Dag 452 (30 januari 2012) Vincristine, MTX en dexa

De wekker ging heel vroeg af. We werden namelijk om 9 uur in het VU verwacht, dus vanaf 7.45 uur kon de taxi komen. Bij het ontwaken zagen wij al dat er een klein beetje sneeuw gevallen was, dat in combi met een maandagmorgen, voorspelde niet veel goeds. Gelukkig was de taxi-chauffeur op tijd én was het een bekende chauffeur die zijn zaakjes goed op orde had. Hij stelde gelijk een alternatieve route voor en zorgde er voor dat wij precies om 9 uur in het VU waren.

Het was belangrijk om op tijd te zijn omdat er bij Xena bloed afgenomen moest worden voor een cortisolstudie. Het bijnierschorshormoon schijnt rond 10 uur op zijn hoogtepunt te zijn en voor die tijd moet bloed afgenomen zijn, een half uur later weer en dan weer een uur later. We waren op tijd dus het is allemaal gelukt.

Nigel en zijn moeder Carry waren er ook, dus saai was het zeker niet. De tijd ging toch wel snel want onze oncologe kwam nog langs. De uitslag van de beenmergpunctie was goed, Xena is nog steeds in remissie, geweldig nieuws natuurlijk. Helaas had ze ook minder nieuws. De DEXA-scan die gemaakt is ten behoeve van de QLIM-studie heeft aangetoond dat Xena botontkalking heeft (de waarde is -2,5). Hier is helaas niks aan te doen, het betekent echter dat ze erg voorzichtig moet zijn met bewegen, contactsporten enz. Botbreuken liggen op de loer. Flink balen, maar we waren al een beetje voorbereid. Dexamethason heeft deze bijwerking, we hebben er mee te dealen. Het slikken van calciumpreparaten heeft helaas geen zin, dat zou een druppel op een gloeiende plaat zijn. Wat wel fijn is, dat Xena omdat ze zich voor die QLIM-studie heeft opgegeven, nu nog twee keer zo’n scan krijgt, waardoor het in de gaten gehouden kan worden. Dit gebeurt namelijk niet standaard.

De bloedwaardes van Xena waren goed, haar leuco’s waren aan de hoge kant, ruim 4. Deze waarde wil men tussen de 2 en 3 hebben, dus krijgt zij de komende week de MTX-chemo 90%.

Nadat de vincristine ingelopen was, kon Xena verneveld worden. De verpleegkundige was al een beetje onrustig want ze kon geen vernevelset vinden. Via een collega hoorde ze dat er sprake zou zijn dat dit medicijn via het infuus gegeven moet worden. Dit medicijn is een vervelend goedje en via infuus betekent ruim 1 uur inlopen en dan nog 2 uur blijven ter controle voor eventuele bijwerkingen. Xena die zo gevoelig op alles reageert en dan weer zo’n nieuw medicijn, is niet iets waar wij op zitten te wachten. Gelukkig vonden ze op een plank nog een oudere vernevelset en kon ze voor nu gelukkig nog gewoon verneveld worden. Deze oudere set zou vervelender zijn om te inhaleren, maar achteraf vond Xena dit juist een hele prettige manier. Het was een behoorlijk stressmoment en ook iets dat wij niet gewend zijn van de afdeling. Er zal wel een reden zijn waarom die vernevelsets er niet zijn, maar ik hoop toch echt dat dit voor de volgende keer geregeld is want via het infuus gaan wij niet doen. Ter afsluiting werd er nog een buisje bloed afgenomen voor de IL-8 studie en de MTX werd gegeven.

Om half een waren we klaar en stond Marcel ons al op te wachten.

Xena is inmiddels ook weer gestart met de dexa, afwachten maar weer wat deze week gaat brengen en of het haar lukt om naar school te gaan.

Eind van de middag ben ik nog gebeld door de onderzoeksarts in verband met de cortisolstudie. Xena d’r bijnierschors doet het goed, de waardes waren goed. Fijn om te horen want anders had ze er weer medicijnen bij gekregen. Gelukkig zijn er dus ook dingen die wel goed gaan.

Gisteren is Marcel naar een bijeenkomst van Kika geweest in verband met zijn deelname aan de marathon van New York in november van dit jaar. Hij kwam heel enthousiast thuis en is nog gemotiveerder om veel geld op te halen voor Kika.

Toen Xena ziek werd, is er aan haar gevraagd om aan diverse studies mee te doen. Het noodzaak van deze studies wordt voor ons steeds duidelijker. Xena heeft al diverse complicaties gehad en doordat daar eerder studies naar gedaan zijn, was er een plan B. Sowieso heeft Xena, mede door Kika, een kans omdat er in het verleden veel onderzoek naar leukemie is gedaan. Door deelname van Marcel aan de marathon, hopen wij ons steentje bij te dragen. Want elk kind, verdient deze kans!

Steunt u hem?

http://runforkikanewyork.nl/PersonalPage.aspx?personId=122

En bij het zien van dit filmpje hield ik het niet meer droog. Ik zag dit vandaag op twitter, terwijl ik naast het bed van Xena zat, terwijl zij haar chemo kreeg. Dit moet niemand mee hoeven maken  ………

http://www.youtube.com/watch?v=1nyVfmBURac&feature=youtu.be

xAnja

3 thoughts on “Dag 452 (30 januari 2012) Vincristine, MTX en dexa

  1. Malou

    Heb het ook niet droog kunnen houden! Mooi filmpje! Natuurlijk ook super fijn voor Xeen dat ze nog steeds schoon is, daarvoor doet ze het. Daarvoor gaan al die chemo’s haar lichaampje in!
    En mag ik uit de vele geschreven blogs concluderen dat het met jou, Anja, ook beter gaat? Ik hoop het in ieder geval, ik gun het je zo dat die nare migraine nu eens wegblijft!

    Kusknuffel x

    Reply
  2. Mieke

    Hi hi,

    Wat een leuke foto’s vanuit Oostenrijk. Jullie hebben het dik verdiend en gelukkig hebben jullie er heerlijk van genoten.
    Ik zag ook lekkere foto’s van bonbons en andere baksels voorbij komen. Ik hoop dat je er snel weer wat meer tijd voor krijgt om te gaan bakken, je weet waar je het kwijt kunt! Maar nu voor 3 personen (Bert bedankt tot november).

    Na dik een jaar weet ik nog steeds niet wat alle termen betekenen, maar ik zie aan de berichtgeving of het goed is of niet. Wat een medicijnen, behandelingen en methodes komen er langs.
    Vandaag dan ook een positief bericht, MOOI! helaas toch ook weer een minder leuke bijwerking.

    De Kika filmpjes zijn erg indrukwekkend en met een brok in mijn keel bekijk ik ze dan ook. De actie van Asics is top, die moeten wij ook doen. Is toch geweldig om de mannen aan te moedigen via een videoscherm!

    Leuk om op de site de twitterberichten te plaatsen, goed idee!

    Spreek je snel 😉

    X Mieke

    Reply
  3. Fabienne

    Fijn weer te lezen hoe het met jullie gaat. Ja dat filmpje is zo rakend. Ik was er zondag ook en had het moeilijk om mijn tranen te bedwingen. Ik vind het doodeng waar ik aan begonnen ben, maar ik weet waar ik het met al die andere idiote lopers voor doe, voor KiKa, voor Xena en al die andere kanjers. Al dat onderzoek is zo nuttig en zo nodig. Dit filmpje zou van mij wel wat meer airtime mogen krijgen.

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *