Monthly Archives: augustus 2011

Dag 290-292 (19 t/m 21 augustus 2011) einde dexa en weekend

Vrijdag was de laatste dexa-dag. Xena had het zwaar, in het ziekenhuis was ze ook niet echt aanspreekbaar. Verpleging en artsen weten wat dexa met de kinderen doet en begrijpen het volledig. Er wordt niet teveel gezegd en zo min mogelijk gevraagd, erg prettig. Xena heeft een beetje geslapen en een filmpje gekeken en toen mochten we naar huis. Het vernevelen mocht gelukkig verschoven worden naar maandag, dat is dan ook wel echt de laatste mogelijkheid.

De berging is inmiddels helemaal opgeruimd, alles is uitgezocht. De boekenkasten zijn ook weer netjes. Altijd handig boeken in een fitnessruimte (niet waar Lowie??).

‘s Avonds ben ik met Sandra en Esther uit eten geweest, was een erg gezellige avond. Daar was ik aan toe.

De nacht was wederom waardeloos, zelfs met een slaapmiddel ging het niet goed. Maandag maar bespreken dat wij graag een ‘doorslaper’ willen in plaats van een ‘inslaper’. Xena valt wel in slaap maar wordt na een paar uur weer wakker en heeft dan weer moeite met verder slapen. Gelukkig weten we dat het over een paar dagen weer beter zal gaan. Omdat Xena nog 1,5 jaar dexa zal moeten slikken, is het wel handig om een structurele oplossing te vinden.

Rond het middaguur zijn we naar Amsterdam vertrokken om naar fitnessapparatuur te kijken. Uiteindelijk waren we veel duurder uit dan begroot, maar denk wel dat we een goede keuze hebben gemaakt. Zodra Marcel de vloer gelegd heeft, worden de loopband en de hometrainer bezorgd.

Op weg naar huis kwamen we langs De Zoete Inval, dus toen hebben we daar op het terras van een late lunch genoten. Het was fijn om weer even bij te praten en Xena genoot ook.

‘s Avonds hebben we samen beneden televisie gekeken. Xena voelt zich wat beter, de dexa is uitgewerkt.

Die nacht besloot Xena om 02.00 uur toch maar in haar eigen bed te gaan liggen. Gelukkig heeft ze daarna goed geslapen, iets wat ik niet kan zeggen. Al vroeg hoorde ik haar al weer in de weer met haar iPad. Marcel en ik hebben toen nog even verder geslapen.

Na het ontbijt kwam de grote vraag wat gaan we vandaag doen? Uiteindelijk werd het het IJmuider strand. Vriendin Mandy en Kiki staan allebei op het strand en regelmatig worden wij uitgenodigd om te komen, maar ik hou niet zo van zand. Daar komt bij dat het voor Xena te ver lopen zou zijn, maar daar had Michael een oplossing voor namelijk een speciale strandrolstoel, die te leen was bij een strandtent.

We hebben een heerlijk middag gehad (ondanks het zand ;-))!

Kiki en Xena

Helaas is het al weer zondagavond. Xena zuchtte al wat gaat het weekend toch altijd snel. Morgen weer een nieuwe week chemo. Marcel gaat weer werken, maandagnacht komt Dana al weer thuis van vakantie. Ik hoop dat Xena zich de komende twee weken nog redelijk voelt zodat wij nog van de laatste vakantieweken kunnen genieten.

O ja, we hebben gezinsuitbreiding……………….. ik denk wel 25 guppies. Op zich wel bijzonder want het mannetje is al enige tijd dood. Een wonder of gewoon een superguppy! Benieuwd hoeveel er blijven leven, dan bekijken wat we er mee gaan doen. In ieder geval de mannen van de vrouwen scheiden, we zitten niet op meer gezinsuitbreiding te wachten.

xAnja

Dag 289 (18 augustus 2011) Einde dexaweek bijna in zicht

Xena heeft niet zo goed geslapen, we weten dat dit door de dexa komt en dat het over een paar dagen beter zal worden. En als ze helemaal niet meer kan slapen, heb ik altijd nog een slaapmiddel achter de hand. De melatonine-tabletjes van de apotheek werken niet bij haar. Bizar een 13-jarig die een slaapmiddel nodig heeft, als iemand mij dit een jaar geleden zou hebben gezegd, dan had ik diegene voor gek verklaard. Gelukkig is het nog niet zo vaak voorgekomen, maar het idee alleen al. Maar ja, wie een jaar geleden had gezegd dat Xena nu kaal zou zijn en dat ik zou toestaan dat er gif in haar lijf gepompt zou worden, diegene zou ik waarschijnlijk een klap verkocht hebben, terwijl ik geen gewelddadig type ben. Er kan veel gebeuren in een jaar …………….

