Dag 545-632 12 mei t/m 7 augustus Geen bericht is goed bericht

Geen bericht is goed bericht! Er was de laatste maanden ook weinig te melden. Nu dus wel een blog omdat er toch het een en ander is gebeurd.

In het tweede jaar van de behandeling is het doel om de waardes van de leuco’s (witte bloedcellen) tussen 2 en 3 te houden. Xena d’r leuco’s zijn al maanden te hoog. Om het beenmerg te onderdrukken moesten dus steeds de chemo’s verhoogd worden. Eerst de wekelijkse MTX, maar later ook de dagelijkse orale chemo 6-MP. Xena krijgt van deze laatste chemo ongeveer een tiende van hetgeen andere kinderen krijgen. Dit komt omdat zij een enzym mist die ervoor zorgt dat deze chemo in het lijf wordt afgebroken. Hier zijn ze ruim een jaar geleden achter gekomen toen Xena steeds heel erg dipte met haar bloedwaardes terwijl dat eigenlijk tijdens die fase van het protocol niet normaal is. De oncologe van Xena had dit eerder meegemaakt en uit een bloedonderzoek is toen deze mutatie gekomen.

Omdat ophoging van de MTX niet het gewenste effect had, is toen besloten om de 6-MP ook te verhogen. Begonnen we met 7,5 mg per dag, 2 maanden later was dat 15 mg. Dat ging goed tot ruim een week geleden.

Sinds de schoolvakantie begonnen is, is Xena ziek. Het begon met een ontstoken teen. Deze teen was al twee weken rood, maar ineens op een donderdag werd deze teen heel pijnlijk en was er duidelijk een ontsteking zichtbaar. Na overleg met het VU, konden we ’s avonds laat bij de spoedpost van het KG terecht. Ze zou die avond bij Maartje gaan slapen, maar helaas ging dat niet meer door, het was wel fijn dat zij mee was naar het ziekenhuis, beetje afleiding voor Xena. Er was sprake dat er gesneden moest worden in die teen, maar omdat we ’s maandags naar het VU moesten, zou een chirurg daar naar kijken. Met een kuur antibiotica voor een week mochten we weer naar huis, wel moest zij stoppen met de orale chemo. Helaas voelde zij zich van deze kuur flink beroerd. Gelukkig hoefde er niet in de teen gesneden te worden, de antibiotica moest zijn werk gaan doen. Er werd weer gestart met de orale chemo.

Terwijl ze nog bezig was met deze kuur Augmentin begon ze te hoesten, in het VU is daar nog naar geluisterd maar de longen waren schoon. In het weekend voelde Xena duidelijk borrelen in haar rechterlong. ’s Maandags had Xena verhoging en werd borrelen erger, ook was zij al die weken al enorm moe. Contact opgenomen met VU en na overleg weer naar het Kennemer Gasthuis. Kinderarts hoorde ook wel iets en liet uit voorzorg een röntgenfoto van haar longen maken en een bloedonderzoek. Röntgen toonde geen ontsteking aan en ook uit het bloed kwam niet duidelijk iets. Voor het hoesten kreeg zij codeïne. De volgende dag kreeg Xena haar MTX in het KG, weer werd er geluisterd en ook deze kinderarts hoorde in haar longen geborrel, maar ja wederom niet heel duidelijk.

Die avond gaf ik Xena voordat ik ga slapen een kus en ik voelde eigenlijk direct dat ze koorts had. Bij koorts moet je altijd bellen met het VU. Aankleden, tas mee voor de zekerheid en rond middernacht waren wij bij de SEH in het VU. De dienstdoende arts hoorde nu in beide longen geborrel. Omdat de kuur antibiotica die zij net had gekregen ook helpt bij luchtweginfecties, dacht men nu aan een infectie veroorzaakt door een bacterie die niet gevoelig is voor deze AB, deze mycoplasma komt vaker voor bij tieners met verminderde weerstand. Omdat haar bloedwaardes die maandag nog hoog waren, hoefde we niet te blijven maar mochten we naar huis met een andere AB-kuur van 3 dagen. Sanne, verpleegkundige van 9B, een van onze favorieten, had gehoord dat wij op de SEH waren en kwam al de eerste gift AB brengen, zodat Xena direct kon starten. Dank je wel nog Sanne, heel lief! Rond half drie ’s nachts waren we weer thuis. Donderdag belde de vervangende oncologe om te vragen hoe het ging. Eigenlijk voelde Xena zich nog hetzelfde, geen koorts maar wel verhoging, het borrelen en hoesten nog aanwezig en moe, lamlendig. Tot niks in staat. Vrijdag toch maar weer gebeld en na overleg weer richting VU. Bij het lichamelijk onderzoek was nog duidelijk slijm in de longen te horen, voor de zekerheid werd er wederom een bloedonderzoek gedaan. Tevens werd er bloed afgenomen om de IgG-waarde te bepalen. Tot grote verbazing van de artsen waren haar bloedwaardes enorm gekelderd, ze was ineens neutropeen (totaal geen afweer meer). Haar neutro’s waren zelfs 0,18. Dit maakte het verhaal toch anders. Alle chemo’s en medicijnen moesten direct gestopt worden en bij koorts direct komen voor opname. Omdat ze al twee AB-kuren had gekregen en ze niet opknapte, ging de artsen er nu vanuit dat er sprake was van een virus. En daar is weinig tegen te doen, dat heeft tijd nodig.

’s Maandags belde onze eigen oncologe op om te vragen hoe het ging. We moesten bloed prikken en daaruit kwam dat er een lichte verbetering was maar nog steeds neutropeen. De MTX van dinsdag kwam te vervallen en nog steeds niet starten met de 6-MP. Het lijf had duidelijk rust nodig. De IgG-waarde was nog niet bekend, dus woensdag opnieuw telefonisch contact. Deze waarde bleek inderdaad laag te zijn, dus donderdag werden wij weer verwacht in het VU voor een gamma-globulinetransfusie. De hoop is dat door deze transfusie haar weerstand weer een beetje opgekrikt zal worden. De eerste dagen merkten we daar weinig van maar sinds afgelopen zondag gaat het met kleine stapjes vooruit.

Maandag was het weer tijd voor haar 3-wekelijkse afspraak met de oncologe in het VU. Haar bloedwaardes waren weer gestegen, leuco’s 3,8 dus chemo’s konden weer gestart worden en zelfs weer op 130% en de 6-MP ook weer op 15 mg per dag. Haar longen waren schoon.

Het was om meerdere redenen een belangrijke dag. Vlak voordat Xena ziek werd, hadden wij toestemming gekregen om een paar dagen op vakantie te gaan. Door alle ellende van de afgelopen weken was dit erg dubieus geworden. Omdat haar bloedwaardes nu weer stabiel zijn en ze zich toch iets beter voelt, vindt haar arts het zelfs een heel goed plan als wij op vakantie gaan. Er viel toch wel een last van Xena d’r schouders. Ze heeft enorm hard gewerkt op school, verzuimt nauwelijks ondanks haar ziekte, een heel mooi rapport, toen het tijd werd om te gaan genieten van de vakantie, werd ze ziek. Het weer werkte ook niet mee en als het al lekker weer was, dan lag zij ziek op bed. Voor haar verjaardag had zij een speciaal dagje weg gekregen, dat ik heb moeten annuleren. Ze kon niet naar de feestweek, afspraakjes moesten afgezegd worden, kortom erg verdrietig allemaal.

Door deze vakantie kunnen we hopelijk alle vier even bijtanken en genieten van een andere omgeving.

Zorgen zullen er echter blijven. Doordat Xena meedoet aan een studie, hadden wij al gehoord dat zij behoorlijk last heeft van botontkalking. Dit komt door het medicijn dexamethason dat zij elke drie weken 5 dagen moet slikken, het vormt een belangrijk onderdeel in de behandeling tegen leukemie. Omdat Xena veel pijn in haar benen heeft, kon dit duiden op botnecrose. Drie weken geleden heeft Xena een MRI gehad en maandag hebben we gehoord dat er duidelijk botnecrose te zien is. Kinderen/jongeren maken tot ongeveer hun 23ste nog bot aan, dus botontkalking kan nog herstellen maar als het bot echt afgestorven is dan wordt dat moeilijker. Omdat het door beide benen zit en kleine plekjes zijn, hoeven we niet bang te zijn dat het been ineens zal breken. Wel moet Xena voorzichtig zijn. De grote vraag was hoe moesten we nu verder. Er is in het team besloten dat de behandeling van leukemie de voorkeur verdient en we doorgaan met de dexamethason. Elke drie weken wordt er opnieuw geëvalueerd hoe het met de pijn is en of Xena nog kan lopen. Afhankelijk daarvan wordt een beslissing genomen wel of niet dexa. Komende vrijdag is de laatste dag van deze dexa-periode, daarna nog 5 keer.

De afgelopen weken zijn wij weer met beide benen op de grond terecht gekomen. Xena d’r ziekte was onderdeel van ons leven geworden. Je stond er niet meer elk uur, elke dag bij stil dat we met een levensbedreigende ziekte te maken hebben. Je weet het wel maar het was een beetje naar de achtergrond geslopen. De angst is weer in volle hevigheid teruggekomen. De behandeling duurt nog 4 maanden, maar de laatste loodjes wegen zwaar.

Ondertussen is Marcel volop in training voor de marathon. Hij loopt inmiddels 5x per week. We hebben de afgelopen maanden nog een paar mooie acties gehad, waarover ik in een apart blog later nog meer zal schrijven. De teller staat nu op € 20.400, een geweldig bedrag. Toch hoop ik dat we nog meer geld op zullen halen. De afgelopen periode is weer duidelijk geworden hoe belangrijk onderzoek is. Bijvoorbeeld naar de gevolgen van dexamethason is weinig onderzoek gedaan, er is dus weinig vergelijkingsmateriaal. We willen daarom proberen om de laatste drie maanden toch nog extra geld in te zamelen. Elke euro is welkom www.marcelforkika.nl.

We gaan nu eerst vakantie vieren. Xena moet deze zware kuurweek nog door en dan kan ze hopelijk gaan genieten. We gaan de zon opzoeken. Er komt iemand in huis om voor onze huisdieren en de planten ed te zorgen, dus daar hoeven we ons ook geen zorgen over te maken.

De olympische spelen zijn in volle gang. We genieten van de sporters en hun verhalen, maar vechten tegen kanker is topsport en eigenlijk verdienen Xena en haar lotgenoten allemaal een gouden medaille.

Ik wens een ieder nog een paar weken van zon, zodra er weer iets te melden is, dan laat ik jullie dat weten.

Liefs,

xAnja

21 thoughts on “Dag 545-632 12 mei t/m 7 augustus Geen bericht is goed bericht

  1. Marsha, mama van Nathan

    Wat blijft die nabehandeling zwaar hè. Wij hebben het zelf ook meegemaakt, ik snap volkomen wat je schrijft over hoe het een beetje op de achtergrond geraakt maar dan weer volop je gedachten beheerst. En hoe er nooit zekerheden zijn, zoals lekker op vakantie kunnen, en leuke dingen die niet door kunnen gaan… Ik hoop dat jullie nu volop kunnen genieten van het samenzijn en samen wat kunnen ontspannen op vakantie.
    Wat de olympische spelen betreft loop ik al enkele dagen met hetzelfde gevoel. Het is een ‘feest’ voor de topsporters, maar wat met al die mensen die vechten tegen kanker (of andere erge ziektes), zoals je zegt, dat vergt de krachten van een topsporter. En dan al het geld dat er tegenaan gesmeten wordt – zou dat niet beter aan onderzoek besteed worden….

    Heel veel liefs van de mama van een lotgenootje

    Reply
  2. Karin

    Al een tijdje lees ik met jullie mee en ben steeds weer onder de indruk van de verhalen.
    Voor nu een heel fijne vakantie en ik hoop echt heel erg dat jullie er optimaal van kunnen genieten.

    Reply
  3. fion

    Goed voor het dagboek dat je het allemaal weer bij elkaar hebt opgeschreven.
    Zie je wel meteen dat het veel is 😉

    Alvast een hele fijne vakantie gewenst!

    XxX

    Reply
  4. Monique van Arkel- Dekker

    Hoi

    Wat een verhaal weer en wat maken jullie weer veel mee. Ben wel blij om weer even wat van jullie te lezen. Helaas niet wat ik had gehoopt maar voor jullie zeker niet.
    Zoals je zelf al schreef de laatste loodjes, wij hopen dat het daarna heel goed gaat met jullie allemaal maar natuurlijk met Xena.
    En dat jullie in en op de vakantie kunnen genieten van het mooie weer maar vooral van elkaar.
    Mooi dat Marcel al zoveel heeft opgehaald, echt super.
    Wij wensen jullie een onwijs fijne vakantie, en blijf jullie volgen.
    Een energieke groet naar jullie toe. Liefs Gabriëlle en Monique

    Reply
  5. Carry

    Hoi Anja mooi en duidelijk verhaal weer! Ik leer ook heel veel van je verhalen! Een hele fijne vacantie en geniet er met volle teugen van met z’n allen!

    Reply
  6. Roos

    Hoi Anja,

    Fijn dat het weer iets beter met Xena gaat. Ik wens jullie een fijne vakantie. Hopelijk kunnen jullie volop genieten! Veel sterkte en kracht toegewenst ook. Ik lees de blog altijd en ik blijf dat doen! X Roos

    Reply
  7. Saskia (& Ollie)

    Ik volg nog steeds met grote bewondering je blog, de kracht die jullie uitstralen is onbeschrijfelijk. Nog steeds in mijn gedachten. Sterkte.

    Reply
  8. Denise

    Jeetje wat een pech allemaal 🙁
    Nog wel een heerlijke vakantie gehad?
    Dat hebben jullie,vooral Xena,na alle pech wel dubbel en dwars verdiend!
    Sterkte met alles!

    Groetjes,Denise

    Reply
  9. suzanne van der schoot

    Lieve Anja, Xena en familie,
    Houdt vol!!!! Jullie zijn al zo ver!!! Ik lees regelmatig dit blog via het blog van KanjerGuusje en vindt Xena echt superdapper en zo positief. Het is vreselijk dat je hier doorheen moet meid, maar je kunt het! Zelf (ik ben 32, met 2 dochters van 5 en 7) kreeg ik op 2 juli de diagnose Hodgkin. Zelfs al is dit een goed geneesbare kanker, en hoef ik maar 6 giften en bestraling; je wereld staat volledig op zijn kop. Dan wordt alles wat ik lees over Xena anders. Bij leukemie is het traject zo lang, ik vind het echt zo knap dat je volhoudt. En als het een dag niet gaat dan maar niet, toch? Ik denk veel aan alle kinderen die het gevecht tegen kanker aan het voeren zijn, en ben supertrots op jullie allemaal. Nog 4 maanden meid, zet hem op, en geniet van je vakantie!!
    Liefs, Suzanne

    Reply
  10. marga

    Wat een lange weg… Wij hebben elkaar ooit ontmoet bij een wedstrijd van de Witte leeuwinnen waar jullie Kikabeertjes verkochten. Mijn dochter heeft in december 2010 de diagnose ALL gekregen en heeft tot op heden geworsteld met de behandeling tegen leukemie en de gevolgen daarvan, na de stamceltransplantatie geregeld Graft versus host gekregen en heeft een maand geleden 2 kunstheupen gekregen ivm de breuken die de prednison hebben veroorzaakt… Wat een weg… Veel sterkte voor jullie!

    Reply
  11. Es

    Hoop dat jullie heerlijk hebben genoten van de zon.
    Uiteraard hoop ik dat Xena zich inmiddels beter voelt dan afgelopen zomer.
    Bij een zoontje van vrienden is afgelopen week leukemie vastgesteld.
    Dit mannetje van 6 staat aan het begin van zijn strijd. Ik hoop dat jullie over een paar maanden de behandeling definitief met een mooie bloemenkraal kunnen afsluiten.
    Veel plezier en heel veel succes in New York voor Marcel.

    Hartelijke groet,
    Es

    Reply
  12. De Hoofdpiet

    Morgen naar New York, gaat ook weer niet over rozen. Geniet er wel van en maak er een mooie tijd van samen. Marcel en Bert jullie zijn echter toppers petje af.

    Reply
  13. Monique van Arkel- Dekker

    Heb gisteren Hart van Nederland gezien. Ik wilde even zeggen dat we ontzettend trots zijn op allen die het treft. Petje af. Respect.
    Stralende groet voor jullie allemaal
    xx Gabriëlle en Monique

    Reply
  14. Rowan

    Hoi Xena,

    Wat een mooie blog zeg. Hoop dat het nu echt beter gaat. Voor de School voor Journalistiek maak ik een verhaal over de KanjerKetting. Heb je deze week misschien tijd voor een telefonisch interview of een sessie op Skype? Misschien kan je mij je mailadres even sturen, dat communiceert wat makkelijker 🙂

    Groetjes Rowan

    Reply
  15. Monique van Arkel- Dekker

    Hoi allemaal

    We zitten weer in het nieuwe jaar. Wij hopen dat jullie nu in rustiger vaarwater zitten en dat het zwaarste achter de rug is. Wij wensen jullie dan ook een onwijs gezond en gelukkig 2013. Hoop ook snel weer wat van jullie te lezen. Veel gezondheids bloemen jullie kant op.

    Liefs Gabriëlle en Monique

    Reply
  16. M.Braber

    Hallo Xena en Familie.
    ik heb jullie verhaal altijd stil gevolgd.
    ik zat op het moment dat juliie het te horen kregen op het taarten forum de leukste taarten.
    ik vind het jammer dat we na augustus niets meer vernomen hebben hoe het met jullie gaat.
    ik hoop dat er nog eens een vervolg op komt hoe het nu met Xena en jullie is.

    groeten manuela braber

    Reply
  17. Monique

    Hoi,

    Ik hoop dat alles goed met je gaat Xena, al een tijdje niets
    meer over je gelezen. Ik vindt je echt heel dapper en een
    kanjer hoe je met je ziekte omgaat.
    Hoop snel weer iets over je te lezen.

    Veel gezondheid en liefs,

    Monique.

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *