Dag 311 (9 september 2011) laatste dexa-dag

Een slechte nacht, door dexa en migraine! Gelukkig kunnen we in de ochtend rustig aan doen. Xena heeft pijn in haar benen en kaken, bijwerkingen van de vincristine. Haar rug voelt ook heel onprettig. Vandaag laatste dexa-dag en laatste chemodag van deze week.

De taxi is (veel) te laat, daardoor zijn wij te laat in het ziekenhuis. Op zich is dat geen probleem maar als je pas in de middag chemo krijgt dan, wordt het allemaal een beetje krapjes. En twee keer in een week het licht uitdoen op de dagbehandeling, voelt niet fijn.

De kinderarts i.o. kijkt haar na en de Erwinase wordt aangehangen. Xena heeft geen energie om te wordfeuden of twitteren, dus het wordt een filmpje. In de hoek ligt een meisje, ook niet aanspreekbaar, erg ziek. Ze krijgt een sonde en wordt een nachtje opgenomen op 9c omdat er geen plek is op 9b. Xena en ik kijken elkaar aan en krijgen een flashback.

Het is sowieso een dag van flashbacks. Het is namelijk precies 3 jaar geleden dat een dame meer met haar kind op de achterbank bezig was, dan met autorijden. Het gevolg is dat zij niet zag dat ik stil stond. Een half uur later lag ik op een plank met een kraag, nauwelijks aanspreekbaar, in de ambulance. Haar onoplettendheid heeft mijn leven veranderd, drastisch veranderd. Van die energieke, levenslustige en hardwerkende vrouw is niets meer over. Ruim 15 maanden revalidatiecentrum, alternatieve geneesheren, neuroloog, huisarts, fysiotherapeut, bergen medicijnen en zelfhulpboeken verder, is het zoals het is. En het is niet veel meer. Van mijn hele leuke baan heb ik afscheid moeten nemen, ik zou net starten met een HBO-studie Arbeidsreïntegratie, boeken weer ingeleverd, op school actief zijn, helaas niet meer mogelijk, leuke dingen doen met man en kids is heel erg beperkt. Mijn zeer volle ‘sociale’agenda is een ziekenhuis-agenda geworden.

Twee maanden voordat Xena ziek werd, ben ik gestopt in Heliomare omdat het niet meer ging. Ik ging daar heen om weer de oude Anja te worden, helaas bleek al snel dat dit kansloos was. Tweede doelstelling was om eruit te halen wat eruit te halen viel. Dat laatste bleek niet veel te zijn. Ik werd behandeld door ergotherapeut, fysiotherapeut, bewegingstherapeut, psycholoog en maatschappelijk werk. Helemaal nutteloos was het zeker niet, ik heb geleerd om beter om te gaan met mijn beperkingen. Iets doen, dan weer rusten, iets doen, rusten enz. Mijn psycholoog was een leuke vent, maar het type ‘maak je niet druk’ en dat versus type ‘ik maak me altijd druk’ leverde opmerkelijke discussies op. Zijn grootste punt was, dat ik moest stoppen met vechten om iets te bereiken wat niet meer haalbaar is. Mijn antwoord was steeds als ik niet meer vecht, dan kom ik mijn bed niet meer uit”. Elke morgen is het een gevecht om op te staan. In bed heb ik het minste pijn, maar de hele dag in bed liggen, lost niks op. De wereld is te mooi om zo aan je voorbij te laten gaan. Dus vecht ik om op te staan en dingen te ondernemen. Soms gaat dit goed, vaak niet, dan word ik weer keihard teruggeworpen.

Ik ben blij dat ik niet naar de psycholoog geluisterd heb, ik moet nu namelijk nog harder vechten. Vechten om op de been te blijven voor Xena. Om voor haar te zorgen en haar te begeleiden naar het ziekenhuis. Dat lukt, maar het eist zijn tol. De afgelopen dagen Xena van en naar school brengen, valt mij zwaar. Met mijn medicijnen kan en mag ik niet autorijden. Dus bij een aanval is dan de keuze wel of niet medicijnen innemen. Ook de druk van op tijd zijn, vergt enige aanpassing. Ik ben het beste gebaat bij alles in mijn tempo te doen, dat gaat nu dus niet.

Waarom schrijf ik dit alles op een blog van het gevecht van Xena? Ik hoop hiermee wat duidelijkheid te creëren over waarom ik zo vaak ziek ben. Er wordt mij vaak gevraagd of ik nog werk. Ik merk dat ik mij schaam om te moeten zeggen dat dat niet het geval is. De ziekte van Xena heeft het verdriet om niet meer te kunnen werken wel naar de achtergrond gedrukt. Voor haar zorgen is nu mijn taak, mijn belangrijkste werk ook en misschien wel het dankbaarste ooit. Maar het komt denk ik, omdat een groot deel van je identiteit toch ook ontleent aan datgene wat je doet. Xena en ik vechten samen, gesteund door Marcel en Dana, die door onze ziektes ook hun leven drastisch zagen veranderen. We worden gesteund door familie, vrienden en bekenden, maar als Xena beroerd door de chemo en door de migraine in bed liggen, dan is het toch een vrij eenzaam gevecht. Gelukkig ben ik optimistisch ingesteld en denk dan maar weer, er komen ook betere tijden! De mevrouw die dit alles op haar geweten heeft, heeft overigens nooit meer iets van zich laten horen. De schade is afgewikkeld en ik ga door met mijn leven.

Om half vijf mochten we naar huis. Thuisgekomen waren Xena en ik zo moe, dat we in slaap gevallen zijn en Marcel ons wakker moest maken. Later op de avond viel Xena op de bank weer in slaap. Het was ook een zware week. Nu weekend!!

xAnja

 

9 thoughts on “Dag 311 (9 september 2011) laatste dexa-dag

  1. Debby

    Lieve Anja.

    Nogmaals, ik ken jullie niet, jullie mij niet. Wel weet je (denk ik) dat ik al ‘n tijdje ‘t blog volg. Ik wist dus niet wat je precies mankeerde ivm de migraine. Maar na dit stukje gelezen te hebben is ‘t me nu wat duidelijker geworden. En nu heb ik nog meer respect voor je dan ik al had. En hoezo schaam jij je als je zegt geen baan te hebben. Ten 1e is je baan je ontnomen door iets waar jij zelf totaal geen schuld aan hebt en ten 2e heb jij ‘n meer dan fulltime baan door je 2 kinderen waar je voor zorgt en doordat je meisje nu zo erg ziek is geworden waardoor je nu extra moet zorgen. Meid je hoeft je echt niet te schamen, absoluut niet. Je mag trots zijn op jezelf dat je ‘t toch maar mooi red zo!!!!!

    Reply
  2. Malou

    Ik ben trots op je Anja, dit is heel erg gek om te zeggen als Maloutje zijnde. Maar heb super veel bewondering voor jullie! Denk heel erg veel aan jullie.
    Dikke knufkus

    Reply
  3. mijke

    wat mooi dat je dat stuk van jezelf ook wilt delen.. En ik schaam me haast dat ik het zomaar lees.. als ‘indringer’.. dat voelt legitiemer dan jouw schaamtegevoelens.. die lijken me zeer onnodig en verspilde energie!!
    Respect voor jou.. en je prachtige dochter! En ook voor je andere dochter en man natuurlijk..
    Blijven vechten ja! Blijven geloven dat het het waard is.. uiteindelijk!

    Sterkte!

    Reply
  4. Ben Leyenaar

    Goedemorgen,
    Ben er een tijdje tussen uit geweest, maar jullie weten dat ik het bij houd.
    Ben gewoon ook benieuwd naar schoolervaringen en de combinatie met ziekenhuisbezoek / medicatie en de nachten ; kan er alleen maar raden.
    En dan ook nog fitness, een etentje , een BBQ en ga zo maar door.
    Respect voor jullie ALLEMAAL!
    Blijf volgen .
    Lieve groet, Ben

    Reply
  5. Monique

    Hoi Meiden

    Anja toch wat een mooi stuk over je zelf, maar wil even kwijt dat jij je niet hoeft te verantwoorden of schamen waarom jij je vaak niet lekker voelt. Het is nog al wat, wat jullie allemaal meemaken. Daar zou iedereen niet goed van worden.Dat wilde ik even kwijt.
    Onwijs veel sterkte weer.
    Liefs Monique en Gabriëlle

    Reply
  6. Naomi

    Heey Anja!

    Ik denk dat veel ouders met een ernstig ziek kind graag de tijd zouden hebben om samen met hun kind te strijden tegen de ziekte, maar hun baan door hoge vaste lasten niet kunnen opzeggen. Ik heb onwijs veel bewondering voor jou, hoe je je inzet voor Xena, Dana en je man, ondanks je eigen beperkingen. Trek je niks aan van mensen die je veroordelen dat je niet werkt, dat is niks om je voor te schamen. Je gezin heeft op deze manier veel meer aan je, en dat is heel veel waard! Jij bent niets minder dan een werkende moeder, al kan ik me voorstellen dat je graag je leven van drie jaar geleden terug krijgt. Dat gun ik je ook van harte, maar dat is helaas waarschijnlijk niet mogelijk. Hoe moeilijk het nu af en toe is, denk op zijn tijd ook aan jezelf. Daar heeft je gezin ook het meeste aan.

    Volgens mij heb ik trouwens nog helemaal niet verteld hoe het met de video’s is gegaan. Nou: uitstekend! De afdeling was erg blij met de banden, aangezien veel video’s al zo vaak zijn bekeken dat ze enorm jengelen. Nu hadden ze weer wat ‘vers bloed’. Als het video-systeem er volgend jaar uitgaat, wordt er een passende bestemming gezocht voor de banden. Ik zal tezijnertijd navragen wat dat wordt, maar waarschijnlijk werden de banden dan naar het buitenland gestuurd.

    Groetjes Naomi

    Reply
  7. Monique

    Hoi Anja,

    Het stukje over dat meisjes op het andere bed op de dagbehandeling gaat over mijn dochter…. en toevallig zag ik je vanmiddag weer even lopen op de afdeling! Tess ligt daar nog steeds en we hebben vandaag gehoord dat ze moet blijven om meteen weer door te gaan met volgende kuur! Ik kwam toevallig op jullie blog! en wil jullie bij deze even heel veel sterkte wensen!!
    Groet en wie weet tot ziens!!
    Monique

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *