Dag 378-382 (16 t/m 20 november 2011) migraine, sta op, kanjerguusje

Woensdag en donderdag heb ik grotendeels in bed doorgebracht in verband met migraine. Marcel heeft de zorg over moeten nemen want naar school brengen ging niet en ook kon ik niet mee naar het VU. Donderdag had ik een belangrijk gesprek op school over Xena met o.a. ambulant begeleidster maar ook dit lukte niet en toen is Marcel maar gegaan. Ik ben op z’n zachts gezegd een controlfreak en dan niet alles onder controle hebben, voelt niet fijn. Maar het is niet anders, Marcel is een prima vervanger.

Woensdagavond hebben we wel samen naar de uitzending Sta op tegen kanker gekeken. De waterlanders vloeiden rijkelijk, zeker toen de familie Van Gorp in beeld kwam en Lowie op onderstaand filmpje te zien was.

http://www.youtube.com/watch?v=RJRg-_TwpzE&feature=player_embedded#!

Tijdens de uitzending heb ik het gemist maar later kreeg ik via Malou een foto toegestuurd waarop een foto van Xena samen met Isabel te zien is (foto boven Art en Angela). Bijzonder is dat deze naast de foto van Guusje staat. Schuin boven deze foto, staat een foto van drie prachtige kanjermeiden. Deze meiden hebben het heel zwaar en ik heb diep respect hoe deze meiden met hun ziekte omgaan. Jill, Tessa en vooral Martine, wij denken aan jullie, heel veel sterkte.

Vrijdagmorgen lukte het nog wel om mee te gaan naar het VU, maar dat was dan ook wel weer voor deze dag. Tess en haar moeder Monique kwamen nog even langs op de dagbehandeling. Tess is net klaar met haar behandeling en was in het VU voor de QLIM-studie. Helaas is Tess uitgeloot, Xena gaat in het nieuwe jaar meedoen aan deze studie, ben benieuwd of zij wel ingeloot wordt. Wat het precies inhoudt, zal ik uitleggen als het zover is.

Xena voelt zich eigenlijk wel redelijk goed. Zaterdagmorgen voelde zij zich zo goed, dat we flink aan het dollen waren, alsof er niks aan de hand is. Grootste lol, waarover we op twitter flink grapjes aan het maken waren. Totdat Xena na het douchen beneden kwam en behoorlijk down was. Zij had ineens een hele dikke oksel, niet rood maar wel helemaal opgezwollen. Je hart maakt dan toch een paar extra slagen, je weet dat bij leukemie geen uitzaaiingen voorkomen en dat Xena nu schoon is, maar toch tussen weten en voelen zit dan een groot verschil. Xena was ook erg ongerust, dus dan is er maar een oplossing, bellen naar het VU. Gelukkig had onze eigen oncologe dienst, dus dat praat dan toch wat makkelijker. Zij heeft Xena zelf gesproken en heeft haar wel gerust kunnen stellen. Er zijn helemaal geen aanwijzigingen dat dit iets met de kanker te maken heeft. Wel is het zo dat Xena door de chemo en medicijnen veel gevoeliger is geworden, dus de meest logische verklaring is een allergische reactie op ‘iets’ en wat dat ‘iets’ is, zullen we nooit met zekerheid weten. Het heeft wel even geduurd voordat de stress weer uit ons lijf was.

Zaterdagmiddag kwamen Sander en Jeanine nog even langs voordat zij Boxie weer op gingen halen, die een week in Oostenrijk op trainingskamp was. Xena heeft Boxie erg gemist en wilde graag mee om haar op te halen. Uiteindelijk heeft zij daar ook gegeten en is zij tot laat in de avond daar geweest. Heerlijk dat ze weer normale dingen kan ondernemen.

Heel onverwachts ben ik ‘s avonds met Karin naar het feest ter gelegenheid van 25 jaar Velserbroek geweest. Het was heel gezellig, maar tegen 24 uur stortte ik toch wel aardig in, dus redelijk op tijd weer thuis. En dan gelijk weer back to reality, want Xena moest nog geprikt worden. Ik had nog gevraagd of ik haar voordat ik weg ging moest prikken, maar dat wilde ze niet, dus er zat niks anders op om haar wakker te maken. Omdat haar buik zo beurs is van alle prikken, zijn wij sinds kort overgestapt op haar benen, maar dit is een stuk pijnlijker. Het is dan zo ongelooflijk rot om haar dan te moeten prikken, gelukkig sliep ze snel weer verder. Nog een dikke twee weken en dan kunnen we daar ook mee stoppen.

Doordat ik zaterdagavond weg was gegaan, moest ik vroeger opstaan om een taart af te maken. Wij hadden namelijk afgesproken om naar Kaatsheuvel te gaan, naar de ouders en brussen van Guusje. Het is gewoon bizar wat er in korte tijd kan gebeuren. Vier weken geleden kwamen zij bij ons taartjes maken en pizza eten en nu reden wij ‘s middags die kant op met een auto vol eten en weer een taart. Wat kan er veel gebeuren in een paar weken tijd. Wij hebben een fijne avond gehad, lekker gegeten, gelachen, maar vooral veel gepraat over Guusje. Ook hier geldt weer je weet dat Guusje niet meer leeft, maar het besef is er niet. De ouders van Guusje gaan het blog in boekvorm uitbrengen en zij hebben de stichting Kanjerguusje opgericht. Met diep respect en bewondering kijken wij naar dit fantastische gezin. Ondanks dat het voor mij een fysiek zware dag was, ben ik dankbaar dat wij op deze bescheiden manier toch een beetje voor deze familie kunnen zorgen. Zij verdienen het.

Ook voor Xena was het fysiek een lange dag. Zij heeft nauwelijks in bed gelegen, zij heeft huiswerk gedaan en mij geholpen met eten klaarmaken. In de potten en pannen roeren is toch wel haar ding. Het is fijn om haar dan zo bezig te zien. Mijn kleine, dappere meisje, ik ben zo ongelooflijk trots op haar!

Dat er meer mensen aan haar denken, bleek van de week toen ik een blog las van onze Dr. S. de Beer, wat een lieve man. Marcel is nu nog gemotiveerder om de marathon van New York te volbrengen.

http://www.bastiaanvanschaik.com/2011/07/dr-de-beer-run-stuart-run/

Nog twee volle weken en dan komt er eindelijk een einde aan die lange periode van ziekenhuisbezoeken. Wat een verademing zal het zijn als we slechts een keer per week naar het ziekenhuis hoeven. Dan gaan we weer aftellen, dan namelijk nog maar 52 weken! Het einde is bijna in zicht!

xAnja

 

 

 

 

6 thoughts on “Dag 378-382 (16 t/m 20 november 2011) migraine, sta op, kanjerguusje

  1. Ellen Berlijn

    Xena wat heerlijk dat het wat beter met je
    gaat. En wat een mooie Pietentaart hebben jullie
    gemaakt leuke foto trouwens Anja.
    Wij hadden de foto ook gezien hoor bij de Ik sta op uitzending.
    Sterkte deze week met alles en hoop dat je vrij
    blijft van hoofdpijn.
    En die bloem die komt er over 52 weken!!!

    Liefs Ellen en familie

    Reply
  2. Manuela Braber

    Hallo Xena en Familie.

    Ik lees nu al een heel poosje anoniem mee op julie blog.
    Wat ik via het taarten forum ondekt heb.
    Ik heb heel diep respect voor jullie allemaal en wat ben jij een stoere dappere meid Xena.
    Ook hoe jullie met het verlies van Guusje omgaan heeft heel veel gedaan met me.
    Zodoende wilde ik nu toch eens een keertje reageren.

    heel veel sterkte nog de komende 52 weken en fantastisch dat jullie af kunnen tellen.

    liefs manuela braber en familie

    Reply
  3. Monique

    Lieve Xena en Anja,

    Wij vonden het heel fijn om jullie even te zien en te spreken!
    Hopelijk snel nog eens! 😉

    XX Monique en Tess

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *