Dag 307-309 (5 t/m 7 september 2011) start school, start nieuw protocol

Maandag, de start van een nieuw schooljaar, tevens start van een nieuw protocol. In de ochtend is Xena naar school geweest om haar rooster op te halen en voor de klassenfoto. Daarna zijn we gelijk doorgegaan naar het VU, waar Xena Vincristine en Erwinase kreeg. Haar bloedwaardes waren keurig, net als haar gewicht 43 kg. Ook is ze weer gestart met de dexa. In het nieuwe protocol is de doxorubicine vervangen door MTX. Deze week echter niet op maandag maar op donderdag via een lumbaalpunctie. Tevens moet Xena in het nieuwe protocol dagelijks chemo via een capsule innemen (6-MP). Deze laatste chemo is de chemo die bij Xena niet goed afgebroken wordt, waardoor ze sneller in aplasie raakt. Spannend hoe dit dus nu gaat verlopen, nu ze deze dagelijks moet innemen. In het nieuwe protocol komen de wekelijkse kweken en de dagelijkse antibiotica en anti-schimmelmedicatie te vervallen, groot voordeel. Maar ik vind het ook wel een beetje eng, want ze was voorheen in ieder geval nog wel een beetje beschermd, maar nu dus helemaal niet meer. Dit betekent nog voorzichtiger zijn.

Dinsdag is Xena weer naar school geweest. Zij gaat dit schooljaar 5 vakken volgen (Nederlands, Engels, wiskunde, aardrijkskunde en geschiedenis). Omdat ze vandaag dus 3 tussenuren had, ben ik het eerste lesuur in de auto blijven zitten, zodat ze daarna weer mee naar huis kon. Xena is gaan rusten en ‘s middags heb ik haar weer teruggebracht voor 2 lesuren.

Gedurende mijn blogpauze heeft Marcel een vloer in de berging gelegd en dinsdag zijn de loopband en de hometrainer geleverd. Tezamen met de crosstrainer is Fitness Huizinga een feit. Xena heeft de eerste trainingsronde al achter de rug (en haar papa ook). Nu nog een schuifwand voor de spullen die bewaard zijn gebleven en een televisie ophangen en dan is ie echt klaar.

Vandaag is Xena in de morgen naar school geweest, wel 3 lesuren achter. Wij zijn zo trots op haar en haar doorzettingsvermogen. Juist in deze week, haar slechte week, doet ze het gewoon. Zij was om 12.15 uur klaar met school en een uur later zaten we al weer in de taxi richting het VU. In het ziekenhuis heeft ze bijna de gehele tijd geslapen, zo moe was ze.

Morgen moeten wij al om 7 uur weer richting het VU, Xena staat namelijk als eerste op het OK-programma voor een lumbaal- en beenmergpunctie. Zij moet dan 4 uur plat blijven liggen, dus met een beetje geluk zijn wij begin van de middag weer thuis.

Een druk begin van het nieuwe schooljaar!

xAnja

7 thoughts on “Dag 307-309 (5 t/m 7 september 2011) start school, start nieuw protocol

  1. Monique

    Hallo

    Ben blij weer wat gelezen te hebben. Ook door omstandigheden, toch naar school gaat. Echt super, wij wensen je een onwijs goed schooljaar toe en dat je maar veel lessen mag volgen want als dat zo is voel je je wat beter.
    Fijn dat je privé sportschool ook klaar is, je hebt toch wel een personal trainer hé?
    Hoop dat het allemaal zijn werking doet.

    Sportieve groet Gabriëlle en Monique

    Reply
  2. Malou

    Begrijpelijk hoor zo’n blogpauze! Het belangrijkste is toch dat je aan jezelf blijft denken en gelukkig doe je dat ook voor zover dat kan!
    Fijn dat de meiden weer naar school zijn, ik ben echt super trots op ze! Binnenkort als alles goed gaat kom ik wel even een thee’tje drinken! Geven jullie het maar aan!

    Dikke kussen en knuffels!

    Reply
  3. Dorine

    Hoi hoi!

    Wat een mooie avonturen hebben jullie weer beleefd! Ook minder fijne zaken natuurlijk, maar dat hoort nu eenmaal helaas bij deze rotziekte. Ik wens je weer alle goeds en ik hoop dat het geld voor de wensenpot goed is aangekomen vorige maand?

    dikke knuf!

    Dorine

    Reply
  4. ellen Berlijn

    Lieve Doorzetters,

    Fijn dat alles naar omstandigheden goed gaat met jullie.
    Ik begrijp de blogpauze… toch heb ik regelmatig gekeken of hij al bijgewerkt was.
    Xena wat top dat je je weer naar school gaat ondanks het gereis na het VU en je behandelingen en dan nog sporten ook wat ben je toch een ontzettend doorzetter.
    Wat jij doet is te vergelijken met TOPSPORT op het hoogste niveau.. grote klasse!!!!
    Sterkte deze week en have fun op school ( behalve het huiswerk dan)..

    Knuffel Ellen en familie

    Reply
  5. Fion

    Nieuw protocol gestart en nieuw schooljaar ook.

    Gelijk heb je dat je lekker gaat liggen slapen. Die Neel en Nop zat je toch al niet op te wachten 😉

    Ik duim rustig verder dat het allemaal meevalt ook met de MTX-6 (klinkt net als een geheime dienst 😉 ).
    Het is in ieder geval een lagere dosering nu ze hem iedere dag krijgt. Dus wie weet zit het eens mee.

    Trains ze morgen! En voor nu rustig aan.

    Knuffel voor jullie allemaal
    FIon

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *