Dag 550-553 (7 t/m 10 mei 2012) Pijn in been

De vakantie is voorbij en school dus weer begonnen, de regen komt met bakken uit de hemel, dus geen fietsweer.

Sinds een aantal dagen heeft Xena  pijn in haar been, haar rechteronderbeen is pijnlijk en het voelt weer net als de pijn die zij had voordat de diagnose gesteld werd. Dit heeft Xena wel eerder gehad maar dan wisselde het ook nog wel en duurde het niet zo lang. Dexa en vincristine is al weer wat langer geleden dus wat zou het nou kunnen zijn? Na het een paar dagen aangekeken te hebben, toch maar de oncologe gemaild met de vraag wat het zou kunnen zijn.

Toen de oncologe belde, zei ze eigenlijk gelijk al dat de angst dat de leukemie terug was, voor haar onnodig was. Op basis van de laatste bloeduitslagen was dat onwaarschijnlijk. Voor de zekerheid is er die dinsdagmiddag in het Kennemer Gasthuis nog wel een bloedonderzoek gedaan, maar dat bloedbeeld was ook keurig, dus geen aanwijzingen op een recidief. Een hele opluchting!

De oncologe denkt dat de pijn komt door de dexamethason. Dit medicijn kan botnecrose veroorzaken en dat is pijnlijk. Dit kun je alleen maar constateren door middel van een MRI en afhankelijk daarvan zal er een plan gemaakt moeten worden voor de verdere behandeling. Dit zou kunnen betekenen (tijdelijk) stoppen met de dexamethason of overstappen op prednison.

Volgende week maandag moeten wij weer voor de vincristine en MTX in het VU zijn. Afhankelijk hoe de klachten dan nog zijn, wordt er een afspraak gemaakt voor een MRI en besproken over het wel of niet innemen van de dexa voor die week. Vooralsnog heeft zij nog steeds pijn en zijn wij wel opgelucht dat het geen recidief is, maar het eventueel stoppen van de dexa baart ons zorgen. Dexa is echt een verschrikkelijk naar medicijn, een medicijn dat misschien wel het meest vervelende is van de hele behandeling, maar wel een medicijn dat heel belangrijk is voor de behandeling. Leukemiecellen houden niet van dexamethason en overleven het dan ook niet, hetgeen ook precies de bedoeling is.

De komende periode is het dus afwachten wat er moet gaan gebeuren. Ik heb vanaf het begin tegen Xena gezegd: “wij maken ons pas zorgen, als de artsen zeggen dat wij ons zorgen moeten maken’. Aan dit motto/deze mantra probeer ik mij maar te houden en kijken we niet te ver vooruit. We hebben er toch geen invloed op, maar spannend is het wel.

Morgen (vrijdag) worden wij al om half negen in het VU verwacht voor een evaluatiemoment van de QLIM-studie. Xena is helaas uitgeloot voor deze studie maar zij zit wel in de controlegroep. Nu komt dit wel heel goed uit want morgen zal er ook een DEXA-scan gemaakt worden. Hierop wordt oa de botdichtheid gemeten en heeft overigens niks te maken met het medicijn dexamethason. We weten al dat Xena behoorlijke botontkalking heeft ten gevolge van de dexamethason, misschien dat deze scan ook al wat inzicht geeft in haar pijnklachten. Tevens zullen er morgen weer diverse vragenlijsten ingevuld worden, bloedonderzoek, een spierspanningstest en een longinhoudtest. Kortom een druk dagje!

Zodra ik iets meer weet over die pijn in haar been, laat ik het weten!

xAnja

3 thoughts on “Dag 550-553 (7 t/m 10 mei 2012) Pijn in been

  1. fion

    Sterkte en suc6 met de mallemolen van onderzoeken vandaag.
    En ik hoop dat ze snel vinden waar die pijn vandaan komt en er dan iets aan kunnen doen.

    Dikke knuffel
    Fion

    Reply
  2. Mariska

    Heel veel succes vandaag! Fijn dat jullie er gister even waren, dat betekent veel voor Eline (en natuurlijk ook voor mij)
    Kus, Mariska

    Reply
  3. Ellen Berlijn

    Lieve Xena & Anja,

    Puff wat naar die pijn en wel weer spannend allemaal.
    Hopelijk komen jullie deze drukke dag een beetje goed door.
    Sterkte met alles jullie zijn kanjers.
    Fijn weekend dikke knuffel

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *