Dag 321 (19 september 2011) Uitslag beenmergpunctie is goed

De dag begon minder door wat opstartproblemen van Dana. Zij is vandaag voor 5 dagen vertrokken naar de Ardennen. Dana was te laat, ik in de stress, maar zoals een echte puber betaamt, was zij relaxed. De taxi was ook nog eens te laat en er stond file op de A9, dus toen maar langs het kanaal naar het VU. In de taxi besloot ik dat dit mijn dag moest gaan worden, ondanks alle tegenslag en dat is uiteindelijk ook gelukt.

Aangekomen bij het VU konden wij al vrij snel doorlopen naar de spreekkamer van Dr. Veening. Xena d’r gewicht blijft mooi stabiel (43 kg) en haar lengte ook (1,53). Haar bloedwaardes waren begin vorige week vrij hoog en de doelstelling van dit gedeelte van het protocol is, om de leuco’s tussen de 2 en 3 te houden. Aan het begin is dat natuurlijk een beetje uitzoeken hoe reageert Xena op welke dosering. Gebleken is al dat Xena heel gevoelig is met bepaalde chemo’s, dus het is een beetje uitproberen. Dit uitproberen gebeurt met het verhogen/verlagen van de MTX en de 6-MP. Die laatste krijgt Xena al in een hele lage dosering in verband met het ontbreken van het enzym dat deze chemo moet afbreken. Xena zit nu al enige tijd op 10 mg per dag en dat lijkt goed te gaan. Dr. Veening had in haar bloed gezien dat de IgG-waarde te laag was. Deze waarde heeft iets te maken met de weerstand. Dat zou dus ook kunnen verklaren waarom Xena nog steeds verkouden is. Xena krijgt hiervoor een gammaglobuline-transfusie. Helaas was het te druk op de dagbehandeling dus is dit verschoven naar woensdag. Lichamelijk onderzoek toonde geen bijzonderheden aan, behalve dat de reflexen van haar knieën niet optimaal zijn. Dit kan komen door de algehele slechte conditie, met trainen moet dit beter worden.

Tot slot kregen wij nog te horen dat de uitslag van de beenmergpunctie van 2 weken geleden aantoont, dat zij nog steeds helemaal schoon is. Wij waren er eigenlijk niet zo mee bezig, je gaat er gewoon vanuit dat ze schoon is, maar het was toch wel een behoorlijke opluchting dat dit ook inderdaad nog steeds het geval is. Dan weten we weer waarvoor we dit allemaal doen. Ik wist wel dat dit mijn/onze dag zou worden.  

Het was inderdaad heel erg druk op de dagbehandeling. Eerst had Xena wel een bed, later moest ze die weer afstaan aan een kindje dat moest slapen voor een onderzoek. Ondertussen was Lia ook nog gekomen om Xena les te geven. Ik heb ondertussen gepraat met de vader van een klein, schattig meisje Zoe genaamd. De ouders van Zoe komen uit Frankrijk en vader leert Nederlands. Ik heb al voorgesteld dat vader maar met Xena Nederlands moet praten en Xena Frans met hem, maar geloof niet dat Xena dat een goed plan vond. Zoe heeft ook leukemie en loopt een paar maanden voor op Xena, wij zien Zoe en haar vader dan ook maar een keer in de drie weken. Het is zo bijzonder om dan te zien dat vader de bloedwaardes met zijn bijna 4-jarige dochter bespreekt. Haar trombo’s waren namelijk belangrijk voor het verwijderen van de sonde. Gelukkig voor Zoe waren ze goed. Ook deze kanjer is al heel wijs.

Wij kregen van Dr. Veening ook de bloedwaardes en Xena was weer wat gedipt met haar bloedwaardes. Haar neutrofielen waren zelfs maar 0,6 (dus weer extra oppassen voor zieke mensen). Aan de hand van deze bloedwaardes is de MTX verlaagd naar 80%. Xena krijgt dus niet de volledige dosis. Volgende week krijgt ze ook maar 80%. Als het niet om het leven van mijn kind zou gaan, zou ik het zelfs allemaal nog heel interessant en fascinerend vinden dat gepuzzel.

Xena is ook nog verneveld. Er zijn toch wel grote verschillen wie de verneveling doet. Xena moest nu echt 20 minuten inhaleren, terwijl de vorige keer 15 minuten voldoende was. Ik heb nu gezien dat er in het protocol echt 20 minuten staat (mits de dosering eerder leeg is), dus dat gaan we de volgende keer goed bewaken. Xena doet het keurig zonder te stoppen maar het was pittig doordat zij vaak moest hoesten. Door de verkoudheid is de keel toch geprikkeld.

Na het vernevelen moesten wij nog een half uur wachten, maar toen mochten we toch echt naar huis. Xena was heel moe en in de auto viel zij dan ook in slaap. Het was een drukke dag, veel prikkels, veel informatie, dus de rest van de dag maar rustig aan.

Ik ben benieuwd hoe Xena zich morgen zal voelen van de MTX. Zij gaat in ieder geval niet naar school. De brugklassers hebben projectweek en dat heeft Xena vorig jaar al gedaan. Zij kan haar tijd dan beter besteden aan het maken van huiswerk.

Via twitter kreeg ik vandaag van Karin de tip dat posimistisch blijven helpt. Posimisme = positief en optimistisch, het credo van haar kanjerengel Loek*! Ik vind het zo’n mooi woord, die mag van mij toegevoegd worden aan de Van Dale.

xAnja

2 thoughts on “Dag 321 (19 september 2011) Uitslag beenmergpunctie is goed

  1. Malou

    Kanjers!

    Fijn dat het beenmerg schoon is, ik las het al op twitter.. toch wel een opluchting hoor! Helaas is onze grote kanjer ook alweer misselijk, helaas is daar geen ontkomen aan.. Als het kon lag ik liever ziek in bed en had ik Xena al mijn energie gegeven, maar helaas.. ik kan niet toveren!
    Hopen dat morgen een betere dag wordt met weinig bijwerkingen van de mtx! Ik zal voor jullie duimen en energiestraaltjes sturen! Tot snel lieve meiden.

    Dikke knufkus

    Reply
  2. Nandy

    Wat een goede berichten, wij zijn erg blij dat de punctie goed is !
    Alle positieve berichten vergroten wij het liefste levensgroot uit!
    Heerlijk dat Xena weer een beetje de “gewone”dingen kan doen, die altijd zo vanzelfsprekend waren, zoals de school en toch stoer even naar schoolkamp.
    Inderdaad Anja, gisteren was een geweldig leuke middag en nogmaals dank voor jouw aandeel hierin.
    Kus, Nandy

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *