Dag 410 (19 december 2011) Goed nieuws

Als je niet regelmatig blogt, dan vergeet je ook veel.

Zo heeft Xena bijvoorbeeld ruim een week geleden haar rapport gekregen. Wat een mooie cijfers heeft ze gehaald. Eerlijk is eerlijk, ze werkt er heel hard voor maar het is toch heel fijn dat zich dat ook vertaalt naar mooie cijfers. Het is niet altijd eenvoudig voor haar en levert ook regelmatig veel stress op als ze door gebrek aan concentratie ‘alles’ weer vergeten is. Ook het schrijven vergt enige aanpassing. Door de chemo’s, en dan met name de vincristine, is haar motoriek aangetast. Schrijven kost haar veel moeite. Gelukkig houden ze er op school rekening mee en mag ze bijvoorbeeld iets langer doen over een proefwerk als er veel schrijfwerk aan te pas komt. Ik heb ook al voorgesteld om bepaalde toetsen op de iPad te doen, maar nee, ze wil het zo normaal mogelijk doen. En dat respecteren wij dan maar.

Zeker voor het grootste gros pubers is school bijzaak, maar als je zolang geen school hebt gehad, dan is school heel belangrijk. Het geeft haar het gevoel dat ze normaal is. In de klas wordt op subtiele manier rekening met haar gehouden, maar haar ziekte speelt geen grote rol. Er wordt weinig tot niet over gesproken en dat vindt ze heel prettig. De klas kent haar natuurlijk ook niet anders dan hoe ze nu is. Ze mist haar oude klasgenootjes wel, maar gelukkig is het een kleine school, dus komt ze ze nog regelmatig tegen. De betrokkenheid is gebleven.

Helaas kon ze vandaag niet naar school omdat we een afspraak hadden met onze oncologe in het VU. We moesten ons al om 9 uur melden maar dat is op maandagmorgen bijna niet te doen. De taxi was vanwege het gladde wegdek, iets verlaat en er was natuurlijk weer de gebruikelijke file. We hebben er bijna 5 kwartier over gedaan. Het was een fijne chauffeur, die voorzichtig reed en ook prettig in de omgang was. Is toch elke keer weer een verrassing.

Omdat wij te laat waren, liep eigenlijk de hele planning een beetje in de soep. Terwijl Xena aangeprikt werd, kwam Dr. Veening ons al halen. In haar spreekkamer werd toen maar de vincristine aangehangen, multitasken zeg maar. Het was wel vreemd om na ruim een jaar meerdere keren per week in het VU te zijn geweest, nu pas weer na drie weken te komen. Toen wij de vorige keer weggingen, was alles nog in de sintsfeer en nu alweer kerst.

De bloeduitslagen waren natuurlijk nog niet binnen, maar de IgG van enkele weken geleden was ruim 8 dus dat was heel goed. Een gammaglobuline-transfusie is dus voor komende weken niet aan de orde. Over drie weken wordt deze waarde opnieuw geprikt. Dr. Veening vond dat Xena er goed uitzag. Enkele weken geleden hebben wij haar gevraagd of het misschien mogelijk was om de feestdagen in Oostenrijk door te brengen, dit zou betekenen dat de MTX-pushes voor volgende week en die week daarop dan in tabletvorm gegeven moeten worden. Dr. Veening gaf toen al aan dat zij ons een weekje vakantie erg gunde en zij, mits bloedwaardes goed waren, alle medewerking wilde verlenen. Ons bezoekje van vandaag was dus eigenlijk best wel spannend. We hebben alle details doorgenomen, een extra labformulier ‘voor het geval dat’, extra recepten voor medicijnen enzovoort en toen de bloeduitslagen binnen kwamen, kregen wij groen licht. Wij mogen op vakantie!!!!!! Pfff dat was toch wel een heel fijn bericht.

Wij hebben het boek Kanjerguusje aan haar gegeven. Zij vond het een heel mooi boek en was ontroerd door de foto’s. Zij gaat het boek lezen en dan laten rouleren binnen het team. Door ons gesprek, liep haar spreekuur nog meer uit, sorry ouders!

Na dit gesprek gingen wij terug naar de dagbehandeling. Daar waren Nigel en Carry ook. Wij hadden ons helemaal verheugd op een gezellige ochtendje samen, maar we hebben nauwelijks met elkaar kunnen praten. Want Xena was alweer klaar met de vincristine. Ze moest nog verneveld worden en dit gebeurt in een behandelkamer, daar heeft ze ook de MTX gekregen en is ze weer afgesloten. Een erg enerverende ochtend was het! Als alles goed is, komen wij pas 9 januari weer in het ziekenhuis!!! Wat een heerlijkheid!

Xena heeft vannacht heel slecht geslapen, ze had naar gedroomd dus midden in de nacht kwam zij bij ons liggen. Vandaag is ze ook weer met de dexa begonnen, dus de komende week zullen er meer slapeloze nachten volgen.

Er was zoveel gebeurd deze ochtend dat we alletwee helemaal op waren. Xena zei al, het lijkt wel of het VU alle energie opslurpt. Ik heb toen even met haar de ochtend doorgenomen, hoeveel personen wij gesproken hebben, wat er allemaal gebeurd is en dan kun je alleen maar concluderen dat dat ook veel te veel prikkels zijn. Daar raak je ook van uitgeput, tel daar nog 2 chemo’s, dexa en vernevelen bij op en dan is het wel duidelijk.

Thuis hebben we de rest van de dag dan ook rustig aan gedaan. We hebben alvast wat voorbereidingen getroffen voor de vakantie. In de loop van de middag zag je Xena echter weer zieker worden. Tijdens het avondeten zag ze grauw en had ze zwarte kringen onder d’r ogen. Ze was ook weer heel misselijk. Het is nu wel duidelijk dat de MTX in combinatie met andere chemo’s niet prettig is. Vroeg in de avond heeft ze de lorazepam met zofran ingenomen. Hopelijk slaapt ze vannacht beter door de lorazepam en voelt ze zich morgen iets beter.

Vanavond was op tv de film Mathilda. Die film hebben we echt al tig keer gezien, maar hij blijft leuk. Vorig jaar hebben we ook gekeken, samen in een ziekenhuisbed in het VU. Wat fijn dat dat achter ons ligt en wij uit kunnen kijken naar een fijne week met ons gezin.

xAnja

22 thoughts on “Dag 410 (19 december 2011) Goed nieuws

  1. Els Uljé

    Wat fijn die goede berichten en dan vakantie. Jullie verdienen het dubbel en dik.
    Ik wens jullie hele fijne feestdagen met elkaar. Geniet van deze zeer welverdiende vakantie na een zeer eneverend jaar.

    Reply
  2. Monique van Arkel- Dekker

    Onwijs veel plezier in Oostenrijk en geniet ervan. Jullie hebben het meer dan verdient.
    En 9 januari is nog ver weg heerlijk gevoel.
    Monique en Gabriëlle

    Reply
  3. Cindy

    Wat heerlijk om al dat goede nieuws te lezen!
    Ik wens jullie een hele fijne vakantie, jullie hebben het idd meer dan verdient.

    Groetje Cindy

    Reply
  4. Karin

    Lieve allemaal,

    heb gisteren nauwelijks tijd gehad mijn TL te lezen en kreeg dus net pas mee dat jullie op vakantie mogen, wat heerlijk! Fijn ook dat er nu wat meer rust komt/is in het bezoek aan t ziekenhuis, wat moet dat energie gevreten hebben 3x in de week heen en weer….
    Geniet allemaal lekker van (ik begrijp uit de tweets) Oostenrijk en voorál: GENIET VAN ELKAAR!!!

    Dat 2012 voor jullie een topjaar mag worden waarin jullie dit allemaal achter je kan laten en jullie vooruit kunnen kijken naar nog heel veel meer mooie jaren!!

    Liefs uit Uden,

    Karin
    Stichting Lucai.

    Reply
  5. Caroline

    Hi, zag op twitter dat je je afvroeg of de vincristine overal in push gegeven wordt en waarom bij jullie niet. Ik weet natuurlijk niet waarom jullie de vincristine via infuus krijgen, maarbij mijn mannetje van net 7 is dit een poging om de pijn die hij ervan heeft te beperken. Vandaar dat hij het in een uur krijgt. Het helpt wat mij betreft niet echt heel erg overigens.

    Fijne vakantie!
    Caroline

    Reply
  6. Mieke

    Hoi hoi,

    Al een tijdje niet gereageerd maar wel steeds het blog bijgelezen.

    Zo wordt o.a. hier thuis ook het boek van #kanjesguusje gelezen.

    Wij vinden het super fijn dat jullie deze kerst samen met S,J,B&B kunnen vieren.

    Ook december vorig jaar en de hele slechte periode van Xena zullen wij niet snel vergeten.
    Het sneeuwde die vrijdag en Xena vond het niet fijn om met de taxi terug te gaan. Dus dekbed en kussen achterin zodat Xeen op de terugweg lekker zou liggen. Het liep echter anders ……..
    De dagen erna waren zeer spannend. Kleine lichtpuntjes gaven hoop, zoals ook met kerst een paar uurtjes uit het VU.

    2012 zal Xena moeten blijven vechten, maar het is top dat Marcel ook een strijd aan gaat. Dat Marcel de NY marathon gaat lopen gaf Bert het laatste zetje om samen met hem mee te gaan lopen. Het zou ook bijzonder mooi zijn als er een groot sponsorbedrag voor Kika uit gaat komen.

    Wij wensen jullie een hele mooie kerst toe met lieve mensen om jullie heen en geniet vooral van elkaar.

    X Mieke

    Reply
  7. Corry Grimbergen

    Een hele fijne vacantie,en fijne dagen,geniet ervan.Zal zeker aan jullie denken!!!!
    Groetjes van Corry van de Taxi

    Reply
  8. Pauline en Maurits

    Lieve allemaal, wat goed van Xena dat ze goede cijfers heeft gehaald. Je doet het toch maar allemaal! Ik hoop dat de misselijkheid weer wat gezakt is en wij wensen jullie hele fijne dagen en een goede jaarwisseling in Oostenrijk! Wij zullen op jullie toosten 🙂

    Liefs Maurits en Pauline

    Reply
  9. Anick

    Hallo allemaal daar!
    Gefeliciteerd met je goede cijfers Xena!
    Ik hoop dat jullie een mooie vakantie mogen beleven, daar in Oostenrijk!
    Ik gun het jullie van harte!

    Dikke knuffel uit België!
    Anick Frodo en Gismo

    Reply
  10. Dorine

    Lieve familie,

    Ik hoop dat geen nieuws goed nieuws is, en dat jullie een fijne start in 2012 hebben kunnen maken. Hoop snel weer een update te kunnen lezen.

    liefs,
    Dorine

    Reply
  11. Monique

    Hoi allemaal

    Net als Dorine hier boven zijn ook wij heel nieuwsgierig.
    Hoe de vakantie is gegaan en hoe het met jullie is.
    Wij hebben geen twitter dus kunnen we daar helaas niets lezen, maar je zal het druk hebben met de leuke dingen hoop ik. 🙂
    Geniet en we hopen dat we snel weer wat kunnen lezen.

    Liefs uit Haarlem

    Reply
  12. ellen

    Xena, gefeliciteerd met de “prijs van Janneke”. Fijn dat ze jullie reactie heeft uitgekozen. Ik las de twitters en daarna jullie website. Ben onder de indruk; sorry voor mijn reactie op Twitter, dit zijn geen ‘kleine pijntjes’.
    Ik hoop dat je kunt genieten van het mooie boek van Janneke Vreugdenhil. Lezen over eten is een fijne bezigheid om even je gedachten aan akelige dingen te verzetten.

    Reply
  13. Essie

    Hallo,

    Via de site van kanjerguusje op deze site terechtgekomen. Xena is een kanjer net als de rest van het gezin. Net als velen ben ik heel benieuwd hoe het nu met jullie gaat.

    Reply
  14. Tessa

    Hoi Xena en Anja,

    Hoop dat jullie een leuke vakantie hebben gehad en nog alles goed gaat met jullie! Hoop dat we snel weer een update krijgen, maar neem vooral jullie tijd als jullie er nog niet aan toe zijn!

    Groetjes Tessa

    Reply
  15. Ellen Berlijn

    Hoi Xena en Anja,

    Ben benieuwd hoe het nu met Xena is we zijn al weer meer dan een maand verder en gelukkig was de laatste update positief wat een verschil met het jaar daarvoor zeker omdat jullie nu heerlijk op vakantie konden.
    Ben dus erg nieuwsgierig hoe dat is geweest.
    Ik kijk uit naar jullie update zodat ik weet hoe het met jullie is.
    Liefs Ellen

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *