Dag 376 (14 november 2011) Rugpijn

Een waardeloze nacht voor Xena, uiteindelijk eindigde de nacht in haar eigen bed. Ze valt wel in slaap, maar wordt paar uur later wakker en kan dan niet meer slapen. Die dexa is echt troep. Hopelijk gaat het de komende nachten weer wat beter.

We moesten al vroeg klaar staan, want om 8.15 uur kon de taxi komen. Deze was iets verlaat, maar toen ie er was, ging Xena door haar rug toen zij  haar laarzen wilde aantrekken, ze hoorde knak. Een gil, veel pijn en verdriet. Dit is al vaker gebeurd in de dexaweek en wij zijn er enigszins op bedacht door op dagen dat ze iets gaat doen, zoals school,  haar pijnstillers te geven. Zo ook dit weekend en dat ging dus redelijk goed, maar vanmorgen dus niet met dit als resultaat.

Met pijn en moeite is ze naar beneden gekomen en in de taxi gestapt. Het is hartverscheurend om haar dan zo te zien, wit gezicht, op haar kiezen bijtend van de pijn en verdrietige ogen. Er is zo weinig wat je dan kunt doen.

Gelukkig zat het verkeer mee (en dat voor een maandagmorgen) en waren wij op tijd in het ziekenhuis. Xena is onderzocht en kon snel gaan liggen. De chemo liet nog even op zich wachten, maar we waren al blij dat ze kon liggen. Ze ontspande wat, bewoog heel voorzichtig en de pijn zakte gelukkig iets. Zelf gaf ze aan dat deze pijn, beter te hanteren is dan de vincristinepijn.

Ondanks de pijn heeft ze zelfs nog een uur les gehad in het ziekenhuis. Xena is erg gedreven maar doordat ze zo weinig naar school gaat, merk je toch dat ze achter gaat lopen met de vakken waarbij uitleg noodzakelijk is. Huiswerk kan ze wel maken maar het is lastig om te beoordelen of het goed is. Donderdag hebben wij een evaluatiegesprek met school en ambulant begeleidster, dan gaan we bekijken of hier een oplossing voor kan komen. Het is gewoon jammer dat die webchair er nog steeds niet is. Xena had dan via die webchair eventueel aan de docent uitleg kunnen vragen. Hopelijk horen we donderdag meer over de status van die webchair. Volgend jaar zal dit ook wel beter gaan als ze niet meer 3x per week naar het ziekenhuis hoeft.

Om half twee werd Xena afgekoppeld en mochten we naar huis. Ons VU-dagje zat er weer op. Thuis is ze gelijk weer in het waterbed gaan liggen, hetgeen toch het lekkerste plekje is voor de pijn. Gelukkig viel de misselijkheid vandaag mee, mede of ondanks de vele medicijnen hiertegen. Ze heeft wel vroeger op de avond de lorazepam ingenomen, ben benieuwd of dit zorgt dat de misselijkheid morgen draaglijk blijft en dat ze misschien vannacht goed slaapt. In slaap komen lukte in ieder geval niet al te best.

Op twitter volgen wij oa Wendy, die succesvol behandeld is voor een Ewing sarcoom maar dagelijks een handvol zware pijnstillers moet slikken omdat ze anders de dag niet doorkomt. Mees, een andere survivor, kan ook niet zonder die pijnstillers. En Guusje die had extreem veel pijn. Ik gebruik ook zware pijnstillers voor mijn migraine en geloof mij daar word je niet vrolijk van.

Ik schreef het gisteren al, het is zo’n andere wereld en vroeger stond ik daar helemaal niet bij stil. Je hebt geen idee totdat je in de wereld van kinderkanker terechtkomt. Ik wens dat niemand in deze wereld terechtkomt. Daarom is onderzoek zo belangrijk.

Nu Marcel de beslissing heeft genomen om voor Kika de marathon te gaan lopen, lijkt het wel alsof hij vleugels heeft gekregen. Vanavond heeft hij met Wilfred van de Groep gebeld. Wilfred heeft zijn neefje Thomas vorig jaar aan kanker verloren en heeft voor hem dit jaar meegedaan aan de marathon. Hij heeft bijna 30.000 euro opgehaald voor Kika, echt een topprestatie. Hij vindt dat wat Thomas gedaan heeft een topprestatie was. Een fijne man net als de ouders van Thomas. Wilfred heeft Marcel tips gegeven alsmede ook ideeen om sponsorgeld binnen te halen. We bruisen echt van de plannen. Mijn plan om als gezin naar New York te gaan, moeten we helaas laten gaan, want dat is financieel niet op te brengen. Onze tijd komt nog wel, eerst maar dit project tot een mooi einde brengen.

Wordt vervolgd!

xAnja

4 thoughts on “Dag 376 (14 november 2011) Rugpijn

  1. Malou

    Ben ontzettend benieuwd wat jullie allemaal van plan zijn voor de kikarun! Echt suuuuper van Marcel dat hij dit gaat doen. Heb het papa ook voorgesteld, want hij wil toch een keer in NY lopen, dus waarom niet nu voor Kika? Hij gaat het even allemaal bekijken en uitzoeken! Dus wordt misschien ook vervolgd 🙂
    Wel echt PIEPPPPPP dat Xeen door haar rug is gegaan, die momenten gunnen we haar gewoon NIET. Maar Xeen is een echte doorbijter en dat zie je met school. Echt ik ben zo trots op haar dat ze het allemaal voor elkaar krijgt om van die hoge cijfers te halen. Als men nou ook even hun best doen voor die webchair, zou het helemaal fijn zijn! Ik hoop op goed bericht donderdag!

    Tot snel schatten. Dikke kus en veel liefs! X

    Reply
  2. Fion

    Pijn is zo £¥$#&₩§€ vermoeiend.
    Net als het hebben van kanker trouwens.

    Ik doe het altijd beter op een combinatie van medicijnen. En om de een of andere vage reden ook beter op resp langzaam werkende middelen.
    Het blijft zoeken naar een evenwicht tussen de pijn dragelijk krijgen en zware middelen slikken. Maar ik ben er eerlijk gezegd wel makkelijker in geworden. Met al die chemo troep valt een diclo of tramalletje toch in het niet 😉 (zegt degene die op haar kop kreeg voor het te snelle afbouwen van die laatste )

    Als de pijn haar in haar “zijn” (beetje vaag maar zowel Xena als jij snappen me wel) aantast dan niet zuinig zijn met de pijn bestrijding. Op haar tanden bijten en doorgaan moet ze nog genoeg (en daar moet ze dan nog wel de kracht voor hebben)

    we tellen verder af!
    Hele dikke knuffel
    Fion

    Reply
  3. Debby

    Arme Xena dat je zoveel pijn hebt, ik hoop voor je dat ‘t heel snel minder/over zal zijn!!! Zet hem op meisje!
    Groetjes Debby.

    Reply
  4. deborah

    Via kanjer guusje haar blog ben ik bij jullie terecht gekomen.
    Wat een vechter is xena tog zeg als ik het zo allemaal lees ze doet haar naam zeker eer aan.
    Jammer genoeg weet ik wat jullie meemaken 4mnd geleden kregen wij tehoren dat ons zoontje van toen 7mnd leukemie all heeft.
    Dus wij zitten nu ook in het hele chemo traject we zijn nu bezig met het octada(d) protocol met het geweldige dexa pff wat een baggerspul is dat zeg 🙁
    Maar we vechten er met zn allen voor dat onze kids genezen en gezond hun verdere leven kunnen leiden,we blijven positief!
    Groetjes deborah (mama van hayden)

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *