Dag 382 (21 november 2011) betrokkenheid

De dag begon vroeg in verband met ons bezoek aan het VU. Net als de afgelopen dagen is het erg mistig. Onze taxi is vroeg, te vroeg, want we zijn nog niet klaar. De mevrouw van de taxi brengt ons regelmatig naar het VU en ik ken haar nog uit de periode dat ik 3x per week naar Heliomare moest. Een warme, betrokken vrouw, die juist iets eerder kwam vanwege het slechte weer, zodat wij op tijd in het VU zouden zijn. Ik heb haar een kopje koffie gegeven en wij hebben ons snel klaar gemaakt. Ruim op tijd zaten wij in de taxi. Zij vertelde ons dat zij toevallig zaterdagavond met haar zwager, ook taxi-chauffeur, over ons gesproken had. Naar aanleiding van de tv-uitzending Sta op tegen kanker, vertelde haar zwager over een jong meisje dat hij een paar keer naar het VU had moet brengen, Xena had indruk gemaakt. Onze taxi-mevrouw begreep gelijk over wie hij het had, zoveel meisjes als Xena zijn er namelijk niet en zij rijdt ons vrij regelmatig. Ik had al eerder gehoord dat de chauffeurs onderling vragen hoe het met dat meisje uit Velserbroek gaat. Gelukkig zijn de berichten steeds beter, de chauffeurs uit de beginperiode zien het verschil. De betrokkenheid is groot.

Het was rustig op de weg, wonderbaarlijk gezien de mist, maar met dank aan de taxi-mevrouw waren wij ruim op tijd in het VU. We werden vlot geholpen en het aanprikken was gevoelig, maar ging goed. Xena is wel weer wat aangekomen, waren wij eerst vooral gericht om zoveel mogelijk aan te komen, nu is ze goed op gewicht en dat moet zo blijven. Uit studies is gebleken dat kinderen die leukemie hebben gehad, neigen naar zwaarlijvigheid. Nu ben ik een voorstander van een beetje reserve, dus maak me niet zo druk om dat gewicht. Wel is het apart om te zien dat zij periodes heeft gehad waarin zij flinke hoeveelheden voedsel verslond en toch afviel en nu normaal eet (zelfs in de dexaweek) en aankomt. Vermoedelijk is dexa de dikmaker, dus niet het voedsel. Ook ontwikkelt ze weer meer spiermassa. Ach we zien het wel, de bovengrens hebben we nu op 50 kg gezet en daar is ze voorlopig nog niet.

In principe hadden wij vandaag geen afspraak met onze oncologe Dr. Veening maar aangezien ons telefoontje van zaterdag over de verdikking van de oksel, had zij aan de verpleging gevraagd om wel wat extra bloed af te nemen ter controle. Tussen het spreekuur door, kwam zij toch nog even kijken. Zij zag waar onze bezorgdheid vandaan kwam, kon het niet verklaren, anders dan een allergische reactie. Met wat adviezen vervolgde zij weer haar spreekuur. Ik heb haar nog wel even bedankt voor haar betrokkenheid. Ik denk dat artsen soms niet beseffen hoe fijn het is als er mee gedacht wordt, dat het serieus nemen van een angst, hoe irreëel die misschien ook is, zo geruststellend is. Wij zijn zo blij met haar als arts, en eigenlijk ook met de andere onco-artsen waarmee wij te maken hebben gehad. Het is een fijn team. Een half uurtje later kwam zij weer terug. Zij had toch nog even met een collega, een infectie-arts, overlegd want inmiddels waren de bloeduitslagen binnen en Xena is in aplasie (leuco’s 1,1 en neutro’s 0,3). Deze collega-arts kon het ook niet echt verklaren, maar vond op voorhand starten met antibiotica niet nodig. Zodra Xena echter koorts krijgt, dan moet er gelijk actie ondernomen worden door het intraveneus starten van antibiotica en het maken van een echo van de oksel om te kijken of het om klieren gaat of oedeem of ontsteking.

Het feit dat er zo serieus naar gekeken is, stelt gerust en inmiddels is mijn graadmeter Xena zelf en die maakt een goede indruk. Haar temp was 36,1 dus daaromtrent geen zorgen.

Nadat de MTX gegeven is en wij weer onze kralen in ontvangst hebben genomen, inclusief de nieuwe kraal voor orale chemo, mochten wij om 13.15 uur huiswaarts.

Thuisgekomen hebben we nog wat gegeten en toen vertrok Xena naar bed. Vorige week vielen de bijwerkingen van de MTX mee, maar dat zat er vandaag niet in. Xena heeft een paar uur geslapen, is erg misselijk en zag weer grauw van ellende. Avondeten lukte wel maar daarna is ze gelijk weer terug naar bed gegaan. Na het innemen van zofran en lorazepam knapte ze weer iets op en terwijl ik dit type zit ze te lachen om de tv-serie De Co-Assistent. Laten we hopen dat medicijnen nog even hun werk doen en dat ze een goede nacht heeft. Morgen zien we wel weer verder.

xAnja

6 thoughts on “Dag 382 (21 november 2011) betrokkenheid

  1. Liane

    Via kanjerguusje bij jullie blog uitgekomen. Respect voor wat ook dit kleine meisje allemaal moet doorstaan en hoe jullie hiermee omgaan.
    Fijn om te lezen dat ze goed in de gaten gehouden wordt door haar arts :).

    x

    Reply
  2. Malou

    Ik heb al 100 dingen getypt en allemaal gedeleted. Weet het even niet meer. Ik hou van jullie en ik denk aan jullie. Dikke knufkus

    Reply
  3. Monique

    Wat onwijs mooi om te lezen dat zelf de mensen van verschillende taxi’s naar jullie vragen. Mooi om te weten dat niemand jullie vergeet. En mooi om te vertellen dat het steeds een stukje beter gaat.
    En mooi om te lezen dat jullie straks nog maar 1x in de week naar het VU moeten.
    Maar jullie zijn daarom ook een MOOI gezin.
    Wij denken aan jullie
    Gabriëlle en Monique

    Reply
  4. Fion

    wat heerlijk dat ze lekker slaapt.
    Dat valt dan toch weer mee.
    Ook dat de medicatie tegen de bijwerkingen zijn werk doet.
    Ik whats app je nog even over een gedachte die ik had over die medicatie die zijn werk doet 😉

    Wat betreft dat gewicht, dat is echt de dexa hoor!
    Inderdaad niet druk om maken.
    komammelgoe war

    dikke knuffel

    Reply
  5. Corry Grimbergen

    Lieve Anja en Natuurlijk Xena ik vind het altijd een fijne rit om te rijden,voor mij ook heel dubbel,omdat onze gespekken best heel heel prive zijn .Maar ik ontzettend veel bewondering heb voor jou Anja ,en ook voor Xena , en niet te vergeten jou Man en jullie andere Dochter. Het is niet niks wat er al niet was in jullie gezin ,en dan valt er zomaar weer een klap.Maar gelukkig ,zie ik Xena nu weer een beetje lachen.Als ik jullie niet meer rij ,blijf ik je de komende tijd even volgen .Lieve Anja(ik noem jou nooit zo) heel veel lieve groetjes ,en een knuffel voor Xena . Corry van de Taxi

    Reply
  6. aliette

    wil je even laten weten weten dat ik jullie volg ook via paulien en ik hoop dat de laatste 52 weken heel snel voorbij mogen gaan zonder hindernissen groetjes uit je oude buurtje

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *