Monthly Archives: januari 2012

Dag 452 (30 januari 2012) Vincristine, MTX en dexa

De wekker ging heel vroeg af. We werden namelijk om 9 uur in het VU verwacht, dus vanaf 7.45 uur kon de taxi komen. Bij het ontwaken zagen wij al dat er een klein beetje sneeuw gevallen was, dat in combi met een maandagmorgen, voorspelde niet veel goeds. Gelukkig was de taxi-chauffeur op tijd én was het een bekende chauffeur die zijn zaakjes goed op orde had. Hij stelde gelijk een alternatieve route voor en zorgde er voor dat wij precies om 9 uur in het VU waren.

Het was belangrijk om op tijd te zijn omdat er bij Xena bloed afgenomen moest worden voor een cortisolstudie. Het bijnierschorshormoon schijnt rond 10 uur op zijn hoogtepunt te zijn en voor die tijd moet bloed afgenomen zijn, een half uur later weer en dan weer een uur later. We waren op tijd dus het is allemaal gelukt.

Nigel en zijn moeder Carry waren er ook, dus saai was het zeker niet. De tijd ging toch wel snel want onze oncologe kwam nog langs. De uitslag van de beenmergpunctie was goed, Xena is nog steeds in remissie, geweldig nieuws natuurlijk. Helaas had ze ook minder nieuws. De DEXA-scan die gemaakt is ten behoeve van de QLIM-studie heeft aangetoond dat Xena botontkalking heeft (de waarde is -2,5). Hier is helaas niks aan te doen, het betekent echter dat ze erg voorzichtig moet zijn met bewegen, contactsporten enz. Botbreuken liggen op de loer. Flink balen, maar we waren al een beetje voorbereid. Dexamethason heeft deze bijwerking, we hebben er mee te dealen. Het slikken van calciumpreparaten heeft helaas geen zin, dat zou een druppel op een gloeiende plaat zijn. Wat wel fijn is, dat Xena omdat ze zich voor die QLIM-studie heeft opgegeven, nu nog twee keer zo’n scan krijgt, waardoor het in de gaten gehouden kan worden. Dit gebeurt namelijk niet standaard.

De bloedwaardes van Xena waren goed, haar leuco’s waren aan de hoge kant, ruim 4. Deze waarde wil men tussen de 2 en 3 hebben, dus krijgt zij de komende week de MTX-chemo 90%.

Nadat de vincristine ingelopen was, kon Xena verneveld worden. De verpleegkundige was al een beetje onrustig want ze kon geen vernevelset vinden. Via een collega hoorde ze dat er sprake zou zijn dat dit medicijn via het infuus gegeven moet worden. Dit medicijn is een vervelend goedje en via infuus betekent ruim 1 uur inlopen en dan nog 2 uur blijven ter controle voor eventuele bijwerkingen. Xena die zo gevoelig op alles reageert en dan weer zo’n nieuw medicijn, is niet iets waar wij op zitten te wachten. Gelukkig vonden ze op een plank nog een oudere vernevelset en kon ze voor nu gelukkig nog gewoon verneveld worden. Deze oudere set zou vervelender zijn om te inhaleren, maar achteraf vond Xena dit juist een hele prettige manier. Het was een behoorlijk stressmoment en ook iets dat wij niet gewend zijn van de afdeling. Er zal wel een reden zijn waarom die vernevelsets er niet zijn, maar ik hoop toch echt dat dit voor de volgende keer geregeld is want via het infuus gaan wij niet doen. Ter afsluiting werd er nog een buisje bloed afgenomen voor de IL-8 studie en de MTX werd gegeven.

Om half een waren we klaar en stond Marcel ons al op te wachten.

Xena is inmiddels ook weer gestart met de dexa, afwachten maar weer wat deze week gaat brengen en of het haar lukt om naar school te gaan.

Eind van de middag ben ik nog gebeld door de onderzoeksarts in verband met de cortisolstudie. Xena d’r bijnierschors doet het goed, de waardes waren goed. Fijn om te horen want anders had ze er weer medicijnen bij gekregen. Gelukkig zijn er dus ook dingen die wel goed gaan.

Gisteren is Marcel naar een bijeenkomst van Kika geweest in verband met zijn deelname aan de marathon van New York in november van dit jaar. Hij kwam heel enthousiast thuis en is nog gemotiveerder om veel geld op te halen voor Kika.

Toen Xena ziek werd, is er aan haar gevraagd om aan diverse studies mee te doen. Het noodzaak van deze studies wordt voor ons steeds duidelijker. Xena heeft al diverse complicaties gehad en doordat daar eerder studies naar gedaan zijn, was er een plan B. Sowieso heeft Xena, mede door Kika, een kans omdat er in het verleden veel onderzoek naar leukemie is gedaan. Door deelname van Marcel aan de marathon, hopen wij ons steentje bij te dragen. Want elk kind, verdient deze kans!

Steunt u hem?

http://runforkikanewyork.nl/PersonalPage.aspx?personId=122

En bij het zien van dit filmpje hield ik het niet meer droog. Ik zag dit vandaag op twitter, terwijl ik naast het bed van Xena zat, terwijl zij haar chemo kreeg. Dit moet niemand mee hoeven maken  ………

http://www.youtube.com/watch?v=1nyVfmBURac&feature=youtu.be

xAnja

Dag 430-451 (8 januari t/m 29 januari 2012) Back to reality

Na de geweldige vakantie met als afsluiter Thomas Memorial begon op maandag weer het echte leven en dat viel zwaar tegen. De weg naar het VU voor de chemo’s en vernevelen was loodzwaar, als twee zielige vogeltjes zaten wij in de taxi. Drie weken hadden we geproefd aan het normale leven, een leven zonder ziekenhuizen of andere doktersafspraken. De realiteit daalde neer, wij zijn er nog niet, we hebben nog een jaar te gaan.

Wij hebben dan ook een behoorlijk dip gehad. Xena was niet lekker, was naar van de chemo, voelde zich niet fit, had hoofdpijn. Allemaal vervelende klachten waar niet echt een aanwijsbare oorzaak voor gevonden kon worden anders dan bijwerkingen van de chemo. In haar dexaweek moest ze ook nog een beenmerg- en lumbaalpunctie ondergaan. De lumbaalpunctie verliep niet helemaal goed, de oncologe moest meerdere keren prikken, maar gelukkig heeft ze daar niet heel veel last van gehad. De uitslag hiervan hebben we overigens nog niet gekregen, maar we gaan er maar vanuit dat als er iets gevonden was, wij wel gebeld zouden zijn.

Deze dip heeft toch ruim anderhalve week geduurd. Inmiddels voelt Xena zich goed en is zij de afgelopen week zelfs de hele week naar school geweest. Daarnaast zijn wij gestart met 2x per week sporten onder begeleiding van een sportinstructeur. Helaas is Xena uitgeloot voor de QLIM-studie, het betrof een willekeurige loting, dus gewoon domme pech. Als ze wel toegelaten zou zijn voor deze studie, dan zou zij ook 2x per week gericht gaan sporten, daarnaast zou zij gesprekken met een psycholoog en een terugkomdag met lotgenoten hebben gekregen. Die psycholoog ziet Xena niet zo zitten, maar dat sporten wel, dus vandaar dat wij dit nu zelf gestart zijn. Het is belangrijk om eerst spierversterkende oefeningen te doen en daarna pas cardio.

Ondanks dat Xena uitgeloot is voor deze studie (zij zit in de controlegroep), wordt er wel over drie maanden weer een DEXA-scan gemaakt. Deze scan meet oa de botdichtheid en het vetpercentage. Ook krijgt ze dan weer een spierkrachttest en een fietstest. Er zit dus ook wel een klein voordeel aan.

Xena loopt wel iets meer tegen de beperkingen van haar ziek zijn aan. Haar grootste wens, naast overleven, is misschien ook wel normaal zijn. Zoiets simpels maar voor Xena en alle andere kanjers bijna van levensbelang.

Op school gaat het steeds beter. Xena heeft bijna alle proefwerken ingehaald en ze haalt prachtige cijfers. Ze werkt er hard voor en is erg gedreven. Aan het begin van het schooljaar moest zij uit school gaan rusten, maar nu heeft ze nog energie over.

We zijn er nog niet, we hebben nog een lange weg te gaan, maar als je ziet waar we vandaan gekomen zijn, dan kunnen we niet anders zeggen dan dat het goed gaat met Xena. Er is een stijgende lijn en daar zijn wij heel, heel erg dankbaar voor.

xAnja

Dag 429 (7 januari 2012) Thomas van de Groep Memorial

Zaterdag waren wij door het VOKK en de ouders van Thomas van de Groep uitgenodigd voor de Thomas van de Groep Memorial, een voetbalwedstrijd tussen VV De IJsselmeervogels en Feyenoord in Spakenburg.

Thomas van de Groep beleefde eind 2010 zijn droomwedstrijd, eveneens in het stadion van VV De IJsselmeervogels, enkele weken later overleed hij aan de gevolgen van kanker. Deze wedstrijd heeft zo veel indruk gemaakt dat men besloten heeft hier een vervolg aan te geven. De opbrengsten van deze dag kwamen ten goede aan de kanjerketting.

Wij hebben echt helemaal niks met voetbal maar hiervoor wilden wij heel graag richting Spakenburg afreizen. We werden als echte VIPs ontvangen in de sporthal naast het speelveld. Voor de kinderen waren er diverse speeltoestellen en de catering was super verzorgd. Aan werkelijk alles was gedacht om ons een onbezorgde dag te bezorgen. Voorafgaand aan de wedstrijd kwamen de spelers van Feyenoord handtekeningen uitdelen en kon men op de foto. Ik was helemaal trots dat ik in ieder geval een iemand herkende, namelijk Ronald Koeman. Ronald Koeman was eind 2010 ook bij de droomwedstrijd van Thomas en heeft er alles aan gedaan om de selectie van Feyenoord deze dag erbij te krijgen. Gelukkig waren er genoeg ouders en kinderen die de spelers wel herkenden, dus een heel bijzonder moment voor hen.

Enkele spelers van Feyenoord

Er was voor ons een speciale VIP-tribune geplaatst zodat wij de wedstrijd goed konden volgen. Voor aanvang mochten 22 kanjers aan de hand van de spelers het veld op. Sommige kinderen hadden hun kanjerketting om, erg indrukwekkend. Het werd uiteindelijk 2-4 en ik moet zeggen het was best spannend.

 

VIP-tribune

Hoogtepunt was na afloop van de wedstrijd toen alle kanjers en/of brussen onder luid applaus een ererondje over het veld mochten maken. Er werd vuurwerk afgestoken en door de luidsprekers klonk ‘You never walk alone’. Wat een emotioneel moment, de tranen bleven stromen.

Terug in de sporthal had de Spakenburgse middenstand voor ons een maaltijd bereidt, echt fantastisch.

Deze dag heeft diepe indruk gemaakt en dan met name de verbondenheid die wij allen voelden. Aan deze groep mensen hoef je niks uit te leggen, men begrijpt de tranen en de ontroering. We delen hetzelfde lot, een half woord is al genoeg. We hebben veel geknuffeld, gepraat, gelachen en gehuild en het was fijn om lotgenoten weer te zien.

De verbondenheid was groot

Ik wil dan ook VOKK, Menno en Margriet van de Groep, Peter van Diermen en alle vrijwilligers, sponsors, spelers/crew van IJsselmeervogels en Feyenoord enorm bedanken voor deze geweldige dag. Het heeft ons heel erg goed gedaan!

 

Het goede doel, de kanjerketting! De ketting van Xena is al 11 meter lang

 
xAnja

 

 

Dag 411-428 (20 december – 6 januari 2012) kerstvakantie

Nadat wij groen licht hadden gekregen, moest er wel een en ander geregeld worden voor ons vertrek naar Oostenrijk, maar met wat hulp is het gelukt. Donderdagnacht zijn wij vertrokken en na een goede reis kon onze vakantie beginnen. Ons nichtje Boxie was er al, in verband met haar trainingskamp en het was fijn om haar weer te zien. De meiden hadden elkaar gemist.

Zaterdagochtend kwamen Sander, Jeanine en Bronty en waren we compleet. Wat een fijne vakantie hebben we gehad!! Er lag heel veel sneeuw, we hebben zon gehad en pakken verse sneeuw. We hebben heerlijk gegeten op de alm en in andere restaurants, maar ook gezellig samen gekookt. Voordeel van reizen met een grote auto, je kunt lekker veel spullen meenemen. Ik heb koekjes gebakken, bonbons,  chocolademousse en taartjes gemaakt. We hebben gesmuld.

Maar bovenal hebben we genoten van elkaar en dan in het bijzonder van Xena. Zij heeft het zo naar haar zin gehad. Het was Genieten met een hoofdletter.

Oud en nieuw hebben we in een soort schuur naast een hotel gevierd tezamen met de ouders en kinderen van het skiteam van mijn nichtje. Wij gaan al jaren kijken naar de wedstrijden (NK in februari) dus we voelden ons thuis en Xena werd gewoon opgenomen in de groep. We hebben haar de hele avond niet gezien. Om middernacht gingen er vuurpijlen de lucht in. Een voor Xena zelf, een voor haar oma, een voor Guusje (dat was toevallig ook nog paars vuurwerk), een voor Thomas, een voor alle kanjers die gestreden hebben en een voor alle kanjers nu. Het was best even een emotioneel moment. Vorig jaar wensten wij elkaar een gelukkig Nieuwjaar, terwijl Xena lag te slapen, zo ziek en zo fragiel en nu stond ze samen met haar vader en oom vuurpijlen de lucht in te schieten. De traantjes vloeiden dan ook rijkelijk.

 

Xena met haar nicht Boxie

Dana, Boxie, Sander en Xena

 

Onze kanjer

 
 
 
 

Zonsopgang

 

 

Enzo genoot ook

De familie compleet

Op 1 januari was er door enkele moeders van het skiteam een zeskamp georganiseerd. Prachtig weer, sneeuw en veel lol, een absolute topdag.

Wat een lol, glijden op een plastic zak

 

Een van de opdrachten, een sneeuwpop maken

Helaas moesten wij die dag ook uit ons appartement, dus aan het einde van de dag vertrokken wij richting mijn tante en haar vriendin die in Deggendorf (Duitsland) wonen. Daar hebben wij nog een paar heerlijke dagen gehad, maar toen was de vakantie echt voorbij en gingen wij huiswaarts.

De drie koningen kwamen langs om het huis te zegenen

Een bijzondere vakantie, die wij nooit meer zullen vergeten.