Dag 400 (9 december 2011) Een jaar na IC (let op heftige foto’s)

Ik heb nogal wat reacties gekregen op zure taart oma. Voor een buitenstaander misschien ook wel een beetje aparte benaming, maar het is een koosnaampje. Bij gebrek aan oma’s heeft mijn vriendin Reinette, jaren geleden deze rol op zich genomen. Omdat zij geen echte oma is, noemde zij zich surrogaat oma. Dat woord kende de meiden niet, dus dat werd zure taart oma en zo noemen we haar nog steeds.

Vandaag was weer een topdag. Een hele dag naar school (van 9 tot 15), even rusten en toen diverse recepten uit de Kerst Allerhande uitgeprobeerd. Vriendin Malou kwam eten en heeft ook nog even geholpen. Het was ook een zeer uitgebreid menu. Na het eten samen TVOH kijken. Xena straalt, zij heeft babbels, is energiek en is gelukkig!!!!

Hoe anders was dat vorig jaar op 9 december. Xena was toen zo ontzettend ziek en het ging ineens zo bergafwaarts dat zij met spoed opgenomen werd op de IC. Zij was zo kritiek dat er werd gevreesd voor haar leven. Gelukkig hadden wij het beste team van artsen dat een mens op dat moment kan wensen. Uren zijn ze bezig geweest om haar stabiel te krijgen en doordat de dienstdoende arts, een kindercardioloog was, wist hij precies hoe te handelen. Hij kon d.m.v. een hartecho bekijken hoe ernstig de situatie was. Ik heb diep respect voor alle artsen en verpleegkundigen die onder een dergelijke druk kunnen functioneren.

Ik heb enkele dagen geleden het blog van die periode nog eens doorgelezen en wat mij opvalt is eigenlijk wat ik niet geschreven heb. Hoe bang wij waren, hoe emotioneel en tegelijk ook zo sterk. Xena was al heel ziek en we hadden net een scan laten maken om te kijken wat het probleem was. We reden haar terug naar haar kamer. Het onco-team had net overleg gehad en kwam nog even bij ons kijken voordat zij naar huis gingen. We hebben met ze gepraat en gedag gezegd en het volgende moment zag je het leven uit haar wegglijden. Bloeddruk viel weg, er moesten bloedkweken afgenomen worden, maar er kon geen bloedvat meer aangeprikt worden. Uren zijn ze bezig geweest aan handen en voeten om een extra infuuslijn te prikken. Overleg met OK, risico te groot, later geen gelegenheid, spoedjes enz. De cardioloog die uiteindelijk uit haar lies bloed heeft gehaald, dat op het laatst net rode stroop leek en vervolgens een half uur die plek heeft moeten afdrukken. Zakken vocht die in hoog tempo toegediend werden. Xena was al zover heen dat ze dit (gelukkig) niet eens meer echt bewust meegemaakt heeft. Flarden weet ze en dan ook misschien nog door onze verhalen.

Omdat er geen infuus extra was en het vocht niets deed, moesten de medicijnen om haar bloeddruk omhoog te krijgen via de PAC gegeven worden. Een risicovolle onderneming omdat dit rechtstreeks in een groot vat wordt gegeven, richting hart. De cardioloog waarschuwde Xena en ons al dat dit geen fijn gevoel zou zijn maar ook geen fijn gezicht. Daar had hij niks aan gelogen. Meerdere keren heeft hij dit gedaan, maar zonder het gewenste resultaat. Omdat ook een arterielijn niet aangebracht kon worden, bood uiteindelijk een hartecho uitkomst. Daarom was het een zegen dat juist hij dienst had, buiten dat het een ongelooflijk fijne man is. Haar hart deed het nog en het eerste gevaar was geweken. De IC was een hele heftige periode, maar het voelde wel goed omdat ze de zorg kreeg die zij op dat moment nodig had. Al die slangen, monitoren, later al die verschillende infusen, piepende infuuspompen, zuurstof noem maar op, het was onwerkelijk. Ook het gebrek aan privacy of beter gezegd de inbreuk op andermans privacy was ook erg confronterend. Zo waren wij getuige van het overlijden van een baby, het verdriet van ouders, alle geluiden van andere patiënten, alle gesprekken, het heeft een diepe indruk achtergelaten. Ik had het geluk dat Xena op een plek lag dat ik naast haar mocht slapen, iets wat niet gebruikelijk is maar waar ik heel dankbaar voor ben. Toen heb ik geen foto’s geplaatst maar nu dit allemaal achter ons ligt, vindt Xena het goed als ik deze foto’s plaats. Ze kunnen misschien schokkend zijn, dus dan niet verder scrollen.

Wij zijn heel dankbaar dat het nu zo goed met haar gaat. Dat zal misschien niet altijd zo zijn, maar voor nu genieten we van haar, zoals ze nu is. Deze maand zullen wij wat meer na het verleden kijken omdat er vorig jaar zoveel is gebeurd, dat hoort bij verwerken maar wees gerust onze focus ligt op de toekomst!

Xena is stabiel

Dag twee

Meerdere infusen waaronder arterielijn, handen opgezwollen van het vocht

 

Zo heb ik enkele nachten naast haar gelegen

xAnja

17 thoughts on “Dag 400 (9 december 2011) Een jaar na IC (let op heftige foto’s)

  1. Malou

    Jeetje, als je het zo beschrijft krijg ik toch weer tranen. Blij dat dat voorbij is, blij dat ik haar net heb zien stralen! Wat kan er in 1 jaar toch veel gebeuren.. Het is echt een super Kanjer en ben blij met haar als vriendinnetje!

    Dikke knufkus en nu slapen!

    Reply
  2. Beata

    Dag. Tot nu toe was ik een stille lezer die via kanjerguusje bij jullie terecht kwam. Wat een enorme reis hebben jullie met elkaar gemaakt en wat is het spannend geweest. Niks zo vreselijk als je eigen kind voor je ogen weg te zien zakken. Geweldig dat het nu zo goed gaat. Geniet er maar van met volle teugen. Het is jullie gegund. Groetjes Braga

    Reply
  3. mijke

    wow.. wat een heftige tijd zeg… wat een angst zullen jullie gevoeld hebben..

    en wat fijn dat deze 9 december zo anders mocht verlopen.

    Sterke mensen, jullie met z’n vieren!

    Reply
  4. Fion

    Als ik het zo teruglees voel ik weer de enorme spanning. Ik had toen de telefoon die ik nu heb nog niet en kon wel twitter kijken maar makkelijk was het niet. De computer stond aan met mijn tot dan toe vrijwel ongebruikte twitter account open om de spaarzame berichten over Xena direct te kunnen lezen.

    Gelukkig is er dit jaar niet zulke spanning. Vrolijk twittert xena “ik zit nog steeds op school” en “eindelijk uit” . Een stuk “normalere” berichtjes als “was ik maar normaal”

    Waarmee ik maar wil zeggen dat niet alleen de verschillen met vorig jaar enorm zijn. Maar zelfs al met vorige maand.

    Ben super trots op jullie.
    En inderdaad koester de goede dagen, elke goede dag is er 1 en die pakt niemand je meet af 😀

    Reply
  5. Marleen

    Wat een heftige en ontroerende terugblik! De spanning is voelbaar. Hoe mooi is dan het contrast met de stralende foto’s van 8 december 2011! Wat is Xena toch supersterk! (ik vind de foto met opklapbed zo typerend, veel ouders kennen die situatie met ‘gele dekentjes’…) . Veel liefs uit Tilbur, Marleen.

    Reply
  6. Marianne

    Ook ik ben via Kanjerguusje ook dit blog gaan volgen en heb deze heftige periode niet meegekregen. Met terugwerkende kracht pink ik een traantje weg…

    Reply
  7. Sandra

    Wat een verschil van dag en nacht. En wat fijn dat Xena een vechtertje is gebleken en dat het nu zo goed met haar gaat!

    Reply
  8. Kirsten

    Wat ben ik blij dat het nu beter met je gaat Xeen!!! Ik kan me voorstellen dat juist nu al die herrineringen voorbij komen en dat dat ook een pittige weg is om zo alles steeds meer een plekje te kunnen geven. Op naar die mooie zonnige lente weg zoals ik jullie graag de toekomst toewens!

    Denk aan jullie!

    Liefs kirsten

    Reply
  9. everien

    Hallo Anja,
    Wat heftig zeg! De foto’s maakte veel los bij mij.
    Maar wat heerlijk dat het op het moment (naar omstandigheden natuurlijk) zo lekker gaat met Xena.

    Reply
  10. Mariska

    Lieve Anja,

    Sommige dagen blijven je bij. Vorig jaar waren Monique en Andre bij ons omdat zij Rens kwamen ophalen na hun weekendje weg. Samen hebben wij gegeten en hielden we contact over Xena haar toestand. We waren allenaak gespannen en erg verdrietig.
    Het waren moeilijke dagen. Alweer een jaar geleden, wat gaat de tijd snel en wat is er veel gebeurd in dat afgelopen jaar. Bij jullie, bij ons en de tijd draait door, Gelukkig mogen we dat zo ervaren en ben ik dankbaar dat we er allemaal nog zijn. En ik hoop dat we over een tijdje weer met z’n allen ‘s avonds met de honden naar het strand gaan, dat de kinderen heerlijk de zee ik kunnen en dat we daarna lekker een terrasje pakken om te genieten van de ondergaande zon.
    Een hele dikke kus voor jullie allemaal.
    Mariska.

    Reply
  11. Annamaria

    Fijn om eindelijk weer betere berichten te lezen. Wat is er toch veel gebeurd in zo’n jaar. Maar wat is de tijd ook snel gegaan want het lijkt zo kort geleden, die enge tijd waarbij je bang was om nieuwe berichten te lezen.
    Ik kijk uit naar de verhalen waarin het steeds wat beter gaat met Xena en ze weer het leven kan gaan leiden van een “normaal” meisje.

    Reply
  12. Pauline en Maurits

    Wat heftig die foto’s, des te fijner is dat we nu een stralende Xena op de foto zien. Ik kan me voorstellen dat je je angsten niet hebt opgeschreven, je durft het bijna niet uit te spreken! Super fijn dat ze nu een jaar verder is en dat er zoveel vooruitgang in zit! En natuurlijk gaan wij marcel sponsoren 🙂

    Liefs uit Haarlem

    Reply
  13. Jessica

    Het lijkt nog zo kort terug…en toch is het alweer een jaar verder en samen met hoe het nu gaat met Xena is het ver weg. Toen was het overleven, ook voor jullie, dus de emoties kon je simpelweg niet goed verwoorden.
    Dat IC gevoel, is iets wat weliswaar wat wegebt maar zo bij tijd en wijle weer op zal duiken, soms op onverwachte momenten. De geur, de piepjes, de ‘hangende emoties’, en alles wat je daar (vaak ongewild) mee beleefd, maken diepe blijvende indruk.

    liefs
    jess

    Reply
  14. Bren

    Pfff…wat was het hectisch vorig jaar…9 dec 2010…ik vergeet het nooooit meer…
    Net ook even de reacties erop gelezen…ik weet namelijk nog goed dat de piepjes ineens terug kwamen…bij ‘of all places’ de vomar kassa! Hihihi…lachen het maar weer weg… Al is het zeker goed om weer even stil te staan bij de ellende van toen… Dat maakt het nu allemaal wat dragelijker…en komt soort van het einde in zicht… Nog een klein jaartje… Tijd vliegt da’s een ding wat zeker is…laat die snel doorvliegen naar het einde van deze budtijd voor Xena…zodat het ‘normale’ leven weer verder kan!
    Love you!
    X

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *