemen van de medicijnen is wel vervelend, maar ze doet dat echt heel erg goed. Eten trouwens ook, ik hoop dan ook dat haar inzet beloond wordt en dat ze qua gewicht stabiel blijft. Die sonde is helemaal niet erg, maar als ze straks weer haar leventje een beetje kan oppakken met school en zo, dan maakt die sonde het toch allemaal wat lastiger. Een kaal koppie en een slangetje in je neus valt natuurlijk ook erg op, mondkapje erbij en rolstoel en dan is het plaatje helemaal compleet………… een kika-kind! Hoe minder dingen zichtbaar zijn, des te beter! We gaan er gewoon voor om haar de komende twee jaar zoveel mogelijk een normale puber te laten zijn. We hebben zelfs al weer over school gesproken! Lijkt me heerlijk als we het over SO’s kunnen hebben in plaats van ziekenhuisuitslagen!

xAnja

Dag 6 (9 november 2010)

Pff wat een nacht….. Xena is een echte ‘zeikerd’ ; -), om de 2 uur moest ze plassen. Gelukkig is vandaag het infuus van 120 ml per uur verlaagd naar 10 ml per uur dus met een beetje geluk zouden we vannacht door kunnen slapen. Om acht uur werden we gewekt door het lab voor bloedprikken (via vingerprik, rode kraal!!!). De bloeduitslagen waren zo goed dat er morgen niet geprikt hoeft te worden (joepie niet gewekt worden), daarentegen donderdag extra veel bloed omdat er dan gekeken wordt naar de prednisonresponse (dag 8), een belangrijke marker en dan krijgt ze voor de eerste keer chemo via het infuus, spannende dag dus. Alhoewel we eigenlijk wel al een beetje weten dat ze erg goed reageert op de prednison, is het toch fijn als dat donderdag bevestigd wordt.

Xena heeft alleen vanavond paracetamol ingenomen, dus weer wat pillen per dag minder. Ze is wel heel stoer want tot een week geleden, kostte een klein pilletje innemen haar al de grootste moeite, maar nu neemt ze per dag toch gemiddeld zo’n 8 pillen.  Helaas voor haar zullen dit er nog veel meer worden. Ze maakte al het grapje dat ze mij al ingehaald had wat betreft pillen slikken en ze heeft nog gelijk ook.

Omdat het infuus lager is gezet, betekent het wel dat ze voldoende vocht tot zich moet innemen (minimaal 1,5 liter). Dit lukt aardig, gelukkig tellen de 7 Danoontjes ook als vocht ; -)!

Het brood en het warme eten vindt ze helemaal niks, maar gelukkig hebben wij een privé-boodschapper die weer een lekkere maaltijdsalade bij de AH heeft gehaald en natuurlijk poffertjes!!

Lekker poffertjes eten!

Het was vandaag een beetje een verwarrende dag want we hebben te horen gekregen dat de bandjes om haar achterste kiezen (voor haar buitenboordbeugel) verwijderd moeten worden en het liefste morgen al, voor de chemo’s. Door de chemo’s verandert het mondslijm/speeksel waardoor die bandjes wondjes kunnen veroorzaken in haar mond. Deze wondjes kunnen ivm haar lage weerstand gaan ontsteken en dat is gevaarlijk. Omdat ze zo goed in haar afweer zit (zo noemen ze dat hier) is morgen dus het juiste moment. De mondhygiëniste en de kaakchirurg hebben er naar gekeken en er is overleg geweest met haar orthodontist. De bandjes er hier afhalen is geen probleem, maar het cement wat achterblijft op het glazuur van de kiezen, kan in het VU niet gepolijst worden. Dit betekent dus dat wij morgen zelf met de auto naar Haarlem gaan, bij onze ortho die dingen laten verwijderen en dan weer terug moeten naar het ziekenhuis. Xena moet dan wel een mondkapje op en ze zal in de rolstoel naar beneden worden gebracht, in de auto die Marcel dan heeft voorgereden richting Haarlem. De kinderarts heeft ons goed hierover geïnformeerd alsmede ook de verpleegkundige, dat zij geen risico hiermee loopt. Wij begrijpen het, maar het voelt raar. Aan de ene kant is er de blauwe box en aan de andere kant dan dit uitstapje. Het zal wel een proces zijn waarbij je leert om risico’s te leren inschatten en ook om dingen los te laten. Er komt zo’n enorme verantwoordelijkheid op ons af, dat het gewoon duizelt. Niet raar dat ik dan ook vanavond een migraine-aanval kreeg.

De kaarten stromen binnen, het is echt geweldig. Alleen Tinkerbell staat liever dat ze hangt, want die is al tig keer naar beneden gevallen, dus die heeft nu een mooie plek op het bureau gekregen. De teksten met je kent me niet maar ik ben………… zijn zo lief. Als je midden in het gebeuren zit, dan realiseer je je niet zo wat een schok dit op de ‘buitenwereld’ heeft gehad. We horen natuurlijk wel het een en ander, maar als je ziet uit welke hoeken er kaarten en kadootjes komen, dan ontroert ons dat zeer. Dank jullie wel voor jullie steun!!! Xena is te moe om zelf te reageren, dus doe ik het op deze manier. Inmiddels zijn er nog meer kaarten bij gekomen, daar zal ik morgen weer een nieuwe foto van maken.

Al heel veel kaarten

Kaarten met foto's

 Ze heeft ook een XXXXXL kaart gekregen, ik wist niet eens dat ze die in deze grootte hadden. Het spaarvarken dat zij heeft gekregen, wordt een donatiepot om een droom van Xena te realiseren als alles achter de rug is!

XXXXL kaart van de zaak

 

 Xena ligt inmiddels lekker te slapen en dat ga ik ook doen, ben benieuwd welk avontuur we morgen weer gaan beleven! xAnja

Voorgeschiedenis

Op vrijdag 8 oktober 2010 kreeg Xena enorme pijnen in haar benen, zo erg dat we ‘s avonds naar de huisartsenpost zijn gegaan. Xena is toen onderzocht, maar er kon niets gevonden worden, dus ging men uit van groeipijnen. Groeipijnen komen aanvalsgewijs en volgens de dienstdoende huisarts kon zij die nacht nog meer pijn krijgen en inderdaad had zij ‘s nachts ook nog veel pijn. Dit waren echter geen echte aanvallen, maar meer een constante pijn. Het zat ook niet op een plek maar de pijn wisselde een beetje. Die zaterdag hebben we nog de verjaardag van Dana gevierd, maar Xena is maar heel even beneden geweest. Zondag hebben ook nog een beetje zo doorgesukkeld, totdat ze ineens koorts kreeg. Wij vertrouwden het niet, dus hoppa weer naar de huisartsenpost. Dit keer was het geen groeipijn maar overbelasting en zat het probleem meer in de spieren/pezen. Het verhaal klonk op zich aannemelijk, ook omdat de koorts ineens verdwenen was, maar er bleef toch iets knagen in mij.

De daaropvolgende week hebben we Xena thuisgehouden van school en dansen om een beetje bij te komen van die heftige pijnaanvallen. Met paracetamol was de pijn draaglijk voor haar en met veel rust is ze de week goed doorgekomen, dus op maandag weer naar school. Voor ballet was te moe, ze viel zelfs na school op de bank in slaap. De pijn in haar benen wisselde nog steeds. Op vrijdag 22/10 een afspraak met de huisarts omdat we het niet vertrouwden. Hij kon ook niets geks vinden, maar vond wel dat ze er bleek en moe uitzag. Dus er werd bloed geprikt, want misschien had ze wel de ziekte van pfeiffer.

In de herfstvakantie zijn we met de familie Burger nog een paar dagen naar Hof van Saksen geweest en daar merkte we dat ze steeds vermoeider was en weinig energie had om lekker te gaan zwemmen. Ook hier viel ze overdag op de bank in slaap. Woensdagavond kreeg ik dan ook de kriebels, dus de eerste activiteit die donderdag was bellen naar het huisarts voor de uitslag. De assistente vertelde al dat haar Hb laag was en haar bezinking hoog, maar de huisarts zou terugbellen. Dit deed hij inderdaad en hij vroeg ons om de volgende morgen naar de praktijk te komen omdat hij haar nog een keer wilde nakijken en dan overleggen met een kinderarts. Zo is het ook gebeurd en nadat de huisarts met de kinderarts had overlegd, kregen we te horen dat het geen leukemie was omdat er dan andere waardes zouden moeten zijn, dit was vrijdag 29 oktober. De conclusie van de kinderarts was, bloedarmoede en we kregen een recept voor een ijzerpreparaat. Een hoge bezinking bij een kind schijnt nogal te kunnen wisselen waardoor hier niets mee gedaan werd. Dat weekend nam de pijn toe, ze ging steeds moeilijker lopen en Xena werd steeds bleker en vermoeider, dus maandagmorgen gelijk contact opgenomen met de vervangende huisarts (de praktijk van onze eigen huisarts werd namelijk verbouwd). Deze huisarts vond ons overbezorgd, maar omdat er in haar status stond dat als de klachten zouden aanhouden er een verwijzing voor een kinderarts gegeven zou worden, deed hij dat ook. Maar hij maakte zich geen zorgen, het was niets ernstigs. Hij vond het zelfs maar raar dat Xena moest huilen. Thuisgekomen gelijk gebeld en een afspraak gemaakt voor die vrijdag erop.

Maandag op dinsdagnacht kon Xena niet slapen van de pijn en was het voor ons klaar. Dit kon zo niet langer, hier moest naar gekeken worden. Na diverse telefoontjes mochten wij 2/11 om 14.00 uur bij dokter Winkel (KG) komen. Na uitvoerig onderzoek kon hij ook niet echt zeggen wat het was, maar hij vond terecht dat wij ons zorgen maakten. Hij stelde een uitgebreid bloedonderzoek voor en er werden foto’s van haar knieën en heupen gemaakt. Ook kreeg Xena andere pijnmedicatie. De volgende dag woensdag 3/11 kregen we een telefoontje van de kinderafdeling of wij naar het ziekenhuis wilden komen. Meer hoefde er niet gezegd te worden, het was voor ons duidelijk, dit was niet goed.

Dokter Oren had namelijk een telefoontje gekregen van het lab dat er aanwijzingen waren voor leukemie, een beenmergpunctie moest uitkomst bieden. Er werden foto’s gemaakt van haar longen en de verwijzing naar het VU werd klaargemaakt. Donderdagmorgen om half negen moesten wij ons melden, waarna Xena onder narcose een beenmergpuntie en een lumbaal punctie kreeg, tevens werd er een portacarth (PAC) geplaatst. De beenmergpunctie wees inderdaad uit dat Xena acute lymfatische leukemie had. Het gevecht kon gaan beginnen…………….