Dag 369-375 (7 t/m 13 november 2011) Dexaweek

Maandag was het weer volle bak in het VU. Vincristine, MTX, Erwinase, 5 dagen dexamethason en zoals elke dag de orale chemo 6-MP. Ook moest Xena verneveld worden. Dr. Veening was weer tevreden, haar leuco’s waren 2.0 dus kreeg zij maar 70% MTX. Wel was haar IgG-waarde aan de lage kant, dus moest Xena deze week een gammaglobuline-transfusie. Omdat ook het VU moet bezuinigen, is het protocol dat als er vaker een dergelijke transfusie gegeven moet gaan worden, dat dit thuis moet gebeuren. Er is een thuiszorgorganisatie die zich hierin gespecialiseerd heeft. Een kennismakingsgesprek werd gepland. Het was een lange dag en de chemo hakte er aardig in.

Dinsdag was Xena helaas wederom beroerd van de MTX. Wel merken we dat de combi zofran met lorazepam helpt, maar ja van de lorazepam word je erg duf. Dinsdagmorgen werd Xena pas om half twaalf wakker. Chemo put uit en dat merken we. Je kunt er weinig aan doen, behalve toegeven aan de vermoeidheid.

Woensdag is Xena wel naar school geweest, daarna door naar het VU. Helaas was het zo druk op de dagbehandeling dat wij 45 minuten moesten wachten. Er waren zelfs niet voldoende infuuspompen en –palen. Maar ja, het is goed gekomen.

De dexa begint ook weer zijn uitwerking te krijgen. De slapeloze nachten en rode wangen zijn weer volop aanwezig. Donderdag was het dan ook niet mogelijk om naar school te gaan. De vincristine heeft hier ook een grote rol in. Xena heeft veel pijn in haar lijf,  vooral in haar benen, kaken en rug. Paracetamol geeft wel iets verlichting, tramal werkt beter, maar daar wordt ze weer zo misselijk van.

Vrijdag weer een ritje VU, nu niet alleen chemo maar ook nog de gammaglobuline-transfusie alsmede het kennismakingsgesprek met een mevrouw van de thuiszorg. De transfusie duurt een paar uur en het is een vrij kostbaar goedje dat in principe goed thuis gegeven kan worden. Xena vindt dit spannend, aangeprikt worden door een vreemde, plus het is weer een inbreuk op je privacy. Hebben we pas alle sondevoedingspullen weggedaan, komt er nu weer een lading spullen in huis (infuuspomp, infuuspaal enz). Het blijft gewoon waardeloos allemaal, maar ook hierin hebben we geen keuze. Die transfusie krikt haar weerstand op en die weerstand beschermt haar dus laten wij de dame/heer toe in ons huis. Mocht echter blijken dat het thuis niet werkt voor Xena dan gaan wij ons hard maken om dit gewoon weer in het ziekenhuis te krijgen.

Het was een zware week, ook vol van herinneringen. Guusje blijft in onze gedachten, we maken van dichtbij mee wat het verlies van een kind teweeg brengt. Daar kun je je wel iets bij voorstellen, maar het ‘zien’ is toch een heel ander verhaal. Het was vrijdagavond Sint Maarten, vorig jaar lag Xena toen in het ziekenhuis en was het licht uit in ons huis. Dit jaar heeft Xena zelf heel even bij de deur gestaan.

Zaterdag was de intocht van sinterklaas in IJmuiden. Een bijzonder gebeurtenis waarbij Xena een paar jaar deelgenoot van mocht zijn. Vorig jaar heeft het sinterklaascomité haar goed in het zonnetje gezet. Het was dan ook heel fijn om nu weer aanwezig te zijn. Weliswaar niet als hulppiet maar als toeschouwer. Bijzonder moment was toch wel toen hoofdpiet Xena zag en haar hartelijk begroette. Er waren trouwens meer pietjes die Xena herkenden en graag met haar op de foto wilden ;-)!

Samen met Britt en Kiki bij de intocht

Zondag hadden wij een feestje bij De Zoete Inval, want Reinette was 60 jaar geworden. Reinette was mijn collega, werd een vriendin en zuretaartoma (=surrogaatoma) voor Dana en Xena. Het was een heerlijke middag, we moesten wel iets eerder weg omdat Xena veel pijn kreeg. Haar lijf heeft het in deze week zwaar te verduren. De slapeloosheid eist zijn tol. De druk van huiswerk maken, presteren legt zij zichzelf op, terwijl het niet gaat. Maar ze zet toch door, een echte kanjer.

Als je hoort dat je kind kanker heeft, dan denk je gelijk spugen en kaal worden. Dit klopt ook dit hoort erbij, maar er is zoveel meer dat er bij komt. De bijwerkingen van de chemo en medicijnen, het veranderen van het lichaam, de enorme vermoeidheid, de pijn, alle complicaties, botontkalking, striae, het is zo’n ontzettende harde wereld. Xena doet mee aan diverse studies om toekomstige lotgenootjes misschien bepaalde dingen te kunnen besparen. Xena heeft een goed behandelplan omdat andere kinderen haar voor zijn gegaan. Een groot deel van deze studies, misschien wel alle studies worden gefinancierd door Kika. Deze studies konden Guusje niet redden, Xena hopelijk wel, maar het is belangrijk dat er geld blijft komen voor onderzoek. Marcel heeft daarom besloten om volgend jaar voor Kika de marathon van New York te gaan lopen. Ik heb een twitteraccount aangemaakt (@marcelforkika) waarop ik zijn voorbereidingen zal gaan bijhouden. Uiteraard zal ik hier ook op het blog regelmatig iets over schrijven, want hij heeft sponsors nodig, veel sponsors en ik hoop dan ook dat jullie hem willen sponsoren. Wij zijn heel trots en zullen hem dan ook waar mogelijk steunen. Dit wordt dus vervolgd.

Een zware week die ook weer achter de rug is. Nog drie weken Erwinase, dan wordt het rustiger. We kijken er naar uit.

xAnja

9 thoughts on “Dag 369-375 (7 t/m 13 november 2011) Dexaweek

  1. Tessa

    Hey Xena (en Anja),

    Wat ben je toch een kanjer! Zo veel last hebben van de chemo’s en dan toch nog extreem hoge cijfers kunnen halen op school. Wat ben jij een ongelofelijke bikkel!
    Ondertussen maak je ook constant weer mee dat je aan kanker kunt overlijden en verlies je helaas lotgenootjes die je liever je hele leven bij je gehouden had. Begrijpbaar dus dat het verlies van Guusje nog erg zwaar is.
    Super dat Marcel de marathon van New York gaat lopen. En hopelijk ben jij dan volgend jaar er zo goed aan dat je jouw vader kunt gaan aanmoedigen in New York!

    Dikke knuffel van Tessa!

    Reply
  2. Erno

    Wat is het allemaal herkenbaar. Zo vreselijk zwaar voor je kind. Daarom uiteraard ook voor het hele gezin een hele moeilijke tijd. Toch fijn om te zien dat Xena (ogenschijnlijk) zo positief blijft. Aangezien we een paar weekjes “voor” lopen, hoop ik dat , net als bij Mika, na de erwinase (bij hem dan asparginase) het een klein beetje beter te handelen is. Eerst maar sterkte met de komende 3 weken. groetjes vanuit Emmen

    Reply
  3. Hans Gootjes en MarjaVoulon

    Hallo Xena en Anja, dit is onze eerste reactie op jullie blog. Wat een week hebben jullie achter de rug en dan toch nog zo stralen bij de intocht van sinterklaas! Het zou fantastisch zijn als deze kindervriend zijn naam eer zou aandoen en ervoor kon zorgen dat jouw behandelplan effectief blijkt en verdere bijwerkingen binnen de perken blijven; dat is pas echt een geschenk! We gunnen je zo het allerbeste. Blijf positief, koester alle mooie momenten en (voor Marcel) alvast succes met de voorbereidingen voor de NYC-marathon. Bij onze aanloop naar de Alpe d’HuZes in 2012 nemen we Xena in gedachten mee! Een hartelijke groet van Marja en Hans.

    Reply
  4. 4meidenmama

    Lieve Anja,

    het is je gelukt het blog staat online…..
    wat ontzettend knap van Marcel dat hij naar New York gaat, veel suc6 voor hem alvast met de training.
    diep respect voor jullie allen voor hoe jullie omgaan met alles….

    liefs 4meidenmama

    Reply
  5. Ingrid Huneker

    Laat,in de nacht,het is nu maandag….Xena,je bent een kanjer en je houdt het zo knap vol! Papa die naar NY gaat, wie weet wie er gaan fietsen….en dat éne so voor Frans sla je lekker over! Liefs,Ingrid Huneker

    Reply
  6. Fabienne

    Al meer dan een jaar lees ik jullie blog en maak op een afstandje alles mee. Nog minder dan een jaar dan is als alles goed gaat achter de rug! Weken als deze (en dat zijn er al zoveel geweest) klinken zo naar en gun je geen enkel kind. Wat super dat Marcel de marathon gaat rennen! Ook ik wil hem gaan rennen voor Xena, Guusje*, Luca* en alle andere kinderen nu en in de toekomst. Succes Marcel met de voorbereidingen, wie weet komen we elkaar nog tegen.

    Succes Xena weer de komende tijd, je bent en blijft een vechter!

    Reply
  7. Monique

    Vergeet af en toe jezelf niet in het zonnetje te zetten Anja! Dappere mama!!

    Herken natuurlijk ook gevoelens die je beschrijft! Want wat ben je machteloos als je kind pijn heeft, misselijk is of last heeft van andere bijwerkingen! En die onmacht doet jou veel pijn!

    Liefs Monique

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *