Dag 430-451 (8 januari t/m 29 januari 2012) Back to reality

Na de geweldige vakantie met als afsluiter Thomas Memorial begon op maandag weer het echte leven en dat viel zwaar tegen. De weg naar het VU voor de chemo’s en vernevelen was loodzwaar, als twee zielige vogeltjes zaten wij in de taxi. Drie weken hadden we geproefd aan het normale leven, een leven zonder ziekenhuizen of andere doktersafspraken. De realiteit daalde neer, wij zijn er nog niet, we hebben nog een jaar te gaan.

Wij hebben dan ook een behoorlijk dip gehad. Xena was niet lekker, was naar van de chemo, voelde zich niet fit, had hoofdpijn. Allemaal vervelende klachten waar niet echt een aanwijsbare oorzaak voor gevonden kon worden anders dan bijwerkingen van de chemo. In haar dexaweek moest ze ook nog een beenmerg- en lumbaalpunctie ondergaan. De lumbaalpunctie verliep niet helemaal goed, de oncologe moest meerdere keren prikken, maar gelukkig heeft ze daar niet heel veel last van gehad. De uitslag hiervan hebben we overigens nog niet gekregen, maar we gaan er maar vanuit dat als er iets gevonden was, wij wel gebeld zouden zijn.

Deze dip heeft toch ruim anderhalve week geduurd. Inmiddels voelt Xena zich goed en is zij de afgelopen week zelfs de hele week naar school geweest. Daarnaast zijn wij gestart met 2x per week sporten onder begeleiding van een sportinstructeur. Helaas is Xena uitgeloot voor de QLIM-studie, het betrof een willekeurige loting, dus gewoon domme pech. Als ze wel toegelaten zou zijn voor deze studie, dan zou zij ook 2x per week gericht gaan sporten, daarnaast zou zij gesprekken met een psycholoog en een terugkomdag met lotgenoten hebben gekregen. Die psycholoog ziet Xena niet zo zitten, maar dat sporten wel, dus vandaar dat wij dit nu zelf gestart zijn. Het is belangrijk om eerst spierversterkende oefeningen te doen en daarna pas cardio.

Ondanks dat Xena uitgeloot is voor deze studie (zij zit in de controlegroep), wordt er wel over drie maanden weer een DEXA-scan gemaakt. Deze scan meet oa de botdichtheid en het vetpercentage. Ook krijgt ze dan weer een spierkrachttest en een fietstest. Er zit dus ook wel een klein voordeel aan.

Xena loopt wel iets meer tegen de beperkingen van haar ziek zijn aan. Haar grootste wens, naast overleven, is misschien ook wel normaal zijn. Zoiets simpels maar voor Xena en alle andere kanjers bijna van levensbelang.

Op school gaat het steeds beter. Xena heeft bijna alle proefwerken ingehaald en ze haalt prachtige cijfers. Ze werkt er hard voor en is erg gedreven. Aan het begin van het schooljaar moest zij uit school gaan rusten, maar nu heeft ze nog energie over.

We zijn er nog niet, we hebben nog een lange weg te gaan, maar als je ziet waar we vandaan gekomen zijn, dan kunnen we niet anders zeggen dan dat het goed gaat met Xena. Er is een stijgende lijn en daar zijn wij heel, heel erg dankbaar voor.

xAnja

3 thoughts on “Dag 430-451 (8 januari t/m 29 januari 2012) Back to reality

  1. Malou

    Wauw, wat een verhalen. Natuurlijk volg ik alles op twitter of zie ik jullie. Maar het blog zet alles even op een rijtje en maakt alles nog een keer goed duidelijk.
    Ben ontzettend blij dat het goed met Xena gaat! Binnenkort komt ik maar eens een dansje wagen op de Wii met justdance! πŸ˜‰

    Dikke knuffel voor jullie kanjers! Succes in het VU vandaag. X

    Reply
  2. Fion

    Ik had ook de stijgende lijn op Twitter al gelezen maar ben er niet minder blij om!

    Als de lijn eens een keer wat minder steil gaat of misschien juist niet stijgt dan zijn dit wel momenten om te koesteren. Om de moed er in te houden omdat je weet dat het weer zo zal zijn.

    Ik hoop dat je zelf nu ook wat rust kunt nemen op de dagen dat het met Xena goed gaat.
    Geniet van je dochters op de “just dance” mat en anders ga je lekker bakken πŸ˜‰
    En ik duim dat de migraine nu het weer echt is omgeslagen weg blijft.

    Dikke knuffel
    Fion

    Reply
  3. Monique

    Lees en volg jullie op twitter natuurlijk ook. Maar krijg toch ook nu kippevel als ik je blog lees! Zoveel bewondering voor doorzettingsvermogen van Xena!
    Merk die gedrevenheid bij Tess ook.
    Top dat je ook zelf bent gestart met sporten! Tess is ook bij kinderfysio!
    Helaas geen QLIM-studie maar niet bij de pakken neer zitten!
    Dan doen wij die terugkomdag wel met elkaar πŸ˜‰

    Liefs Monique

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *