Monthly Archives: mei 2012

Dag 544 (11 mei 2012) QLIM-studie

Vandaag moesten wij al heel vroeg op pad omdat wij om half negen verwacht werden in het VU voor de QLIM-studie. De taxi-chauffeur was op tijd maar ik herkende hem al gelijk. Wij hebben hem al eerder als chauffeur gehad en toen wist ik al dat het beter was als hij met pensioen zou gaan. Geen gevaarlijke chauffeur maar een hork, dus toch ingestapt en maar hopen dat het toen een vergissing was.

Helaas, het was nog steeds een echte hork. Eigenlijk openen alle chauffeurs wel de autodeur voor je en helpen je instappen en soms reiken ze zelfs de autogordel aan. Deze man bleef gewoon lekker zitten en er kon met moeite een goedemorgen van af.

De muziek stond op standje oorverdovend en hij nam de drempels in ons dorp alsof hij in een race-auto zat, we werden gelanceerd. Uiteraard heb ik gevraagd of hij zachter wilde rijden en of de radio ook wat zachter kon, maar dat haalde niet veel uit. In de file met je voet op de koppeling, is ook erg onprettig als passagier. Aangekomen bij het VU bleef hij wederom zitten en was ik kotsmisselijk en mijn hoofdpijn extreem. Ik heb toen besloten om een klacht over deze man in te dienen, als je je niet realiseert dat als je passagiers bij een ziekenhuis moet afzetten dat je met patiënten te maken hebt, dan heb je het verkeerde beroep gekozen. Gelukkig hadden wij op de terugweg weer een topper als chauffeur.

Xena moest als eerste bloed laten afnemen, niet via de PAC maar dit keer via de arm. Daarna door naar de psycholoog voor allerlei vragenlijsten en om een broodje te eten, want Xena moest nuchter zijn voor bloedafname (en ik ben dan uiteraard solidair).

Na de vragenlijsten stond de DEXA-scan op het programma. Voor het onderzoek interessant maar voor ons nu bijna van ‘levensbelang’. Bij de eerste DEXA-scan begin januari was al zichtbaar dat Xena behoorlijke botontkalking heeft (ruim onder de norm). Gezien haar klachten kan deze scan als vergelijkingsmateriaal dienen. Ik heb begrepen dat botnecrose alleen met een MRI aangetoond kan worden, maar deze scan geeft wel waardes aan die belangrijk kunnen zijn. De onderzoekster zal ervoor zorgen dat de kinderartsen maandag al de uitslag hebben.

Na de scan was het tijd voor de spierkrachtmetingen. De onderzoekster merkte al dat Xena sterker was geworden en de onderzoeksresultaten wezen dat ook uit. Heerlijk om te horen.

Tot slot naar de long/fietstest. Hiermee kunnen ze de o.a. conditie en longinhoud bepalen. De resultaten van januari konden niet vergeleken worden maar haar scores waren hoog, dus ook hier heel duidelijk een verbetering ten opzichte van januari. Wij merken zelf ook dat Xena d’r conditie vooruit gaat, dat ze sterker is geworden. Het sporten met haar personal trainer werpt dus duidelijk vruchten af. Weer een stapje voorwaarts.

Het was voor Xena een pittig dagje, hard werken, toen wij dan ook in de middag thuiskwamen, hebben we niet veel meer gedaan.

Ik merk sowieso dat ik aardig aan het einde van mijn latijn ben. Ik ben moe, moe van mijn eigen pijn, de dagelijkse hoofdpijn, de migraine, van de zorgen om de gezondheid van Xena, intens verdrietig door de angst in de ogen van mijn kanjer, de onbezorgdheid die haar is afgenomen. Marcel heeft het heel druk op de zaak, daarnaast heeft hij de zorg voor mij en de meiden als ik een paar keer per week uitgeschakeld ben door de migraine. Het huishouden waarbij ik achter de feiten aanloop, maar ook zorgen over Dana, haar school enz. Kortom ik zit er doorheen. Doordat ik zo weinig energie heb, zie ik overal enorm tegenop en er is weinig ruimte voor ‘eigen dingen’. Ik probeer te doen wat ik moet doen, lach vriendelijk, ik zie er verzorgd uit, maar het kost steeds meer moeite. De rek is er even uit. Laten we hopen dat letterlijk en figuurlijk de zon gauw gaat schijnen.

‘s Avonds beleefden wij wel weer een mijlpaal. Xena heeft enkele weken geleden een nachtje bij mijn broer en schoonzus geslapen, nu gingen we weer een stapje verder, namelijk Xena is bij haar vriendin Isabel gaan slapen. Isabel woont een paar huizen verderop maar toch. Weer een stapje dichterbij een gewoon leven, ik ben heel trots op haar!

xAnja

Dag 550-553 (7 t/m 10 mei 2012) Pijn in been

De vakantie is voorbij en school dus weer begonnen, de regen komt met bakken uit de hemel, dus geen fietsweer.

Sinds een aantal dagen heeft Xena  pijn in haar been, haar rechteronderbeen is pijnlijk en het voelt weer net als de pijn die zij had voordat de diagnose gesteld werd. Dit heeft Xena wel eerder gehad maar dan wisselde het ook nog wel en duurde het niet zo lang. Dexa en vincristine is al weer wat langer geleden dus wat zou het nou kunnen zijn? Na het een paar dagen aangekeken te hebben, toch maar de oncologe gemaild met de vraag wat het zou kunnen zijn.

Toen de oncologe belde, zei ze eigenlijk gelijk al dat de angst dat de leukemie terug was, voor haar onnodig was. Op basis van de laatste bloeduitslagen was dat onwaarschijnlijk. Voor de zekerheid is er die dinsdagmiddag in het Kennemer Gasthuis nog wel een bloedonderzoek gedaan, maar dat bloedbeeld was ook keurig, dus geen aanwijzingen op een recidief. Een hele opluchting!

De oncologe denkt dat de pijn komt door de dexamethason. Dit medicijn kan botnecrose veroorzaken en dat is pijnlijk. Dit kun je alleen maar constateren door middel van een MRI en afhankelijk daarvan zal er een plan gemaakt moeten worden voor de verdere behandeling. Dit zou kunnen betekenen (tijdelijk) stoppen met de dexamethason of overstappen op prednison.

Volgende week maandag moeten wij weer voor de vincristine en MTX in het VU zijn. Afhankelijk hoe de klachten dan nog zijn, wordt er een afspraak gemaakt voor een MRI en besproken over het wel of niet innemen van de dexa voor die week. Vooralsnog heeft zij nog steeds pijn en zijn wij wel opgelucht dat het geen recidief is, maar het eventueel stoppen van de dexa baart ons zorgen. Dexa is echt een verschrikkelijk naar medicijn, een medicijn dat misschien wel het meest vervelende is van de hele behandeling, maar wel een medicijn dat heel belangrijk is voor de behandeling. Leukemiecellen houden niet van dexamethason en overleven het dan ook niet, hetgeen ook precies de bedoeling is.

De komende periode is het dus afwachten wat er moet gaan gebeuren. Ik heb vanaf het begin tegen Xena gezegd: “wij maken ons pas zorgen, als de artsen zeggen dat wij ons zorgen moeten maken’. Aan dit motto/deze mantra probeer ik mij maar te houden en kijken we niet te ver vooruit. We hebben er toch geen invloed op, maar spannend is het wel.

Morgen (vrijdag) worden wij al om half negen in het VU verwacht voor een evaluatiemoment van de QLIM-studie. Xena is helaas uitgeloot voor deze studie maar zij zit wel in de controlegroep. Nu komt dit wel heel goed uit want morgen zal er ook een DEXA-scan gemaakt worden. Hierop wordt oa de botdichtheid gemeten en heeft overigens niks te maken met het medicijn dexamethason. We weten al dat Xena behoorlijke botontkalking heeft ten gevolge van de dexamethason, misschien dat deze scan ook al wat inzicht geeft in haar pijnklachten. Tevens zullen er morgen weer diverse vragenlijsten ingevuld worden, bloedonderzoek, een spierspanningstest en een longinhoudtest. Kortom een druk dagje!

Zodra ik iets meer weet over die pijn in haar been, laat ik het weten!

xAnja

Dag 540-549 (27 april t/m 6 mei 2012) Meivakantie

De afgelopen week hadden de meiden vakantie en er stonden wat leuke dingen op het programma. Uiteraard Koninginnedag, maar ook een uitje naar de Apenheul.

Helaas was Xena nog steeds verkouden, benauwd en sliep slecht, dus hebben wij overlegd met de oncologe en zijn wij zondag nog naar het VU gegaan om naar haar longen te laten luisteren. Gelukkig waren haar longen schoon, dus het vermoeden was dat het om een virus ging. Later die week is in het Kennemer Gasthuis, toen zij haar chemo kreeg, nogmaals geluisterd en wederom waren haar longen schoon. Omdat zij geen neusspray meer mag (dit mag je namelijk niet langer dan een week gebruiken en Xena deze al twee weken gebruikte, oeps) was er weinig aan te doen, behalve stomen. Het is blijkbaar een hardnekkig virus want nog steeds is zij niet volledig van haar verkoudheid af.

Maandag was het Koninginnedag en voor slagerij Van Haaster in de Velserbroek mochten wij een kraam neerzetten. Deze kraam was beschikbaar gesteld door Marktkramenverhuur Kennemerland, echt helemaal top.  Om vijf uur waren wij al aanwezig, gelukkig hadden wij hulp van Karin en Harry en later ook Sandra (moeder van Casper), om de kraam te versieren en alle spulletjes uit te stallen. Ik moet zeggen dat het er erg gelikt uitzag, een echte eyecatcher. Rond achter uur kwam mijn nicht Esther en wat later ook Jeanine om te helpen met verkopen. Vanaf een uur of tien begon het echt wel druk te worden en moesten we hard werken. Jeanine sprak elke man aan om loten te kopen voor marcelforkika.nl en Esther en ik waren voor de kikaberen , polsbandjes en winkelwagenmuntjes. Het is overigens nog opvallend hoeveel mensen niet eens het fatsoen hebben om even te kijken of om iets terug te zeggen. Ik kan uiteraard niet in ieders portemonnee kijken, maar als je aangesproken wordt, kun je op zijn minst even vriendelijk teruglachen of nee dank je zeggen. Gelukkig waren de meeste mensen wel heel vriendelijk en bereid om tot een aankoop over te gaan of een donatie in de collectebus te stoppen. Vooral de polsbandjes gingen heel snel, het is natuurlijk ook een onmisbaar item als je er hip uit wilt zien, zeker gezien het EK en de Olympische Spelen.

Onze kraam op de Koninginnedag

 Ontroerend waren de reacties van kleine kinderen, die van hun eigen geld iets kochten en dan zeiden want het is toch voor zieke kindjes. Deze kids komen er wel, die hebben hun hart op de goede plek.

Xena heeft overigens flink wat ‘schaammomenten’ gekend die dag. Zeker toen ik achter de burgemeester aanholde, die zomaar aan mijn aandacht was ontglipt. Gelukkig kon hij toch nog even tijd vrijmaken en heeft hij zelfs een lot gekocht.

Onze Burgemeester

Onze burgemeester

In de Velserbroek is de Koninginnemarkt rond 12 uur wel afgelopen, dus om 13 uur waren we weer ingepakt. Thuis hebben we samen met Karin, Harry en Reinette de inkomsten geteld. Vriendin Isabel had rommeltjes verkocht en heeft de opbrengst eerlijk verdeeld, 1/3 voor haar reisje naar Londen, 1/3 voor Xena’s wensenpot en 1/3 voor Kika. Dat was dus al de eerste 50 euro, later kwam daar nog 225 euro voor de verkoop van polsbandjes, winkelwagenmuntjes, cupcakes en donaties bij. Voor 400 euro hebben we aan beren verkocht en Marcel heeft 350 euro opgehaald voor zijn loterij/Marcelforkika.nl. In totaal dus voor ruim € 1.000,– voor kika. Een geweldige opbrengst, wat het vroege opstaan meer dan waard was.

Het was die dag heerlijk weer, dus later in de tuin nog een paar uur gezeten.

Er zijn overigens nog voldoende kikaberen, sleutelhangers, winkelwagenmuntjes en polsbandjes verkrijgbaar, dus mocht je interesse hebben, laat het mij weten. Er zullen de komende tijd nog diverse locaties zijn waar ik die kikaberen ga verkopen dus hou dit blog en twitter in de gaten.

Dinsdag zijn wij naar het ziekenhuis geweest voor de chemo, dus die dag niet zo heel veel gedaan.

Woensdag was een bijzondere dag, want toen zijn wij (Xena, Dana en ik), samen met Karin, Daphne en Isabel en Monique met Jady naar de film Achtste Groepers huilen niet geweest. Ondanks dat ik de film al had gezien, was ik toch weer emotioneel en met mij eigenlijk de hele bioscoopzaal.  Op sommige momenten was het muisstil en na afloop bleef iedereen zitten tot de aftiteling afgelopen was. Het was fijn om dit met de vriendinnetjes van Xena mee te maken. Door de ziekte van Xena zijn haar vriendinnen ook terechtgekomen in een wereld die niet meer onbezorgd is.

Toevallig stond deze week in het programma De Reünie, de oude klas van Anke (het meisje waarover het boek gaat) en haar docent tevens schrijver van het boek Jacques Vriens , centraal. Een uitzending die absoluut de moeite waard is om terug te zien via uitzending gemist.

Na de film zijn we nog een hapje gaan eten bij De Toerist in Spaarndam, een fijne afsluiting van een bijzondere dag.

Donderdag zijn we met Esther, Mitzy, Lola en Vince naar de Apenheul geweest. Vince was jarig en dit was een leuk uitje voor hem en ons. Via twitter hadden wij laten weten dat wij in het park waren en Mitzy had zelfs een foto van de jarige job geplaatst. Groot was onze verbazing dan ook, toen ineens twee medewerksters van het park ons tegemoet kwamen, met in de ene hand een knuffeltje en in de andere de foto van Vince. Zij hadden de tweets gelezen en waren op hoop van zegen, tegen de stroom in door het park gaan lopen en hadden ons gevonden. Wat een ontzettende leuke verrassing voor Vince én geslaagde actie van De Apenheul.

Vince die een cadeautje kreeg

Gelukkig hadden wij hier wederom mooi weer en hebben wij een heerlijke dag gehad. Wat is het toch een mooi park en wat zijn apen leuke beesten.

Groepsfoto

Om Vince zijn verjaardag helemaal af te maken, zijn we nog in een pannenkoekenrestaurant gaan eten. Papa Mark , zijn oma en Marcel waren daar ook naar toe gekomen. Wederom een mooie afsluiting.

De rest van de vakantie hebben we rustig aan gedaan, want het waren drukke dagen. Zaterdagavond nog wel even bij Mieke, Bert, Mandy en Maud langs geweest, die terug waren gekomen van hun vakantie op Mallorca. Helaas had Mandy tijdens de heenreis hete thee over zich heengekregen dus haar vakantie begon in het ziekenhuis. De foto’s zagen er angstwekkend uit maar Mandy is ook een bikkel. Samen met Mieke en Bert nog wat acties doorgesproken voor kika. Het is hard werken die sponsoring, maar alles voor het goede doel (www.marcelforkika.nl)

xAnja