Dag 403-409 (12 t/m 18 december 2011) Een bijzondere week

De afgelopen week was bijzonder, er is veel gebeurd.

Maandag is Xena de hele dag naar school geweest. Ondanks het drukke weekend, heeft ze voldoende energie om naast school, ook nog huiswerk te maken en andere dingen te doen. We verbazen ons er nog steeds over hoe goed het gaat.

Dinsdag is Xena een paar uur naar school geweest, want ze kreeg ‘s middags weer MTX in het Kennemer Gasthuis. Net als vorige week stonden we binnen 20 minuten weer buiten. Het liep gesmeerd. ‘s Avonds voelde ze zich nog goed genoeg om bij de ouders van Nigel op visite te gaan. Zij hebben een groot aquarium en een groot gedeelte van onze guppenfamilie is daar naartoe verhuisd, we kwamen nu even bekijken hoe het met ze gaat ;-). We hebben een hele gezellige avond gehad en het werd later dan gepland. Gevolg daarvan was dat Xena haar medicijnen tegen de misselijkheid ook veel later innam. Woensdagochtend was ze niet wakker te krijgen. Het is dus duidelijk die lorazepam werkt bij Xena lang door. Ze wordt er niet echt slaperig van, maar de volgende morgen merk je het dus wel. Als ze dit medicijn rond 17 uur inneemt, dan heeft ze de volgende morgen geen last.

Gelukkig was het niet zo heel erg, want we hadden woensdagochtend een afspraak bij de tandarts. Sinds de diagnose is Xena niet meer bij de tandarts geweest. Zelf dacht ze dat ze meerdere gaatjes had en ook had ze het gevoel alsof haar gebit afbrokkelde. Enigszins gespannen gingen we dan ook op pad. Onze tandarts is een vriend van ons en een echte lieverd, maar bovenal erg kundig. Xena ging liggen en hij kon haar al snel geruststellen, haar gebit zag er keurig uit. Geen gaatjes en hij zag ook niet iets dat het gevoel van afbrokkelen kon verklaren. Een hele grote opluchting! Chemo en spugen zijn niet echt bevorderlijk voor het gebit maar tot nu toe gaat het goed. Er moeten nog wat kiezen gewisseld worden, een aantal daarvan zit ook al los. Als de behandeling achter de rug is, kan ook weer gestart worden bij de orthodontist. Xena had al een buitenboordbeugel, maar toen de diagnose gesteld werd, moesten de slotjes om haar kiezen direct verwijderd worden. Deze kunnen namelijk infecties veroorzaken en dat is nu iets wat voorkomen moet worden.

Donderdag was een hele bijzondere dag. Wij waren namelijk uitgenodigd om in het AMC bij de boekpresentatie van het boek ‘Kanjerguusje, mij leven is van mij’ aanwezig te zijn. Het eerste exemplaar werd overhandigd aan Marije, een van de lievelingsverpleegkundige van Guusje. De vader van Guusje, Lowie, hield een emotionele toespraak. Zo mooi als hij schrijft, zo mooi kan hij ook spreken. Tijdens zijn speech hebben we gelachen maar zeker ook gehuild. Wij waren zeer vereerd dat wij voor dit belangrijke moment waren uitgenodigd. Onze families hebben elkaar via twitter gevonden en het lotgenotencontact, die verbondenheid is een diepe vriendschap geworden.

De voorzitter van Stichting Kanjerguusje vertelde ook nog het een en ander over de stichting en haar doelstellingen. Hij onthulde dat de Stichting een kraal van de kanjerketting heeft geadopteerd. Een kraal die niemand wil adopteren, namelijk het hartje. Het hartje staat voor het overlijden van het kanjerkind. Vanaf nu zal deze kraal altijd geadopteerd worden door de Stichting Kanjerguusje, een echte Kanjerguusjekraal. De waterlanders begonnen toen echt te stromen. Ik vind het zo’n bijzonder initiatief, ik hoop echter nooit deze kraal te mogen ontvangen.

Ik had eerder al boeken via de uitgeverij besteld maar Xena wilde heel graag nog een exemplaar kopen. Zij wilde namelijk een uniek exemplaar, eentje voorzien van alle handtekeningen van het gezin Van Gorp. Vooral de handtekening van Loes scoort hoge punten.

Inmiddels is het boek niet meer alleen via de uitgeverij of het weblog Kanjerguusje te bestellen maar ook via alle Bruna-winkels en bruna.nl. Dit boek gaat een bestseller worden en dat verdient zij ook. Dit boek staat symbool voor alle kinderen die vechten of vochten tegen kinderkanker. Ik heb dan ook besloten een exemplaar aan de oncologe van Xena te geven. Dit boek moet door elke arts en verpleegkundige gelezen worden, verplicht lesmateriaal.

Vrijdag had Xena wederom een lange dag en ook dit hield zij weer heel erg goed vol. Helaas ging het met mij weer wat minder, naast migraine werd ik ook verkouden. Dat is voor mij vervelend, maar ik ben vooral heel erg bang om Xena aan te steken.

Zaterdagavond zouden wij met de familie Terhorst een vervroegd kerstdiner hebben. Xena en ik waren al weken recepten aan het bedenken en aan het uittesten. We wilden namelijk echt koken en niet gourmetten. Ook had ik allemaal leuke dingen gekocht om de tafel mee te versieren. Vrijdagavond nog heel even bedacht om dan toch maar te gaan gourmetten omdat koken niet zou lukken, maar zaterdagochtend liep ik te tollen op mijn benen dat ik helaas ons etentje moest afzeggen. Grote teleurstelling vooral voor Xena, maar het ging gewoon echt niet. In januari gaan we voor de herkansing.

Zondag voelde ik mij wel iets beter, wel was mijn stem weg, maar dat was voor mijn gezinsleden wel lekker rustig. Xena was door mijn broer en schoonzus uitgenodigd om mee te gaan de musical Droomvlucht in de Efteling. Zij heeft een geweldige dag gehad, de musical was erg leuk en Xena heeft genoten, net als haar nichtje Bronty. Het is zo fijn dat ze hiervoor weer de kracht en energie heeft.

Marcel, Dana en ik zijn een hapje gaan eten bij Sumo, het lievelingsrestaurant van Dana. Je kunt haar ‘s nachts wakker maken voor sushi. Het was een gezellige avond, maar het voelt toch vreemd als het gezin niet compleet is. Rond kwart voor negen werd Xena weer thuisgebracht, ze straalde helemaal.

Een bijzonder week, waarin bijzondere dingen gebeurd zijn. Zo kwam Bert Borst, de vader van vriendin Mandy langs om te vertellen dat hij besloten heeft om samen met Marcel de marathon van New York te gaan lopen. Echt geweldig nieuws. Marcel, die eerst helemaal niks van twitter of blogs wilde weten, is helemaal enthousiast geworden. Hij twittert er vrolijk op los, verzint leuke acties en heeft al een mooi bedrag ontvangen van sponsors. In het nieuwe jaar wordt er een mooie flyer gemaakt en dan gaat het echte werk beginnen. Zijn streven is om zoveel mogelijk geld op te halen. Het verhaal van Guusje heeft hem diep geraakt en daardoor is hij nog gemotiveerder. Wij zullen hem steunen daar waar mogelijk, want elk kind verdient het om te genezen!

xAnja

 

 

6 thoughts on “Dag 403-409 (12 t/m 18 december 2011) Een bijzondere week

  1. mijke

    ik ga me deze week even verdiepen in dat steunen van Marcel, want dat had ik beloofd hè 😉
    Geweldig initiatief!!!

    Reply
  2. Romee

    Echt top dat initiatief voor rennen! Als er flyers uitkomen zal ik ze met liefde rondbrengen in de omgeving!
    Het klinkt idd als een bijzondere week. En wat fijn dat xena het allemaal zo goed doet en zo leuk heeft gehad gister!
    Groetjes romee

    Reply
  3. Sandra

    Te gek hoor, hoe meer mensen bewust worden waar het om gaat hoe beter. Ik zeg we gaan voor een mega bedrag, ook al doen we het op een andere manier het komt bij het zelfde doel.

    Liefs de Zijpjes.

    Reply
  4. Monique

    Hoi

    Wat een mooi verhaal is het weer geworden. En wat ontzettend fijn om te lezen dat het zo goed met Xena gaat. School en efteling, geweldig gelukkig weer normale dingen.
    En wat leuk dat jullie lekker met Dana even naar de Sumo zijn gegaan ook zo belangrijk.
    Wij wensen jullie dan ook meer dan goeds met deze feestdagen, geniet van de kerst maar geniet vooral van elkaar.
    heel veel liefs
    Monique en Gabriëlle

    Reply
  5. Debby

    Wat fijn dat ‘t met Xena zo goed gaat, super hoor!!
    En Anja, wellicht heb je alle medicijnen al geprobeerd, maar ken je Zomig al? Helpt bij mij erg goed als ik ‘n migraineaanval heb. Ik neem ‘t samen met ‘n Neurofen in, mocht ‘t niet meteen helpen dan nog eens en dan heb ik nergens geen last meer van, gelukkig! Wellicht helpt ‘t jou ook? Want zoveel hoofdpijn, akelig hoor, veel sterkte!

    Groetjes Debby.

    Reply
  6. Fion

    Dat zijn toch voornamelijk goede berichten 🙂

    En ik zal ook weer eens op de link klikken beloofd is beloofd en om nu echt op de 1475 te wachten 😉

    Knuffel voor jullie alle vier!

    Ps An ik vind het heel vervelend om te horen van de migraine zat er al.op te wachten je moet echt wat beter voor jezelf zorgen.
    Ben wel blij dat je weer aan het bakken bent.

    Spreek je!

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *