Dag 385 (24 november 2011) een beetje minder lamlendig

Xena heeft goed geslapen, geen verhoging of koorts, maar helaas was ze nog steeds lamlendig. Eten gaat wel goed, maar ze kan niet zonder Zofran. De hoofdpijn is wel iets minder. Na eigenlijk een groot deel van de dag in bed gehangen te hebben, kreeg ze ineens vanmiddag behoefte om naar buiten te gaan. Ze heeft Boxie opgebeld en die heeft haar opgehaald en samen hebben ze een gezellige middag gehad. Uiteindelijk heeft ze daar ook gegeten. Toen Marcel haar rond kwart over acht op ging halen, wilde ze nog niet mee, ze had nog thee en wilde graag GTST afkijken ;-). Ach gelukkig wonen ze vijf minuten bij ons vandaan, dus dat was geen probleem. Het is gewoon fijn dat ze een gezellige middag/avond heeft gehad.

Toen ze thuis kwam, zag ik aan haar dat ze zich vermaakt had, maar dat ze toch nog niet helemaal fit is. Maar het begin is er hopelijk!

Via een lieve bloglezeres kreeg ik de tip om een luchtwisselmatras aan te vragen via AWBZ-zorg. Xena heeft in het ziekenhuis ook een aantal weken op zo’n matras gelegen, dus het was op zich een goede tip. Maar ja, na eerst de gemeente gebeld te hebben (WMO-loket), doorverwezen naar thuiszorgwinkel, alwaar de medewerkster niet echt heel behulpzaam was. Er dient eerst een indicatie van huisarts of behandelend arts te komen en dan moet het matras aangevraagd worden via transferbureau ziekenhuis. Echter zo’n matras wordt alleen beschikbaar gesteld ter voorkoming van doorliggen, dus ik moet ook nog uitzoeken op wat voor soort matras ze in het ziekenhuis op heeft gelegen. Daarnaast moeten de maten van haar bed 90 x 200 meter bedragen en er moet ruimte zijn voor de motor ……………….. Wat een gedoe allemaal. Wat zou het heerlijk zijn als er een gespecialiseerd iemand zou zijn, die dit allemaal voor je regelt. Iemand die je wegwijst maakt in de wirwar van regels, die voorzieningen voor je aanvraagt, je helpt met aanvragen van bijv PGB en attendeert op TOG-regeling, mantelzorgcompliment enz. Doordat er al genoeg zorgen zijn en de verzorging genoeg energie kost, zijn dit soort dingen wel het laatste waar je energie aan wilt besteden. Het gevolg is dus dat je het er vaak maar bij laat zitten. Maar in dit geval is het noodzakelijk voor Xena dus morgen maar uitzoeken of ik zo’n indicatie kan regelen.

Morgen  dus weer een dagje VU. Nog 4x Erwinase……………….. aftellen!

xAnja

5 thoughts on “Dag 385 (24 november 2011) een beetje minder lamlendig

  1. janneke

    die hulp is er en heet MEE . MEE is overal in Nederland bereikbaar http://www.mee.nl
    en is er voor iedereen met een lichamelijke, verstandelijke, meervoudige beperking, autisme of een chronische ziekte (en daar valt dus ook kanker onder)

    Reply
  2. everien

    Hallo Anja,

    Ik lees al enige tijd mee, nu denk ik dat ik je kan helpen met advies.
    Wij hebben zelf altijd heel veel aan Stichting Mee.
    Zij weten de weg en vullen de formulieren in en vragen het pgb aan.
    Wij hebben een dochter met een osteosarcoom.

    Groeten,
    Everien

    Reply
  3. audrey

    er zijn ook drukverlagende systemen die prima voor andere indicaties ingezet kunnen worden dan doorligwonden. Wat een onzin zeg dat men zegt dat het alleen daarvoor wordt ingezet, erg jammer. Een prettig product is de Breeze (http://www.arjo.com/nl/ProductCategories.asp?PageNumber=4389&Page_productCategory_Id=63).
    De motor kun je ook op de grond zetten of op een tafeltje/stoeltje ernaast.
    Veel succes met de zoektocht!
    Als het jullie kanjer helpt, dan altijd doen!

    Reply
  4. Monique

    Herkenbaar wederom wat een wirwar van papierwinkels moet je toch regelmatig door om iets te regelen!! en dan nog weken wachten…. grrr!!! Frustraties!!
    Maar lees hier dat je goede tips hebt gehad! Hopelijk kun je er iets mee!
    Succes want je wilt voor je eigen kanjer alleen maar het beste <3

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *