Monthly Archives: november 2011

Dag 389-390 (28-29 november 2011) Dexaweek

De dexaweek is weer begonnen. We moesten al heel vroeg in het VU zijn, dat is toch altijd wel een gedoe op de maandagmorgen. Dit keer niet onze ‘vaste’ maandagmorgentaximevrouw maar iemand die ons ook al eerder had gereden. Het was wel lief dat ook zij tegen ons zei dat ze vond dat Xena er een stuk beter uitzag dan een paar maanden geleden.

Het was rustig op de dagbehandeling, dus we werden snel geholpen. Aanprikken, bloed afnemen en onderzoek door de dienstdoende kinderarts. Er mocht direct gestart worden met de Erwinase, daarna de vincristine. Inmiddels waren de bloeduitslagen ook binnen: Hb 6,6, leuco’s 2,3 en neutro’s 1,2. Dus weer uit aplasie en de MTX werd voor 70% gegeven. De dagelijkse dosis 6-MP blijft 7,5 mg.  Helaas waren de waardes te laag om over te gaan op de bactrimel (3x per week medicijn) dus moest Xena toch weer verneveld worden. Omdat we nu niet meer regelmatig naar het VU gaan, wordt het vernevelschema bijgesteld naar 1x per 3 weken in plaats van 1x per 4 weken. Er is voor vernevelen ook een mogelijkheid om dit thuis te doen, maar daar wachten we nog maar even mee.

Ik heb ook contact gehad met het transferbureau van het VU, ik weet niet precies wat zij doen, maar ik heb al eerder contact met ze gehad toen Xena sondevoeding kreeg en er van alles en nog wat hiervoor geregeld moest worden. Dit keer moest er een luchtwisselmatras aangevraagd worden voor Xena. Ik kreeg te horen dat er dinsdagochtend een ziekenhuisbed geleverd zou worden. Dat was echter niet de bedoeling. We proberen juist om ons leven weer wat normaler te laten verlopen en daar past zeer zeker geen ziekenhuisbed thuis bij. Later werd ik terug gebeld dat er dinsdagmorgen een matras geleverd zou worden.

Alles ging zo voorspoedig dat wij al om kwart over twaalf weer richting huis gingen. Thuis weer iets gegeten en toen begon de ellende weer. Je kunt er bijna de klok op gelijk zetten. Xena zag weer helemaal grauw, misselijk en beroerd. Ze heeft een paar uurtjes geslapen en dat heeft haar goed gedaan. In de loop van de avond knapte ze een beetje op maar die MTX is echt troep en de dexa erbij maakt het ‘feest’ compleet. En dan van het weekend weer de vincristinepijn.

Xena heeft redelijk geslapen en werd pas laat in de morgen wakker, helaas wel weer misselijk. Inmiddels was de monteur ook al geweest om het matras te brengen. Binnen vijf minuten was het geregeld en de pomp kon gewoon op de grond staan. Vorige week werd mij nog door de niet zo behulpzame dame van thuiszorgwinkel verteld, dat pomp aan het bed moest en dat het alleen voor doorliggen is en het was allemaal moeilijk, moeilijk, moeilijk. Misschien moet die dame een keertje meerijden met de monteur, dan ziet ze wat allemaal mogelijk is, dan kan ze ook gelijk zien welke mensen dergelijke hulpmiddelen nodig hebben. Er is veel onbegrip en dat is jammer.

Eind van de middag kreeg Xena weer kleur op haar gezicht en ook wat meer energie. Ze heeft huiswerk gemaakt en wat gerommeld in haar slaapkamer. Een jaar lang is het niet echt meer haar slaapkamer geweest, in het nieuwe jaar gaan we dat aanpakken. Een nieuw jaar, dus tijd voor een nieuwe slaapkamer. Nieuwe vloerbedekking, behang, gordijnen, gewoon een gezellige tienerkamer.

Alhoewel gewoon is het allemaal niet. Vanavond laat schrijft Xena op twitter: was ik maar weer normaal. Een opmerking die veel losmaakt, bij haar, bij mij maar ook bij de mensen die haar volgen, lieve woorden van betrokken mensen. Het leven van Xena is niet normaal, Xena is ziek, zij heeft een levensbedreigende ziekte. Zij ondergaat een behandeling die twee jaar duurt, twee jaar is lang, zeker als je 13 bent. Haar vriendinnen zijn haar trouw en willen van alles en nog wat met haar doen, maar helaas lukt dat niet (altijd). Het leven van anderen gaat door en zij heeft het gevoel dat haar leven stilstaat, of beter gezegd alleen draait om ziek zijn en haar ontspanning is school.

Ik hoop zo dat na volgende week haar leven weer wat normaler kan worden, dat er naast school ook tijd en energie is om af te spreken met vriendinnen, misschien zelfs een keer naar een feest toe te gaan of bij een vriendin logeren. De tijd zal het leren. De eerste stap naar een normaler leven is vandaag gezet, Xena slaapt namelijk in haar eigen bed. Een spannende onderneming in een dexaweek.

Ik wil graag afsluiten met de lieve woorden van Marc van der Linden aan Xena: ‘normaal moet je nooit willen zijn. Je zult altijd speciaal zijn!’ En zo is het……….

xAnja

 

 

Dag 386-388 (25 t/m 27 november 2011) weekend

Vrijdag weer een VU-dagje. Dit keer was het eigenlijk niet zo heel erg om te gaan, want Nigel en zijn moeder Carry waren er ook. De verpleging maakte al een opmerking dat het een gezellige boel was bij ons en dat klopte ook wel. Er waren geen andere kindjes dus dan kan en mag het ook best wel wat uitbundiger, je moet er tenslotte toch iets van maken.

Xena voelde zich gelukkig weer wat beter, nog niet helemaal de oude, maar geen verhoging of koorts. Haar oksel is nog een keer onderzocht, deze is nog wel dik maar niet meer zo dik als een paar dagen daarvoor.

Mede door Nigel en Carry vlogen de uren voorbij en mochten wij om kwart over twaalf al weer huiswaarts. ‘s Middags heeft Xena nog gerust maar in de avond was zij vol energie. Heerlijk om te zien.

Helaas kreeg ik vrijdagavond een enorme migraine-aanval waardoor ik de hele nacht aan het spoken ben geweest. ‘s Ochtends er wel vroeg uit, maar ik ben weer teruggegaan naar bed. Xena lag ook nog steeds te slapen en zij werd pas om 12 uur wakker. Ze zal het wel nodig gehad hebben.

Wij hadden zaterdag met de familie Cadogan afgesproken. Ik zou kookles krijgen, maar nog een beetje wazig door de medicijnen heb ik eigenlijk alleen maar toegekeken en een beetje in de wok geroerd. Xena had de grootste lol en ze is weer flink actief geweest op de Wii. Ze wordt steeds actiever en ze geniet van de normale dingen die pubers horen te doen. Het was een hele geslaagde middag/avond en we hebben heerlijk gegeten. Dank je wel, lieve Monique en Leroy!

Ik heb wat foto’s gemaakt, geen fantastische kwaliteit maar toch wel leuk om hier te plaatsen.

De meisjes Cadogan en Xena op de Wii

Heerlijk Surinaams gegeten

 
Zondagmorgen hadden we afgesproken met Sandra en haar dochtertjes Fenne en Juliet. Sandra ken ik via twitter en we hebben haar elkaar twee keer eerder ontmoet. Fenne heeft ook kanker gehad maar is inmiddels klaar met de behandeling. Vorig jaar zou de familie voor drie jaar naar Singapore vertrekken, maar toen werd Fenne ziek, nu gaan ze voor de herkansing. Over een kleine drie weken vertrekken ze. Zij wilde voor die tijd nog heel graag een keer taartjes maken en dat was vandaag. Het was heel gezellig en de dames zijn echte natuurtalenten. Het was fijn Sandra nog even wat langer gesproken te hebben en uiteraard nog even gezien te hebben. Wij wensen de familie heel veel succes in Singapore en als wij ooit in onze rijke dagen komen, dan komen wij jullie bezoeken.
 

Juliet, Sandra en Fenne met hun creaties

 

‘s Avonds waren we door de Burgers uitgenodigd voor een etentje bij de Toerist. We hadden iets te vieren namelijk het 12,5 jarig huwelijksfeest van Mark en Esther. Zoals verwacht, heerlijk gegeten en weer genoten van hun gezelschap.

Toen wij naar de auto liepen attendeerde Xena mij op een ster, een fonkelende ster in een voor de rest donkere lucht. “Kijk mama, die mooie ster is Guusje”!

Een fonkelende ster

xAnja

Dag 385 (24 november 2011) een beetje minder lamlendig

Xena heeft goed geslapen, geen verhoging of koorts, maar helaas was ze nog steeds lamlendig. Eten gaat wel goed, maar ze kan niet zonder Zofran. De hoofdpijn is wel iets minder. Na eigenlijk een groot deel van de dag in bed gehangen te hebben, kreeg ze ineens vanmiddag behoefte om naar buiten te gaan. Ze heeft Boxie opgebeld en die heeft haar opgehaald en samen hebben ze een gezellige middag gehad. Uiteindelijk heeft ze daar ook gegeten. Toen Marcel haar rond kwart over acht op ging halen, wilde ze nog niet mee, ze had nog thee en wilde graag GTST afkijken ;-). Ach gelukkig wonen ze vijf minuten bij ons vandaan, dus dat was geen probleem. Het is gewoon fijn dat ze een gezellige middag/avond heeft gehad.

Toen ze thuis kwam, zag ik aan haar dat ze zich vermaakt had, maar dat ze toch nog niet helemaal fit is. Maar het begin is er hopelijk!

Via een lieve bloglezeres kreeg ik de tip om een luchtwisselmatras aan te vragen via AWBZ-zorg. Xena heeft in het ziekenhuis ook een aantal weken op zo’n matras gelegen, dus het was op zich een goede tip. Maar ja, na eerst de gemeente gebeld te hebben (WMO-loket), doorverwezen naar thuiszorgwinkel, alwaar de medewerkster niet echt heel behulpzaam was. Er dient eerst een indicatie van huisarts of behandelend arts te komen en dan moet het matras aangevraagd worden via transferbureau ziekenhuis. Echter zo’n matras wordt alleen beschikbaar gesteld ter voorkoming van doorliggen, dus ik moet ook nog uitzoeken op wat voor soort matras ze in het ziekenhuis op heeft gelegen. Daarnaast moeten de maten van haar bed 90 x 200 meter bedragen en er moet ruimte zijn voor de motor ……………….. Wat een gedoe allemaal. Wat zou het heerlijk zijn als er een gespecialiseerd iemand zou zijn, die dit allemaal voor je regelt. Iemand die je wegwijst maakt in de wirwar van regels, die voorzieningen voor je aanvraagt, je helpt met aanvragen van bijv PGB en attendeert op TOG-regeling, mantelzorgcompliment enz. Doordat er al genoeg zorgen zijn en de verzorging genoeg energie kost, zijn dit soort dingen wel het laatste waar je energie aan wilt besteden. Het gevolg is dus dat je het er vaak maar bij laat zitten. Maar in dit geval is het noodzakelijk voor Xena dus morgen maar uitzoeken of ik zo’n indicatie kan regelen.

Morgen  dus weer een dagje VU. Nog 4x Erwinase……………….. aftellen!

xAnja

Dag 384 (23 november 2011) vervolg lamlendigheid

Xena heeft redelijk geslapen, maar werd wederom lamlendig wakker. Ik heb school gebeld dat Xena vandaag niet zou komen. Omdat we pas in de middag naar het VU moesten, kon ze nog in bed blijven liggen en dat was fijn voor haar.

In de taxi merkte ik al dat ze steeds beroerder werd, Xena is dan heel stil en in zichzelf gekeerd. Gelukkig was er een bed vrij en kon ze gaan liggen. De verpleging zag ook dat Xena niet zichzelf was, dus de dienstdoende oncoloog werd opgepiept om even naar haar te kijken. Xena had ook verhoging. De oncoloog kon niet een duidelijke oorzaak vinden, dus er zat niks anders op dan af te wachten. De chemo, erwinase, mocht wel gegeven worden.

Later in de middag zakte haar temperatuur weer en toen we naar huis reden, kreeg ze een kleine opleving. Ze heeft nog geholpen met het avondeten, maar daarna waren we weer terug bij af. Weer verhoging, misselijk en hoofdpijn. Ik vermoed eigenlijk dat ze iets van een virus onder haar leden heeft, maar ja daar is weinig aan te doen. Haar oksel is overigens nog hetzelfde, de oncoloog heeft daar ook nog naar gekeken. Niet rood, niet ontstoken, alleen maar dik, soort oedeem-achtig.

Al met al niet een te beste dag. Dat was het overigens ook niet voor Nigel, want ook hij heeft een allergische reactie op PEG-asparginase gekregen. Dus nu moeten zij ook 3x per week naar het VU, knap waardeloos allemaal.

Xena ligt naast mij in bed, dus kan haar goed in de gaten houden vannacht. We waren al weer heel voorzichtig aan het bekijken of ze weer in haar eigen kamer kon gaan slapen, maar zoals nu in deze periode ben ik blij dat ze naast mij ligt. Probleem blijft ook haar rug, want het waterbed is heerlijk voor haar rug, ze krijgt in haar eigen bed (ondanks nieuw matras) meer pijn. Misschien toch maar op zoek naar een 1-persoonswaterbed. Ze heeft een kleine slaapkamer, dus dat zal dan ook betekenen dat haar hele kamer aangepast moet worden. Maar ja eerst maar weer eens deze fase door!

Morgen gaat ze zeker nog niet naar school, maar ik hoop wel dat ze zich beter voelt, want het is niet fijn om haar zo te zien.

xAnja

 

 

Dag 383 (22 november 2011) lamlendig

Xena is pas laat gaan slapen, ze had natuurlijk in de middag paar uur geslapen. Maar toen ze sliep (mede onder invloed van lorazepam), toen sliep ze ook goed. Xena is een echte woelwater en ligt het liefste dwars in het bed, dat merk je wel.

Uiteindelijk heb ik haar wakker gemaakt omdat Marcel, Dana en ik naar de huisarts moesten voor onze griepprik. Ik wilde niet dat zij wakker werd terwijl wij niet thuis waren. Helaas was ze weer beroerd, gelijk weer medicijnen ingenomen en geprobeerd wat te eten.

De griepprik moeten wij hebben om Xena te kunnen beschermen. Zij mag zelf geen griepprik, terwijl zij natuurlijk wel tot de risicogroep behoort. Door familie te vaccineren, verklein je weer een beetje de kans dat griep vat op haar krijgt. Daar vertrouwen we dan maar op.

Xena heeft zich de hele dag lamlendig gevoeld, hoofdpijn en misselijk. Ze is nog even haar bed uit geweest om huiswerk te maken en om te eten maar dat was allemaal van korte duur. Het is echt jammer want na de goede ervaring van vorige week, hadden we goede hoop dat we de juiste medicijncombinatie hadden gevonden.

Zoals ze zich nu voelt, zit school er morgen ook niet in.

Vanmiddag heeft Carry (moeder van lotgenoot Nigel) het aquarium van Xena verlost van een deel van de inmiddels hele grote guppenfamilie. Enkele weken geleden heb ik zelfs een klein aquarium erbij gekocht om een groot gedeelte van de guppenfamilie in over te zetten. De eerste twee guppenvrouwen moesten we verlossen van een paar erg opgewonden guppenmannetjes, vandaar een nieuwe bak. Maar er werden steeds meer nieuwe guppenbaby’s geboren. Carry heeft een heel groot aquarium dus zij wilde onze guppen wel hebben. Xena blij, want nu is er weer ruimte voor nieuwe visjes.  Carry, dank je wel.

Helaas dus geen topdag, morgen nieuwe ronde, nieuwe kansen.

xAnja

Dag 382 (21 november 2011) betrokkenheid

De dag begon vroeg in verband met ons bezoek aan het VU. Net als de afgelopen dagen is het erg mistig. Onze taxi is vroeg, te vroeg, want we zijn nog niet klaar. De mevrouw van de taxi brengt ons regelmatig naar het VU en ik ken haar nog uit de periode dat ik 3x per week naar Heliomare moest. Een warme, betrokken vrouw, die juist iets eerder kwam vanwege het slechte weer, zodat wij op tijd in het VU zouden zijn. Ik heb haar een kopje koffie gegeven en wij hebben ons snel klaar gemaakt. Ruim op tijd zaten wij in de taxi. Zij vertelde ons dat zij toevallig zaterdagavond met haar zwager, ook taxi-chauffeur, over ons gesproken had. Naar aanleiding van de tv-uitzending Sta op tegen kanker, vertelde haar zwager over een jong meisje dat hij een paar keer naar het VU had moet brengen, Xena had indruk gemaakt. Onze taxi-mevrouw begreep gelijk over wie hij het had, zoveel meisjes als Xena zijn er namelijk niet en zij rijdt ons vrij regelmatig. Ik had al eerder gehoord dat de chauffeurs onderling vragen hoe het met dat meisje uit Velserbroek gaat. Gelukkig zijn de berichten steeds beter, de chauffeurs uit de beginperiode zien het verschil. De betrokkenheid is groot.

Het was rustig op de weg, wonderbaarlijk gezien de mist, maar met dank aan de taxi-mevrouw waren wij ruim op tijd in het VU. We werden vlot geholpen en het aanprikken was gevoelig, maar ging goed. Xena is wel weer wat aangekomen, waren wij eerst vooral gericht om zoveel mogelijk aan te komen, nu is ze goed op gewicht en dat moet zo blijven. Uit studies is gebleken dat kinderen die leukemie hebben gehad, neigen naar zwaarlijvigheid. Nu ben ik een voorstander van een beetje reserve, dus maak me niet zo druk om dat gewicht. Wel is het apart om te zien dat zij periodes heeft gehad waarin zij flinke hoeveelheden voedsel verslond en toch afviel en nu normaal eet (zelfs in de dexaweek) en aankomt. Vermoedelijk is dexa de dikmaker, dus niet het voedsel. Ook ontwikkelt ze weer meer spiermassa. Ach we zien het wel, de bovengrens hebben we nu op 50 kg gezet en daar is ze voorlopig nog niet.

In principe hadden wij vandaag geen afspraak met onze oncologe Dr. Veening maar aangezien ons telefoontje van zaterdag over de verdikking van de oksel, had zij aan de verpleging gevraagd om wel wat extra bloed af te nemen ter controle. Tussen het spreekuur door, kwam zij toch nog even kijken. Zij zag waar onze bezorgdheid vandaan kwam, kon het niet verklaren, anders dan een allergische reactie. Met wat adviezen vervolgde zij weer haar spreekuur. Ik heb haar nog wel even bedankt voor haar betrokkenheid. Ik denk dat artsen soms niet beseffen hoe fijn het is als er mee gedacht wordt, dat het serieus nemen van een angst, hoe irreëel die misschien ook is, zo geruststellend is. Wij zijn zo blij met haar als arts, en eigenlijk ook met de andere onco-artsen waarmee wij te maken hebben gehad. Het is een fijn team. Een half uurtje later kwam zij weer terug. Zij had toch nog even met een collega, een infectie-arts, overlegd want inmiddels waren de bloeduitslagen binnen en Xena is in aplasie (leuco’s 1,1 en neutro’s 0,3). Deze collega-arts kon het ook niet echt verklaren, maar vond op voorhand starten met antibiotica niet nodig. Zodra Xena echter koorts krijgt, dan moet er gelijk actie ondernomen worden door het intraveneus starten van antibiotica en het maken van een echo van de oksel om te kijken of het om klieren gaat of oedeem of ontsteking.

Het feit dat er zo serieus naar gekeken is, stelt gerust en inmiddels is mijn graadmeter Xena zelf en die maakt een goede indruk. Haar temp was 36,1 dus daaromtrent geen zorgen.

Nadat de MTX gegeven is en wij weer onze kralen in ontvangst hebben genomen, inclusief de nieuwe kraal voor orale chemo, mochten wij om 13.15 uur huiswaarts.

Thuisgekomen hebben we nog wat gegeten en toen vertrok Xena naar bed. Vorige week vielen de bijwerkingen van de MTX mee, maar dat zat er vandaag niet in. Xena heeft een paar uur geslapen, is erg misselijk en zag weer grauw van ellende. Avondeten lukte wel maar daarna is ze gelijk weer terug naar bed gegaan. Na het innemen van zofran en lorazepam knapte ze weer iets op en terwijl ik dit type zit ze te lachen om de tv-serie De Co-Assistent. Laten we hopen dat medicijnen nog even hun werk doen en dat ze een goede nacht heeft. Morgen zien we wel weer verder.

xAnja

Dag 378-382 (16 t/m 20 november 2011) migraine, sta op, kanjerguusje

Woensdag en donderdag heb ik grotendeels in bed doorgebracht in verband met migraine. Marcel heeft de zorg over moeten nemen want naar school brengen ging niet en ook kon ik niet mee naar het VU. Donderdag had ik een belangrijk gesprek op school over Xena met o.a. ambulant begeleidster maar ook dit lukte niet en toen is Marcel maar gegaan. Ik ben op z’n zachts gezegd een controlfreak en dan niet alles onder controle hebben, voelt niet fijn. Maar het is niet anders, Marcel is een prima vervanger.

Woensdagavond hebben we wel samen naar de uitzending Sta op tegen kanker gekeken. De waterlanders vloeiden rijkelijk, zeker toen de familie Van Gorp in beeld kwam en Lowie op onderstaand filmpje te zien was.

http://www.youtube.com/watch?v=RJRg-_TwpzE&feature=player_embedded#!

Tijdens de uitzending heb ik het gemist maar later kreeg ik via Malou een foto toegestuurd waarop een foto van Xena samen met Isabel te zien is (foto boven Art en Angela). Bijzonder is dat deze naast de foto van Guusje staat. Schuin boven deze foto, staat een foto van drie prachtige kanjermeiden. Deze meiden hebben het heel zwaar en ik heb diep respect hoe deze meiden met hun ziekte omgaan. Jill, Tessa en vooral Martine, wij denken aan jullie, heel veel sterkte.

Vrijdagmorgen lukte het nog wel om mee te gaan naar het VU, maar dat was dan ook wel weer voor deze dag. Tess en haar moeder Monique kwamen nog even langs op de dagbehandeling. Tess is net klaar met haar behandeling en was in het VU voor de QLIM-studie. Helaas is Tess uitgeloot, Xena gaat in het nieuwe jaar meedoen aan deze studie, ben benieuwd of zij wel ingeloot wordt. Wat het precies inhoudt, zal ik uitleggen als het zover is.

Xena voelt zich eigenlijk wel redelijk goed. Zaterdagmorgen voelde zij zich zo goed, dat we flink aan het dollen waren, alsof er niks aan de hand is. Grootste lol, waarover we op twitter flink grapjes aan het maken waren. Totdat Xena na het douchen beneden kwam en behoorlijk down was. Zij had ineens een hele dikke oksel, niet rood maar wel helemaal opgezwollen. Je hart maakt dan toch een paar extra slagen, je weet dat bij leukemie geen uitzaaiingen voorkomen en dat Xena nu schoon is, maar toch tussen weten en voelen zit dan een groot verschil. Xena was ook erg ongerust, dus dan is er maar een oplossing, bellen naar het VU. Gelukkig had onze eigen oncologe dienst, dus dat praat dan toch wat makkelijker. Zij heeft Xena zelf gesproken en heeft haar wel gerust kunnen stellen. Er zijn helemaal geen aanwijzigingen dat dit iets met de kanker te maken heeft. Wel is het zo dat Xena door de chemo en medicijnen veel gevoeliger is geworden, dus de meest logische verklaring is een allergische reactie op ‘iets’ en wat dat ‘iets’ is, zullen we nooit met zekerheid weten. Het heeft wel even geduurd voordat de stress weer uit ons lijf was.

Zaterdagmiddag kwamen Sander en Jeanine nog even langs voordat zij Boxie weer op gingen halen, die een week in Oostenrijk op trainingskamp was. Xena heeft Boxie erg gemist en wilde graag mee om haar op te halen. Uiteindelijk heeft zij daar ook gegeten en is zij tot laat in de avond daar geweest. Heerlijk dat ze weer normale dingen kan ondernemen.

Heel onverwachts ben ik ‘s avonds met Karin naar het feest ter gelegenheid van 25 jaar Velserbroek geweest. Het was heel gezellig, maar tegen 24 uur stortte ik toch wel aardig in, dus redelijk op tijd weer thuis. En dan gelijk weer back to reality, want Xena moest nog geprikt worden. Ik had nog gevraagd of ik haar voordat ik weg ging moest prikken, maar dat wilde ze niet, dus er zat niks anders op om haar wakker te maken. Omdat haar buik zo beurs is van alle prikken, zijn wij sinds kort overgestapt op haar benen, maar dit is een stuk pijnlijker. Het is dan zo ongelooflijk rot om haar dan te moeten prikken, gelukkig sliep ze snel weer verder. Nog een dikke twee weken en dan kunnen we daar ook mee stoppen.

Doordat ik zaterdagavond weg was gegaan, moest ik vroeger opstaan om een taart af te maken. Wij hadden namelijk afgesproken om naar Kaatsheuvel te gaan, naar de ouders en brussen van Guusje. Het is gewoon bizar wat er in korte tijd kan gebeuren. Vier weken geleden kwamen zij bij ons taartjes maken en pizza eten en nu reden wij ‘s middags die kant op met een auto vol eten en weer een taart. Wat kan er veel gebeuren in een paar weken tijd. Wij hebben een fijne avond gehad, lekker gegeten, gelachen, maar vooral veel gepraat over Guusje. Ook hier geldt weer je weet dat Guusje niet meer leeft, maar het besef is er niet. De ouders van Guusje gaan het blog in boekvorm uitbrengen en zij hebben de stichting Kanjerguusje opgericht. Met diep respect en bewondering kijken wij naar dit fantastische gezin. Ondanks dat het voor mij een fysiek zware dag was, ben ik dankbaar dat wij op deze bescheiden manier toch een beetje voor deze familie kunnen zorgen. Zij verdienen het.

Ook voor Xena was het fysiek een lange dag. Zij heeft nauwelijks in bed gelegen, zij heeft huiswerk gedaan en mij geholpen met eten klaarmaken. In de potten en pannen roeren is toch wel haar ding. Het is fijn om haar dan zo bezig te zien. Mijn kleine, dappere meisje, ik ben zo ongelooflijk trots op haar!

Dat er meer mensen aan haar denken, bleek van de week toen ik een blog las van onze Dr. S. de Beer, wat een lieve man. Marcel is nu nog gemotiveerder om de marathon van New York te volbrengen.

http://www.bastiaanvanschaik.com/2011/07/dr-de-beer-run-stuart-run/

Nog twee volle weken en dan komt er eindelijk een einde aan die lange periode van ziekenhuisbezoeken. Wat een verademing zal het zijn als we slechts een keer per week naar het ziekenhuis hoeven. Dan gaan we weer aftellen, dan namelijk nog maar 52 weken! Het einde is bijna in zicht!

xAnja

 

 

 

 

Dag 377 (15 november 2011) Ik sta op voor……………….

Xena ging pas laat slapen, maar heeft wel redelijk geslapen. Ze had nog even het plan opgevat om de laatste twee uur naar school te gaan, maar toen ze opstond, zag je haar wit wegtrekken en werd ze heel beroerd. Geen goed idee dus. In de loop van de dag knapte ze wel op, maar de angst dat het terugkomt als ze op school zit, is te groot. Dus helaas vandaag weer geen dagje school. Morgen nieuwe ronde, nieuwe kansen.

Haar rug is alleen met bewegen nog gevoelig dus dat gaat ook de goede kant op.

Vanmorgen was Carry (moeder van Nigel) in de buurt en zij kwam gezellig een kopje thee drinken. Het is fijn om met mensen te praten die in hetzelfde schuitje zitten. Buiten dat is Carry een heerlijk mens, die als wij elkaar niet onder deze omstandigheden ontmoet zouden hebben, ook een vriendin van mij had kunnen zijn.

‘s Middags voelde Xena zich goed genoeg om de studieboeken tevoorschijn te halen en heeft ze toch een paar uurtjes aan haar huiswerk gewerkt. Rond drie uur kwam Jeanine haar ophalen, Xena wilde graag afspreken met Boxie, maar die is weer in Oostenrijk, dus heeft ze met Bronty op de Wii gespeeld. Even een andere omgeving, het heeft haar goed gedaan.

Trouwens afgelopen weekend heeft Boxie een hele goede prestatie neergezet op het NK in Landgraaf. Kijk maar eens naar deze filmpjes. Wij zijn onwijs trots op ons nichtje!

http://www.youtube.com/watch?v=J2tn68iYgnw&feature=share

http://www.youtube.com/watch?v=zjuhAdmwXR8

Vanavond wilde Xena kip uit de oven, met roosevelt-aardappeltjes en sperziebonen, dus dan maken we dat. Ze heeft niet gegeten maar gevreten. Heerlijk vond ze het.

Na het eten weer aan haar huiswerk en daarna tv kijken. Samen hebben we ook nog naar de foto’s van ‘ik sta op’ gekeken. Ik had wel al een paar foto’s gezien uit naam van Xena maar er waren er toch ook een paar bij die ik nog niet gezien had. Dank je wel lieve opa en oma van Lotte, Monique M., Malou, Isabel, Jady, Candy-Rae en Maartje wij vinden het heel fijn. Ik moest natuurlijk weer even een traantje wegpinken, ik vind het zo lief. Ik hoop dat ik nu niemand vergeten ben, zo ja, sorry dan corrigeer ik dit nog. Het is al laat ;-)!

Morgenavond is die speciale uitzending van het KWF. Vorig jaar lag Xena in het ziekenhuis en durfde wij het niet aan om er naar te kijken. Dit jaar is het ook spannend, zal best emotioneel zijn. Zeker omdat er heel veel foto’s zijn voor kanjerguusje en vader Lowie heeft vandaag een filmpje opgenomen voor deze uitzending. Zij zullen ook in het publiek aanwezig zijn. Er waren overigens heel veel foto’s van kinderen die wij ‘kennen’, verdrietig idee eigenlijk.

Morgen eerst school en dan weer door naar het VU, hopelijk verloopt het voorspoedig.

xAnja
 

 

Dag 376 (14 november 2011) Rugpijn

Een waardeloze nacht voor Xena, uiteindelijk eindigde de nacht in haar eigen bed. Ze valt wel in slaap, maar wordt paar uur later wakker en kan dan niet meer slapen. Die dexa is echt troep. Hopelijk gaat het de komende nachten weer wat beter.

We moesten al vroeg klaar staan, want om 8.15 uur kon de taxi komen. Deze was iets verlaat, maar toen ie er was, ging Xena door haar rug toen zij  haar laarzen wilde aantrekken, ze hoorde knak. Een gil, veel pijn en verdriet. Dit is al vaker gebeurd in de dexaweek en wij zijn er enigszins op bedacht door op dagen dat ze iets gaat doen, zoals school,  haar pijnstillers te geven. Zo ook dit weekend en dat ging dus redelijk goed, maar vanmorgen dus niet met dit als resultaat.

Met pijn en moeite is ze naar beneden gekomen en in de taxi gestapt. Het is hartverscheurend om haar dan zo te zien, wit gezicht, op haar kiezen bijtend van de pijn en verdrietige ogen. Er is zo weinig wat je dan kunt doen.

Gelukkig zat het verkeer mee (en dat voor een maandagmorgen) en waren wij op tijd in het ziekenhuis. Xena is onderzocht en kon snel gaan liggen. De chemo liet nog even op zich wachten, maar we waren al blij dat ze kon liggen. Ze ontspande wat, bewoog heel voorzichtig en de pijn zakte gelukkig iets. Zelf gaf ze aan dat deze pijn, beter te hanteren is dan de vincristinepijn.

Ondanks de pijn heeft ze zelfs nog een uur les gehad in het ziekenhuis. Xena is erg gedreven maar doordat ze zo weinig naar school gaat, merk je toch dat ze achter gaat lopen met de vakken waarbij uitleg noodzakelijk is. Huiswerk kan ze wel maken maar het is lastig om te beoordelen of het goed is. Donderdag hebben wij een evaluatiegesprek met school en ambulant begeleidster, dan gaan we bekijken of hier een oplossing voor kan komen. Het is gewoon jammer dat die webchair er nog steeds niet is. Xena had dan via die webchair eventueel aan de docent uitleg kunnen vragen. Hopelijk horen we donderdag meer over de status van die webchair. Volgend jaar zal dit ook wel beter gaan als ze niet meer 3x per week naar het ziekenhuis hoeft.

Om half twee werd Xena afgekoppeld en mochten we naar huis. Ons VU-dagje zat er weer op. Thuis is ze gelijk weer in het waterbed gaan liggen, hetgeen toch het lekkerste plekje is voor de pijn. Gelukkig viel de misselijkheid vandaag mee, mede of ondanks de vele medicijnen hiertegen. Ze heeft wel vroeger op de avond de lorazepam ingenomen, ben benieuwd of dit zorgt dat de misselijkheid morgen draaglijk blijft en dat ze misschien vannacht goed slaapt. In slaap komen lukte in ieder geval niet al te best.

Op twitter volgen wij oa Wendy, die succesvol behandeld is voor een Ewing sarcoom maar dagelijks een handvol zware pijnstillers moet slikken omdat ze anders de dag niet doorkomt. Mees, een andere survivor, kan ook niet zonder die pijnstillers. En Guusje die had extreem veel pijn. Ik gebruik ook zware pijnstillers voor mijn migraine en geloof mij daar word je niet vrolijk van.

Ik schreef het gisteren al, het is zo’n andere wereld en vroeger stond ik daar helemaal niet bij stil. Je hebt geen idee totdat je in de wereld van kinderkanker terechtkomt. Ik wens dat niemand in deze wereld terechtkomt. Daarom is onderzoek zo belangrijk.

Nu Marcel de beslissing heeft genomen om voor Kika de marathon te gaan lopen, lijkt het wel alsof hij vleugels heeft gekregen. Vanavond heeft hij met Wilfred van de Groep gebeld. Wilfred heeft zijn neefje Thomas vorig jaar aan kanker verloren en heeft voor hem dit jaar meegedaan aan de marathon. Hij heeft bijna 30.000 euro opgehaald voor Kika, echt een topprestatie. Hij vindt dat wat Thomas gedaan heeft een topprestatie was. Een fijne man net als de ouders van Thomas. Wilfred heeft Marcel tips gegeven alsmede ook ideeen om sponsorgeld binnen te halen. We bruisen echt van de plannen. Mijn plan om als gezin naar New York te gaan, moeten we helaas laten gaan, want dat is financieel niet op te brengen. Onze tijd komt nog wel, eerst maar dit project tot een mooi einde brengen.

Wordt vervolgd!

xAnja

Dag 369-375 (7 t/m 13 november 2011) Dexaweek

Maandag was het weer volle bak in het VU. Vincristine, MTX, Erwinase, 5 dagen dexamethason en zoals elke dag de orale chemo 6-MP. Ook moest Xena verneveld worden. Dr. Veening was weer tevreden, haar leuco’s waren 2.0 dus kreeg zij maar 70% MTX. Wel was haar IgG-waarde aan de lage kant, dus moest Xena deze week een gammaglobuline-transfusie. Omdat ook het VU moet bezuinigen, is het protocol dat als er vaker een dergelijke transfusie gegeven moet gaan worden, dat dit thuis moet gebeuren. Er is een thuiszorgorganisatie die zich hierin gespecialiseerd heeft. Een kennismakingsgesprek werd gepland. Het was een lange dag en de chemo hakte er aardig in.

Dinsdag was Xena helaas wederom beroerd van de MTX. Wel merken we dat de combi zofran met lorazepam helpt, maar ja van de lorazepam word je erg duf. Dinsdagmorgen werd Xena pas om half twaalf wakker. Chemo put uit en dat merken we. Je kunt er weinig aan doen, behalve toegeven aan de vermoeidheid.

Woensdag is Xena wel naar school geweest, daarna door naar het VU. Helaas was het zo druk op de dagbehandeling dat wij 45 minuten moesten wachten. Er waren zelfs niet voldoende infuuspompen en –palen. Maar ja, het is goed gekomen.

De dexa begint ook weer zijn uitwerking te krijgen. De slapeloze nachten en rode wangen zijn weer volop aanwezig. Donderdag was het dan ook niet mogelijk om naar school te gaan. De vincristine heeft hier ook een grote rol in. Xena heeft veel pijn in haar lijf,  vooral in haar benen, kaken en rug. Paracetamol geeft wel iets verlichting, tramal werkt beter, maar daar wordt ze weer zo misselijk van.

Vrijdag weer een ritje VU, nu niet alleen chemo maar ook nog de gammaglobuline-transfusie alsmede het kennismakingsgesprek met een mevrouw van de thuiszorg. De transfusie duurt een paar uur en het is een vrij kostbaar goedje dat in principe goed thuis gegeven kan worden. Xena vindt dit spannend, aangeprikt worden door een vreemde, plus het is weer een inbreuk op je privacy. Hebben we pas alle sondevoedingspullen weggedaan, komt er nu weer een lading spullen in huis (infuuspomp, infuuspaal enz). Het blijft gewoon waardeloos allemaal, maar ook hierin hebben we geen keuze. Die transfusie krikt haar weerstand op en die weerstand beschermt haar dus laten wij de dame/heer toe in ons huis. Mocht echter blijken dat het thuis niet werkt voor Xena dan gaan wij ons hard maken om dit gewoon weer in het ziekenhuis te krijgen.

Het was een zware week, ook vol van herinneringen. Guusje blijft in onze gedachten, we maken van dichtbij mee wat het verlies van een kind teweeg brengt. Daar kun je je wel iets bij voorstellen, maar het ‘zien’ is toch een heel ander verhaal. Het was vrijdagavond Sint Maarten, vorig jaar lag Xena toen in het ziekenhuis en was het licht uit in ons huis. Dit jaar heeft Xena zelf heel even bij de deur gestaan.

Zaterdag was de intocht van sinterklaas in IJmuiden. Een bijzonder gebeurtenis waarbij Xena een paar jaar deelgenoot van mocht zijn. Vorig jaar heeft het sinterklaascomité haar goed in het zonnetje gezet. Het was dan ook heel fijn om nu weer aanwezig te zijn. Weliswaar niet als hulppiet maar als toeschouwer. Bijzonder moment was toch wel toen hoofdpiet Xena zag en haar hartelijk begroette. Er waren trouwens meer pietjes die Xena herkenden en graag met haar op de foto wilden ;-)!

Samen met Britt en Kiki bij de intocht

Zondag hadden wij een feestje bij De Zoete Inval, want Reinette was 60 jaar geworden. Reinette was mijn collega, werd een vriendin en zuretaartoma (=surrogaatoma) voor Dana en Xena. Het was een heerlijke middag, we moesten wel iets eerder weg omdat Xena veel pijn kreeg. Haar lijf heeft het in deze week zwaar te verduren. De slapeloosheid eist zijn tol. De druk van huiswerk maken, presteren legt zij zichzelf op, terwijl het niet gaat. Maar ze zet toch door, een echte kanjer.

Als je hoort dat je kind kanker heeft, dan denk je gelijk spugen en kaal worden. Dit klopt ook dit hoort erbij, maar er is zoveel meer dat er bij komt. De bijwerkingen van de chemo en medicijnen, het veranderen van het lichaam, de enorme vermoeidheid, de pijn, alle complicaties, botontkalking, striae, het is zo’n ontzettende harde wereld. Xena doet mee aan diverse studies om toekomstige lotgenootjes misschien bepaalde dingen te kunnen besparen. Xena heeft een goed behandelplan omdat andere kinderen haar voor zijn gegaan. Een groot deel van deze studies, misschien wel alle studies worden gefinancierd door Kika. Deze studies konden Guusje niet redden, Xena hopelijk wel, maar het is belangrijk dat er geld blijft komen voor onderzoek. Marcel heeft daarom besloten om volgend jaar voor Kika de marathon van New York te gaan lopen. Ik heb een twitteraccount aangemaakt (@marcelforkika) waarop ik zijn voorbereidingen zal gaan bijhouden. Uiteraard zal ik hier ook op het blog regelmatig iets over schrijven, want hij heeft sponsors nodig, veel sponsors en ik hoop dan ook dat jullie hem willen sponsoren. Wij zijn heel trots en zullen hem dan ook waar mogelijk steunen. Dit wordt dus vervolgd.

Een zware week die ook weer achter de rug is. Nog drie weken Erwinase, dan wordt het rustiger. We kijken er naar uit.

xAnja