Dag 544 (11 mei 2012) QLIM-studie

Vandaag moesten wij al heel vroeg op pad omdat wij om half negen verwacht werden in het VU voor de QLIM-studie. De taxi-chauffeur was op tijd maar ik herkende hem al gelijk. Wij hebben hem al eerder als chauffeur gehad en toen wist ik al dat het beter was als hij met pensioen zou gaan. Geen gevaarlijke chauffeur maar een hork, dus toch ingestapt en maar hopen dat het toen een vergissing was.

Helaas, het was nog steeds een echte hork. Eigenlijk openen alle chauffeurs wel de autodeur voor je en helpen je instappen en soms reiken ze zelfs de autogordel aan. Deze man bleef gewoon lekker zitten en er kon met moeite een goedemorgen van af.

De muziek stond op standje oorverdovend en hij nam de drempels in ons dorp alsof hij in een race-auto zat, we werden gelanceerd. Uiteraard heb ik gevraagd of hij zachter wilde rijden en of de radio ook wat zachter kon, maar dat haalde niet veel uit. In de file met je voet op de koppeling, is ook erg onprettig als passagier. Aangekomen bij het VU bleef hij wederom zitten en was ik kotsmisselijk en mijn hoofdpijn extreem. Ik heb toen besloten om een klacht over deze man in te dienen, als je je niet realiseert dat als je passagiers bij een ziekenhuis moet afzetten dat je met patiënten te maken hebt, dan heb je het verkeerde beroep gekozen. Gelukkig hadden wij op de terugweg weer een topper als chauffeur.

Xena moest als eerste bloed laten afnemen, niet via de PAC maar dit keer via de arm. Daarna door naar de psycholoog voor allerlei vragenlijsten en om een broodje te eten, want Xena moest nuchter zijn voor bloedafname (en ik ben dan uiteraard solidair).

Na de vragenlijsten stond de DEXA-scan op het programma. Voor het onderzoek interessant maar voor ons nu bijna van ‘levensbelang’. Bij de eerste DEXA-scan begin januari was al zichtbaar dat Xena behoorlijke botontkalking heeft (ruim onder de norm). Gezien haar klachten kan deze scan als vergelijkingsmateriaal dienen. Ik heb begrepen dat botnecrose alleen met een MRI aangetoond kan worden, maar deze scan geeft wel waardes aan die belangrijk kunnen zijn. De onderzoekster zal ervoor zorgen dat de kinderartsen maandag al de uitslag hebben.

Na de scan was het tijd voor de spierkrachtmetingen. De onderzoekster merkte al dat Xena sterker was geworden en de onderzoeksresultaten wezen dat ook uit. Heerlijk om te horen.

Tot slot naar de long/fietstest. Hiermee kunnen ze de o.a. conditie en longinhoud bepalen. De resultaten van januari konden niet vergeleken worden maar haar scores waren hoog, dus ook hier heel duidelijk een verbetering ten opzichte van januari. Wij merken zelf ook dat Xena d’r conditie vooruit gaat, dat ze sterker is geworden. Het sporten met haar personal trainer werpt dus duidelijk vruchten af. Weer een stapje voorwaarts.

Het was voor Xena een pittig dagje, hard werken, toen wij dan ook in de middag thuiskwamen, hebben we niet veel meer gedaan.

Ik merk sowieso dat ik aardig aan het einde van mijn latijn ben. Ik ben moe, moe van mijn eigen pijn, de dagelijkse hoofdpijn, de migraine, van de zorgen om de gezondheid van Xena, intens verdrietig door de angst in de ogen van mijn kanjer, de onbezorgdheid die haar is afgenomen. Marcel heeft het heel druk op de zaak, daarnaast heeft hij de zorg voor mij en de meiden als ik een paar keer per week uitgeschakeld ben door de migraine. Het huishouden waarbij ik achter de feiten aanloop, maar ook zorgen over Dana, haar school enz. Kortom ik zit er doorheen. Doordat ik zo weinig energie heb, zie ik overal enorm tegenop en er is weinig ruimte voor ‘eigen dingen’. Ik probeer te doen wat ik moet doen, lach vriendelijk, ik zie er verzorgd uit, maar het kost steeds meer moeite. De rek is er even uit. Laten we hopen dat letterlijk en figuurlijk de zon gauw gaat schijnen.

‘s Avonds beleefden wij wel weer een mijlpaal. Xena heeft enkele weken geleden een nachtje bij mijn broer en schoonzus geslapen, nu gingen we weer een stapje verder, namelijk Xena is bij haar vriendin Isabel gaan slapen. Isabel woont een paar huizen verderop maar toch. Weer een stapje dichterbij een gewoon leven, ik ben heel trots op haar!

xAnja

8 thoughts on “Dag 544 (11 mei 2012) QLIM-studie

  1. Lobke Boot

    Lieve familie,

    Wat een heftig verhaal!
    Anja, ik snap heel goed dat je er ook een x doorheen zit, sterkte!
    Maar ik leest ook wel op twitter dat het over het algemeen de goeie kant opgaat met Xena.

    Groetjes, Lobke.

    Reply
  2. fion

    Heerlijk dat ze zo lekker gaat met trainen. En ik had al gelezen dat het leuk was bij Isabel dus loslaten moeders.
    Wat betreft de afgenommen onschuld, dat is wat kanker doet. Leef naar je eigen moto en probier niet te piekeren over dingen die je niet kunt veranderen. En ja dat is moeilijk ik weet het. We zeggen het gewoon tegen elkaar 😉

    Sterkte met je gezondheid.
    En voor Marcel met al zijn acties. Ik wil graag een paar loten kopen dus ik zal eens op zijn site gaan kijken 🙂
    Duimen draaien morgen!

    Reply
  3. Karin

    Je kent me niet maar ik lees stiekem al een hele poos mee. Ik werd vandaag ‘gegrepen’ door je verhaal. Probeer me voor te stellen hoe vreselijk het is dat je eigen dochter dit allemaal mee moet maken. Ik wil jou, Xena en de rest van de familie heel veel sterkte wensen. En hou vol!

    Reply
  4. mirjam

    Hoi Anja

    Ik herken helaas maar al te goed uit eigen ervaring het gedrag van de hork chauffeur. Je hebt er goede bij maar ook helaas die andere. En wij mogen dan ook nog elke keer in een busje rijden in plaats van een gewone auto,dat maakt het nog iets erger.
    Gelukkig gaat het verder allemaal voorspoedig voor Xena. Houd zelf hoop er komt echt licht aan het eind van de tunnel.

    Groetjes Mirjam

    Reply
  5. marga

    Ah! Wij waren ZO ziek van de taxi naar de VUmc, dus rijden we nu met ADL…. Heerlijk!

    Reply
  6. Meike

    Hallo Anja,

    Je kent met niet, maar toch dacht ik: Laat ik maar eens reageren. Dit mbt je hoofdpijn. Ik heb 7 jaar lang rondgelopen met elke dag hoofdpijn en ook vaak migraine. Bij de dokter werd ik telkens maar weer naar huis gestuurd met of een neusspray, dat ik griep zou krijgen of stress.

    Toen vertelde iemand mij over haar ervaring met acupunctuur. Haar hoofdpijn was weg. Ik kon het altijd proberen, dus ik ging naar een acupuncturist. Zij vertelde me dat ik na 3 sessies resultaat zou kunnen zien. Nou ik kan je zeggen, na de eerste sessie ben ik 3 weken (!) hoofdpijn vrij geweest. ik ben nu een aantal maanden verder heb in totaal 5 sessies gehad en ik heb nog maar zelden hoofdpijn. het is idioot dat ik gewoon dagelijks denk van wow ik heb gewoon geen hoofdpijn. Ik wilde dit met je delen, want ik weet hoe beroerd je je moet voelen van zo vaak hoofdpijn en migraine!

    Gr. Meike

    Reply
  7. Essie

    Heel veel sterkte en beterschap voor Xena.
    Hopelijk gaat het snel de goede kant uit en verdwijnt de migraine dan ook snel omdat je iets minder zorgen hebt.
    Keep it positeve although it isn’t always easy

    een meelevende bloglezer

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *