Dag 389-390 (28-29 november 2011) Dexaweek

De dexaweek is weer begonnen. We moesten al heel vroeg in het VU zijn, dat is toch altijd wel een gedoe op de maandagmorgen. Dit keer niet onze ‘vaste’ maandagmorgentaximevrouw maar iemand die ons ook al eerder had gereden. Het was wel lief dat ook zij tegen ons zei dat ze vond dat Xena er een stuk beter uitzag dan een paar maanden geleden.

Het was rustig op de dagbehandeling, dus we werden snel geholpen. Aanprikken, bloed afnemen en onderzoek door de dienstdoende kinderarts. Er mocht direct gestart worden met de Erwinase, daarna de vincristine. Inmiddels waren de bloeduitslagen ook binnen: Hb 6,6, leuco’s 2,3 en neutro’s 1,2. Dus weer uit aplasie en de MTX werd voor 70% gegeven. De dagelijkse dosis 6-MP blijft 7,5 mg.  Helaas waren de waardes te laag om over te gaan op de bactrimel (3x per week medicijn) dus moest Xena toch weer verneveld worden. Omdat we nu niet meer regelmatig naar het VU gaan, wordt het vernevelschema bijgesteld naar 1x per 3 weken in plaats van 1x per 4 weken. Er is voor vernevelen ook een mogelijkheid om dit thuis te doen, maar daar wachten we nog maar even mee.

Ik heb ook contact gehad met het transferbureau van het VU, ik weet niet precies wat zij doen, maar ik heb al eerder contact met ze gehad toen Xena sondevoeding kreeg en er van alles en nog wat hiervoor geregeld moest worden. Dit keer moest er een luchtwisselmatras aangevraagd worden voor Xena. Ik kreeg te horen dat er dinsdagochtend een ziekenhuisbed geleverd zou worden. Dat was echter niet de bedoeling. We proberen juist om ons leven weer wat normaler te laten verlopen en daar past zeer zeker geen ziekenhuisbed thuis bij. Later werd ik terug gebeld dat er dinsdagmorgen een matras geleverd zou worden.

Alles ging zo voorspoedig dat wij al om kwart over twaalf weer richting huis gingen. Thuis weer iets gegeten en toen begon de ellende weer. Je kunt er bijna de klok op gelijk zetten. Xena zag weer helemaal grauw, misselijk en beroerd. Ze heeft een paar uurtjes geslapen en dat heeft haar goed gedaan. In de loop van de avond knapte ze een beetje op maar die MTX is echt troep en de dexa erbij maakt het ‘feest’ compleet. En dan van het weekend weer de vincristinepijn.

Xena heeft redelijk geslapen en werd pas laat in de morgen wakker, helaas wel weer misselijk. Inmiddels was de monteur ook al geweest om het matras te brengen. Binnen vijf minuten was het geregeld en de pomp kon gewoon op de grond staan. Vorige week werd mij nog door de niet zo behulpzame dame van thuiszorgwinkel verteld, dat pomp aan het bed moest en dat het alleen voor doorliggen is en het was allemaal moeilijk, moeilijk, moeilijk. Misschien moet die dame een keertje meerijden met de monteur, dan ziet ze wat allemaal mogelijk is, dan kan ze ook gelijk zien welke mensen dergelijke hulpmiddelen nodig hebben. Er is veel onbegrip en dat is jammer.

Eind van de middag kreeg Xena weer kleur op haar gezicht en ook wat meer energie. Ze heeft huiswerk gemaakt en wat gerommeld in haar slaapkamer. Een jaar lang is het niet echt meer haar slaapkamer geweest, in het nieuwe jaar gaan we dat aanpakken. Een nieuw jaar, dus tijd voor een nieuwe slaapkamer. Nieuwe vloerbedekking, behang, gordijnen, gewoon een gezellige tienerkamer.

Alhoewel gewoon is het allemaal niet. Vanavond laat schrijft Xena op twitter: was ik maar weer normaal. Een opmerking die veel losmaakt, bij haar, bij mij maar ook bij de mensen die haar volgen, lieve woorden van betrokken mensen. Het leven van Xena is niet normaal, Xena is ziek, zij heeft een levensbedreigende ziekte. Zij ondergaat een behandeling die twee jaar duurt, twee jaar is lang, zeker als je 13 bent. Haar vriendinnen zijn haar trouw en willen van alles en nog wat met haar doen, maar helaas lukt dat niet (altijd). Het leven van anderen gaat door en zij heeft het gevoel dat haar leven stilstaat, of beter gezegd alleen draait om ziek zijn en haar ontspanning is school.

Ik hoop zo dat na volgende week haar leven weer wat normaler kan worden, dat er naast school ook tijd en energie is om af te spreken met vriendinnen, misschien zelfs een keer naar een feest toe te gaan of bij een vriendin logeren. De tijd zal het leren. De eerste stap naar een normaler leven is vandaag gezet, Xena slaapt namelijk in haar eigen bed. Een spannende onderneming in een dexaweek.

Ik wil graag afsluiten met de lieve woorden van Marc van der Linden aan Xena: ‘normaal moet je nooit willen zijn. Je zult altijd speciaal zijn!’ En zo is het……….

xAnja

 

 

7 thoughts on “Dag 389-390 (28-29 november 2011) Dexaweek

  1. Peter Visser

    Wat een mooie woorden van Marc, ik sluit mij daar helemaal bij aan. Je bent inderdaad speciaal en een fantastische #kanjer (met een geweldige #kanjer van een moeder)

    Peter

    Reply
  2. Fion

    Ik wilde net zoiets twitteren maar zag toen dat je hier al geschreven had.

    Normaal zijn is zoooo over gewaardeerd.
    Eigenlijk moet je niet normaal willen zijn. Maar ik snap heel goed wat Xena ermee bedoelt.
    Autonoom zijn , voor jezelf opkomen , dicht bij jezelf blijven, doorzetten, je eigen kracht kennen enz enz Dat zijn belangrijke dingen om te kunnen en te leren. Het is gewoon niet eerlijk dat jij dat nu al leert. Maar het gaat je veel meer brengen dan opgaan in de grijze massa ooit zal kunnen doen.
    En voor de meelezer klinkt het misschien cru als ik dit zo schrijf maar jij begrijpt me wel en weet ook dat ik het schrijf vanuit mjn ervaringen.
    Dexa week dus die troep doet weer van alles met je hoofd. En dat mag. Niet te lang hè maar daar zorg jij wel voor toch Anja?

    Vandaag de één na laatste en daarmee ook de zwaarste.
    Bijna Xena, bijna is dit rot protocol voorbij.
    Zet hem op meid! We weten dat je het kan ook al zegt je lijf en de medicijnen wat anders.

    Hele dikke knuffel van het ene speciale geval voor een andere

    Reply
  3. Pooh

    Xena, ik tel met jullie mee. De dagen die je nog resten tot het ‘normaal zijn’. Ik weet precies wat je bedoelt. Hele dikke knuf!!! Liefs Pooh

    Reply
  4. Jessica

    jaaaa Marc sloeg de spijker op zn kop, daar is geen speld tussen te krijgen.
    Ooit schreef ik een column over ‘wat is normaal?’ Normaal is de norm, gemiddeld, binnen de grenzen van het mogelijke…
    het lijkt mij duidelijk dat dit Xena niet past 🙂 net als jijzelf Anja en al die andere kanjers die strijden en al die ouders en brussen die dat met hen mee doen!!!!
    Uniek…

    xJess

    Reply
  5. Corry Grimbergen

    Lieve Xenia en Anja natuurlijk,dat viel even tegen jullie niet rijden maandag morgen. Maar heb inmiddels wel veel gelezen ,en moest vaak een traantje weg pinken.Ik heb ontzettend veel bewondering voor jou Xenia ,je moet het toch allemaal maar ondergaan.Maar je hebt laten zien hoe sterk je ben,en daar heb ik veel respect voor.JE BEN EEN TOPPERTJE!!! Een dikke knuffel voor jou en voor je ontzettende lieve Moeder,Lieve groetjes van Corry van de Taxi

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *