Monthly Archives: april 2012

Sponsoring Marcel for Kika

Op 4 november 2012, exact 2 jaar nadat Xena de diagnose leukemie kreeg, zal Marcel in New York deelnemen aan de marathon. Het gaat deze enorme sportieve prestatie aan om geld in te zamelen voor kika. Doordat er ooit onderzoek is gedaan, heeft Xena een goede kans haar ziekte te overwinnen, helaas geldt dit niet voor ieder kind die kanker krijgt, 25% overlijdt. Kinderen zoals Guusje*, Thomas*, Saskia*, Kevin* en al die andere kanjers die zo hard gevochten hebben, maar niet meer beter werden.

Onderzoek naar kinderkanker wordt niet gefinancierd door de overheid, onderzoekers zijn dus afhankelijk van giften, van organisaties zoals Kika. Wij willen Kika daarbij helpen, want hierbij telt, elke euro is welkom.

Marcel is inmiddels volop in training en het gaat goed. Zijn eerste lange duurloop van 30 km heeft hij al achter de rug. Conditioneel gaat hij het wel redden, het is alleen belangrijk blessurevrij te blijven, kilometers te maken, beetje wedstrijdervaring op te doen en na de zomer met een strak schema te werken.

Met sponsoring gaat het ook goed. Inmiddels staat de teller op ruim € 6.100,00. Het is hartverwarmend al die sponsoring en bijbehorende berichtjes.

Marcel mocht t tijdens de Haarlem Fight Night (kickboksgala) collecteren en dat leverde maar liefst ruim € 900 op .

Enkele weken geleden waren wij bij een zeer inspirerende kika-bijeenkomst. Het was bijzonder om deelnemers van vorig jaar te spreken en in contact te komen met de lopers van dit jaar. Wij hebben ook een fijn gesprek gehad met de oprichter van Kika en zijn vrouw. Xena was ook mee en werd zelfs naar voren geroepen en kreeg een speciale kika-engel (bedel) als cadeau. Voor kika is het uiteraard ook bijzonder dat een ‘kika-kind’ meegaat naar New York, tenslotte zijn Xena en haar lotgenoten, de reden waarom kika bestaat.

 

Kika engel

Tijdens deze bijeenkomst hebben wij een belangrijke tip gekregen, namelijk schakel je omgeving in bij het zoeken naar sponsors. Tot nu toe deed Marcel zelf heel veel maar als je familie, vrienden, zakenrelaties enz. inschakelt dan heb je een veel groter bereik. Heel apart dat wij daar eigenlijk niet zelf op gekomen zijn.

Het heeft inmiddels al een paar mooie acties opgeleverd. Mijn schoonzus Jeanine heeft tijdens een indoor ski-wedstrijd in Landgraaf gecollecteerd en daarmee € 275 opgehaald. Ook gaat het skiteam van mijn nichtje Boxie de Run for Kika in Spaarnwoude lopen en daarmee geld ophalen.

Diverse acties zijn er gepland en we hopen daarmee nog meer geld op te halen. Dus mocht je bij het lezen van dit ook iets willen organiseren, laat het ons weten. Wij zijn blij met alle hulp.

Aanstaande maandag zullen wij op de vrijmarkt in Velserbroek o.a. kikaberen gaan verkopen . Dus ben je in de buurt, kom gezellig langs.

Verkoop Koninginnedag

Als je bij de Vomar in de regio Haarlem, Velserbroek en IJmuiden boodschappen doet, dan kun je de komende maand je lege flessen bonnetjes inleveren in een speciale box. De opbrengst hiervan gaat naar Marcel en Bert.

Krantenartikel Hofgeest

Tevens zal Marcel dit weekend gaan starten met een speciale sponsorloterij. Hij heeft echt fantastische prijzen geregeld. Voor meer informatie over deze loterij of over sponsoring kijk op zijn site www.marcelforkika.nl.

Ik zal via het blog ook informeren over de diverse acties en het sponsorbedrag!

xAnja

470-539 (17 februari t/m 26 april 2012) blogpauze

Het is inmiddels alweer enige tijd geleden dat ik het blog bijgewerkt heb. Dit had diverse redenen maar de voornaamste is toch wel dat mijn energie beperkt is, de migraine en de pijn in mijn lijf vergen veel van mij. Het schrijven van het blog kost veel energie en tijd en schiet er dus bij in. Inmiddels heb ik mijn twitteraccount gelinkt aan het blog zodat jullie daarop een beetje kunnen lezen hoe het gaat met Xena, maar ik snap ook dat het fijner is om het via het blog te lezen. Maar jullie kunnen er vanuit gaan dat als er iets ernstigs aan de hand is,  ik zal zorgen dat er een berichtje geplaatst wordt. Dus geen bericht, is goed bericht!

Sinds enige tijd krijgen wij enorm veel spamberichten binnen dus een eventuele reactie zien jullie pas terug als ik toestemming heb gegeven. Mocht iemand een goede tip hebben hoe ik deze spamberichten kan ondervangen dan hoor ik dat graag.

De afgelopen maanden zijn redelijk goed verlopen voor Xena. Het ging een tijdje zelfs zo goed dat de oncologe haar chemo’s verhoogd heeft. In het tweede jaar, het zogenaamde onderhoudsjaar, willen de artsen haar leuco’s (witte bloedcellen) tussen de 2 en 3 houden. Xena voelde zich zo goed, was energiek dat het wel duidelijk was dat ze goed in haar waardes zat en dat klopte ook. Eerst is geprobeerd om met het verhogen van de wekelijkse MTX de leuco’s naar beneden te halen, maar dat gaf niet het gewenste effect. Uiteindelijk is besloten om de dagelijkse chemo (6-MP) te verhogen. Dit is spannend omdat Xena een enzym mist, die deze chemo moet afbreken waardoor bij een teveel aan chemo het lichaam zichzelf vergiftigd. Aan het begin van de behandeling is Xena hierdoor erg ziek geweest en zij krijgt nu dan ook een fractie van de dosering die andere kinderen met leukemie krijgen. De dosering werd verhoogd van 7,5 mg naar 10 mg. Enkele weken na deze verhoging was het in het bloed al zichtbaar dat haar waardes naar beneden gingen en wij merkten het ook aan Xena. Ze was minder energiek, moest sporten vaker afzeggen, was moe. Toch is besloten nog even door te gaan  met deze dosering maar afgelopen maandag bleek, dat haar bloedwaardes te laag waren en dat ze zelfs op het randje van aplasie (neutro’s 0,6) zat. De doseringen zijn dus weer naar beneden bijgesteld. Nu maar afwachten hoe haar waardes over 2,5 week zijn. Ze is ook al sinds ruim 1,5 week erg verkouden en daar knapt ze niet goed van op. Gelukkig heeft ze geen koorts gehad, want dat zou betekenen een opname in het VU. Inmiddels hebben we dag 4 van deze dexaweek weer achter de rug, morgen nog de laatste pillen van deze periode. Heel langzaam aan kunnen we gaan aftellen, na deze kuur nog 10 keer vincristine (chemo), nog 50 dexa-dagen, nog 32 keer MTX (chemo), nog minimaal 2 keer een beenmerg- en lumbaalpunctie, kortom nog ruim 7 maanden kuren.

De dexaweken zijn voor Xena heel rot, zij vecht echt tegen dat nare en verdrietige gevoel dat dit medicijn je geeft. Voor ons is het heel naar om haar zo te zien worstelen.

Xena gaat bijna elke dag naar school, we zijn zelfs al een paar keer met de fiets naar school gegaan en dat is toch een half uur fietsen heen en dus ook weer terug. Terug is ze zelfs met haar vriendinnen meegefietst, voor mij een grote overwinning (loslaten), voor Xena juist heerlijk ‘normaal’. We hopen om meerdere redenen dat de zon gaat schijnen, want dan gaan we weer op de fiets naar school.

We hebben enkele weken geleden ook twee wenshalers van de stichting Make a Wish (vroegere doe een wens stichting) op bezoek gehad. Het was een fijn gesprek met twee geweldige dames en zij hebben goed geluisterd naar wat Xena leuk vindt en wat ze vooral niet leuk vindt. Xena is een bescheiden meisje, dat eigenlijk maar een wens heeft en dat is weer beter worden en gezond te blijven. Het was voor haar een hele overwinning om iets te wensen. Haar bescheidenheid siert haar maar ik heb wel tegen haar gezegd, dat de wenshalers niet komen omdat zij zweetvoeten zou hebben. Zij heeft wel een levensbedreigende ziekte en ze heeft genoeg moeten doorstaan en ze zal nog genoeg moeten doorstaan. Wij zullen waarschijnlijk over enkele weken wel te horen krijgen wat haar wens zal worden. In ieder geval houden wij het dan nog even voor ons zelf, het is aan Xena om te bepalen wanneer wij haar wens naar buiten brengen.

De grootste verandering van de afgelopen periode is wel geweest dat Xena haar pruik niet meer draagt. Ze heeft een heel mooi kort kapsel, dat haar heel goed staat. Het is gewoon een hele stoere meid, waar wij heel trots op zijn. Oordeel zelf maar………..

Xena met haar vriendin Mandy

xAnja