Dag 466-468 (13 t/m 15 februari 2012) Make a wish

De film heeft veel losgemaakt bij ons. Er is veel om over na te denken en over te praten. De wereld van kinderkanker is niet iets waarvoor je kiest, het overkomt je en je moet maar zien hoe je ermee omgaat.  De ene dag gaat dat beter dan de andere dag. Deze dagen gaat dat wat moeilijker.

Dinsdag heeft Xena weer haar wekelijkse MTX-push gehaald. Het was heel druk en we hebben een kwartier rondjes gereden voor een parkeerplek, heel vervelend want daardoor waren wij iets verlaat. Gelukkig hadden de kinderarts en verpleegkundige al gezien dat het een puinhoop was op het parkeerterrein, de behandelingkamer kijkt namelijk uit op het parkeerterrein. Het verliep voor de rest allemaal heel soepeltjes dus we stonden zo weer buiten. Het is gek hoe dit al een onderdeel van ons  leven is geworden, even een shotje halen, alsof het over een griepprik gaat. Gelukkig hebben we nu een goede combinatie van medicijnen gevonden, zodat ze niet zo heel erg ziek meer wordt van deze MTX. We hoeven daarom ook in deze periode niet zo heel erg rekening met dit alles te houden. Ze kan mede door de medicijnen zelfs op woensdag naar school toe.

Er is voorafgaande aan de chemo nog wat bloed afgenomen. Dit gebeurt eigenlijk alleen nog maar als wij in het VU zijn (1x in de 3 weken). De vorige keer is echter gebleken dat het bilirubine (afbraakproduct van rode bloedcellen) in het bloed verhoogd is, ik meen dat deze waarde 20 was en dat deze niet boven de 25 mag komen. Dit is belangrijk voor de chemo vincristine die zij komende maandag weer krijgt. Als de bilirubine verhoogd is, is dit een teken dat de lever niet goed werkt. Om dit in de gaten te houden was het handiger om nu alvast deze waarde te bepalen, zodat we maandag weten of de vincristine eventueel aangepast moet worden. Het is fijn om te merken dat de communicatie tussen het VU en het Kennemer Gasthuis goed is, ik hoor namelijk van andere lotgenoten dat dit wel eens anders is in andere ziekenhuizen.

Begin januari heeft Roelie, verpleegkundige van de dagbehandeling in het VU, Xena opgegeven bij de stichting Make a wish (vroegere Doe een wens). Dinsdag zijn wij gebeld voor het maken van een afspraak. Begin maart komen twee ‘wenshalers’ bij ons bezoek om te praten over de op een na liefste wens van Xena. Haar liefste wens is natuurlijk weer beter worden. Heel spannend allemaal.

Woensdagmorgen heeft Xena bij het opstaan haar nek verrekt. Uit ervaring weet ik hoe pijnlijk dit is. Een warme kersenpit en twee pijnstillers later, wilde ze toch nog school. Trainen wilde ze niet afzeggen maar oefeningen doen ging niet, dus heeft ze zelf voorgesteld om ’s middags te gaan wandelen. De pijn is wel iets minder geworden, maar in de avond heeft ze toch maar weer iets ingenomen. Hopelijk is het morgen weer iets beter.

xAnja

2 thoughts on “Dag 466-468 (13 t/m 15 februari 2012) Make a wish

  1. Pauline en Maurits

    Fijn om weer een update te lezen. Ook al ben ik dankzij twitter veel meer op de hoogte’ ze flikt het maar mooi die Xeen! Fijn dat het goed gaat met school. Snap dat die film heftig was, heel confronterend. Hoe gaat het met marcel en de trainingen, wij gaan hem ook sponsoren!

    Liefs pauline

    Reply
  2. Fion

    Spannend hoor dat doe een wens verhaal.
    Maar ze had een goede tip van Lowie gekregen begreep ik dus ze komt er vast wel uit 🙂

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *