Monthly Archives: september 2011

Dag 324-325 (22 en 23 september 2011) wandelen en jarige mama

Donderdagochtend om kwart voor tien schrikken Xena en ik alletwee wakker. De laatste keer dat ik op de wekker keek was het half vier, maar Xena was redelijk op tijd gaan slapen. Ze zal het dan wel nodig gehad hebben, ik in ieder geval wel.

Het was prachtig weer en Xena wilde er op uit. Het werd wandelen in de duinen met Enzo, samen met 4 andere labjes en hun baasjes. Wat een genot om die honden te zien ravotten. Uiteindelijk hebben we 1,5 uur gewandeld, twee keer kort op een bankje gezeten, maar Xena heeft het heel goed volgehouden. Het was met name haar rug die het grootste probleem opleverde.

Toen we thuis waren, is ze gaan rusten, maar toch redelijk snel daarna was ze weer actief om beneden een film te kijken en onze kleine kok heeft ook weer in de pannen geroerd. Ook in de avond was ze fit. Haar verkoudheid neemt af. De transfusie doet haar goed.

Xena heeft goed geslapen, maar ze moest wel vroeg haar bed uit. Niet alleen omdat we vroeg in het ziekenhuis moesten zijn, maar ook omdat ik jarig was. En bij een jarige job horen kadootjes en kusjes en felicitaties. Vorige week waren wij al gaan shoppen bij de juwelier en heb ik voor mijzelf een mooi horloge uitgezocht en een bijpassende ring. Van Xena heb ik een mooie bedel voor aan mijn trollbeads-armband gekregen. Zij heeft dezelfde gekocht, een stukje verbondenheid. Maar nu mocht ik het dan ook echt uitpakken en dragen. Ik ben er erg blij mee.

Ik had besloten het niet te vieren. Ik kan niks half doen, dus alleen een bakkie doen, betekent bij mij gelijk taarten bakken en hapjes maken enz. Uit zelfbescherming besloten het dan maar helemaal niet te vieren. Ondanks dat ik het dus niet vierde, ben ik niet vergeten. Mijn telefoon bleef maar plingen, ik heb nog nooit zoveel gelukwensen gekregen. Het doet mij heel erg goed.

Om half tien waren wij in het VU. Het was redelijk rustig, Xena lag alleen in het beddengedeelte, bij de stoelen waren meer kindjes. Het is toch een aparte wereld zo’n dagbehandeling. Er moest een onco-kindje enorm spugen en in plaats van weg te kijken of zelf te gaan kokhalzen, loop je naar de kast waar de spuugbakjes liggen en overhandig je die snel aan de moeder en je gaat weer verder, daar waar je mee bezig bent. De eerste keer schrik je als je een kaal koppie ziet, nu valt het op als een kindje haar heeft en ben je blij met de stekels of vlashaartjes van de kinderen en complimenteer je ze ermee. Alsof het een prestatie is, terwijl je het zegt omdat je oprecht heel erg blij bent. De terugkeer van haren is een mijlpaal en je weet ook dat die stekels bij de volgende kuur ook weer verdwenen kunnen zijn. En als je ziet dat een  kikakind bozig is of dwars of zich helemaal volpropt met voedsel, dan kijk je de ouders aan en zeg je zachtjes dexa zeker?! Het is echt een aparte wereld. Maar ook een wereld die inmiddels vertrouwd is, het onbekende is weg en er is berusting. Het is er ook gezellig, soms wel eens te gezellig, dan zie je de verpleging kijken, kan het iets rustiger, maar soms doen ze net zo gezellig mee.

Het is onze wereld, Xena d’r wereld en ondanks dat je aangesloten bent aan een infuuspaal met daaraan chemo en aan je arm een bloeddrukmeter, school gaat ook door. Juf Lia was er vandaag weer en als ik dan zo van een afstandje naar haar kijk, dan loopt mijn hart over van moederliefde en trots. Ze doet het toch maar mooi allemaal.

Pim moest ook weer bloed laten prikken en hij kwam speciaal naar ons omdat hij lekkere chocolaatjes had voor mijn verjaardag. Xena werd ook verwend met een chocoladehart, maar die vond Pim toch ook wel heel erg interessant. Wat een lekker ventje en lieve ouders. Lieve Reinier en Gwenda, toen wij afscheid namen, hadden we deze uitslag niet verwacht. Wij duimen dat het bij een eenmalig schommeling blijft en hopen dat jullie ondanks dit bericht toch van het weekend kunnen genieten.

Om 13 uur mochten we weer huiswaarts. Xena voelde zich een beetje slapjes maar na een broodje knakworst, knapte ze weer op. Het was wel even wennen voor haar dat de stapel kaarten dit keer voor mij was en niet voor haar. Alhoewel er wel voor haar een kaart uit Spanje bij zat. Ook was er een prachtig boeket rozen afgegeven en er kwamen ook nog chocolaatjes via de post. Karin en Isabel kwamen ook nog een kadootje brengen. Wat ben ik verwend, heel erg bedankt!

Dat is leuk thuiskomen!

Dana is inmiddels ook weer terug van vakantie, nee correctie, bootcamp in de Ardennen. Een koffer vol met vies, nat, stinkend wasgoed, kreeg ik van haar cadeau ;-). Ze ziet er nog steeds de lol niet van in, survivalen is niet haar ding.

Vorig jaar was ik net gestart met mijn patisserie-opleiding. Ik had toen voor mijn verjaardag een hele taartenproeverij gemaakt, er stond van alles en nog wat en het mooiste iedereen ging nog met taart naar huis ook, dus ik hoefde ook de restjes niet op te eten.

Taartenproeverij voor mijn verjaardag 2010

Dit jaar geen taart, maar wel de start van een nieuw seizoen The Voice of Holland. Een heerlijke traktatie, wat een geweldig programma en wat hebben we genoten.

Volgend jaar weer nieuwe ronden met nieuwe kansen, ben benieuwd wat er dan op tafel zal staan. In ieder geval kijken we dan uit naar de finale van ons eigen programma ‘Xena vecht terug’. Tot die tijd gaan we gewoon verder met ‘ons doel is overleven maar vooral de weg er naartoe zo plezierig mogelijk maken’!

Nogmaals dank voor alles!

xAnja

 

Dag 323 (21 september 2011) gammaglobuline transfusie

Na een voor mij zware nacht was het moeilijk opstaan. De migraine bleef hardnekkig aanwezig. Xena had wel redelijk geslapen, maar ik merkte dat ze zenuwachtig was voor wat de dag haar zou gaan brengen.

De taxi was op tijd en even voor 9 uur reden wij weg. Ik sleep altijd heel veel mee, maar dit keer was het extra veel. Het zou een lange dag worden en dan wil ik alles bij de hand hebben.

We konden redelijk doorrijden en we waren ruim op tijd in het VU. Er was helemaal niemand, dus wij hadden het rijk alleen, heerlijk. Wat een rust. De chemo werd aangehangen en de gammaglobuline werd voorbereid. Xena was heel erg moe, maar kon de rust toch niet vinden.

Als je de eerste keer dit middel krijgt, kun je hierop reageren, dus moet het heel langzaam inlopen. Xena heeft al eerder een dergelijke transfusie gehad maar nog niet op de dagbehandeling. Omdat ik merkte dat Xena toch onrustig was, hebben we gevraagd of het inlopen op een ‘veilige’ snelheid kon (=langzaam). De verpleegkundige begreep het helemaal dus het middel liep 130 ml per uur (totale inhoud 300 ml) in. Xena kon zich toen pas overgeven aan haar vermoeidheid en heeft het grootste gedeelte van de transfusie geslapen.

Ondertussen werd er in een behandelkamer verderop in de gang een kindje voor iets behandeld en dat krijsde/gilde werkelijk zo dat ik er helemaal naar van werd. De uitdrukking ‘gillen als een mager speenvarken’ was hier van toepassing. Inmiddels weet ik wel dat de handelingen die daar verricht worden, niet heel ernstig zijn, er kan bijvoorbeeld een infuus aangeprikt worden. Dat zijn vervelende en ook een beetje pijnlijke ingrepen, maar sommige kinderen raken zo in paniek dat de worsteling vaak erger is dan de ingreep. Ik denk dat ze een half uur bezig zijn geweest. Xena heeft er gewoon doorheen geslapen.

Het verliep uiteindelijk allemaal toch redelijk vlot en rond twee uur kwam Marcel ons weer ophalen.

Deze transfusie werkt niet zo als bij een bloedtransfusie, dan zie je bij wijze van spreken tijdens het inlopen al kleur op de wangen verschijnen, maar ik heb goede hoop dat zij zich de komende week beter gaat voelen.

Vandaag waren onze gedachtes veel bij Guusje. Die kanjer heeft zo veel pijn, wij hopen toch zo dat Radio Robbie zijn werk gaat doen.

xAnja

Dag 322 (20 september 2011) bijwerkingen MTX

Helaas vandaag wederom een mindere dag. Gisteravond voelde Xena zich al heel beroerd. Ik hoop nog steeds dat zij door haar verkoudheid misschien slechter reageert op de nieuwe chemo. Deze wekelijkse chemo krijgt ze tot het einde van de behandeling dus het zou wel fijn zijn als ze niet elke week twee dagen ziek is.

Xena heeft zelfs tot 10 uur uitgeslapen, zo moe is ze. Met haar eetlust is gelukkig niks mis, dus het gebakken eitje ging er wel in.

In de middag heeft Xena ruim een uur huiswerk gemaakt. Toen kwamen de muren wel een beetje op haar af, dus toen zijn we bij Jeanine, Boxie en Bronty langsgegaan. Xena is nog langer gebleven en ik ben naar huis gegaan om het eten klaar te maken. Boerenkool stond er op het menu, uiteraard met spekjes!

Vanavond haden wij een surprisefeest van Frans in verband met zijn 35-jarig jubileum bij De Zoete Inval. Helaas was het ook niet mijn dag vandaag, maar ik wilde toch heel graag even feliciteren. Marcel is bij Xena gebleven en Reinette was mijn metgezel en chauffeur deze avond, want autorijden ging niet meer. Het was zo fijn om weer iedereen te zien en om bij te praten. Ik had nog met veel meer mensen willen praten, maar na 1,5 uur was het kaarsje op.

Thuisgekomen hoorde ik van Marcel dat Xena op de loopband had gestaan, zelfs weer iets sneller dan de vorige keer. Xena lag al in bed te wachten op mij zodat ik haar kon prikken. Het is aan haar te zien, dat er veel gebeurt in haar lijf. Wit snoetje, holle ogen en een vermoeide blik. Ik hoop zo dat ze op gaat knappen van de transfusie morgen.

xAnja

Dag 321 (19 september 2011) Uitslag beenmergpunctie is goed

De dag begon minder door wat opstartproblemen van Dana. Zij is vandaag voor 5 dagen vertrokken naar de Ardennen. Dana was te laat, ik in de stress, maar zoals een echte puber betaamt, was zij relaxed. De taxi was ook nog eens te laat en er stond file op de A9, dus toen maar langs het kanaal naar het VU. In de taxi besloot ik dat dit mijn dag moest gaan worden, ondanks alle tegenslag en dat is uiteindelijk ook gelukt.

Aangekomen bij het VU konden wij al vrij snel doorlopen naar de spreekkamer van Dr. Veening. Xena d’r gewicht blijft mooi stabiel (43 kg) en haar lengte ook (1,53). Haar bloedwaardes waren begin vorige week vrij hoog en de doelstelling van dit gedeelte van het protocol is, om de leuco’s tussen de 2 en 3 te houden. Aan het begin is dat natuurlijk een beetje uitzoeken hoe reageert Xena op welke dosering. Gebleken is al dat Xena heel gevoelig is met bepaalde chemo’s, dus het is een beetje uitproberen. Dit uitproberen gebeurt met het verhogen/verlagen van de MTX en de 6-MP. Die laatste krijgt Xena al in een hele lage dosering in verband met het ontbreken van het enzym dat deze chemo moet afbreken. Xena zit nu al enige tijd op 10 mg per dag en dat lijkt goed te gaan. Dr. Veening had in haar bloed gezien dat de IgG-waarde te laag was. Deze waarde heeft iets te maken met de weerstand. Dat zou dus ook kunnen verklaren waarom Xena nog steeds verkouden is. Xena krijgt hiervoor een gammaglobuline-transfusie. Helaas was het te druk op de dagbehandeling dus is dit verschoven naar woensdag. Lichamelijk onderzoek toonde geen bijzonderheden aan, behalve dat de reflexen van haar knieën niet optimaal zijn. Dit kan komen door de algehele slechte conditie, met trainen moet dit beter worden.

Tot slot kregen wij nog te horen dat de uitslag van de beenmergpunctie van 2 weken geleden aantoont, dat zij nog steeds helemaal schoon is. Wij waren er eigenlijk niet zo mee bezig, je gaat er gewoon vanuit dat ze schoon is, maar het was toch wel een behoorlijke opluchting dat dit ook inderdaad nog steeds het geval is. Dan weten we weer waarvoor we dit allemaal doen. Ik wist wel dat dit mijn/onze dag zou worden.  

Het was inderdaad heel erg druk op de dagbehandeling. Eerst had Xena wel een bed, later moest ze die weer afstaan aan een kindje dat moest slapen voor een onderzoek. Ondertussen was Lia ook nog gekomen om Xena les te geven. Ik heb ondertussen gepraat met de vader van een klein, schattig meisje Zoe genaamd. De ouders van Zoe komen uit Frankrijk en vader leert Nederlands. Ik heb al voorgesteld dat vader maar met Xena Nederlands moet praten en Xena Frans met hem, maar geloof niet dat Xena dat een goed plan vond. Zoe heeft ook leukemie en loopt een paar maanden voor op Xena, wij zien Zoe en haar vader dan ook maar een keer in de drie weken. Het is zo bijzonder om dan te zien dat vader de bloedwaardes met zijn bijna 4-jarige dochter bespreekt. Haar trombo’s waren namelijk belangrijk voor het verwijderen van de sonde. Gelukkig voor Zoe waren ze goed. Ook deze kanjer is al heel wijs.

Wij kregen van Dr. Veening ook de bloedwaardes en Xena was weer wat gedipt met haar bloedwaardes. Haar neutrofielen waren zelfs maar 0,6 (dus weer extra oppassen voor zieke mensen). Aan de hand van deze bloedwaardes is de MTX verlaagd naar 80%. Xena krijgt dus niet de volledige dosis. Volgende week krijgt ze ook maar 80%. Als het niet om het leven van mijn kind zou gaan, zou ik het zelfs allemaal nog heel interessant en fascinerend vinden dat gepuzzel.

Xena is ook nog verneveld. Er zijn toch wel grote verschillen wie de verneveling doet. Xena moest nu echt 20 minuten inhaleren, terwijl de vorige keer 15 minuten voldoende was. Ik heb nu gezien dat er in het protocol echt 20 minuten staat (mits de dosering eerder leeg is), dus dat gaan we de volgende keer goed bewaken. Xena doet het keurig zonder te stoppen maar het was pittig doordat zij vaak moest hoesten. Door de verkoudheid is de keel toch geprikkeld.

Na het vernevelen moesten wij nog een half uur wachten, maar toen mochten we toch echt naar huis. Xena was heel moe en in de auto viel zij dan ook in slaap. Het was een drukke dag, veel prikkels, veel informatie, dus de rest van de dag maar rustig aan.

Ik ben benieuwd hoe Xena zich morgen zal voelen van de MTX. Zij gaat in ieder geval niet naar school. De brugklassers hebben projectweek en dat heeft Xena vorig jaar al gedaan. Zij kan haar tijd dan beter besteden aan het maken van huiswerk.

Via twitter kreeg ik vandaag van Karin de tip dat posimistisch blijven helpt. Posimisme = positief en optimistisch, het credo van haar kanjerengel Loek*! Ik vind het zo’n mooi woord, die mag van mij toegevoegd worden aan de Van Dale.

xAnja

Dag 314-320 (12 t/m 18 september 2011) MTX, kamp en andere zaken

De afgelopen week was een drukke week, veel gebeurd.

Maandag heeft Xena voor de eerste keer de MTX in een push gekregen. De chemo zit dan in een spuitje en wordt via de PAC ingespoten. De Erwinase, Vincristine enz. loopt via een infuuszak, dit duurt dus langer. Een push is secondenwerk. Eerst is de Erwinase ingelopen en toen de chemo afgekoppeld werd, is de MTX toegediend.

De MTX heeft Xena eerder gehad maar het was toch wel spannend hoe zij hierop zou reageren. Tijdens het toedienen kun je een vieze smaak in je mond krijgen, dus we gaan maar zo’n groot blik chupa chups kopen, dat scheelt dan weer met die vieze smaak.

Xena heeft toch wel last gehad van de MTX. Ze is nog steeds een beetje verkouden, misschien speelt dat ook mee. In ieder geval was dinsdag geen goede dag.

De klas van Xena is maandag voor drie dagen vertrokken naar Bakkum voor het introductiekamp. Helaas kon Xena niet mee, maar dinsdagavond zouden ze spelletjes gaan doen, met aansluitend een disco. Ondanks dat Xena niet fit was, zijn wij toch ‘s avonds die kant op gereden. Xena heeft het goed volgehouden en heeft een paar uurtjes ‘gewoon’ meegedaan met haar klasgenoten. Toen de disco begon, zijn wij weer vertrokken, een leuke afsluiting van een mindere dag.

Xena met haar klasgenoten tijdens kamp Bakkum

Tom, bedankt voor de foto!

Woensdag weer een dagje VU. Het was druk op de dagbehandeling. Via twitter en hun blog (www.hartong.com)  volgen wij de familie van Pim. Pim is klaar met de behandeling en een van de weinige lotgenoten die wij volgen, die ook in het VU onder behandeling stond/staat. Pim moest woensdag bloed laten prikken en zij kwamen gezellig langs op de DBH. Wat een heerlijk mannetje is het. Het was fijn om zijn ouders Reinier en Gwenda even te spreken. Lotgenotencontact doet goed!

Onderonsje tussen twee kanjers

 
Toen wij klaar waren, zijn wij nog langs afdeling 9B gelopen. Nigel lag daar in verband met de hoge dosis MTX-kuur. Er waren net verse saucijzenbroodjes gebakken bij het winkeltje op de begane grond, dus we konden Nigel verwennen en onszelf natuurlijk ook. Het voelde vertrouwd om weer even op 9B te zijn, we hebben toch een heftige periode hier meegemaakt en Xena kreeg dan ook veel complimentjes dat zij er zo goed uitzag. Buiten spraken wij Sanne ook nog, een van Xena d’r vaste verpleegkundigen, dat was helemaal fijn.
 
Donderdag is Xena een paar uur naar school geweest. Het was zo vreemd om even kindloos te zijn. Ik heb mijn tijd wel nuttig besteed met boodschappen doen bij o.a. de molen in Santpoort. Ik heb weer een aardige voorraad meel en broodmixen en de broodbakmachine heeft al weer wat broodjes gebakken.
 
School ging goed, maar het traplopen valt haar zwaar tegen. Ze was dan ook best heel erg moe toen ik haar weer ophaalde. Maar ze heeft het maar toch weer mooi gedaan, elke dag zal ze weer een beetje sterker worden.
 
Vrijdagmorgen weer richting VU, Xena niet fit, beetje verhoging, verkouden. Bij het lichamelijk onderzoek was haar rechterzijkant zeer pijnlijk. Het was niet haar lever of een ander orgaan, het leek meer op een rib of spierpijn. Een echte verklaring hiervoor hebben we niet. Wel heeft Xena woensdag en donderdag 1km op de loopband gelopen (in een kwartier tijd), mogelijk komt het door het lopen in een andere houding.
 
‘s Middags kregen wij visite van Guusje en haar moeder Yvonne. Guusje moest voor een interview en een fotoshoot voor de Libelle in IJmuiden zijn. Best een lange dag, dus dan is het wel zo gezellig om bij ons een tussenstop te maken. Het was heel fijn om Yvonne en Guusje weer te zien. Het was lekker weer, dus we hebben in de tuin gezeten. Dus dames en heren, hou de kerstspecial van de Libelle in de gaten, want daarin kunnen jullie Guusje bewonderen.

Zaterdag voelde Xena zich fit, maar haar moeder iets minder. Na twee goede dagen, werd ik weer keihard met beide benen op de grond gezet. Van de week was Xena al naar mij toegekomen dat zij een leuk idee had voor mijn aankomende verjaardag. Omdat zij niet zelf iets kon kopen, wilde ze graag samen met mij naar Juwelier Ris om een bedel uit te zoeken voor onze armbanden. Alleen al dat zij zelf met dit idee kwam, deed mijn ogen vochtig worden (ja, ja ik ben een emomuts). Dus pillen ingenomen en samen met Marcel en Xena naar de juwelier. We hebben een hele mooie bedel uitgezocht, een zilveren bedel met witte/parelmoerkleurige hartjes erin, symbool voor onze verbondenheid.

‘s Avonds kwamen Sander, Boxie en Bronty bij ons eten. Jeanine was met vriendinnen een paar dagen naar Portugal. Na het eten samen tv gekeken, een ouderwets gezellige avond.

 Zondag had ik een high tea omdat mijn vriendin Nandy 50 is geworden. Een zeer geslaagde middag. Xena had vriendin Kiki op visite en wat ik heb begrepen, hebben die zich ook goed vermaakt. Toen ik boven was, hoorde ik Xena beneden lachen, dansen, zingen en gek doen. Ik was weer helemaal ontroerd, het was gewoon net alsof de ‘oude’ Xena weer terug was. We maken genoeg lol, maar dit was toch anders. Xena zei mij later dat zij precies hetzelfde gevoeld had. Even weer zijn zoals zij was voordat de leukemie bezit nam van haar leven.

Dus al met al een drukke week, waarin ik het gevoel heb dat er een positieve kentering plaatsvindt.

xAnja

Dag 313 (11 september 2011) uit eten met Nigel en zijn familie

Ik zal blij zijn als de dexa uitgewerkt is, want die nachtelijke wandelingen zijn niet goed voor mij. Xena besloot vannacht weer in haar eigen bed te gaan slapen, gevolg daarvan was dat ik een paar uur naar het plafond heb gestaard. Het duurde dan ook even voordat de mist vanmorgen uit mijn hoofd weggetrokken was. Xena had ook niet goed geslapen, dus ze kan beter blijven liggen. Vannacht nieuwe ronden, nieuwe kansen.

Marcel heeft de televisie voor de fitness geïnstalleerd. Hij vindt het helemaal fantastisch want je kunt er mee op internet en van alles en nog wat. Het is ook wel grappig, maar ik zal blij zijn als ik er ook gewoon tv op kan kijken, die kabel is namelijk nog niet aangelegd. Zodra het echt helemaal af is (ook de schuifdeuren) dan plaats ik hier een foto. Deze week maar beginnen met trainen.

Overdag hebben we een beetje rustig aan gedaan want om 17 uur hadden we afgesproken met Nigel en zijn ouders en zus. Nigel en zijn moeder Carry kennen we inmiddels goed, maar zijn vader John en zus Samantha hadden we nog niet eerder ontmoet. Nigel had enige tijd geleden aangegeven dat hij ook wel weer een keer uiteten wilde en omdat ik wel wist waar dat veilig kon, hebben we een eetafspraak gemaakt.

Wat hebben we een hele gezellige avond gehad. Heel lekker gegeten en veel lol gemaakt. Bijzonder hoe onder zulke trieste omstandigheden nieuwe vriendschappen kunnen ontstaan. Ik koester het! Lieve Nigel, Carry, John en Samantha, bedankt voor de leuke avond!

Morgenochtend weer vroeg richting VU. Deze week gaat de klas van Xena op kennismakingskamp. Xena kan helaas niet mee. We staan er maar niet teveel bij stil. Morgen wel les in het VU.

xAnja

Dag 312 (10 september 2011) BBQ Eline

Om zeven uur werd ik ruw gewekt door de wekker van Marcel. Xena heeft vannacht weer een beddendans gedaan, dus niet zij maar Marcel lag naast mij. Marcel moest werken en omdat ik toch wakker was, besloot ik cupcakes te gaan maken. Eind van de middag hebben we een feestje, dus dat komt wel op. Xena is inmiddels ook wakker en Dana moet ook haar bed uit om te gaan werken. Wentelteefjes wil Xena graag eten. Kortom het ruikt weer heerlijk in huis.

‘s Middags zijn Xena en ik op visite gegaan bij de familie Cadogan. Xena had Jady al heel lang niet meer gezien en het was fijn om weer ff bij te praten met Monique en te genieten van Indy en baby Yaëll. We konden niet te lang blijven want er stond nog een feestje op het programma en Xena moest ook nog ff rusten.

We waren precies op tijd voor de BBQ. Het was een feestje ter gelegenheid van een bijzondere gebeurtenis, namelijk dat Eline een nieuw thuis heeft gevonden bij de familie Huising. Eline heeft op jonge leeftijd haar moeder verloren en nog niet zo lang geleden ook haar vader. De voogdij is nu officieel en een feestje waardig. Een warmer gezin had ze in deze niet kunnen treffen. Het afgelopen jaar is voor Theo en Mariska zwaar geweest en dan ook nog je huis openzetten om andere te helpen, daar neem ik mijn petje voor af. Eline is een schat van een meid en haar toespraak ontroerde mij (en met mij velen) enorm. Eline gaat volgend jaar samen met Roy en Jay (haar ‘broers’) en het Heliomare-team de Alpe d’Hues beklimmen. Echt super! Eline, je bent een kanjer!! Het was een zeer geslaagd feest!

Het was heel fijn om onze labradorvrienden weer te zien. Onze vriendschap is ontstaan uit liefde voor onze honden, maar de groep is inmiddels heel hecht geworden en gaat veel verder dan onze honden. Zij hebben bijvoorbeeld de kanjerketting geadopteerd en ook het blog ‘hangt’ achter ons besloten forum. Door alles wat er is gebeurd het afgelopen jaar zijn de wandelingen en gezamenlijke etentjes naar de achtergrond geschoven. Zij waren ook altijd dankbare proefkonijnen voor al mijn baksels, dus mijn cupcakes gevuld met kersenvulling en opgespoten met Baileys-creme waren erg welkom.

Vriendinnen van labradortalk

Het was ondanks dat Xena veel pijn had, een fijne dag!

xAnja

Dag 311 (9 september 2011) laatste dexa-dag

Een slechte nacht, door dexa en migraine! Gelukkig kunnen we in de ochtend rustig aan doen. Xena heeft pijn in haar benen en kaken, bijwerkingen van de vincristine. Haar rug voelt ook heel onprettig. Vandaag laatste dexa-dag en laatste chemodag van deze week.

De taxi is (veel) te laat, daardoor zijn wij te laat in het ziekenhuis. Op zich is dat geen probleem maar als je pas in de middag chemo krijgt dan, wordt het allemaal een beetje krapjes. En twee keer in een week het licht uitdoen op de dagbehandeling, voelt niet fijn.

De kinderarts i.o. kijkt haar na en de Erwinase wordt aangehangen. Xena heeft geen energie om te wordfeuden of twitteren, dus het wordt een filmpje. In de hoek ligt een meisje, ook niet aanspreekbaar, erg ziek. Ze krijgt een sonde en wordt een nachtje opgenomen op 9c omdat er geen plek is op 9b. Xena en ik kijken elkaar aan en krijgen een flashback.

Het is sowieso een dag van flashbacks. Het is namelijk precies 3 jaar geleden dat een dame meer met haar kind op de achterbank bezig was, dan met autorijden. Het gevolg is dat zij niet zag dat ik stil stond. Een half uur later lag ik op een plank met een kraag, nauwelijks aanspreekbaar, in de ambulance. Haar onoplettendheid heeft mijn leven veranderd, drastisch veranderd. Van die energieke, levenslustige en hardwerkende vrouw is niets meer over. Ruim 15 maanden revalidatiecentrum, alternatieve geneesheren, neuroloog, huisarts, fysiotherapeut, bergen medicijnen en zelfhulpboeken verder, is het zoals het is. En het is niet veel meer. Van mijn hele leuke baan heb ik afscheid moeten nemen, ik zou net starten met een HBO-studie Arbeidsreïntegratie, boeken weer ingeleverd, op school actief zijn, helaas niet meer mogelijk, leuke dingen doen met man en kids is heel erg beperkt. Mijn zeer volle ‘sociale’agenda is een ziekenhuis-agenda geworden.

Twee maanden voordat Xena ziek werd, ben ik gestopt in Heliomare omdat het niet meer ging. Ik ging daar heen om weer de oude Anja te worden, helaas bleek al snel dat dit kansloos was. Tweede doelstelling was om eruit te halen wat eruit te halen viel. Dat laatste bleek niet veel te zijn. Ik werd behandeld door ergotherapeut, fysiotherapeut, bewegingstherapeut, psycholoog en maatschappelijk werk. Helemaal nutteloos was het zeker niet, ik heb geleerd om beter om te gaan met mijn beperkingen. Iets doen, dan weer rusten, iets doen, rusten enz. Mijn psycholoog was een leuke vent, maar het type ‘maak je niet druk’ en dat versus type ‘ik maak me altijd druk’ leverde opmerkelijke discussies op. Zijn grootste punt was, dat ik moest stoppen met vechten om iets te bereiken wat niet meer haalbaar is. Mijn antwoord was steeds als ik niet meer vecht, dan kom ik mijn bed niet meer uit”. Elke morgen is het een gevecht om op te staan. In bed heb ik het minste pijn, maar de hele dag in bed liggen, lost niks op. De wereld is te mooi om zo aan je voorbij te laten gaan. Dus vecht ik om op te staan en dingen te ondernemen. Soms gaat dit goed, vaak niet, dan word ik weer keihard teruggeworpen.

Ik ben blij dat ik niet naar de psycholoog geluisterd heb, ik moet nu namelijk nog harder vechten. Vechten om op de been te blijven voor Xena. Om voor haar te zorgen en haar te begeleiden naar het ziekenhuis. Dat lukt, maar het eist zijn tol. De afgelopen dagen Xena van en naar school brengen, valt mij zwaar. Met mijn medicijnen kan en mag ik niet autorijden. Dus bij een aanval is dan de keuze wel of niet medicijnen innemen. Ook de druk van op tijd zijn, vergt enige aanpassing. Ik ben het beste gebaat bij alles in mijn tempo te doen, dat gaat nu dus niet.

Waarom schrijf ik dit alles op een blog van het gevecht van Xena? Ik hoop hiermee wat duidelijkheid te creëren over waarom ik zo vaak ziek ben. Er wordt mij vaak gevraagd of ik nog werk. Ik merk dat ik mij schaam om te moeten zeggen dat dat niet het geval is. De ziekte van Xena heeft het verdriet om niet meer te kunnen werken wel naar de achtergrond gedrukt. Voor haar zorgen is nu mijn taak, mijn belangrijkste werk ook en misschien wel het dankbaarste ooit. Maar het komt denk ik, omdat een groot deel van je identiteit toch ook ontleent aan datgene wat je doet. Xena en ik vechten samen, gesteund door Marcel en Dana, die door onze ziektes ook hun leven drastisch zagen veranderen. We worden gesteund door familie, vrienden en bekenden, maar als Xena beroerd door de chemo en door de migraine in bed liggen, dan is het toch een vrij eenzaam gevecht. Gelukkig ben ik optimistisch ingesteld en denk dan maar weer, er komen ook betere tijden! De mevrouw die dit alles op haar geweten heeft, heeft overigens nooit meer iets van zich laten horen. De schade is afgewikkeld en ik ga door met mijn leven.

Om half vijf mochten we naar huis. Thuisgekomen waren Xena en ik zo moe, dat we in slaap gevallen zijn en Marcel ons wakker moest maken. Later op de avond viel Xena op de bank weer in slaap. Het was ook een zware week. Nu weekend!!

xAnja

 

Dag 310 (8 september 2011) beenmerg- en lumbaalpunctie

Na een zeer onrustige en korte nacht waren wij om 7 uur al op pad richting VU.  Het was nog rustig op de weg, dus om half acht waren wij al bij dagchirurgie. Slechts een keer eerder zijn wij via deze weg naar de operatiekamer gegaan, alle andere keren zijn wij via  afdeling 9B gegaan. Toch altijd weer een beetje spannend iets nieuws.

Xena was als eerste aan de beurt en even na acht uur verliet ik, na ons ritueeltje, weer de OK. Het is een relatief korte ingreep, dus kwartier later of zo kwam de kinderarts al vertellen dat het goed was gegaan, puncties gingen soepel en op het ‘oog’ zag het beenmerg er goed uit (vlokkerig). Zij kan natuurlijk niet in het beenmerg zelf kijken, maar ze hebben genoeg ervaring om wel verschil te zien. Volgende week zullen wij wel de uitslag hiervan krijgen. Toch altijd weer een spannend moment. Ook heeft zij MTX (chemo) via ruggenprik gekregen.

Xena was heel erg moe, dus heeft zij bijna de gehele 4 uur dat zij plat moest blijven liggen geslapen. Cliniclowns Noppen en Neel hebben een heel toneelstuk opgevoerd voor de twee andere kanjers Amr en Hidde die ook door de puncties plat moesten blijven liggen. Xena heeft er niks van meegekregen.

Om half een mochten we gelukkig al weer naar huis toe. Xena had nog niets gegeten dus ze wilde heel graag tosti’s eten. Daarna zijn wij beiden weer in bed gekropen, de migraine had mij weer in zijn greep.

Xena is met haar 4e dag dexa bezig en vanmiddag voor het eerst deze week merkte ik dat ze er last van had, in zichzelf gekeerd, niet echt spraakzaam. Dat was ik ook niet, dus dat kwam goed uit.

Vanavond voelde ik ineens het bed trillen en had ik een raar gevoel in mijn hoofd, ik dacht nog wauw die medicijnen doen rare dingen met mij. Een half uur later bleek dat het een aardbeving was. Rare gewaarwording! Maar ach je moet alles een keer in je leven meemaken.

De plek waar de beenmergpunctie is gedaan, is pijnlijk. Ze heeft ook een beetje hoofdpijn en ze is moe. Het is ook een hele pittige week geweest tot nu toe. Morgenochtend mogen we uitslapen, we worden pas later in het VU verwacht. Morgen ook laatste dexadag en dan is het weer weekend.

xAnja

Dag 307-309 (5 t/m 7 september 2011) start school, start nieuw protocol

Maandag, de start van een nieuw schooljaar, tevens start van een nieuw protocol. In de ochtend is Xena naar school geweest om haar rooster op te halen en voor de klassenfoto. Daarna zijn we gelijk doorgegaan naar het VU, waar Xena Vincristine en Erwinase kreeg. Haar bloedwaardes waren keurig, net als haar gewicht 43 kg. Ook is ze weer gestart met de dexa. In het nieuwe protocol is de doxorubicine vervangen door MTX. Deze week echter niet op maandag maar op donderdag via een lumbaalpunctie. Tevens moet Xena in het nieuwe protocol dagelijks chemo via een capsule innemen (6-MP). Deze laatste chemo is de chemo die bij Xena niet goed afgebroken wordt, waardoor ze sneller in aplasie raakt. Spannend hoe dit dus nu gaat verlopen, nu ze deze dagelijks moet innemen. In het nieuwe protocol komen de wekelijkse kweken en de dagelijkse antibiotica en anti-schimmelmedicatie te vervallen, groot voordeel. Maar ik vind het ook wel een beetje eng, want ze was voorheen in ieder geval nog wel een beetje beschermd, maar nu dus helemaal niet meer. Dit betekent nog voorzichtiger zijn.

Dinsdag is Xena weer naar school geweest. Zij gaat dit schooljaar 5 vakken volgen (Nederlands, Engels, wiskunde, aardrijkskunde en geschiedenis). Omdat ze vandaag dus 3 tussenuren had, ben ik het eerste lesuur in de auto blijven zitten, zodat ze daarna weer mee naar huis kon. Xena is gaan rusten en ‘s middags heb ik haar weer teruggebracht voor 2 lesuren.

Gedurende mijn blogpauze heeft Marcel een vloer in de berging gelegd en dinsdag zijn de loopband en de hometrainer geleverd. Tezamen met de crosstrainer is Fitness Huizinga een feit. Xena heeft de eerste trainingsronde al achter de rug (en haar papa ook). Nu nog een schuifwand voor de spullen die bewaard zijn gebleven en een televisie ophangen en dan is ie echt klaar.

Vandaag is Xena in de morgen naar school geweest, wel 3 lesuren achter. Wij zijn zo trots op haar en haar doorzettingsvermogen. Juist in deze week, haar slechte week, doet ze het gewoon. Zij was om 12.15 uur klaar met school en een uur later zaten we al weer in de taxi richting het VU. In het ziekenhuis heeft ze bijna de gehele tijd geslapen, zo moe was ze.

Morgen moeten wij al om 7 uur weer richting het VU, Xena staat namelijk als eerste op het OK-programma voor een lumbaal- en beenmergpunctie. Zij moet dan 4 uur plat blijven liggen, dus met een beetje geluk zijn wij begin van de middag weer thuis.

Een druk begin van het nieuwe schooljaar!

xAnja