Author Archives: Anja

Dag 545-632 12 mei t/m 7 augustus Geen bericht is goed bericht

Geen bericht is goed bericht! Er was de laatste maanden ook weinig te melden. Nu dus wel een blog omdat er toch het een en ander is gebeurd.

In het tweede jaar van de behandeling is het doel om de waardes van de leuco’s (witte bloedcellen) tussen 2 en 3 te houden. Xena d’r leuco’s zijn al maanden te hoog. Om het beenmerg te onderdrukken moesten dus steeds de chemo’s verhoogd worden. Eerst de wekelijkse MTX, maar later ook de dagelijkse orale chemo 6-MP. Xena krijgt van deze laatste chemo ongeveer een tiende van hetgeen andere kinderen krijgen. Dit komt omdat zij een enzym mist die ervoor zorgt dat deze chemo in het lijf wordt afgebroken. Hier zijn ze ruim een jaar geleden achter gekomen toen Xena steeds heel erg dipte met haar bloedwaardes terwijl dat eigenlijk tijdens die fase van het protocol niet normaal is. De oncologe van Xena had dit eerder meegemaakt en uit een bloedonderzoek is toen deze mutatie gekomen.

Omdat ophoging van de MTX niet het gewenste effect had, is toen besloten om de 6-MP ook te verhogen. Begonnen we met 7,5 mg per dag, 2 maanden later was dat 15 mg. Dat ging goed tot ruim een week geleden.

Sinds de schoolvakantie begonnen is, is Xena ziek. Het begon met een ontstoken teen. Deze teen was al twee weken rood, maar ineens op een donderdag werd deze teen heel pijnlijk en was er duidelijk een ontsteking zichtbaar. Na overleg met het VU, konden we ’s avonds laat bij de spoedpost van het KG terecht. Ze zou die avond bij Maartje gaan slapen, maar helaas ging dat niet meer door, het was wel fijn dat zij mee was naar het ziekenhuis, beetje afleiding voor Xena. Er was sprake dat er gesneden moest worden in die teen, maar omdat we ’s maandags naar het VU moesten, zou een chirurg daar naar kijken. Met een kuur antibiotica voor een week mochten we weer naar huis, wel moest zij stoppen met de orale chemo. Helaas voelde zij zich van deze kuur flink beroerd. Gelukkig hoefde er niet in de teen gesneden te worden, de antibiotica moest zijn werk gaan doen. Er werd weer gestart met de orale chemo.

Terwijl ze nog bezig was met deze kuur Augmentin begon ze te hoesten, in het VU is daar nog naar geluisterd maar de longen waren schoon. In het weekend voelde Xena duidelijk borrelen in haar rechterlong. ’s Maandags had Xena verhoging en werd borrelen erger, ook was zij al die weken al enorm moe. Contact opgenomen met VU en na overleg weer naar het Kennemer Gasthuis. Kinderarts hoorde ook wel iets en liet uit voorzorg een röntgenfoto van haar longen maken en een bloedonderzoek. Röntgen toonde geen ontsteking aan en ook uit het bloed kwam niet duidelijk iets. Voor het hoesten kreeg zij codeïne. De volgende dag kreeg Xena haar MTX in het KG, weer werd er geluisterd en ook deze kinderarts hoorde in haar longen geborrel, maar ja wederom niet heel duidelijk.

Die avond gaf ik Xena voordat ik ga slapen een kus en ik voelde eigenlijk direct dat ze koorts had. Bij koorts moet je altijd bellen met het VU. Aankleden, tas mee voor de zekerheid en rond middernacht waren wij bij de SEH in het VU. De dienstdoende arts hoorde nu in beide longen geborrel. Omdat de kuur antibiotica die zij net had gekregen ook helpt bij luchtweginfecties, dacht men nu aan een infectie veroorzaakt door een bacterie die niet gevoelig is voor deze AB, deze mycoplasma komt vaker voor bij tieners met verminderde weerstand. Omdat haar bloedwaardes die maandag nog hoog waren, hoefde we niet te blijven maar mochten we naar huis met een andere AB-kuur van 3 dagen. Sanne, verpleegkundige van 9B, een van onze favorieten, had gehoord dat wij op de SEH waren en kwam al de eerste gift AB brengen, zodat Xena direct kon starten. Dank je wel nog Sanne, heel lief! Rond half drie ’s nachts waren we weer thuis. Donderdag belde de vervangende oncologe om te vragen hoe het ging. Eigenlijk voelde Xena zich nog hetzelfde, geen koorts maar wel verhoging, het borrelen en hoesten nog aanwezig en moe, lamlendig. Tot niks in staat. Vrijdag toch maar weer gebeld en na overleg weer richting VU. Bij het lichamelijk onderzoek was nog duidelijk slijm in de longen te horen, voor de zekerheid werd er wederom een bloedonderzoek gedaan. Tevens werd er bloed afgenomen om de IgG-waarde te bepalen. Tot grote verbazing van de artsen waren haar bloedwaardes enorm gekelderd, ze was ineens neutropeen (totaal geen afweer meer). Haar neutro’s waren zelfs 0,18. Dit maakte het verhaal toch anders. Alle chemo’s en medicijnen moesten direct gestopt worden en bij koorts direct komen voor opname. Omdat ze al twee AB-kuren had gekregen en ze niet opknapte, ging de artsen er nu vanuit dat er sprake was van een virus. En daar is weinig tegen te doen, dat heeft tijd nodig.

’s Maandags belde onze eigen oncologe op om te vragen hoe het ging. We moesten bloed prikken en daaruit kwam dat er een lichte verbetering was maar nog steeds neutropeen. De MTX van dinsdag kwam te vervallen en nog steeds niet starten met de 6-MP. Het lijf had duidelijk rust nodig. De IgG-waarde was nog niet bekend, dus woensdag opnieuw telefonisch contact. Deze waarde bleek inderdaad laag te zijn, dus donderdag werden wij weer verwacht in het VU voor een gamma-globulinetransfusie. De hoop is dat door deze transfusie haar weerstand weer een beetje opgekrikt zal worden. De eerste dagen merkten we daar weinig van maar sinds afgelopen zondag gaat het met kleine stapjes vooruit.

Maandag was het weer tijd voor haar 3-wekelijkse afspraak met de oncologe in het VU. Haar bloedwaardes waren weer gestegen, leuco’s 3,8 dus chemo’s konden weer gestart worden en zelfs weer op 130% en de 6-MP ook weer op 15 mg per dag. Haar longen waren schoon.

Het was om meerdere redenen een belangrijke dag. Vlak voordat Xena ziek werd, hadden wij toestemming gekregen om een paar dagen op vakantie te gaan. Door alle ellende van de afgelopen weken was dit erg dubieus geworden. Omdat haar bloedwaardes nu weer stabiel zijn en ze zich toch iets beter voelt, vindt haar arts het zelfs een heel goed plan als wij op vakantie gaan. Er viel toch wel een last van Xena d’r schouders. Ze heeft enorm hard gewerkt op school, verzuimt nauwelijks ondanks haar ziekte, een heel mooi rapport, toen het tijd werd om te gaan genieten van de vakantie, werd ze ziek. Het weer werkte ook niet mee en als het al lekker weer was, dan lag zij ziek op bed. Voor haar verjaardag had zij een speciaal dagje weg gekregen, dat ik heb moeten annuleren. Ze kon niet naar de feestweek, afspraakjes moesten afgezegd worden, kortom erg verdrietig allemaal.

Door deze vakantie kunnen we hopelijk alle vier even bijtanken en genieten van een andere omgeving.

Zorgen zullen er echter blijven. Doordat Xena meedoet aan een studie, hadden wij al gehoord dat zij behoorlijk last heeft van botontkalking. Dit komt door het medicijn dexamethason dat zij elke drie weken 5 dagen moet slikken, het vormt een belangrijk onderdeel in de behandeling tegen leukemie. Omdat Xena veel pijn in haar benen heeft, kon dit duiden op botnecrose. Drie weken geleden heeft Xena een MRI gehad en maandag hebben we gehoord dat er duidelijk botnecrose te zien is. Kinderen/jongeren maken tot ongeveer hun 23ste nog bot aan, dus botontkalking kan nog herstellen maar als het bot echt afgestorven is dan wordt dat moeilijker. Omdat het door beide benen zit en kleine plekjes zijn, hoeven we niet bang te zijn dat het been ineens zal breken. Wel moet Xena voorzichtig zijn. De grote vraag was hoe moesten we nu verder. Er is in het team besloten dat de behandeling van leukemie de voorkeur verdient en we doorgaan met de dexamethason. Elke drie weken wordt er opnieuw geëvalueerd hoe het met de pijn is en of Xena nog kan lopen. Afhankelijk daarvan wordt een beslissing genomen wel of niet dexa. Komende vrijdag is de laatste dag van deze dexa-periode, daarna nog 5 keer.

De afgelopen weken zijn wij weer met beide benen op de grond terecht gekomen. Xena d’r ziekte was onderdeel van ons leven geworden. Je stond er niet meer elk uur, elke dag bij stil dat we met een levensbedreigende ziekte te maken hebben. Je weet het wel maar het was een beetje naar de achtergrond geslopen. De angst is weer in volle hevigheid teruggekomen. De behandeling duurt nog 4 maanden, maar de laatste loodjes wegen zwaar.

Ondertussen is Marcel volop in training voor de marathon. Hij loopt inmiddels 5x per week. We hebben de afgelopen maanden nog een paar mooie acties gehad, waarover ik in een apart blog later nog meer zal schrijven. De teller staat nu op € 20.400, een geweldig bedrag. Toch hoop ik dat we nog meer geld op zullen halen. De afgelopen periode is weer duidelijk geworden hoe belangrijk onderzoek is. Bijvoorbeeld naar de gevolgen van dexamethason is weinig onderzoek gedaan, er is dus weinig vergelijkingsmateriaal. We willen daarom proberen om de laatste drie maanden toch nog extra geld in te zamelen. Elke euro is welkom www.marcelforkika.nl.

We gaan nu eerst vakantie vieren. Xena moet deze zware kuurweek nog door en dan kan ze hopelijk gaan genieten. We gaan de zon opzoeken. Er komt iemand in huis om voor onze huisdieren en de planten ed te zorgen, dus daar hoeven we ons ook geen zorgen over te maken.

De olympische spelen zijn in volle gang. We genieten van de sporters en hun verhalen, maar vechten tegen kanker is topsport en eigenlijk verdienen Xena en haar lotgenoten allemaal een gouden medaille.

Ik wens een ieder nog een paar weken van zon, zodra er weer iets te melden is, dan laat ik jullie dat weten.

Liefs,

xAnja

Dag 544 (11 mei 2012) QLIM-studie

Vandaag moesten wij al heel vroeg op pad omdat wij om half negen verwacht werden in het VU voor de QLIM-studie. De taxi-chauffeur was op tijd maar ik herkende hem al gelijk. Wij hebben hem al eerder als chauffeur gehad en toen wist ik al dat het beter was als hij met pensioen zou gaan. Geen gevaarlijke chauffeur maar een hork, dus toch ingestapt en maar hopen dat het toen een vergissing was.

Helaas, het was nog steeds een echte hork. Eigenlijk openen alle chauffeurs wel de autodeur voor je en helpen je instappen en soms reiken ze zelfs de autogordel aan. Deze man bleef gewoon lekker zitten en er kon met moeite een goedemorgen van af.

De muziek stond op standje oorverdovend en hij nam de drempels in ons dorp alsof hij in een race-auto zat, we werden gelanceerd. Uiteraard heb ik gevraagd of hij zachter wilde rijden en of de radio ook wat zachter kon, maar dat haalde niet veel uit. In de file met je voet op de koppeling, is ook erg onprettig als passagier. Aangekomen bij het VU bleef hij wederom zitten en was ik kotsmisselijk en mijn hoofdpijn extreem. Ik heb toen besloten om een klacht over deze man in te dienen, als je je niet realiseert dat als je passagiers bij een ziekenhuis moet afzetten dat je met patiënten te maken hebt, dan heb je het verkeerde beroep gekozen. Gelukkig hadden wij op de terugweg weer een topper als chauffeur.

Xena moest als eerste bloed laten afnemen, niet via de PAC maar dit keer via de arm. Daarna door naar de psycholoog voor allerlei vragenlijsten en om een broodje te eten, want Xena moest nuchter zijn voor bloedafname (en ik ben dan uiteraard solidair).

Na de vragenlijsten stond de DEXA-scan op het programma. Voor het onderzoek interessant maar voor ons nu bijna van ‘levensbelang’. Bij de eerste DEXA-scan begin januari was al zichtbaar dat Xena behoorlijke botontkalking heeft (ruim onder de norm). Gezien haar klachten kan deze scan als vergelijkingsmateriaal dienen. Ik heb begrepen dat botnecrose alleen met een MRI aangetoond kan worden, maar deze scan geeft wel waardes aan die belangrijk kunnen zijn. De onderzoekster zal ervoor zorgen dat de kinderartsen maandag al de uitslag hebben.

Na de scan was het tijd voor de spierkrachtmetingen. De onderzoekster merkte al dat Xena sterker was geworden en de onderzoeksresultaten wezen dat ook uit. Heerlijk om te horen.

Tot slot naar de long/fietstest. Hiermee kunnen ze de o.a. conditie en longinhoud bepalen. De resultaten van januari konden niet vergeleken worden maar haar scores waren hoog, dus ook hier heel duidelijk een verbetering ten opzichte van januari. Wij merken zelf ook dat Xena d’r conditie vooruit gaat, dat ze sterker is geworden. Het sporten met haar personal trainer werpt dus duidelijk vruchten af. Weer een stapje voorwaarts.

Het was voor Xena een pittig dagje, hard werken, toen wij dan ook in de middag thuiskwamen, hebben we niet veel meer gedaan.

Ik merk sowieso dat ik aardig aan het einde van mijn latijn ben. Ik ben moe, moe van mijn eigen pijn, de dagelijkse hoofdpijn, de migraine, van de zorgen om de gezondheid van Xena, intens verdrietig door de angst in de ogen van mijn kanjer, de onbezorgdheid die haar is afgenomen. Marcel heeft het heel druk op de zaak, daarnaast heeft hij de zorg voor mij en de meiden als ik een paar keer per week uitgeschakeld ben door de migraine. Het huishouden waarbij ik achter de feiten aanloop, maar ook zorgen over Dana, haar school enz. Kortom ik zit er doorheen. Doordat ik zo weinig energie heb, zie ik overal enorm tegenop en er is weinig ruimte voor ‘eigen dingen’. Ik probeer te doen wat ik moet doen, lach vriendelijk, ik zie er verzorgd uit, maar het kost steeds meer moeite. De rek is er even uit. Laten we hopen dat letterlijk en figuurlijk de zon gauw gaat schijnen.

‘s Avonds beleefden wij wel weer een mijlpaal. Xena heeft enkele weken geleden een nachtje bij mijn broer en schoonzus geslapen, nu gingen we weer een stapje verder, namelijk Xena is bij haar vriendin Isabel gaan slapen. Isabel woont een paar huizen verderop maar toch. Weer een stapje dichterbij een gewoon leven, ik ben heel trots op haar!

xAnja

Dag 550-553 (7 t/m 10 mei 2012) Pijn in been

De vakantie is voorbij en school dus weer begonnen, de regen komt met bakken uit de hemel, dus geen fietsweer.

Sinds een aantal dagen heeft Xena  pijn in haar been, haar rechteronderbeen is pijnlijk en het voelt weer net als de pijn die zij had voordat de diagnose gesteld werd. Dit heeft Xena wel eerder gehad maar dan wisselde het ook nog wel en duurde het niet zo lang. Dexa en vincristine is al weer wat langer geleden dus wat zou het nou kunnen zijn? Na het een paar dagen aangekeken te hebben, toch maar de oncologe gemaild met de vraag wat het zou kunnen zijn.

Toen de oncologe belde, zei ze eigenlijk gelijk al dat de angst dat de leukemie terug was, voor haar onnodig was. Op basis van de laatste bloeduitslagen was dat onwaarschijnlijk. Voor de zekerheid is er die dinsdagmiddag in het Kennemer Gasthuis nog wel een bloedonderzoek gedaan, maar dat bloedbeeld was ook keurig, dus geen aanwijzingen op een recidief. Een hele opluchting!

De oncologe denkt dat de pijn komt door de dexamethason. Dit medicijn kan botnecrose veroorzaken en dat is pijnlijk. Dit kun je alleen maar constateren door middel van een MRI en afhankelijk daarvan zal er een plan gemaakt moeten worden voor de verdere behandeling. Dit zou kunnen betekenen (tijdelijk) stoppen met de dexamethason of overstappen op prednison.

Volgende week maandag moeten wij weer voor de vincristine en MTX in het VU zijn. Afhankelijk hoe de klachten dan nog zijn, wordt er een afspraak gemaakt voor een MRI en besproken over het wel of niet innemen van de dexa voor die week. Vooralsnog heeft zij nog steeds pijn en zijn wij wel opgelucht dat het geen recidief is, maar het eventueel stoppen van de dexa baart ons zorgen. Dexa is echt een verschrikkelijk naar medicijn, een medicijn dat misschien wel het meest vervelende is van de hele behandeling, maar wel een medicijn dat heel belangrijk is voor de behandeling. Leukemiecellen houden niet van dexamethason en overleven het dan ook niet, hetgeen ook precies de bedoeling is.

De komende periode is het dus afwachten wat er moet gaan gebeuren. Ik heb vanaf het begin tegen Xena gezegd: “wij maken ons pas zorgen, als de artsen zeggen dat wij ons zorgen moeten maken’. Aan dit motto/deze mantra probeer ik mij maar te houden en kijken we niet te ver vooruit. We hebben er toch geen invloed op, maar spannend is het wel.

Morgen (vrijdag) worden wij al om half negen in het VU verwacht voor een evaluatiemoment van de QLIM-studie. Xena is helaas uitgeloot voor deze studie maar zij zit wel in de controlegroep. Nu komt dit wel heel goed uit want morgen zal er ook een DEXA-scan gemaakt worden. Hierop wordt oa de botdichtheid gemeten en heeft overigens niks te maken met het medicijn dexamethason. We weten al dat Xena behoorlijke botontkalking heeft ten gevolge van de dexamethason, misschien dat deze scan ook al wat inzicht geeft in haar pijnklachten. Tevens zullen er morgen weer diverse vragenlijsten ingevuld worden, bloedonderzoek, een spierspanningstest en een longinhoudtest. Kortom een druk dagje!

Zodra ik iets meer weet over die pijn in haar been, laat ik het weten!

xAnja

Dag 540-549 (27 april t/m 6 mei 2012) Meivakantie

De afgelopen week hadden de meiden vakantie en er stonden wat leuke dingen op het programma. Uiteraard Koninginnedag, maar ook een uitje naar de Apenheul.

Helaas was Xena nog steeds verkouden, benauwd en sliep slecht, dus hebben wij overlegd met de oncologe en zijn wij zondag nog naar het VU gegaan om naar haar longen te laten luisteren. Gelukkig waren haar longen schoon, dus het vermoeden was dat het om een virus ging. Later die week is in het Kennemer Gasthuis, toen zij haar chemo kreeg, nogmaals geluisterd en wederom waren haar longen schoon. Omdat zij geen neusspray meer mag (dit mag je namelijk niet langer dan een week gebruiken en Xena deze al twee weken gebruikte, oeps) was er weinig aan te doen, behalve stomen. Het is blijkbaar een hardnekkig virus want nog steeds is zij niet volledig van haar verkoudheid af.

Maandag was het Koninginnedag en voor slagerij Van Haaster in de Velserbroek mochten wij een kraam neerzetten. Deze kraam was beschikbaar gesteld door Marktkramenverhuur Kennemerland, echt helemaal top.  Om vijf uur waren wij al aanwezig, gelukkig hadden wij hulp van Karin en Harry en later ook Sandra (moeder van Casper), om de kraam te versieren en alle spulletjes uit te stallen. Ik moet zeggen dat het er erg gelikt uitzag, een echte eyecatcher. Rond achter uur kwam mijn nicht Esther en wat later ook Jeanine om te helpen met verkopen. Vanaf een uur of tien begon het echt wel druk te worden en moesten we hard werken. Jeanine sprak elke man aan om loten te kopen voor marcelforkika.nl en Esther en ik waren voor de kikaberen , polsbandjes en winkelwagenmuntjes. Het is overigens nog opvallend hoeveel mensen niet eens het fatsoen hebben om even te kijken of om iets terug te zeggen. Ik kan uiteraard niet in ieders portemonnee kijken, maar als je aangesproken wordt, kun je op zijn minst even vriendelijk teruglachen of nee dank je zeggen. Gelukkig waren de meeste mensen wel heel vriendelijk en bereid om tot een aankoop over te gaan of een donatie in de collectebus te stoppen. Vooral de polsbandjes gingen heel snel, het is natuurlijk ook een onmisbaar item als je er hip uit wilt zien, zeker gezien het EK en de Olympische Spelen.

Onze kraam op de Koninginnedag

 Ontroerend waren de reacties van kleine kinderen, die van hun eigen geld iets kochten en dan zeiden want het is toch voor zieke kindjes. Deze kids komen er wel, die hebben hun hart op de goede plek.

Xena heeft overigens flink wat ‘schaammomenten’ gekend die dag. Zeker toen ik achter de burgemeester aanholde, die zomaar aan mijn aandacht was ontglipt. Gelukkig kon hij toch nog even tijd vrijmaken en heeft hij zelfs een lot gekocht.

Onze Burgemeester

Onze burgemeester

In de Velserbroek is de Koninginnemarkt rond 12 uur wel afgelopen, dus om 13 uur waren we weer ingepakt. Thuis hebben we samen met Karin, Harry en Reinette de inkomsten geteld. Vriendin Isabel had rommeltjes verkocht en heeft de opbrengst eerlijk verdeeld, 1/3 voor haar reisje naar Londen, 1/3 voor Xena’s wensenpot en 1/3 voor Kika. Dat was dus al de eerste 50 euro, later kwam daar nog 225 euro voor de verkoop van polsbandjes, winkelwagenmuntjes, cupcakes en donaties bij. Voor 400 euro hebben we aan beren verkocht en Marcel heeft 350 euro opgehaald voor zijn loterij/Marcelforkika.nl. In totaal dus voor ruim € 1.000,– voor kika. Een geweldige opbrengst, wat het vroege opstaan meer dan waard was.

Het was die dag heerlijk weer, dus later in de tuin nog een paar uur gezeten.

Er zijn overigens nog voldoende kikaberen, sleutelhangers, winkelwagenmuntjes en polsbandjes verkrijgbaar, dus mocht je interesse hebben, laat het mij weten. Er zullen de komende tijd nog diverse locaties zijn waar ik die kikaberen ga verkopen dus hou dit blog en twitter in de gaten.

Dinsdag zijn wij naar het ziekenhuis geweest voor de chemo, dus die dag niet zo heel veel gedaan.

Woensdag was een bijzondere dag, want toen zijn wij (Xena, Dana en ik), samen met Karin, Daphne en Isabel en Monique met Jady naar de film Achtste Groepers huilen niet geweest. Ondanks dat ik de film al had gezien, was ik toch weer emotioneel en met mij eigenlijk de hele bioscoopzaal.  Op sommige momenten was het muisstil en na afloop bleef iedereen zitten tot de aftiteling afgelopen was. Het was fijn om dit met de vriendinnetjes van Xena mee te maken. Door de ziekte van Xena zijn haar vriendinnen ook terechtgekomen in een wereld die niet meer onbezorgd is.

Toevallig stond deze week in het programma De Reünie, de oude klas van Anke (het meisje waarover het boek gaat) en haar docent tevens schrijver van het boek Jacques Vriens , centraal. Een uitzending die absoluut de moeite waard is om terug te zien via uitzending gemist.

Na de film zijn we nog een hapje gaan eten bij De Toerist in Spaarndam, een fijne afsluiting van een bijzondere dag.

Donderdag zijn we met Esther, Mitzy, Lola en Vince naar de Apenheul geweest. Vince was jarig en dit was een leuk uitje voor hem en ons. Via twitter hadden wij laten weten dat wij in het park waren en Mitzy had zelfs een foto van de jarige job geplaatst. Groot was onze verbazing dan ook, toen ineens twee medewerksters van het park ons tegemoet kwamen, met in de ene hand een knuffeltje en in de andere de foto van Vince. Zij hadden de tweets gelezen en waren op hoop van zegen, tegen de stroom in door het park gaan lopen en hadden ons gevonden. Wat een ontzettende leuke verrassing voor Vince én geslaagde actie van De Apenheul.

Vince die een cadeautje kreeg

Gelukkig hadden wij hier wederom mooi weer en hebben wij een heerlijke dag gehad. Wat is het toch een mooi park en wat zijn apen leuke beesten.

Groepsfoto

Om Vince zijn verjaardag helemaal af te maken, zijn we nog in een pannenkoekenrestaurant gaan eten. Papa Mark , zijn oma en Marcel waren daar ook naar toe gekomen. Wederom een mooie afsluiting.

De rest van de vakantie hebben we rustig aan gedaan, want het waren drukke dagen. Zaterdagavond nog wel even bij Mieke, Bert, Mandy en Maud langs geweest, die terug waren gekomen van hun vakantie op Mallorca. Helaas had Mandy tijdens de heenreis hete thee over zich heengekregen dus haar vakantie begon in het ziekenhuis. De foto’s zagen er angstwekkend uit maar Mandy is ook een bikkel. Samen met Mieke en Bert nog wat acties doorgesproken voor kika. Het is hard werken die sponsoring, maar alles voor het goede doel (www.marcelforkika.nl)

xAnja

Sponsoring Marcel for Kika

Op 4 november 2012, exact 2 jaar nadat Xena de diagnose leukemie kreeg, zal Marcel in New York deelnemen aan de marathon. Het gaat deze enorme sportieve prestatie aan om geld in te zamelen voor kika. Doordat er ooit onderzoek is gedaan, heeft Xena een goede kans haar ziekte te overwinnen, helaas geldt dit niet voor ieder kind die kanker krijgt, 25% overlijdt. Kinderen zoals Guusje*, Thomas*, Saskia*, Kevin* en al die andere kanjers die zo hard gevochten hebben, maar niet meer beter werden.

Onderzoek naar kinderkanker wordt niet gefinancierd door de overheid, onderzoekers zijn dus afhankelijk van giften, van organisaties zoals Kika. Wij willen Kika daarbij helpen, want hierbij telt, elke euro is welkom.

Marcel is inmiddels volop in training en het gaat goed. Zijn eerste lange duurloop van 30 km heeft hij al achter de rug. Conditioneel gaat hij het wel redden, het is alleen belangrijk blessurevrij te blijven, kilometers te maken, beetje wedstrijdervaring op te doen en na de zomer met een strak schema te werken.

Met sponsoring gaat het ook goed. Inmiddels staat de teller op ruim € 6.100,00. Het is hartverwarmend al die sponsoring en bijbehorende berichtjes.

Marcel mocht t tijdens de Haarlem Fight Night (kickboksgala) collecteren en dat leverde maar liefst ruim € 900 op .

Enkele weken geleden waren wij bij een zeer inspirerende kika-bijeenkomst. Het was bijzonder om deelnemers van vorig jaar te spreken en in contact te komen met de lopers van dit jaar. Wij hebben ook een fijn gesprek gehad met de oprichter van Kika en zijn vrouw. Xena was ook mee en werd zelfs naar voren geroepen en kreeg een speciale kika-engel (bedel) als cadeau. Voor kika is het uiteraard ook bijzonder dat een ‘kika-kind’ meegaat naar New York, tenslotte zijn Xena en haar lotgenoten, de reden waarom kika bestaat.

 

Kika engel

Tijdens deze bijeenkomst hebben wij een belangrijke tip gekregen, namelijk schakel je omgeving in bij het zoeken naar sponsors. Tot nu toe deed Marcel zelf heel veel maar als je familie, vrienden, zakenrelaties enz. inschakelt dan heb je een veel groter bereik. Heel apart dat wij daar eigenlijk niet zelf op gekomen zijn.

Het heeft inmiddels al een paar mooie acties opgeleverd. Mijn schoonzus Jeanine heeft tijdens een indoor ski-wedstrijd in Landgraaf gecollecteerd en daarmee € 275 opgehaald. Ook gaat het skiteam van mijn nichtje Boxie de Run for Kika in Spaarnwoude lopen en daarmee geld ophalen.

Diverse acties zijn er gepland en we hopen daarmee nog meer geld op te halen. Dus mocht je bij het lezen van dit ook iets willen organiseren, laat het ons weten. Wij zijn blij met alle hulp.

Aanstaande maandag zullen wij op de vrijmarkt in Velserbroek o.a. kikaberen gaan verkopen . Dus ben je in de buurt, kom gezellig langs.

Verkoop Koninginnedag

Als je bij de Vomar in de regio Haarlem, Velserbroek en IJmuiden boodschappen doet, dan kun je de komende maand je lege flessen bonnetjes inleveren in een speciale box. De opbrengst hiervan gaat naar Marcel en Bert.

Krantenartikel Hofgeest

Tevens zal Marcel dit weekend gaan starten met een speciale sponsorloterij. Hij heeft echt fantastische prijzen geregeld. Voor meer informatie over deze loterij of over sponsoring kijk op zijn site www.marcelforkika.nl.

Ik zal via het blog ook informeren over de diverse acties en het sponsorbedrag!

xAnja

470-539 (17 februari t/m 26 april 2012) blogpauze

Het is inmiddels alweer enige tijd geleden dat ik het blog bijgewerkt heb. Dit had diverse redenen maar de voornaamste is toch wel dat mijn energie beperkt is, de migraine en de pijn in mijn lijf vergen veel van mij. Het schrijven van het blog kost veel energie en tijd en schiet er dus bij in. Inmiddels heb ik mijn twitteraccount gelinkt aan het blog zodat jullie daarop een beetje kunnen lezen hoe het gaat met Xena, maar ik snap ook dat het fijner is om het via het blog te lezen. Maar jullie kunnen er vanuit gaan dat als er iets ernstigs aan de hand is,  ik zal zorgen dat er een berichtje geplaatst wordt. Dus geen bericht, is goed bericht!

Sinds enige tijd krijgen wij enorm veel spamberichten binnen dus een eventuele reactie zien jullie pas terug als ik toestemming heb gegeven. Mocht iemand een goede tip hebben hoe ik deze spamberichten kan ondervangen dan hoor ik dat graag.

De afgelopen maanden zijn redelijk goed verlopen voor Xena. Het ging een tijdje zelfs zo goed dat de oncologe haar chemo’s verhoogd heeft. In het tweede jaar, het zogenaamde onderhoudsjaar, willen de artsen haar leuco’s (witte bloedcellen) tussen de 2 en 3 houden. Xena voelde zich zo goed, was energiek dat het wel duidelijk was dat ze goed in haar waardes zat en dat klopte ook. Eerst is geprobeerd om met het verhogen van de wekelijkse MTX de leuco’s naar beneden te halen, maar dat gaf niet het gewenste effect. Uiteindelijk is besloten om de dagelijkse chemo (6-MP) te verhogen. Dit is spannend omdat Xena een enzym mist, die deze chemo moet afbreken waardoor bij een teveel aan chemo het lichaam zichzelf vergiftigd. Aan het begin van de behandeling is Xena hierdoor erg ziek geweest en zij krijgt nu dan ook een fractie van de dosering die andere kinderen met leukemie krijgen. De dosering werd verhoogd van 7,5 mg naar 10 mg. Enkele weken na deze verhoging was het in het bloed al zichtbaar dat haar waardes naar beneden gingen en wij merkten het ook aan Xena. Ze was minder energiek, moest sporten vaker afzeggen, was moe. Toch is besloten nog even door te gaan  met deze dosering maar afgelopen maandag bleek, dat haar bloedwaardes te laag waren en dat ze zelfs op het randje van aplasie (neutro’s 0,6) zat. De doseringen zijn dus weer naar beneden bijgesteld. Nu maar afwachten hoe haar waardes over 2,5 week zijn. Ze is ook al sinds ruim 1,5 week erg verkouden en daar knapt ze niet goed van op. Gelukkig heeft ze geen koorts gehad, want dat zou betekenen een opname in het VU. Inmiddels hebben we dag 4 van deze dexaweek weer achter de rug, morgen nog de laatste pillen van deze periode. Heel langzaam aan kunnen we gaan aftellen, na deze kuur nog 10 keer vincristine (chemo), nog 50 dexa-dagen, nog 32 keer MTX (chemo), nog minimaal 2 keer een beenmerg- en lumbaalpunctie, kortom nog ruim 7 maanden kuren.

De dexaweken zijn voor Xena heel rot, zij vecht echt tegen dat nare en verdrietige gevoel dat dit medicijn je geeft. Voor ons is het heel naar om haar zo te zien worstelen.

Xena gaat bijna elke dag naar school, we zijn zelfs al een paar keer met de fiets naar school gegaan en dat is toch een half uur fietsen heen en dus ook weer terug. Terug is ze zelfs met haar vriendinnen meegefietst, voor mij een grote overwinning (loslaten), voor Xena juist heerlijk ‘normaal’. We hopen om meerdere redenen dat de zon gaat schijnen, want dan gaan we weer op de fiets naar school.

We hebben enkele weken geleden ook twee wenshalers van de stichting Make a Wish (vroegere doe een wens stichting) op bezoek gehad. Het was een fijn gesprek met twee geweldige dames en zij hebben goed geluisterd naar wat Xena leuk vindt en wat ze vooral niet leuk vindt. Xena is een bescheiden meisje, dat eigenlijk maar een wens heeft en dat is weer beter worden en gezond te blijven. Het was voor haar een hele overwinning om iets te wensen. Haar bescheidenheid siert haar maar ik heb wel tegen haar gezegd, dat de wenshalers niet komen omdat zij zweetvoeten zou hebben. Zij heeft wel een levensbedreigende ziekte en ze heeft genoeg moeten doorstaan en ze zal nog genoeg moeten doorstaan. Wij zullen waarschijnlijk over enkele weken wel te horen krijgen wat haar wens zal worden. In ieder geval houden wij het dan nog even voor ons zelf, het is aan Xena om te bepalen wanneer wij haar wens naar buiten brengen.

De grootste verandering van de afgelopen periode is wel geweest dat Xena haar pruik niet meer draagt. Ze heeft een heel mooi kort kapsel, dat haar heel goed staat. Het is gewoon een hele stoere meid, waar wij heel trots op zijn. Oordeel zelf maar………..

Xena met haar vriendin Mandy

xAnja

 

 

 

Dag 469 (16 februari 2012) International Childhood Cancer Day

Gisteren was het 15 februari, International Childhood Cancer Day (wereldkinderkankerdag). Een dag waarop wereldwijd stil gestaan wordt bij alle kinderen die kanker hebben. Er is zelfs een speciale kraal, die Xena volgende week als wij weer in het VU zijn, krijgt. Xena heeft deze kraal vorig jaar ook gekregen en hopelijk is dit de laatste aan haar kanjerketting.

Via twitter kreeg ik onderstaande foto toegestuurd. Ik kende deze foto al en weet nog dat ik bij het zien van de foto in een flits dacht het zal je maar gebeuren dat je kind kanker krijgt en kaal wordt, om mij een paar seconden later te realiseren dat het ons overkomen is. Het is heel raar om dat te beseffen, het menselijk brein haalt soms rare fratsen uit. De foto is zo mooi, schokkend en ontroerend tegelijk en ik wil hem graag met jullie delen.

 

We krijgen hele lieve reacties op de film, de recencies zijn goed en er is veel aandacht in de pers voor deze film. Dat is fijn, dat verdient deze film.

Er komen nog steeds wekelijks kaarten en kleine kadootjes voor Xena. De betrokkenheid van veel grootouders van vriendinnen van Xena of ouders van mijn vriendinnen is ontroerend. Wij waarderen dit enorm en zijn dankbaar voor alle lieve woorden.  

Voor Xena vandaag een normale schooldag. Met haar nek gaat het iets beter, maar blijft gevoelig. Aan de verhalen te horen over school, begint ze steeds meer een normale puber te worden, die ook wel eens te horen krijgt dat ze stil moet zijn. Als ze dit dan tijdens het eten vertelt, dan genieten Marcel en ik. Ze heeft nog een lange weg te gaan, maar met dit soort dagen, is de weg wat minder hobbelig.

xAnja

 

Dag 466-468 (13 t/m 15 februari 2012) Make a wish

De film heeft veel losgemaakt bij ons. Er is veel om over na te denken en over te praten. De wereld van kinderkanker is niet iets waarvoor je kiest, het overkomt je en je moet maar zien hoe je ermee omgaat.  De ene dag gaat dat beter dan de andere dag. Deze dagen gaat dat wat moeilijker.

Dinsdag heeft Xena weer haar wekelijkse MTX-push gehaald. Het was heel druk en we hebben een kwartier rondjes gereden voor een parkeerplek, heel vervelend want daardoor waren wij iets verlaat. Gelukkig hadden de kinderarts en verpleegkundige al gezien dat het een puinhoop was op het parkeerterrein, de behandelingkamer kijkt namelijk uit op het parkeerterrein. Het verliep voor de rest allemaal heel soepeltjes dus we stonden zo weer buiten. Het is gek hoe dit al een onderdeel van ons  leven is geworden, even een shotje halen, alsof het over een griepprik gaat. Gelukkig hebben we nu een goede combinatie van medicijnen gevonden, zodat ze niet zo heel erg ziek meer wordt van deze MTX. We hoeven daarom ook in deze periode niet zo heel erg rekening met dit alles te houden. Ze kan mede door de medicijnen zelfs op woensdag naar school toe.

Er is voorafgaande aan de chemo nog wat bloed afgenomen. Dit gebeurt eigenlijk alleen nog maar als wij in het VU zijn (1x in de 3 weken). De vorige keer is echter gebleken dat het bilirubine (afbraakproduct van rode bloedcellen) in het bloed verhoogd is, ik meen dat deze waarde 20 was en dat deze niet boven de 25 mag komen. Dit is belangrijk voor de chemo vincristine die zij komende maandag weer krijgt. Als de bilirubine verhoogd is, is dit een teken dat de lever niet goed werkt. Om dit in de gaten te houden was het handiger om nu alvast deze waarde te bepalen, zodat we maandag weten of de vincristine eventueel aangepast moet worden. Het is fijn om te merken dat de communicatie tussen het VU en het Kennemer Gasthuis goed is, ik hoor namelijk van andere lotgenoten dat dit wel eens anders is in andere ziekenhuizen.

Begin januari heeft Roelie, verpleegkundige van de dagbehandeling in het VU, Xena opgegeven bij de stichting Make a wish (vroegere Doe een wens). Dinsdag zijn wij gebeld voor het maken van een afspraak. Begin maart komen twee ‘wenshalers’ bij ons bezoek om te praten over de op een na liefste wens van Xena. Haar liefste wens is natuurlijk weer beter worden. Heel spannend allemaal.

Woensdagmorgen heeft Xena bij het opstaan haar nek verrekt. Uit ervaring weet ik hoe pijnlijk dit is. Een warme kersenpit en twee pijnstillers later, wilde ze toch nog school. Trainen wilde ze niet afzeggen maar oefeningen doen ging niet, dus heeft ze zelf voorgesteld om ’s middags te gaan wandelen. De pijn is wel iets minder geworden, maar in de avond heeft ze toch maar weer iets ingenomen. Hopelijk is het morgen weer iets beter.

xAnja

Dag 465 (12 februari 2012) Premiere Achtste Groepers huilen niet

Zondag waren wij uitgenodigd voor een van de vijf premières van de film Achtste Groepers huilen niet. Afgelopen zomer waren wij aanwezig bij de opnames van deze film waarbij Xena een kleine figurantenrol had en als je goed kijkt, zie je ook nog een flits van mij en van Xena d’r vriendin Isabel.

De opnames waren in een periode dat het helemaal niet zo goed ging met Xena. Voor Xena was het dan ook heel spannend om zichzelf terug te zien.

Wij moesten al om 11.15 uur in Helmond zijn, dus wij vertrokken al om 9 uur van huis. Omdat Isabel ook een dag bij de opnames was geweest, had Dana haar uitnodiging voor deze dag afgestaan aan haar. Zij wist dat ze Isabel hiermee een groot plezier zou doen.

In de hal van de bioscoop hadden we afgesproken met ouders en andere kanjers, die ook in de film meespelen. Die opnameperiode hebben we het heel gezellig met elkaar gehad, het was dan ook fijn om elkaar weer te zien.

Voordat de film begon, werden wij welkom geheten door iemand van het productiebedrijf (volgens mij). In de zaal zaten kinderen die nu op de school zitten waar ooit diegene waar het boek/film op is gebaseerd ook op zat en waar dus de schrijver Jacques Vriens les heeft gegeven. Ook waren er oud-klasgenoten en familieleden van haar in de zaal. Daarnaast waren wij, ouders en lotgenoten, aanwezig. Het was fijn om apart genoemd te worden.

Wat is het een prachtige film geworden. Ondanks dat het thema zwaar is,  is het geen zware film, je komt niet met een zwaarmoedig gevoel de zaal uit. We hebben erg gelachen, waren ontroerd, vertederd en ja ook erg emotioneel. Gelukkig had ik voldoende zakdoeken meegenomen, want die hadden we nodig. Er zaten zoveel herkenbare dingen in, voor mij was vooral de relatie tussen moeder en dochter (in het echt ook moeder en dochter) heel herkenbaar. De scene waarin moeder en dochter samen in het ziekenhuisbed lagen, was voor mij een enorm breekmoment, vanaf dat moment gingen de sluizen open. Ontelbare keren heb ik zo met Xena in bed gelegen. De bezorgdheid van moeder was ook voor de andere kanjermoeders heel herkenbaar. Het effect van dexa kwam goed terug in de film. Onze complimenten aan de hoofdrolspeelster Hanna Obbeek, die de rol zeer overtuigend speelt. Zij heeft voor de film zelfs haar eigen haar helemaal afgeschoren om het zo realistisch mogelijk te maken. Zoals ze zelf zegt: “ ik ben gezond en het groeit wel weer aan”.

Voor de insiders in de wereld van kinderkanker zijn er dingen die niet helemaal overeen komen met de werkelijkheid maar dat deed geen afbreuk aan de film.

Tijdens de opnames werd er heel liefdevol met het onderwerp en de kanjers omgegaan en dat is terug te zien in de film. De film geeft een kijkje in onze wereld, alleen hopen wij dat ‘onze film’ een andere einde heeft.

Na afloop van de film werd een deel van de cast naar voren geroepen, inclusief de regisseur Dennis Bots en de schrijver Jacques Vriens. Johanna ter Steege (moeder in de film) had nog een speciaal dankwoord voor ons, ouders en kanjers, voor onze hulp en aanwezigheid tijdens het filmen. Zo ongelooflijk lief. Jacques Vriens noemde de film een monument voor zijn leerling Anke/Akkie en voor alle Akkies van deze tijd, mooie woorden. Wat zo zien wij het ook.

Na het vragenrondje konden er foto’s gemaakt worden en handtekeningen gescoord worden. Regisseur Dennis begroette ons heel hartelijk en was blij ons allemaal weer te zien. Er werd zelfs geregeld dat de kinderen met de aanwezige cast op de foto mochten.

Het was een hele bijzondere ervaring. Zo bijzonder dat we niet zomaar weer in de auto wilden stappen richting huis, we wilden nog even napraten met de andere ouders. Naast de bios was een restaurantje en daar hebben we nog gezellig nagepraat en wat gegeten. Om vier uur gingen we weer huiswaarts.

Ik hoop dat de film een groot succes gaat worden, want dat verdient een ieder die aan deze film meegewerkt heeft. De kanjerketting speelt overigens een belangrijke rol in de film.

Het is een absolute aanrader!

xAnja

De filmsterren op de rode loper

 
 

De kanjers met regisseur Dennis

 

Met een deel van de cast

 

Isabel, Hanna Obbeek (Akkie), Xena en Johanna Ter Steege (moeder Akkie)

 

Dag 459-464 (6 t/m 11 februari 2012) sneeuw

De afgelopen dagen zijn rustig verlopen. Xena is alle dagen naar school geweest, alleen dinsdag is zij iets eerder naar huis gegaan omdat zij naar het Kennemer Gasthuis moest voor haar wekelijkse MTX-push.

Mijn complimenten overigens voor de verpleegkundigen en de kinderarts. Ze proberen om altijd dezelfde kinderarts en verpleegsters bij de behandeling aanwezig te laten zijn. Dit is wel zo fijn voor Xena.  Afgelopen dinsdag lukte dit in verband met het rooster niet. De ‘nieuwe’ verpleegsters waren zo goed geïnformeerd, ze wisten alles, zelfs welke pleister en hoe deze geplakt moest worden (mag niet over het litteken van de PAC). Alles ging heel soepel, het is echt heel fijn als iedereen zo betrokken is.

Er wordt mij vaak gevraagd hoe het met Xena gaat. Eigenlijk is dat een moeilijke vraag om te beantwoorden, want ze vecht tegen een levensbedreigende ziekte en krijgt wekelijks chemo via een infuus en slikt dagelijks chemo via een capsule. Capsules waar op de verpakking staat: ‘buiten bereik van kinderen’, ‘risicovolle stof’ of nog erger ‘dodelijk voor kinderen’. Als je bekijkt hoe slecht het met Xena is gegaan, dan kan ik nu alleen maar zeggen dat het naar omstandigheden goed met haar gaat. Als je te horen krijgt, dat je kind kanker heeft en chemo zal krijgen, dan denk je aan spugen en dat ze haar haren zal gaan verliezen. Dit is ook allemaal gebeurd, maar misschien is dat nog wel het minste. Er komt zoveel meer bij kijken, eigenlijk teveel om te beschrijven, wij of liever gezegd Xena moet er mee dealen en dat doet zij fantastisch. Wij zijn dankbaar hoe het nu met haar gaat.

De sneeuw- en ijspret is volledig aan Xena voorbij gegaan. Wel heeft ze deze week 2x gesport met haar personal trainer, pittige sessies waarbij duidelijk te merken is dat ze sterker wordt.

Xena is zelfs naar een vriendin van school gefietst om te werken aan een werkstuk. Ik vond het moeilijk om haar te laten gaan, maar de fietspaden waren sneeuwvrij en zij had mij beloofd af te stappen als er wel ergens sneeuw lag. Steeds meer een beetje loslaten……. het zal vast wel een keer wennen.

Zaterdagavond is Lowie (vader van Guusje) bij ons blijven eten. Hij had een signeersessie in Nieuw-Vennep en omdat we altijd te lang aan de telefoon hangen, was dit weer een mooi moment om bij te praten. Wat een fijne gesprekken hebben wij toch altijd, zelfs aan een paar uur hebben wij tekort.  Guusje en Xena is de verbindende factor, maar inmiddels is de vriendschap meer dan die verbindende factor. Het zijn gewoon fijne mensen, die iets verschrikkelijks meegemaakt hebben en de wijze waarop ze hiermee omgaan, dwingt diep respect af.

xAnja