Dag 456-458 (3 t/m 5 februari 2012) laatste dexadag en sneeuw

Vrijdag was de laatste dexadag en dat viel niet mee. Xena wilde perse naar school, niet alleen vanwege de proefjes bij science, maar ook had ze na schooltijd met twee vriendinnen afgesproken om aan een opdracht voor school te werken.  De meiden zouden haar na school thuis ophalen en dan gezamenlijk naar het huis van een van de vriendinnetjes gaan. Helaas gooide sneeuw roet in het eten. Xena was eerst vastbesloten om toch gewoon op de fiets te gaan maar na enige dwang van mijn kant, zag ze ook wel in dat dat niet zo handig was. Ze is toen lopend gegaan. Ik mocht haar niet ophalen, ze zou ook weer lopend terugkomen. Loslaten, maar oei dat valt niet altijd mee.

Na het avondeten zijn we naar de verjaardag van Ryan gegaan. Ryan is de broer van het vriendinnetje Jady. We zouden maar heel even blijven, maar het was gezellig dus dan tikken de uren snel weg. Al met al was het een hele drukke dag voor Xena maar ze heeft het goed doorstaan. Dit dexablokje is ook weer afgestreept.

Zaterdag stond er niet echt iets op de planning dus konden we rustig aan doen. Helaas kreeg ik een zware migraine-aanval waardoor ik een groot deel van het weekend niet bewust heb meegemaakt. ‘s Middags is Xena met Marcel naar buiten gegaan om van de prachtige natuur en het ijs te genieten. Helaas mag ze vanwege de botontkalking niet schaatsen en heeft ze vrij veel last van pijn ten gevolge van de chemo vincristine. Lopen is al pijnlijk, dus schaatsen is dan helemaal niet prettig. Een van de vele dingen die het ‘gewoon zijn’ zo in de weg zitten.

Marcel heeft prachtige foto’s gemaakt van de mooie natuur.

 

 

 

 

‘s Avonds zou Xena met mijn broer en schoonzus naar Sumo (Japans restaurant) gaan. Omdat ik nog steeds migraine had en Dana bij een vriendin zou eten, is Marcel meegegaan. Zij hebben een gezellige avond gehad.

Zondag was Xena al vroeg wakker, ze voelde zich niet lekker en had veel pijn in haar lijf. Het is dan best zuur als je in je bed ligt en vanuit je raam de kinderen op het ijs ziet schaatsen. Haar personal trainer heeft ze ook af moeten zeggen want ze had teveel pijn. Rond een uur of drie was mijn migraine gezakt en kon ik ook weer wat daglicht verdragen. Xena wilde toch wel ff mee naar buiten, dus we hebben ons warm aangekleed en hebben een rondje om het meertje gelopen. Toch een wandeling van 2 km en dat in de sneeuw, dus een goede training voor haar (en mij). Enzo ging weer helemaal uit zijn dak, alleen het ijs vindt ie toch een beetje griezelig en ik ook.

‘s Avonds kwam een vriend van Dana eten en zijn we gaan gourmetten. Na het eten heeft ze huiswerk gemaakt en nog wat tv gekeken.

Ondanks het mooie weer en de sneeuw- en ijspret hing er een schaduw over het weekend. Vrijdag hebben we namelijk gehoord dat Kevin, een jongen die wij op al een tijdje via twitter volgde en die wij bij de Thomas Memorial ontmoet hebben, niet meer beter zal worden. Kevin heeft ook leukemie. Tijdens deze dag hebben wij een tijdje met zijn ouders staan praten en later heb ik zijn moeder ook nog een keer in hun winkel gesproken. Ze waren zo hoopvol en dan nu dit bericht. Het gaat met Xena nu zo goed dat je er eigenlijk niet meer zo mee bezig bent, maar we hebben hier wel te maken met een levensbedreigende ziekte. Ik hoop zo dat het afscheid nog geruime tijd op zich laat wachten en dat Kevin zijn situatie stabiel blijft zodat hij nog kan genieten van dingen, kwaliteit van leven is toch wel heel belangrijk. 17 jaar en dan hier mee moeten dealen, het is gewoon hartverscheurend. Wij wensen zijn ouders en zus heel veel sterkte met dit nieuws!

xAnja

 

5 thoughts on “Dag 456-458 (3 t/m 5 februari 2012) laatste dexadag en sneeuw

  1. fion

    Heeft de arts echt gezegd dat ze ivm de botontkalking niet nag schaatsen? Of zoals tegen mij dat ze erg voorzichtig moet doen met dingen zoals skiën en skaten omdat de botten gewoon veel sneller breken?
    Gaan ze er trouwens ook iets aan doen? APD, zometa of iig zoiets als aleondrinezuur? Want vanzelf wordt het natuurlijk niet beter. Overigens ga ik met dit weer eerder onderuit op de fiets dan op de schaats dus ik ben blij dat je haar van dat fietsen hebt kunnen weerhouden.

    Lekker dit dexablokje doorgestreept.
    Vandaag weer lekker naar school 🙂

    Reply
  2. Corine van der Zijden

    Wat herkenbaar allemaal! Ook wij hebben een dochter (nu 17 jaar) en sinds Okt 2010 klaar met de behandeling voor ALL. Gaat supergoed! Ook haar vader heeft de NY marathon gelopen en 14ooo euro opgehaald!! Succes met de dexa blokken en op naar de eindstreep!
    Corine

    Reply
  3. Loes Dreijer-Nierop Oma van Lotte

    Weet eigenlijk niet hoe ik kan beginnen,ben vanmiddag met Lotte en Simone naar de film geweest.(Achste groepen huilen niet)wist niet echt wat me te wachten stond,vraag en lees veel over Xena en heb altijd heel veel bewondering voor jullie hoe jullie er mee om gaan ,maar nu na de film is mijn bewondering nog veel groter geworden.Ik brandde vaak nog een kaarsje voor Xena,
    maar na deze film ben ik me er nog bewuster van geworden wat jullie allemaal mee moeten maken.Heel veel liefde van (Oma)Loes

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *