470-539 (17 februari t/m 26 april 2012) blogpauze

Het is inmiddels alweer enige tijd geleden dat ik het blog bijgewerkt heb. Dit had diverse redenen maar de voornaamste is toch wel dat mijn energie beperkt is, de migraine en de pijn in mijn lijf vergen veel van mij. Het schrijven van het blog kost veel energie en tijd en schiet er dus bij in. Inmiddels heb ik mijn twitteraccount gelinkt aan het blog zodat jullie daarop een beetje kunnen lezen hoe het gaat met Xena, maar ik snap ook dat het fijner is om het via het blog te lezen. Maar jullie kunnen er vanuit gaan dat als er iets ernstigs aan de hand is,  ik zal zorgen dat er een berichtje geplaatst wordt. Dus geen bericht, is goed bericht!

Sinds enige tijd krijgen wij enorm veel spamberichten binnen dus een eventuele reactie zien jullie pas terug als ik toestemming heb gegeven. Mocht iemand een goede tip hebben hoe ik deze spamberichten kan ondervangen dan hoor ik dat graag.

De afgelopen maanden zijn redelijk goed verlopen voor Xena. Het ging een tijdje zelfs zo goed dat de oncologe haar chemo’s verhoogd heeft. In het tweede jaar, het zogenaamde onderhoudsjaar, willen de artsen haar leuco’s (witte bloedcellen) tussen de 2 en 3 houden. Xena voelde zich zo goed, was energiek dat het wel duidelijk was dat ze goed in haar waardes zat en dat klopte ook. Eerst is geprobeerd om met het verhogen van de wekelijkse MTX de leuco’s naar beneden te halen, maar dat gaf niet het gewenste effect. Uiteindelijk is besloten om de dagelijkse chemo (6-MP) te verhogen. Dit is spannend omdat Xena een enzym mist, die deze chemo moet afbreken waardoor bij een teveel aan chemo het lichaam zichzelf vergiftigd. Aan het begin van de behandeling is Xena hierdoor erg ziek geweest en zij krijgt nu dan ook een fractie van de dosering die andere kinderen met leukemie krijgen. De dosering werd verhoogd van 7,5 mg naar 10 mg. Enkele weken na deze verhoging was het in het bloed al zichtbaar dat haar waardes naar beneden gingen en wij merkten het ook aan Xena. Ze was minder energiek, moest sporten vaker afzeggen, was moe. Toch is besloten nog even door te gaan  met deze dosering maar afgelopen maandag bleek, dat haar bloedwaardes te laag waren en dat ze zelfs op het randje van aplasie (neutro’s 0,6) zat. De doseringen zijn dus weer naar beneden bijgesteld. Nu maar afwachten hoe haar waardes over 2,5 week zijn. Ze is ook al sinds ruim 1,5 week erg verkouden en daar knapt ze niet goed van op. Gelukkig heeft ze geen koorts gehad, want dat zou betekenen een opname in het VU. Inmiddels hebben we dag 4 van deze dexaweek weer achter de rug, morgen nog de laatste pillen van deze periode. Heel langzaam aan kunnen we gaan aftellen, na deze kuur nog 10 keer vincristine (chemo), nog 50 dexa-dagen, nog 32 keer MTX (chemo), nog minimaal 2 keer een beenmerg- en lumbaalpunctie, kortom nog ruim 7 maanden kuren.

De dexaweken zijn voor Xena heel rot, zij vecht echt tegen dat nare en verdrietige gevoel dat dit medicijn je geeft. Voor ons is het heel naar om haar zo te zien worstelen.

Xena gaat bijna elke dag naar school, we zijn zelfs al een paar keer met de fiets naar school gegaan en dat is toch een half uur fietsen heen en dus ook weer terug. Terug is ze zelfs met haar vriendinnen meegefietst, voor mij een grote overwinning (loslaten), voor Xena juist heerlijk ‘normaal’. We hopen om meerdere redenen dat de zon gaat schijnen, want dan gaan we weer op de fiets naar school.

We hebben enkele weken geleden ook twee wenshalers van de stichting Make a Wish (vroegere doe een wens stichting) op bezoek gehad. Het was een fijn gesprek met twee geweldige dames en zij hebben goed geluisterd naar wat Xena leuk vindt en wat ze vooral niet leuk vindt. Xena is een bescheiden meisje, dat eigenlijk maar een wens heeft en dat is weer beter worden en gezond te blijven. Het was voor haar een hele overwinning om iets te wensen. Haar bescheidenheid siert haar maar ik heb wel tegen haar gezegd, dat de wenshalers niet komen omdat zij zweetvoeten zou hebben. Zij heeft wel een levensbedreigende ziekte en ze heeft genoeg moeten doorstaan en ze zal nog genoeg moeten doorstaan. Wij zullen waarschijnlijk over enkele weken wel te horen krijgen wat haar wens zal worden. In ieder geval houden wij het dan nog even voor ons zelf, het is aan Xena om te bepalen wanneer wij haar wens naar buiten brengen.

De grootste verandering van de afgelopen periode is wel geweest dat Xena haar pruik niet meer draagt. Ze heeft een heel mooi kort kapsel, dat haar heel goed staat. Het is gewoon een hele stoere meid, waar wij heel trots op zijn. Oordeel zelf maar………..

Xena met haar vriendin Mandy

xAnja

 

 

 

10 thoughts on “470-539 (17 februari t/m 26 april 2012) blogpauze

  1. Belinda

    Wat fijn om te horen dat het zo goed gaat met Xena, nog even duimen dat de waardes weer omhoog gaan!.. Wat is ze stoer met haar mooie korte kapsel..

    En jij meis.. ik hoop dat jij heel snel de rust in je lijf krijgt om die migraines de baas te worden.. De rust krijgt om eens goed alles van je af te kunnen zetten en weer Anja te worden i p v Anja met migraine..

    xox

    Reply
  2. Fion

    Hoi Anja,

    Ik volgde jullie natuurlijk wel gewoon maar nu ook weer je blog bijgewerkt.

    Kanjers zijn jullie en Xena is prachtig met haar nieuwe haartjes.
    Wacht maar tot het gaat krullen 😉

    Dikke knuffel
    Fion

    Reply
  3. annemieke

    Oh ik hoop zo dat t einde van alle behandelingen in zicht zijn..Sterkte.xxAnnemieke(geen spam)

    Reply
  4. Mieke

    Gewoon weer ff goed om te lezen!
    Wij hebben het de laatste dagen veel over het aanprikken gehad. Mandy wilde niet geprikt worden maar dacht toen alleen maar “ach wat stellen deze prikjes nou voor” en inmiddels raakt ze er aan gewend.
    Ben trots op onze meiden!
    X Mieke

    Reply
  5. Pascalle

    Hallo Anja,

    Al een tijdje volg ik jullie blog, maar nog nooit heb ik gereageerd.
    Ook op twitter volg ik jou en Xena.
    Wilde toch een keer een reactie achterlaten, bijvoorbeeld om te laten weten dat ik het zo mooi vind te lezen hoeveel kracht Xena heeft (en de rest van het gezin!)

    Het is al eventjes terug maar ik vond het bijzonder om te lezen over de film Achtse groepers huilen niet, en jullie rol daarin! En over het contact met kanjerguusje en haar gezin, de run for kika waaraan Marcel mee gaat doen, enzovoort…!

    Is het raar om te zeggen dat ik blij ben dat ik jullie blog gevonden heb via Floortje op twitter? Blij klinkt misschien gek, maar ik vind het wel bijzonder om te lezen. Jullie geven op deze manier ook een inkijkje in een wereld van iemand met kanker voor vreemden. Daar kan van geleerd worden, op allerlei manieren!

    Veel sterkte en succes nog met de behandelingen en alles wat daaromheen komt kijken Xena! En wat een mooie foto!

    Groetjes, Pascalle

    Reply
  6. Tante Inge und Fanny

    Wie heute der 1.Mai ein so schöner Tag , mit viel Sonne die uns wärmt,
    so schön ist es ,wenn wir die Nachricht lesen das es Dir Xena auch gut geht .Wir sind
    keine Internetfreaks ,die immer live dabei sind ,
    doch unsere Gedanken sind oft bei Euch .

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *