Monthly Archives: september 2011

Dag 293-306 (22 augustus t/m 4 september 2011) blogpauze

De afgelopen periode waren er geen blogs. Een blogpauze omdat het even niet zo goed met mij ging. Drie keer in de week naar het VU, beginnen zijn tol te eisen. Ik ben moe en dan ben je vatbaar. Een antibioticakuur doet dan wel wonderen, maar ja ideaal is het niet. We moeten nog even volhouden, op 2 december krijgt Xena de laatste Erwinase en dan stappen we over op een ander protocol en dat betekent nog maar 1x per week chemo, dat zal veel schelen.

Met Xena gaat het redelijk, wel af en toe in aplasie, maar ook dat went. Wel hebben we een spannende periode gehad toen Xena ineens vlak na het inlopen van de Erwinase een allergische (huid)reactie kreeg. Haar oncologe werd er direct bijgeroepen, ze kreeg Tavegil toegediend en haar huid werd rustiger. Als er een allergische reactie optreedt, dan zou dat kunnen betekenen dat de chemo niet doet, wat ie moet doen. Dit kunnen ze onderzoeken door in het bloed te kijken naar het afbraakproduct dat overblijft, als de chemo zijn werk gedaan heeft. Dit onderzoek gebeurt in Duitsland en wordt in Rotterdam geïnterpreteerd. Gelukkig is gebleken dat de Erwinase wel werkt en dat die allergische reactie dus los stond van de chemo. Heel fijn want Erwinase is al plan B, een plan C is er niet echt.

We hebben ook leuke dingen gedaan en meegemaakt. Zo kwam Fabiënne de Vries speciaal voor Xena op de dagbehandeling langs. Het was een hele bijzondere ontmoeting met een bijzondere vrouw. Zij kwam op een moment dat Xena zich niet heel goed voelde, dus een extra opsteker.

Fabiënne de Vries op visite

We zijn uiteraard nog een paar keer uit eten geweest én we zijn onverwachts naar Mary Poppins geweest. Een hele bijzondere, magische musical. Alhoewel de rode draad: ‘alles kan, als jij het laat gebeuren’ wel confronterend was.

Mary Poppins

Naast alle kaarten die nog steeds op de deurmat vallen, was het pakketje dat namens mijn taartenvriendinnen van het leukste taartenforum werd afgegeven een absoluut hoogtepunt. Er zat een waar kunstwerk in (niet eetbaar ;-)) en er was een gigabedrag van € 656 overgemaakt naar Xena d’r wensenpot. Echt ongelooflijk. Xena is er heel erg blij mee. We zijn weer een stapje dichter bij haar droomwens. Lieve DLT-dames heel erg bedankt en Petra in het bijzonder voor het kunstwerk en de organisatie.
 

Het kunstwerk van DLT

 

De vakantie is voorbij, school gaat weer beginnen, nieuwe ronden, nieuwe kansen.

xAnja