Dag 286-287 (15 en 16 augustus 2011) Dexaweek

Wat een kater om na zo’n heerlijk weekend weer vroeg op te moeten voor een bezoekje aan het VU. Vandaag niet alleen Erwinase, maar ook vincristine en de doxorubicine. Xena is iets aangekomen 41,85 kg en haar bloedwaardes waren goed. Voor de doxo en vincristine moet je je kwalificeren en dat is dus gelukt. Xena is ook weer uit aplasie, haar neutrofielen waren 1,05.

Haar oncoloog Dr. Veening was ook weer terug van vakantie en heeft haar onderzocht. Ze vindt Xena ook erg wit maar haar Hb is 6,4, je merkt dat de chemo’s haar steeds meer afzwakken. Vandaag is de laatste gift doxorubicine en volgens Dr. Veening heeft ze nu het zwaarste gehad. Laten we het hopen, want wat is dat toch een vies goedje. De vincristine is ook vervelend maar dat stapelt en merk je later meer de gevolgen van. De MTX schijnt in de push-variant mee te vallen. Feit blijft dat we tot medio december drie keer per week naar het VU moeten voor chemo. Dat hakt er aardig in, buiten de bijwerkingen van de chemo. Maar genoeg geklaagd, wij hebben onze dochter nog en er is hoop en dat kunnen de ouders van Saskia*, Fleur* en Milou* niet meer zeggen.

Toen Marcel ons op kwam halen, had ze vooraf al doorgegeven dat ze een maaltijdsalade met garnalen wilde. Dus thuis gelijk smikkelen.

Marcel is al aardig opgeschoten met de berging, hij heeft inmiddels al iets van 750 kg naar de stort gebracht. Ik ben een ongelooflijke hamster, heb moeite met weggooien, overal kleven herinneringen aan, maar gezien het gewicht dat we al weggegooid hebben, ben ik trots op mezelf. Blijkbaar is het doel, fitnessruimte maken voor Xena belangrijker dan spullen uit het verleden. 

Xena heeft ‘s avonds ook nog goed gegeten, spaghetti bolognese stond op haar verlanglijst.

Die nacht goed geslapen en dat is fijn want dat kan de komende nachten wel anders zijn. Xena is namelijk weer begonnen met de dexamethason.

Dinsdag was het wel duidelijk dat Xena niet veel kon doen. Omdat ik mijn voorraad ingrediënten voor taarten en cupcakes had weggegooid, wilde ik wel weer wat inkopen doen in de nieuwe De Leukste Taartenshop. Taartenvriendin Pauline was zo lief om met mij mee te gaan. In de winkel was Belinda die ik via het taartenforum, whatsapp en twitter spreek maar nog nooit live, was leuk!

Thuisgekomen zag ik dat Xena wel ff beneden was geweest, maar dat ze dat niet lang heeft volgehouden. Pauline en ik hebben nog even bijgekletst en toen ben ik weer de berging ingedoken. De frituurhut was ook weer geopend, Xena had trek in garnalen in filodeeg. Gelukkig had Marcel een extra pak meegenomen.

 ‘s Avonds hebben we met Karin, Daphne en Isabel en Mandy en André patat gegeten. Morgen gaan zij voor twee weken met opa en oma en Harry en de kids op vakantie. Oorspronkelijk was het plan dat Marcel en Dana met hun mee zouden gaan, maar toen Xena die allergische reactie kreeg, hebben wij dat plan laten varen. Ik ben achteraf blij dat Marcel niet meegaat, want het zou teveel zijn geweest voor Xena om ook afscheid te nemen van haar papa. Xena heeft het nog lang volgehouden met ons in de tuin, het was ook gezellig, maar toen ze weer in bed lag, kwam er toch een stuk ontlading. In de dexa-week ziet alles er anders uit en voelt ze zich anders. Emoties worden versterkt. Niet kunnen doen, wat je graag zou willen doen, is dan erg heftig.

De dexaweek is zwaar, zeker voor Xena, die het moet ondergaan, maar voor ons valt het ook niet mee. Je kijkt er naar, ziet het gebeuren, maar je kunt weinig doen. Volgende week ziet het er weer allemaal anders uit!

xAnja

 

7 thoughts on “Dag 286-287 (15 en 16 augustus 2011) Dexaweek

  1. Pauline en Maurits

    ohh Anja, ben je toch weer die berging in gegaan. Je kan het ook niet laten he? Maar het is voor een goed doel inderdaad. Was fijn jullie weer te zien. Wat vervelend van die dexa, hoop dat het ergste nu is geweest, hoewel ik op twitter las, dat het vandaag ook niet zo goed gaat. Hoop dat ze snel weer wat aansterkt!

    Dikke knuffel voor jullie

    Reply
  2. Monique

    Jammer dat ze zich niet zo lekker voelt, maar er van uitgaande wat de dokter zegt dat het zwaarste is geweest. Daar duimen wij heel hard voor. Hoop dat ze nu alleen maar sterker wordt. Veel garnalen eten mmmmmmmmm niet voor mij dan want ik lust ze niet.
    Goed dat ze wat is aangekomen en dat alles door ging.
    En die berging is die nog niet leeg? Wij zijn ook aan het ruimen en ik weet dat het niet leuk is om alles nu ineens weg te gooien wat daar al zolang ligt en er toch niet naar kijkt, maar toch nu moet het weg.
    Sterkte met de berging en met Xena. Groetjes en knuffels voor jullie allemaal.

    Liefs Monique en Gabriëlle

    Reply
  3. Fion

    Gelukkig de laatste van die oranje bende erin gegaan.
    Nu emotioneel extra flexibel vanwege de dexa.
    Maar jullie weten dat het deels de dexa is die het zo zwaar en donker maakt.

    We kunnen hier aan de andere kant van het beeldscherm weinig voor jullie doen behalve meeleven.
    Maar ik ben ook maar een beeldscherm of telefoon bij jullie vandaan hè?
    Als er iets is dan hoor ik het wel.

    Dikke knuffel
    En ik blijf me verbazen over de dingen die Xena eet haahah
    Ik kwam echt niet verder dan komkommer en fruit.
    Gefrituurde garnalen in filodeeg had ik niet aan moeten denken.
    Maar als het voor jou werkt, lekker blijven bestellen 😉

    Reply
  4. Malou

    Tranen in mijn oogjes lieverds. Het is ook allemaal niet eerlijk, wat een rotziekte. Ik volgde het blog van Fleur* ook en was zo geschrokken toen ik het bericht las dat ze overleden was. Zo gek dat je iemand volgt die je niet kent en dat diegene dan plots overlijdt.. Ze heeft hard gevochten, maar helaas ging het niet meer :(.
    Lieve Xeen, soms zou ik wel een toverfee willen zijn die al die gekke kankercellen uit je lichaam zou kunnen toveren! Maar helaas moet jij het allemaal zelf doen. Die chemo moet zijn werk gaan doen en jij moet helaas lijden.. Het is zooooo niet eerlijk. Wat een rotziekte, bah.
    Ik denk elke dag aan jullie. Het is ongelofelijk hoe jullie je hier doorheen weten te slaan. Helaas kan je niet anders, je moet wel.. En de mensen die om je geven die denken aan je, bidden voor je en sturen je powerstraaltjes!

    Dikke kusknuffels X

    Reply
  5. Mieke

    Wat is het toch een rotziekte met vreselijke bijwerkingen!
    Als deze week maar eerst weer voorbij is.

    Wat lekker dat jullie hebben genoten in Wolfheze. Ik ben daar begin dit jaar ook geweest. Mooi hotel met goeie keuken (voor de liefhebber dan).

    Dan heb ik, wel een prangende vraag: hoe groot is die berging? 750 kg weggooien!

    En is het een idee om een oproep via de social media te doen om trainingsapparaten voor jullie sporthonk te vragen?

    Hoe is het met Dana, heeft ze het naar haar zin? Zal wel gek zijn dat ze er niet is. Gelukkig is ze over 1 week weer thuis.

    Sterkte deze week.

    X Mieke

    Reply
  6. Carry

    Xena en Anja.

    Ik wens jullie heel veel sterkte in deze zware chemodagen. Nigel moet dit alles nog krijgen, en ik leer en lees op jullie blog hoe zwaar deze kuren kunnen zijn voor een persoon. Xena ik hoop dat je na deze week weer gaat opkrabbelen, want ik heb je maandag gezien toen je op de dagbehandeling lag te slapen, en je was inderdaad in en in wit. Naar ik weet ook dat je moeder over je waakt en je zo zal verzorgen tot je weer een gezonde kleur op je wangen krijgt. Ik vond het ook fijn dat je een leuk weekend hebt gehad met je ouders en wat vrienden. Toen Nigel jullie blog had gelezen wou hij ook gelijk een weekendje weg. Maar dat moet nog even wachten, want het zal wel een leuk dagje worden. Ik hoop jullie volgende week misschien nog even te zien, want we moeten maandag om 13.00 bij de psycholoog komen. Ik weet dan zekerder je er veel beter uit zal zien. Nou ja zeker weten doe ik het niet ,maar ik hoop het gewoon. Lieve xena en Anja tot maandag misschien en alvast een heel fijn weekend. Liefs carry

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *