Dag 323 (21 september 2011) gammaglobuline transfusie

Na een voor mij zware nacht was het moeilijk opstaan. De migraine bleef hardnekkig aanwezig. Xena had wel redelijk geslapen, maar ik merkte dat ze zenuwachtig was voor wat de dag haar zou gaan brengen.

De taxi was op tijd en even voor 9 uur reden wij weg. Ik sleep altijd heel veel mee, maar dit keer was het extra veel. Het zou een lange dag worden en dan wil ik alles bij de hand hebben.

We konden redelijk doorrijden en we waren ruim op tijd in het VU. Er was helemaal niemand, dus wij hadden het rijk alleen, heerlijk. Wat een rust. De chemo werd aangehangen en de gammaglobuline werd voorbereid. Xena was heel erg moe, maar kon de rust toch niet vinden.

Als je de eerste keer dit middel krijgt, kun je hierop reageren, dus moet het heel langzaam inlopen. Xena heeft al eerder een dergelijke transfusie gehad maar nog niet op de dagbehandeling. Omdat ik merkte dat Xena toch onrustig was, hebben we gevraagd of het inlopen op een ‘veilige’ snelheid kon (=langzaam). De verpleegkundige begreep het helemaal dus het middel liep 130 ml per uur (totale inhoud 300 ml) in. Xena kon zich toen pas overgeven aan haar vermoeidheid en heeft het grootste gedeelte van de transfusie geslapen.

Ondertussen werd er in een behandelkamer verderop in de gang een kindje voor iets behandeld en dat krijsde/gilde werkelijk zo dat ik er helemaal naar van werd. De uitdrukking ‘gillen als een mager speenvarken’ was hier van toepassing. Inmiddels weet ik wel dat de handelingen die daar verricht worden, niet heel ernstig zijn, er kan bijvoorbeeld een infuus aangeprikt worden. Dat zijn vervelende en ook een beetje pijnlijke ingrepen, maar sommige kinderen raken zo in paniek dat de worsteling vaak erger is dan de ingreep. Ik denk dat ze een half uur bezig zijn geweest. Xena heeft er gewoon doorheen geslapen.

Het verliep uiteindelijk allemaal toch redelijk vlot en rond twee uur kwam Marcel ons weer ophalen.

Deze transfusie werkt niet zo als bij een bloedtransfusie, dan zie je bij wijze van spreken tijdens het inlopen al kleur op de wangen verschijnen, maar ik heb goede hoop dat zij zich de komende week beter gaat voelen.

Vandaag waren onze gedachtes veel bij Guusje. Die kanjer heeft zo veel pijn, wij hopen toch zo dat Radio Robbie zijn werk gaat doen.

xAnja

5 thoughts on “Dag 323 (21 september 2011) gammaglobuline transfusie

  1. Lowie

    Als vader van Guusje leef ik ontzettend met jullie mee. Ik lees dat jullie ook heel erg worstelen met die vreselijke grote ziekte. Een ziekte die ervoor zorgt dat geen enkele dag een ‘normale’ is. Xena is een dapper en krachtig meisje. Zij slaat er zich doorheen.

    De verbondenheid van lotgenoten is bijzonder. Jullie gedachtem bij ons kleine blonde meisje doet ons goed.

    Reply
  2. Fion

    Ik hoop dat de gg snel zijn werk gaat doen en Xena er van opknapt.

    En ik hoop natuurlijk ook dat RadioRobbie heel erg hard gaat werken om iets te doen tegen die slechte cellen die Guusje zo’n pijn bezorgen.

    Dikke knuffel voor jullie!

    Reply
  3. sandra engels

    Hoi anja, ik wil je bij deze feliciteren, jouw verjaardag, hopelijk kunnen jullie er een bijzondere dag van maken. Weet dat er veel aan jullie en al die andere kinderen gedacht word. Hopelijk voel je je daardoor een beetje gesteund. Blijf dicht bijelkaar !!

    groetjes
    sandra engels

    Reply
  4. Dr. Oliebol

    Zet hem op Xena. Ik wil wel ook voor elke blaar binnenkort een ‘kraal’ aan die ketting!
    Zelfs vanuit het tijdelijke Utrecht houd ik je in de gaten. Tenslotte moet dat ding er ook nog eens uit. Voor of na je reis naar Amerika en je grote feest..

    Reply
  5. Plien Metten

    Hey Dok Oliebol leest ook jullie blog 🙂
    Stoer dat hij gaat rennen voor kika in New York.
    Ben gelijk ff een persoonlijk sponsorbedrag(je) gaan storten 🙂
    Alle kleine beetjes helpen toch?
    Ik zag dat jij ook op zijn persoonlijke sponsorlijst staat!

    Enne wilde je nog zeggen dat er een inloop protocol is voor die Gammaglobuline. Daar hebben we het nog wel een x-tje over.

    Tot snel (vrijdag de Voice gezellig)

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *