Monthly Archives: augustus 2011

Dag 275 (4 augustus 2011) Camping De Bongerd

Xena loopt over van de energie, zeker in haar hoofd, haar lijf zit nog niet op hetzelfde niveau. Maar het is geweldig om te zien dat ze de deur uit wil, plannen maakt. We hadden vanmorgen al diverse dingen bedacht totdat ze ineens zei dat ze het wel leuk zou vinden om Jady te bezoeken die op de camping was. Isabel zou er namelijk ook zijn. De opa en oma van Jady hebben op Camping De Bongerd in Tuitjenhorn een stacaravan. Wij hebben op deze camping ook een aantal jaren in het voorseizoen gestaan. Wij hadden toen een toercaravan, mooie tijden, ideaal voor de kids, helaas vaak slecht weer, veel gesleep en toen was ik er wel weer klaar mee. Nu gingen we dus na jaren weer naar De Bongerd.

Xena heeft vandaag veel gelopen, rolstoel was wel mee, maar die hoort bij het ziekenhuis en als je iets leuks doet, dan wil je niet in een rolstoel. Ik ben trots op mijn meisje want het was toch ook wel confronterend, want terwijl haar vriendinnen aan het zwemmen waren, zat zij aan de zijkant toe te kijken en kon ze zelfs genieten van haar vriendinnen en kleine Indy in het peuterbadje.

Het was een gezellige middag en Xena heeft zelfs een beetje kleur op haar wangen gekregen. Toen wij terug liepen naar de auto, zijn we nog ff langs ‘ons’ plekje gegaan. Als we toen wisten, wat we nu weten, dan hadden we deze zomer ook op die camping gestaan. Maar ja, alles loopt altijd anders!

Xena bij het zwembad, kijkend naar Indy

 

Na het zwemmen is het toch een beetje frisjes

 

Drie vriendinnen op een rij

 

Samen nog even een spelletje spelen

 

Kleine Yaëll was ook mee

 
 Toen wij thuiskwamen lag de deurmat vol met kaarten, wat een leuke verrassing!
 

Post, zelfs voor alle leden van het gezin!

 
Morgen weer een dagje VU. Maar ook de verjaardag van Pauline, hopelijk zijn we op tijd thuis om daar nog even langs te gaan. En als het goed is ‘s avonds visite van iemand die we alleen via twitter en email kennen. Druk dagje dus!
 
xAnja
 
 

Dag 274 (3 augustus 2011) Je maakt nog eens iets mee …..

Vandaag was een dag die ik niet snel zal vergeten en eigenlijk om de verkeerde reden. Vanmorgen werden wij (te) vroeg opgehaald door een taxi-chauffeur, het regende dus bleef hij in de auto terwijl Xena hem opwachtte in de deuropening met de rolstoel. Toen ik naar de taxi beende, kwam meneer ook uit zijn auto.

We waren de wijk nog niet uit of ik had al spijt dat wij in de auto gestapt waren. Terwijl de navigatie rechts aangaf, hetgeen ook goed was, reed hij links. Ik zei direct, u moet hier rechts, waarom meneer aan mij vroeg of ik dat wel zeker wist. Ja meneer, dat weet ik zeker ik woon hier al bijna 10 jaar! Zijn antwoord, maar ik ben al 20 jaar taxi-chauffeur. Op dat moment besloot ik niets meer te zeggen, maar het begon al aardig te borrelen.

Toen nam hij de Grote Buitendijk, een weg met enorm veel en hoge drempels, alsof het een racebaan was, Xena en ik werden steeds gelanceerd. En nog hield ik mijn mond, wel kwam er wat stoom uit mijn oren……….

De radio stond al op een aardig volume maar toen ‘Er hangt liefde in de lucht’ van Gerard Joling ging deze op volume ‘oordopjes nodig’ en ging meneer gezellig meezingen. Nu vind ik het wel een vrolijk nummer maar niet op dit volume en zeker niet met mijn hoofdpijn. Toen Gerard en chauffeur uitgezongen waren en de radio op hetzelfde volume bleef staan, heb ik vriendelijk gevraagd of de radio iets zachter mocht. Met een diepe zucht zette hij de radio uit en mompelde passagiers hebben ook altijd iets te zeiken…………. En toen kon ik me dus niet meer inhouden en vertelde hem dat hij wel een beetje meer rekening mocht met zijn passagiers. Hoezo rekening houden, ik zeg heeft ie die rolstoel niet gezien die achterin de auto ligt en mijn zieke dochter? We gaan niet voor onze lol naar het VU. U zet de radio knetterhard, gebruikt de weg als kermisattractie en u bent eigenwijs.

Hij had ook zo zijn problemen hoor, de radio stond zo hard om een beetje zijn zinnen te verzetten, hij had in korte tijd twee dierbaren verloren, dat was pas een hard gelag. Ik condoleerde hem daarmee maar als hij zich niet goed voelde, dan moest hij zich ziek melden, maar niet afreageren door als een gek te rijden. Ziek melden had ie al geprobeerd. Waarop ik nog zei dan moet u naar de bedrijfsarts als u het ergens niet mee eens bent of anders door naar uw huisarts. Hij bleef maar over zijn problemen praten, hoe erg het allemaal wel niet was, niet oplettende op het verkeer, maar in de spiegel naar mij kijken. Ik werd zo pissig op hem dat ik heel bitchy zei, weet je wat pas erg is, als je dochter op 12-jarige leeftijd kanker krijgt en nu wil ik niks meer over uw problemen horen.

Na tien minuten bood ie zijn excuses aan, maar daar meende hij geen reet van en dat heb ik hem ook gezegd. De rest van de rit verliep in stilte.

Bij het VU aangekomen, wisten Xeen en ik niet hoe snel wij die auto uit moesten. Hij zei nogmaals sorry mevrouw en bleef maar mijn arm vasthouden. Ik mijn arm lostrekken en liep gelijk naar Xena, hij weer achter mij aan, weer mijn arm vasthouden. Mevrouw, ik meen het nu echt. Waarop ik dus weer zei, dat kan wel zijn, maar u bent een gevaar op de weg. U bent ziek, overspannen en moet rust nemen. Aan de manier waarop hij ineens heel zenuwachtig deed, maar mij probeerde tegen te houden, merkte ik aan alles dat het hem er veel aan gelegen lag dat ik niet de centrale zou bellen. Hij bleef maar zeggen dat het toch allemaal mee viel. Ik was er klaar mee, stonden Xena en ik daar in de regen met een chauffeur die duidelijk overspannen was. Ik heb hem eerlijk gezegd dat ik de centrale wel zou bellen om door te geven dat ik nooit meer bij hem in de auto wilde zitten. Toen raakte hij pas goed in paniek. Nogmaals gezegd dat hij hulp moest zoeken, dat hij rust nodig had en ben gauw doorgelopen de hal in onder de mensen. Daar heb ik direct de taxi-centrale gebeld en doorgegeven dat ik nooit meer door deze man opgehaald wilde worden en dat deze man ziek is. Niet in details gegaan, maar doorgegeven dat personeelszaken mij altijd mag bellen. Toen de centraliste zag wie de chauffeur was, begreep ze genoeg en ik was niet de eerste.

Ik vind het vervelend om iemand in de problemen te brengen, ik weet als geen ander door mijn werk en mijn eigen situatie dat er veel kan gebeuren in een mensenleven waardoor het even niet zo goed met je gaat, maar deze man is een gevaar op de weg. Ik zou het mijzelf nooit vergeven als ik er later achter kom dat hij een ongeluk veroorzaakt heeft of erger…….

Xena zei mij later dat ze het niet fijn vond dat wij zo’n ruzie maakten in die taxi maar dat ze echt bang was voor die man en zijn rijstijl. Wij hebben inmiddels al heel wat chauffeurs meegemaakt en ook gedurende mijn revalidatie ben ik door veel chauffeurs naar Heliomare gebracht en gehaald, nog nooit zoiets meegemaakt. Tuurlijk is de ene chauffeur gezelliger dan de andere en ook horen we veel privé-verhalen maar toch er is een grens en dit was voor mij de grens.

Gelukkig liep het in het ziekenhuis zeer voorspoedig en drie uur later stonden we weer buiten en bracht Marcel ons naar huis.

Xena had nog steeds vleugels van de dinsdag, ze heeft zelfs huiswerk gemaakt en geholpen met het avondeten. Ik merk dat ze weer meer energie krijgt en daar moeten we gebruik van maken de komende dagen. Zo fijn dat ze zich weer wat beter voelt.

xAnja

Dag 273 (2 augustus 2011) Een dag op de filmset

Wat een geweldige dag hebben we gehad! Het zal geen happy ending-film worden, omdat de hoofdrolspeelster de leukemie niet overleeft, maar deze film gaat echt top worden. En dat niet omdat Xena een figurantenrol heeft, maar vooral omdat er zo respectvol met het verhaal om gesprongen wordt. Het is niet alleen een film, maar ook een soort ‘ode’ aan al die kanjers die vechten tegen kanker.

We waren er rond tien uur. Er waren nog een aantal kikakids en er was Maria, de kinderbegeleidster. De opnames waren in een leegstaand kantoorpand waar een compleet ziekenhuisafdeling nagebouwd is. Het was allemaal wat ruimer opgezet dan wij van het VU kennen, maar het was erg realistisch en vooral erg ‘gezellig’. Xena zei zelfs dat je hier wel voor je lol zou willen liggen, bij wijze van spreken dan ;-).

Uiteindelijk werd het een lange dag wachten en kwamen er regelmatig mensen langs om zich voor te stellen, eigenlijk net zoals in het ziekenhuis. Wachten en handjes schudden met mensen waarvan je daarna eigenlijk niet meer weet hoe ze heten en wat hun functie is.

Xena zat in een comfortabele stoel en er werden later nog mooie ligstoelen gebracht voor de andere kids. Ik heb diverse foto’s gemaakt, maar deze mogen niet openbaar gemaakt worden totdat de film in de bioscoop is. Deze houden jullie dan ook nog te goed van mij.

Rond drie uur was het de buurt aan Xena. De opnames waren in een soort speelkamer, waar de hoofdrolspeelster kennis maakt met lotgenoten en met de kanjerketting. Ook lagen er op de set tijdschriften van het VOKK, o.a. de Attent met Thomas* op de voorkant. Er zijn een paar mooie shots van Xena gemaakt, het zou mooi zijn als die er niet uitgemonteerd worden, want ze deed het heel goed. Dana en ik mochten op de monitor meekijken. Echt supergaaf!

Aan iedereen en alles merk je dat ze proberen om de film zo waarheidsgetrouw te maken. Tuurlijk is het een film maar alleen al de wijze waarop er met de kanjers omgegaan werd, heeft diepe indruk achtergelaten. Aan de andere kant denk ik dat al die kanjers ook een diepe indruk bij de crew achtergelaten heeft. De kanjerketting van Xena deed dat in ieder geval zeker. Helaas liep het allemaal een beetje uit waardoor Dana niet aan bod is gekomen, maar ook voor haar was het wel een interessante ervaring.

De komende dagen krijgen wij bericht wanneer en of ze Xena nog kunnen gebruiken voor andere scenes. Al met al een lange dag, maar het heeft Xena vleugels gegeven. Vanavond heeft zij op twitter gezet: ‘vandaag heeft me goed gedaan! Ik kan er weer tegen!’! En dat zie je aan haar, ze straalt gewoon!

Ons doel is overleven en de weg daarnaartoe zo plezierig mogelijk maken! Vandaag is dat zeker gelukt!

xAnja

Dag 272 (1 augustus 2011) Emlazalf

Voor het aanprikken, smeren wij altijd een flinke klodder Emlazalf op het aanprikgebied en daarover heen een speciale pleister. Deze zalf zorgt ervoor dat het aanprikken iets minder pijnlijk is. Doordat Xena d’r huid zo gevoelig is, hebben we gemerkt dat er steeds weer kleine wondjes ontstaan na het verwijderen van de pleisters, de Emlazalf verweekt te huid nog meer. Vorige week is ze drie keer aangeprikt, dus ook drie keer pleisters verwijderd, de huid zag er steeds beroerder uit. Vanmorgen heb ik dan ook Xena voorgesteld om het aanprikken te doen zonder Emla, een keer bezien hoe pijnlijk het dan nog is. Waar Xena namelijk eerst de PAC had, hoefde ze helemaal geen Emla te gebruiken, want daar merkte ze nauwelijk iets van het aanprikken. Hier is met name het vastpakken zo pijnlijk. Xena was het met mij eens, dit een keer te proberen.

Dus na het weeg- en meetmoment (overigens 40,2 kg, kilo weer afgevallen :-(), was het zo ver.  De huid was een beetje verdoofd met zogenaamde bananenspray (ook een soort van verdovende spray). Xena vond het heel spannend, dus geprobeerd met ons ‘slappe-geklets’-techniek haar af te leiden. Helaas zonder succes want wat nog niet eerder gebeurd is, gebeurde dus vanmorgen…… de verpleegkundige prikte ernaast. Wel in de PAC maar dan op het randje en dan gaat ie niet verder de PAC in. Er moest dus opnieuw geprikt worden en weer voelen en goed vastpakken. Poging nummer twee ging wel goed, maar dit alles was dus geen pretje en zeker niet voor herhaling vatbaar.

Xena zei later dat het prikken nog niet het ergste was, maar zij raakte behoorlijk in paniek omdat zij zo bang is dat haar PAC kantelt en dus weer verwijderd moet worden. Er is enige tijd geleden een keer door een verpleegkundige gezegd dat haar PAC een beetje gekanteld lag en daardoor moeilijk aanprikbaar was. Wij hadden dit nog nooit gehoord bij het aanprikken dus ik nam het ook niet zo serieus, maar Xena dus wel. Zij heeft weken daarna nog regelmatig gevraagd aan andere verpleegkundigen of zij iets dergelijks voelden, maar niemand deelde die mening. Xena durft zelfs niet zo goed op die zij te liggen vanwege de angst dat die PAC kantelt. En in een keer kwam die angst er uit. Ons dappere grietje heeft al zoveel complicaties en ellende meegemaakt dat de schrik er aardig in zit en het lijkt wel of het tijdens en vlak na zo’n dexa-week erger is. Zij is het vertrouwen in haar lijf kwijt en dat is natuurlijk niet vreemd, gezien de afgelopen maanden.

Omdat Xena zich ook niet heel goed voelde en haar bepaalde leverwaarde (bilirubine) vrijdag verhoogd was, werd er weer een compleet bloedbeeld afgenomen. Tijdens het lichamelijk onderzoek, bleef de rechterkant van haar buik erg pijnlijk. De arts wilde daarom eerst het bloedonderzoek afwachten alvorens de chemo te geven.

Xena heeft ook nog steeds last van oorsuizen en ook oorpijn, maar haar trommelvliezen zagen er normaal uit. Het niet goed voelen, het oorsuizen en alle andere kwalen zijn alemaal het gevolg/bijwerkingen van de chemo’s. Algehele malaise en helaas weinig aan te doen. Dokter Hester heeft beloofd dat het echt in het tweede jaar beter zal gaan!

Gelukkig was er wel een bed vrij zodat Xena kon gaan liggen, er was voor de rest niemand dus heerlijk rustig. Na ruim een uur kregen wij te horen dat de bloeduitslag goed was, de bilirubine was ook mooi gedaald, de chemo kon gegeven worden. Vanaf dat moment duurt het dan twee uur (inlopen chemo + spoelen duurt 1 uur, daarna nog een uur ‘nablijven’ ter controle), dan afsluiten en naar huis. Doordat wij goed kunnen inschatten hoe laat we dan echt wegmogen, hoeven we ook niet lang te wachten totdat Marcel ons weer ophaalt. Helaas kwam er later nog een kleine kindje dat een trilhaaronderzoek had gehad. Deze kids krijgen een medicijn dormicum, waardoor ze niet merken wat er gebeurd is, maar zij wel bij kennis zijn geweest. Die kinderen lijken net dronken, staan te waggelen op hun benen en moeten daarom ook in bed blijven liggen. Ze kunnen heel vrolijk zijn, maar wij maken alleen diegene met de ‘kwade dronk’ mee, want bij ons zijn ze altijd boos en huilen ze enorm. Die ouders proberen dan eigenlijk heel wanhopig die kinderen rustig te krijgen, tenslotte liggen er nog meer zieke kinderen, maar dat is eigenlijk onbegonnen werk. Zo ook vandaag, Xena heeft er uiteindelijk ook iets van gezegd tegen de verpleging, want het gehuil en dan die leuke lawaai-makende speelgoeddingen, doen je trommelvliezen geen goed! Gelukkig mochten ze kort daarna naar huis. Die kids en hun ouders kunnen er niks aan doen, maar als je zelf al niet lekker bent, dan is dit best belastend.

Half drie stonden we weer buiten, we waren om kwart voor tien vertrokken van huis, dus toch wel weer een aantal uur onderweg.

Op de terugweg wilde Xena garnalen van de Mac, wij die dingen via de Mcdrive besteld en erbij gezegd dat ze vers gebakken moesten worden. De bestelling was zo snel klaar dat dat never vers gebakken kon zijn. Ik vraag dus aan die knul bij dat loket, zijn ze vers gebakken? Ja mevrouw, vers gebakken, ik leg uit dochter kanker, mag alleen vers gebakken product, dus deze garnalen die wij net besteld zijn, zijn toen gelijk vers gebakken? Ja echt waar en onze producten mogen 20 minuten blijven liggen dus zijn altijd vers. Diegene die mij persoonlijk kennen, weten dat ik toen ontplofte en die knul gelijk de mond gesnoerd heb en om de manager gevraagd heb. Manager natuurlijk gelijk zijn excuses aangeboden, had die knul nooit mogen zeggen, er werden inmiddels verse garnalen gebakken en om dit probleem voortaan te voorkomen, standaard naar de manager vragen. Wat was ik boos op dat knulletje, keihard staan liegen! De garnalen die Xena nu kreeg, waren zo heet dat ze echt moesten afkoelen, hoe vaak hebben jullie dat bij producten van de Mac gehad????

Thuisgekomen had Dana de tuin al in gereedheid gebracht, dus de rest van de middag hebben wij in de tuin gezeten en zelfs in de tuin gegeten. Heerlijk dat zomerse gevoel.

Zojuist heb ik de ziekenhuistas voor Xena in orde gemaakt. Wij worden om half elf op de set verwacht. Ik moet meerdere setjes meenemen en dat waren eigenlijk ook precies de dingen die Xena normaal ook draagt in het ziekenhuis. Ik ben wel benieuwd hoe dat morgen allemaal zal gaan en hoe waarheidsgetrouw het is. Ik weet dat er diverse kanjerkettingen gemaakt zijn, maar wij nemen ook haar eigen ketting mee. Het zal een lange dag worden, maar er is vast genoeg te zien. De fotocamera is ingepakt maar weet niet in hoeverre ik wat mag filmen of dat ik foto’s mag maken. In ieder geval krijgen jullie een volledig verslag, wordt vervolgd dus!

xAnja

Dag 269-271 (29 t/m 31 juli 2011) weekend

Vrijdag was het bij het opstaan al duidelijk dat dit niet Xena d’r dag zou worden. De gedachte om te gaan spijbelen, kwam zelfs in haar op. Omdat de smoes dat ze niet kon komen omdat ze ziek was, niet zou gaan werken, had ze bedacht dat wij door een plaatselijke sneeuwbui, ingesneeuwd waren. Gezien het niet-zomerse weer, was het best een goede smoes geweest, maar helaas.

In de taxi heeft Xena tegen mij aan gelegen, zo naar was ze, ze zag gewoon grauw met donkere kringen onder haar ogen. Op de dagbehandeling zag de verpleegkundige ook dat het niet goed ging, dus ze werd gelijk op bed gelegd en de dokter werd erbij gehaald. Lichamelijk onderzoek leverde niet echt iets op. Xena had o.a. last van oorsuizen en buikpijn. De dokter gaf groen licht voor de chemo Erwinase, maar er werd voor de zekerheid wel een compleet bloedbeeld afgenomen. Xena had wel een klein beetje verhoging, maar dat past bij de dexamethason. Het bloed leverde eigenlijk ook niet echt iets op, gezien haar gelaatskleur zou je zeggen dat haar Hb heel laag zou zijn, maar die was 6.4, leuco’s en neutrofielen boven de 2.0, dus geen reden voor zorgen. Wel toonde het bloed aan dat de lever moeite heeft met het afbreken van de vincristine, de chemo die maandag gegeven was. Dit zou mogelijk ook de buikpijn kunnen verklaren. Maar zeker weten doen wij dat niet. Ze heeft eigenlijk bijna de gehele tijd geslapen, d’r iPad heeft ze niet eens aangeraakt en dat wil wat zeggen. Toen we bijna naar huis mochten, kwam Michelle, de pedagogisch medewerkster  (PM) nog even langs. Vorige week was ik haar op de afdeling 9b tegengekomen en toen vertelde ik haar dat Xena haar miste. Nu blijkt dat door de bezuinigingen er geen formatie is om PM’ers ook naar de dagbehandeling te laten komen en omdat Xena al enige tijd geen geplande opnames had (of maar voor een nachtje), liepen zij elkaar steeds mis. Michelle gaat nu toch kijken of er niet iets geregeld kan worden. Xena heeft het niet zo met psychologen maar met Michelle kan ze wel fijn praten, dus zou mooi zijn als ze wat vaker langs kan komen.

Thuisgekomen wilde Xena ook niet in bad maar is gelijk in bed gaan liggen en viel vrij snel in slaap. Ze wilde zelfs niks eten. Wij zouden ‘s avonds bij Karin en familie eten en gelukkig was ze toen een beetje opgeknapt. Ze heeft heerlijk zitten smullen van de zalm in bladerdeeg en de frietjes, na het eten ook nog Hollands Got Talent gekeken, dus al met al werd het toch nog een latertje en een geslaagde avond. Xena had Isabel echt gemist en dit was pas een weekje, de echte vakantie moet nog komen :-(. We hebben maar gelijk een afspraak gemaakt dat de hele familie bij ons komt eten als ze terug zijn van vakantie.

Die nacht niet goed geslapen en daardoor ook niet helemaal in haar hum die zaterdag. Alles wat ik voorstelde, dat was het net niet. Ik snap het ook wel, ze wil wel, maar haar lijf werkt gewoon niet mee. En Xena wil gewoon niet in de rolstoel vervoerd worden. Naar het ziekenhuis in de rolstoel prima, maar bij leuke dingen doen, hoort geen rolstoel.

Gelukkig kwam Kiki ‘s middags nog even langs voordat zij drie weken naar haar vader in Brabant zou gaan, en toen zijn Marcel en ik ff snel naar IJmuiden gegaan. Af en toe vliegt het mij ook een beetje aan, dat binnen zitten.

‘s Ochtends was Casper, een klasgenoot van Xena van zowel lagere als middelbare school, al langs geweest om zijn fiets en outfit te showen. Helaas stond Xena toen net onder de douche maar gelukkig kwam hij later op de middag nog een keer terug. Casper gaat, samen met zijn vader Rob, volgend jaar voor Daniël en Xena de Alpe d’huez beklimmen. Wij vinden het ongelooflijk stoer van beide heren en zijn dan ook heel trots.

Casper in vol tenue

Eind van de middag kwam Esther haar nieuwe Vespa showen, uiteraard hebben we gelijk even een stukje gescoot, wat een gaaf ding. De rest van de familie was met de Fiat gekomen dus ze konden gelijk blijven eten. Xena wilde graag kip uit de oven eten en omdat dit toch enige tijd duurt voordat dit klaar is, konden we er ook wel ouderwets gebakken aardappelen bij eten. De mannen gingen boodschappen halen en ik heb Esther gelijk aan het werk gezet, 2,5 kg aardappels schillen, nou ik ben maar gaan helpen, want anders hadden we nu nog niet gegeten.

Leuke meid, maar aardappels schillen kan ze niet 😉

Xena en Mitzy hebben nog aan het foto-album van Londen gewerkt. Dat is inmiddels ook al weer bijna een jaar geleden, wordt nu toch echt tijd dat dat album geprint gaat worden (kleine hint meiden). We hebben zeer uitgebreid gegeten en het was erg gezellig. Xena is tussendoor gaan liggen en ook na het eten hield ze het niet lang meer vol, maar al met al is de dag beter verlopen dan ik ‘s ochtends gedacht had.

Ook zaterdagnacht heeft ze niet zo goed geslapen. Ze is er wel vijf keer uit geweest om te plassen. Zondagmorgen werd ze wakker met oorpijn aan beide kanten, ook had ze rode wangen. Haar temperatuur was wel iets hoger dan normaal, maar niet echt verontrustend. Uiteindelijk heeft ze de hele dag in bed gelegen. ‘s Middags kwamen de ouders van Dana d’r vriendin Robynn nog langs om de vakantie te bespreken. Zij zijn zo lief om Dana mee te nemen op vakantie, over een week gaat ons meisje twee weken naar Tenerife. Het loslaten komt wel iets vroeger dan ik gehoopt en gepland had, maar ze is bij Ferry en Saskia in goede handen.

Na het eten kwamen Sander, Jeanine, Boxie en Bronty nog even gedag zeggen voordat ook zij op vakantie gaan. Xena is daarvoor wel even naar beneden gekomen, maar dat duurde niet zo lang. Boxie en Bronty zijn toen maar naar boven gegaan en er werd flink gelachen, You Tube doet het altijd goed.

Morgen is het een week geleden dat ze de zware chemo’s heeft gehad. Xena merkt zelf ook dat het langer duurt voordat ze hersteld is en de klachten worden erger. Ze heeft rare wiebelbenen, pijn in haar kaken en ze is moe en slap. Over twee weken nog één keer de chemo Doxorubicine, die wordt daarna vervangen door de MTX. De vincristine krijgt ze tot het einde van de behandeling. Niet te ver vooruit kijken, dat is niet goed voor je psyche, per week bekijken en we laten het maar over ons heen komen.

De komende week staan er wel wat leuke dingen op de planning. Dinsdag natuurlijk de filmopnames en zondag gaan we varen met de familie Burger. Tussendoor nog wat verjaardagen en o ja, ook nog drie keer chemo!

Tot slot wil ik nog even zeggen dat het fijn is dat Xena nog steeds regelmatig post krijgt, zelfs van mensen die wij niet (persoonlijk) kennen, soms hebben we echt geen idee hoe mensen aan ons adres komen. Brieven van vriendinnen, maandelijkse kaarten van (groot)ouders van vriendinnen, haar eigen opa en Helga uit Spanje en van mensen waarvan ik weet dat ze het niet zo breed hebben. Het wordt erg gewaardeerd! Maar de mooiste kaart van deze week is die van kanjerguusje, zij had zelf een kaart gemaakt omdat Xena drie keer in de week chemo krijgt. Dan ben je toch wel een opperkanjer!!!

xAnja