Ik heb het idee dat Xena het ergste van deze kuur weer heeft gehad. Ze is nog erg zwak en heeft het grootste gedeelte van de dag in bed gelegen, maar ik merk aan haar dat ze zich iets beter voelt. Xena praat weer wat meer en maakt grapjes, we zijn weer op de goede weg.

Vandaag bracht de post 2 kaarten. Een van Jessica (en de rest ;-)) maar ook weer een van een onbekende, dit keer wel met naam. Fabiënne, dank je wel en super dat je geld inzamelt voor Kika!

Morgen mogen we een beetje uitslapen, we worden pas om half elf verwacht. Dan wel een wat langere dag omdat Xena ook verneveld moet worden. Maar eerst weer deze nacht doorkomen.

xAnja

 

 

Dag 288 (17 augustus 2011) Vervolg dexaweek

Deze nacht was al minder, Xena was gisteravond zo moe dat ze al redelijk vroeg in slaap was gevallen, helaas moet ze er regelmatig uit om te plassen.

Om kwart voor negen weer richting VU. Vandaag stond ook vernevelen op het programma maar Xena voelde zich zo beroerd dat we dit uitgesteld hebben naar vrijdag. Xena is gaan liggen met een dekentje, zonder iPad, het teken dat het niet goed gaat. Al gauw kwamen de dexawangen weer naar boven, rode, gloeiende wangen in een spierwit gezicht.

Om twaalf uur waren we klaar en kwam Marcel ons op halen, dit keer hoefde hij niets te halen bij de supermarkt. Xena is te beroerd om te eten. Thuisgekomen gelijk in bad, een plek die (kortdurend) verlichting geeft. Helaas ging ze op weg naar bed door haar rug, ze had pijn, veel pijn. Haar spieren en conditie zijn broos, ze kan niet veel meer hebben. De motivatie om die berging af te krijgen is nu nog groter. Gelukkig heeft ze ‘s middags nog wel een beetje geslapen. Het is echt verschrikkelijk om haar zo te zien, ze lijdt in stilte en wij kijken toe. Wij kunnen niet anders dan er voor haar zijn en proberen haar leven zo comfortabel mogelijk te maken.

Terwijl Xena lag te slapen ben ik op zoek gegaan naar tweedehands fitness-apparatuur. Ik heb ook marktplaats gesnuffeld maar ik denk toch dat mijn voorkeur uitgaat naar een speciaalzaak, bijv helisports in Amsterdam. Wij kunnen Xena dan meenemen, zij kan dan eventueel ‘passen’ of de apparaten voor haar geschikt zijn. We gaan voor een opklapbare loopband en een hometrainer. Een crosstrainer mogen we van Esther en Mark lenen en dan is de berging vol.

In de middag kreeg ik een sms van Dana dat ze naar een internetcafe zou gaan, rond vier uur zou ze op msn zijn. Vier uur Spaanse tijd, dus ik zat voor niks klaar, maar eindelijk om 17.15 uur was ze online. Er was daar ook een webcam, dus ik kon haar zien en horen. Wat was dat toch fijn. Ik ben met onze webcam even door het huis ‘gelopen’ om haar de dozen uit de berging te laten zien, die nu nog in de woonkamer staan en de berging zoals die er nu uitziet. Ze wist niet wat ze zag! Hopelijk zijn we als zij weer terug is, bijna klaar.

Dana ging het blog lezen, maar ik kon haar nog steeds zien. Je zag de verschillende emoties op haar gezicht een lach maar toen ook een traan, wat was dat moeilijk om te zien. Ik tel de dagen dat ze weer thuis komt. Het was ook wel heftig om Xena zo ziek naast mij te zien en dan op mijn beeldscherm een razend enthousiaste Dana. Twee totaal verschillende werelden. Maar het gaat goed met Dana en dat stelt me gerust.

‘s Middags wilde Xena niks eten, maar ineens had ze behoefte aan kip uit de oven, gebakken aardappeltjes en sperziebonen. Dus dat stond er op het menu. Ze heeft nog wel beneden gegeten maar al gauw is ze weer haar bed in gekropen. Ik heb wel het idee dat ze meer rechtop loopt, zij oogt langer, misschien dat die knak van vanmiddag de boel weer een beetje rechtgezet heeft. Hopelijk zakt de pijn dan ook!

Na het eten ben ik begonnen met cupcakes bakken. Ik had Esther beloofd voor haar verjaardag cupcakes te bakken zodat ze die mee kon nemen naar haar werk. Het zijn uiteindelijk iets van 60 stuks geworden, deels opgespoten met sinaasappelcreme en de andere helft met citroencreme. Logo van het bedrijf erop, helemaal top. De cremes waren erg goed gelukt, al zeg ik het zelf.

Xena voelde zich in de loop van de avond iets beter, de misselijkheid is iets gezakt maar ze ziet bijna doorschijnend. Ze ligt nu lekker te slapen, hopelijk is ze niet te vaak wakker vannacht. Morgen hebben we niks op de planning, behalve dan die berging, we zien wel hoe de dag verloopt.

Er wordt mij wel gevraagd hoe wij aan zoveel troep kwamen. Wij zijn zo’n 8 jaar geleden verhuisd zonder een dag vrij te nemen, daarbij komt dat ons oude huis groter was. Alle spullen zijn uit de kasten zo in dozen gegaan en in de berging gezet. In die 8 jaar heb ik ook het nodige gehamsterd, plus bakken vol met taartenspullen, maakt samen een tot de nok gevulde berging. Nu is het overzichtelijk! Er komt nu een kastenwand en als die vol zit, dan moet ik weer gaan ruimen. Meer mag er niet in, kan er er niet in ;-)!

Tot slot wil ik jullie nog attenderen op de stichting zorg zonder zorgen (www.stichtingzzz.nl). Er heeft iets over in het Haarlems Dagblad gestaan als ook in de Telegraaf. Ik vind dit zo’n superinitiatief dat ik hier graag een beetje reclame voor wil maken. Daarnaast zijn er genoeg ondernemers en bankmedewerkers in onze vriendenkring, misschien dat jullie een handje kunnen helpen. Dick Kol, zoals mamayannick al op twitter schreef, je bent een held! Wij wensen jullie veel succes met deze stichting, maar vooral veel sterkte.

xAnja

Dag 286-287 (15 en 16 augustus 2011) Dexaweek

Wat een kater om na zo’n heerlijk weekend weer vroeg op te moeten voor een bezoekje aan het VU. Vandaag niet alleen Erwinase, maar ook vincristine en de doxorubicine. Xena is iets aangekomen 41,85 kg en haar bloedwaardes waren goed. Voor de doxo en vincristine moet je je kwalificeren en dat is dus gelukt. Xena is ook weer uit aplasie, haar neutrofielen waren 1,05.

Haar oncoloog Dr. Veening was ook weer terug van vakantie en heeft haar onderzocht. Ze vindt Xena ook erg wit maar haar Hb is 6,4, je merkt dat de chemo’s haar steeds meer afzwakken. Vandaag is de laatste gift doxorubicine en volgens Dr. Veening heeft ze nu het zwaarste gehad. Laten we het hopen, want wat is dat toch een vies goedje. De vincristine is ook vervelend maar dat stapelt en merk je later meer de gevolgen van. De MTX schijnt in de push-variant mee te vallen. Feit blijft dat we tot medio december drie keer per week naar het VU moeten voor chemo. Dat hakt er aardig in, buiten de bijwerkingen van de chemo. Maar genoeg geklaagd, wij hebben onze dochter nog en er is hoop en dat kunnen de ouders van Saskia*, Fleur* en Milou* niet meer zeggen.

Toen Marcel ons op kwam halen, had ze vooraf al doorgegeven dat ze een maaltijdsalade met garnalen wilde. Dus thuis gelijk smikkelen.

Marcel is al aardig opgeschoten met de berging, hij heeft inmiddels al iets van 750 kg naar de stort gebracht. Ik ben een ongelooflijke hamster, heb moeite met weggooien, overal kleven herinneringen aan, maar gezien het gewicht dat we al weggegooid hebben, ben ik trots op mezelf. Blijkbaar is het doel, fitnessruimte maken voor Xena belangrijker dan spullen uit het verleden. 

Xena heeft ‘s avonds ook nog goed gegeten, spaghetti bolognese stond op haar verlanglijst.

Die nacht goed geslapen en dat is fijn want dat kan de komende nachten wel anders zijn. Xena is namelijk weer begonnen met de dexamethason.

Dinsdag was het wel duidelijk dat Xena niet veel kon doen. Omdat ik mijn voorraad ingrediënten voor taarten en cupcakes had weggegooid, wilde ik wel weer wat inkopen doen in de nieuwe De Leukste Taartenshop. Taartenvriendin Pauline was zo lief om met mij mee te gaan. In de winkel was Belinda die ik via het taartenforum, whatsapp en twitter spreek maar nog nooit live, was leuk!

Thuisgekomen zag ik dat Xena wel ff beneden was geweest, maar dat ze dat niet lang heeft volgehouden. Pauline en ik hebben nog even bijgekletst en toen ben ik weer de berging ingedoken. De frituurhut was ook weer geopend, Xena had trek in garnalen in filodeeg. Gelukkig had Marcel een extra pak meegenomen.

 ‘s Avonds hebben we met Karin, Daphne en Isabel en Mandy en André patat gegeten. Morgen gaan zij voor twee weken met opa en oma en Harry en de kids op vakantie. Oorspronkelijk was het plan dat Marcel en Dana met hun mee zouden gaan, maar toen Xena die allergische reactie kreeg, hebben wij dat plan laten varen. Ik ben achteraf blij dat Marcel niet meegaat, want het zou teveel zijn geweest voor Xena om ook afscheid te nemen van haar papa. Xena heeft het nog lang volgehouden met ons in de tuin, het was ook gezellig, maar toen ze weer in bed lag, kwam er toch een stuk ontlading. In de dexa-week ziet alles er anders uit en voelt ze zich anders. Emoties worden versterkt. Niet kunnen doen, wat je graag zou willen doen, is dan erg heftig.

De dexaweek is zwaar, zeker voor Xena, die het moet ondergaan, maar voor ons valt het ook niet mee. Je kijkt er naar, ziet het gebeuren, maar je kunt weinig doen. Volgende week ziet het er weer allemaal anders uit!

xAnja

 

Dag 283-285 (12 t/m 14 augustus 2011) Weekendje Wolfheze

Wat een geweldige weekend hebben we achter de rug. Het was kort maar toch hebben we een beetje een vakantiegevoel, zelfs de stapels was bij thuiskomst zijn zoals na een vakantie.

Vrijdagmorgen heeft Xena nog chemo gehad, daarna zijn wij naar huis gegaan en hebben de tassen gepakt terwijl Xena aan het rusten was. Rond drie uur vertrokken we richting Wolfheze, naar Bilderberg Buunderkamp, gelegen in een prachtige omgeving. Bij het inchecken viel ons wel op dat de gemiddelde leeftijd minimaal 65+ was, maar dat mocht de pret niet drukken. Zeker niet toen ik dacht dat ik Sven Kramer zag, uiteraard werd ik hierom heel erg uitgelachen door Marcel en Xena. Prima hotel, prima kamer alleen het restaurant was iets te culinair voor mij dus zijn wij naar een restaurant in het dorp zelf gegaan. Het was overigens wel heel vreemd om daar maar met z’n drieën te zijn, Dana werd erg gemist.

Toen wij weer terugkwamen in het hotel stond er in de hal een supersonische racefiets, ik grapte natuurlijk gelijk, die is van Sven. En inderdaad hij was van Sven Kramer. Was wel ff grappig om die gezichten van Marcel en Xena te zien toen ik dus toch gelijk bleek te hebben. We hebben lekker knus in bed naar Hollands Got Talent gekeken, maar de oogleden werden al snel te zwaar, dus zijn op tijd gaan slapen.

De volgende morgen aan het ontbijt waren wederom de 65-plussers goed vertegenwoordigd. Niks mis mee maar het was wel verwonderlijk want het is geen oubollig hotel of zo, later begreep ik dat het er een groep van een of andere ouderenbond was. Sven en Naomi waren ook aan het ontbijten dus konden mijn reisgenoten er echt niet meer om heen dat ik gelijk had. Wel liepen we tijdens het ontbijt wel tegen de eerste beperkingen aan. Xena is gek op roerei maar de roerei in die warmhoudbakken, mocht ze niet eten. Er werd toen voor haar speciaal verse roerei gemaakt, maar helaas moest die ook weer terug naar de keuken want, die was natuurlijk nog half rauw. De fruitsalade, de yoghurt, de smoothies moest ze helaas ook laten staan. Personeel vindt het helemaal geen probleem om iets apart te maken en ik vind het ook niet vervelend om te vragen, maar Xena heeft er zelf moeite mee. Zij wil niet anders zijn, helaas is zij dat wel!

De familie Burger was vroeg van huis vertrokken want zij zouden ook een nachtje blijven slapen en met ons naar Burgers Zoo en zondag naar Paleis Het Loo gaan. Rond elf uur waren zij in het hotel, de spullen werden in onze hotelkamer gezet en toen richting Burgers Zoo. Wat was het druk, ongelooflijk. Xena twijfelde nog even over de rolstoel (want zij wil niet opvallen) maar van de parkeerplaats naar de ingang lopen was al een behoorlijk eind. Paraplu’s gingen mee, maar het was gelukkig nog steeds droog ondanks de slechte weersvoorspellingen. In augustus is de dierentuin op zaterdag open tot 21 uur dus we hadden nog alle tijd. Wat een leuke dierentuin is het, alles ruim opgezet. Helaas betekende dit ook dat veel dieren genoeg ruimte hadden om zich terug te trekken op een plek die voor de bezoekers nauwelijks zichtbaar was. Ook was er weinig leven in de brouwerij, veel beesten hielden een soort winterslaap (komt vast door tekort aan zonlicht) maar dat mocht de pret niet drukken. Met een fotocamera kun je goed inzoomen!

 
  

Ons vriendje het stokstaartje

Xena bij het aquarium

De zebra's

 

Vince was moe en viel op schoot bij Xena in slaap

 

 

Een ringstaartmaki, leuke beesten

Een foto van een foto, maar deze mag niet ontbreken

We hebben een hele leuke dag gehad, veel gelopen (wel 5 keer de bush door), veel gezien, veel gelachen. Kortom een echte vakantiedag. Pas toen wij naar huis gingen begon het heel hard te regenen. In het hotel hebben wij nog gezellig op de kamer van de familie Burger na zitten praten over deze leuke dag.

Zondag zijn wij na een heerlijk ontbijt vertrokken richting Paleis Het Loo. Ik wilde heel graag de tentoonstelling van Maxima zien. Helaas werkte het weer niet heel erg mee en was het ook hier behoorlijk druk, maar tussen de buien door was het goed genieten. Het paleis zelf is niet heel handig met een rolstoel dus Xena heeft een deel gelopen. We zijn ook nog in de tuin geweest, prachtig is het daar. Het zonnetje kwam zelfs nog tevoorschijn. Het was overigens wel apart om nu in de rij voor dit paleis te staan, want vorig jaar op dit tijdstip stonden Esther, Mitzy, Xena en ik in de rij voor Buckingham Palace.

Augustus 2010 Mitzy en Xena in Londen

Augustus 2011 Xena en Mitzy Paleis Het Loo in Apeldoorn

De dames en heer voor de ingang

Paleis Het Loo

 

Vince heeft nog gezwommen in een koninklijke vijver

Na ons bezoek aan het paleis hebben wij afscheid genomen van de Burgers, zij moesten nog naar een verjaardag. Wij zijn terug gegaan naar het hotel waar wij in het restaurant nog gegeten hebben. Het is bij ons echt de omgekeerde wereld, Xena zat heerlijk culinair te smikkelen en ik zat aan een kindermenu.

Rond 21 uur waren we weer thuis. Het was een heerlijk weekend. Xena heeft genoten, zij straalde gewoon. Helaas hebben we wel gemerkt dat ze moe is ondanks dat ze nu in haar goede periode moet zitten. Ook was het confronterend, er kijken toch best veel mensen naar haar. Daarnaast zijn mensen asociaal en gooien de deur voor je neus dicht of gaan voor de rolstoel staan zodat Xena niets kon zien. Ik ben assertief genoeg, maar Xena wil dat vaak niet want dan wordt de aandacht nog meer op haar gevestigd. Ook de beperking met eten van een buffet of in een onbekend restaurant zijn vervelend maar ondanks dat was het een weekend waarop we met heel veel plezier terug kunnen kijken. We gaan dit zeker dit jaar nog een keer doen, maar dan met Dana erbij, plan is dan om richting Beekse Bergen te gaan. Eerst weer ff sparen ;-)!

xAnja

 

 

Dag 282 (11 augustus 2011) Laatste dag op de set

Vandaag was de laatste dag op de set. Doordat er meerdere dagen met dezelfde kids gedraaid werd, was er een aardig ons-kent-ons-gevoel ontstaan. Dat maakt het wachten des te aangenamer. Het is ook fijn om met mensen te praten die in hetzelfde schuitje zitten of zaten.

Uiteindelijk ging het vanmorgen redelijk vlot en rond half twee kwam de regie-assistente melden dat er nog een scene opgenomen zou worden aan het eind van de middag, waarbij op de achtergrond nog wat kids nodig waren, maar dat het niet noodzakelijk was dat iedereen bleef. Na overleg met Xena hebben wij toen besloten lekker naar huis te gaan. Ik was al met migraine opgestaan en Xena was ook heel moe. Xena werd hartelijk bedankt voor haar deelname en de regisseur kwam haar persoonlijk nog de hand schudden.

Het was een hele bijzondere ervaring en ik ben dan ook heel trots op onze kanjer maar zeker ook op de andere kanjers met lef, die zich op een heel kwetsbaar moment in hun leven, hebben laten filmen. Ik kan helaas op dit moment niet veel meer vertellen over dit speciale project maar zodra de film in premiere gaat, beloof ik jullie dat ik hier uitvoerig op terug zal komen. Wij hebben al een klein stukje gezien van de film en het wordt echt fantastisch. Maar later dus meer hierover.

Toen wij thuiskwamen, lag er een brief van de stichting Haarwensen op de deurmat. De brief op zich was al speciaal, maar er zat ook nog een handgeschreven briefje bij van een meisje dat haar haar gedoneerd had. Zo ongelooflijk aandoenlijk. Xena heeft zelf ook haar haar gedoneerd, maar haar haar ging er toch af, maar al die meiden en jongens die hun haar af laten knippen en daarmee dit goede doel steunen, verdienen een groot compliment, net als deze stichting zelf.  

Het puinruimen gaat gestaag door. De berging is al voor de helft leeg. Het lijkt alleen of die dozen ‘jongen’. Ik maak een doos leeg en sorteer dat uit in meerdere dozen én gooi ook nog veel weg, maar toch zitten die bewaardozen ook weer vol. Inmiddels heeft Marcel al ruim 400 kg naar de stort gebracht, dus we zijn wel goed bezig. Helaas komt het meeste werk op Marcel neer, want ik kan het fysiek niet aan. Ik doe mijn best, het gaat langzaam, maar er gebeurt eindelijk na acht jaar iets! Wat zal ik blij zijn als die berging opgeruimd is, volgende fase is de woonkamer en keuken schilderen, vloer schuren en lakken en alles restylen! Maar zover zijn we voorlopig nog niet, eerst nog puin ruimen!

xAnja

Dag 281 (10 augustus 2011) Rust zacht lieve Saskia*

Vanmorgen wederom vroeg naar het VU. Omdat Xena in aplasie zit, moest ze haar smoeltje (mondkapje) voor. Wat heeft ze een hekel aan dat ding en dat is heel begrijpelijk want ze wordt dan ook echt aangestaard. Sommige mensen lopen zowat tegen een paal om het goed te kunnen bekijken. Ik moet me inhouden om niet te zeggen, kan je het zien? Maar mijn blik zegt hun waarschijnlijk al genoeg. Van kids kan ik het nog begrijpen maar van volwassenen niet.

Op de dagbehandeling was het wederom lekker rustig, alles ging gesmeerd en om kwart voor 12 stonden we weer buiten. Haar bloedwaardes waren iets gestegen, haar neutrofielen waren van 0,14 naar 0,28 gegaan. Nog steeds heel laag, ben dan ook benieuwd hoe dat maandag zal zijn. Maandag krijgt zij weer haar zware kuren en dan moeten die neutrofielen minimaal 1,0 zijn.

Marcel had alvast boodschappen gehaald zodat we tussen de middag warm gegeten hebben. ‘s Middags gingen we namelijk weer naar de set en omdat je dan niet precies weet hoe laat je thuis bent, was deze maaltijd in ieder geval alvast ‘binnen’.

Het was wederom een leuke middag, maar ik merk wel dat Xena niet fit is. Ze ziet heel wit en is sneller vermoeid. Toen wij tegen half acht thuis waren, is Xena dan ook direkt naar bed gegaan. Ik heb nog wat dozen uitgezocht in de berging maar daarna ben ik Xena achterna gegaan.

Naast het fysieke aspect, was het vandaag ook emotioneel een zware dag. De vader van Fleur heeft op zijn blog over de laatste dag van het leven van Fleur beschreven. Er kwamen zoveel emoties van het overlijden van mijn moeder naar boven, maar ook de angst om je kind te verliezen en het besef dat we hier echt met een ernstige, levensbedreigende ziekte te maken hebben. Tuurlijk weet ik dat Xena ernstig ziek is, maar het hele ziekenhuisgebeuren is inmiddels zo’n onderdeel van ons (beperkte) leventje geworden, dat je er niet meer zo mee bezig bent. Na het lezen van zo’n verhaal, sta je weer met beide benen op de grond. Te meer omdat ik ‘s middags een email kreeg dat Saskia* die dag overleden was. Saskia* is een 16-jarig meisje dat tegelijk met Xena in het ziekenhuis lag. Xena lag in de ene sluiskamer en Saskia* in de andere. Zij had een zeer zeldzame vorm van lymfklierkanker. Na een diverse chemo-behandelingen en een stamcel- en een beenmergtransplantatie leek het aanvankelijk goed te gaan, helaas zijn de vele complicaties haar fataal geworden.

Xena schreef op twitter: ‘3 kinderen in 2 dagen overleden aan kanker, is best heftig! #ik haat kanker’. Om de dag sterft een kikakind, het zou niet zo mogen zijn…..

Een ding is zeker al deze kanjers zullen wij nooit vergeten en zeker Saskia niet. Wij wensen haar ouders, Hans en Marja, heel veel sterkte. Het gemis zal groot zijn! 

xAnja

Dag 280 (9 augustus 2011) wederom een dagje op de set

Vanmorgen was het weer een vroegertje, maar nu voor iets leuks. Namelijk weer een draaidag. Gisteren was ik gebeld of Dana ook mee kon komen, dat ging dus niet lukken, maar ik bood wel gelijk een stand-in aan. Heel graag werd er gezegd, dus vanmorgen ging Isabel ook mee naar de set.

Het was wederom een leuke draaidag, wel heel erg druk, er waren veel figuranten nodig. Maar dat is ook wel weer gezellig, want je maakt een praatje en je ontmoet bijzondere mensen. Er waren vandaag ook twee dames van het VOKK, we hebben heel even gepraat maar het was niet de meest gunstige locatie om een goed gesprek te hebben.

Xena en Isabel hebben een geweldige dag gehad en ik ook! Ik blijf het een heel bijzonder project vinden!

Morgen weer een vroegertje richting VU, wederom op eigen verzoek, want ‘s middags mag Xena weer naar de set komen. Om 8 uur rijdt de taxi voor!

Vanavond laat heeft Dana nog even gebeld. Wat fijn om haar stem te horen en vooral om te horen dat ze het naar haar zin heeft. Ze mist ons wel, maar het was vet gaaf, cool of zoiets! Ik had ook niet anders verwacht.

Vandaag hebben wij via twitter en blog vernomen dat twee kanjers Fleur* en Milou* overleden zijn. Twee jonge mensen die het helaas niet gered hebben, ondanks hun vechtlust en doorzettingsvermogen. Het is ook zo’n ongelooflijke rotziekte. We wensen familie, vrienden en lotgenoten heel veel sterkte met dit grote verlies. Ze zullen nooit vergeten worden!

xAnja

Dag 279 (8 augustus 2011) aplasie en Schiphol

Vandaag een pittig dagje, we moesten al  heel vroeg in het VU zijn. Dit op eigen verzoek want we wilden Dana zelf naar Schiphol brengen en omdat we daar om 13.00 uur moesten zijn, betekende dit om 8 uur in de taxi.

Taxi was op tijd, geen file en Xena kon gelijk aangeprikt worden. Dit keer weer met Emla want zonder doen we niet meer. Ze was weer aangekomen, het gaat de goede kant op. Het wachten was nu op de dienstdoende arts om chemo én Xena te controleren. Controle Xena was goed, chemo kon aangehangen worden. Helaas was het met haar teen niet zo goed, de nagel zit ook los en er komt pus uit, sodabadje was goed, moesten we mee doorgaan. Arts ging wel overleggen met oncoloog. Nou dat resultaat laat zich raden, 5 dagen Augmentin 3 per dag! Even later kwam arts weer langs, bloedwaardes waren flink gedaald, Xena zit in aplasie (neutrofielen heel laag). Met dit aantal kan het lichaam niet eens pus produceren, dus arts was ook verbaasd. Ze maakte zelfs de opmerking, dat de laatste neutrofielen in die pus zaten. Hoe dan ook, dit komt ongelooflijk rot uit. Morgen heeft Xena namelijk weer een draaidag en Schiphol is nu ook niet echt de fijnste plek met een kind in aplasie. Na overleg mochten we toch gaan, met uiteraard weer strikte regels, maar daar houden wij ons normaal eigenlijk ook altijd aan. Hoop toch echt dat ze woensdag weer volledige bloedbeeld doen, ik ben toch iets relaxter als die waardes hoger zijn.

Om tien over twaalf stonden we buiten, Marcel en Dana waren er ook al. Op naar Schiphol. De hele dag had ik al een knoop in mijn maag en zaten mijn tranen hoog. We waren te vroeg en moesten nog even wachten op Robynn en familie. Terwijl we daar zo zaten en alles bekeken, zei Xena weet je nog mama, vorig jaar samen naar Londen, toen waren wij hier ook. Ja schat, dat vergeet ik nooit meer. En bizar wat er nu gaande is in Londen!

Toen de familie er was, was het echte moment van afscheid nemen. Dana toverde nog een brief uit haar tas, die wij thuis pas gelezen hebben, na een paar flinke knuffels en nog een paar keer terugkomen voor een knuffel, vertrokken ze richting douane. Terwijl ik haar nog in de verte uitzwaaide, kwamen toch echt de waterlanders. Niet alleen omdat ik Dana ga missen, maar om de hele shitsituatie. Soms zit het in het leven een beetje tegen, maar bij ons heeft het de afgelopen jaren een beetje te vaak tegengezeten. Maar ja ook uit deze shit komen we weer, want Xena had een Hema-kraam gezien en aan de rij te zien, was de omloopsnelheid hoog, dus we durfden het wel aan om haar een broodje worst te laten eten (weliswaar zonder saus), maar ze heeft er van genoten.

Ook had ze trek in aardbeienvlaai en laat er nou toevallig op Schiphol een Multivlaai-vestiging zijn, het is net alsof ze dat al wist ;-)!

Thuisgekomen heeft Xena ruim 2 uur geslapen zo moe was ze. Al met al was het een bewogen dag. Het heeft even geduurd maar uiteindelijk kregen we een sms van Dana dat ze goed aangekomen was. Ben eigenlijk benieuwd of ze ons kadootje en kaart nog gevonden heeft, we zullen het vast allemaal wel horen.

no words

 

Inchecken, altijd spannend hoe zwaar koffer is

 

Twee vriendinnen, die vast dikke lol gaan hebben

 

Wachten totdat Dana echt uit het zicht is

 

Robynn twitterde deze foto nog, ik zei het al dikke lol

 

Dag 276-278 (5 t/m 7 augustus 2011) weekend

Donderdag- op vrijdagnacht kreeg ik een behoorlijke migraine-aanval. Het is nog wel gelukt om naar het VU te gaan, maar bij thuiskomst was het eigenlijk klaar voor mij. Ik ben mijn bed ingekropen en de medicijnen heb ik hun werk laten doen. Xena was ook niet heel erg fit, dus zij heeft de rest van de middag ook rustig gedaan. Helaas moest ik door mijn migraine de verjaardag van Pauline afzeggen en Jorgen, onze twittervriend, ook.

Xena heeft ‘s avonds met Marcel eten gemaakt, deze dame heeft daar echt lol in. Al vanaf dat zij heel klein is, vindt zij het leuk om te helpen in de keuken. Zou mij niks verbazen als zij van koken later haar beroep gaat maken.

Dana was naar de feestweek in Santpoort, dus hebben wij met z’n drieën Hollands Got Talent in bed gekeken, ook wel eens grappig.

Zaterdag was ik opgeknapt, maar Xena was weer niet lekker. Ze zag ook witjes. En dan zit er eigenlijk niks anders op dan je schema aanpassen aan hoe Xena zich voelt. In de middag zijn we nog wel even bij Pauline en Roel langsgegaan om een kadootje te brengen. Xena knapte daar toch ook weer een beetje van op, lekker kletsen over vissen en andere zaken, gewoon gezellig en ontspannend. Na dit bezoekje langs de vernieuwde AH voor weer een culinaire maaltijd, bereid door Marcel en Xena. Inmiddels was Dana thuisgekomen van het werken, helemaal verregend, dus die kon gelijk in haar badjas aanschuiven voor de maaltijd en daarna samen een film op tv gekeken.

Zondag zouden we met de Burgers met een sloepje gaan varen, maar zaterdag hebben we besloten om dit af te zeggen. Het weer zou zondag nogal onstuimig zijn, dan op een sloepje leek ons niet echt verstandig. Achteraf gezien had het qua temperatuur nog wel gekund, het heeft bij ons ook nauwelijks geregend maar die wind maakte het varen niet echt aantrekkelijk. Omdat het zaterdag onze trouwdag was maar Dana tot laat moest werken, zijn we daarom maar vandaag uit eten geweest. Samen met de Burgers naar de Toerist, een en al gezelligheid en uiteraard heerlijk gegeten.

Vandaag was wel een dag met gemengde gevoelens. Dana is namelijk de hele dag en avond bezig geweest om haar koffer in te pakken. Zij vertrekt morgen voor twee weken naar Tenerife. Zij gaat samen met de ouders en zus van haar vriendin Robynn mee. Eerlijk gezegd ben ik er helemaal nog niet aan toe om haar los te laten, ze is absoluut in goede handen, dat is het niet maar door de situatie met Xena komt het loslaatmoment vroeger dan dat mijn moederhart zou willen. Het voelt gewoon vreemd en ik zie dan ook best tegen morgen op. Aan de andere kant weet ik dat ze het heel leuk gaat krijgen en dat die twee weken ook weer zo om zullen zijn. Het is haar gegund, voor haar is het ook niet makkelijk maar ik had het Xena ook zo gegund.

De avond eindigde ook iets minder, want door de chemo zijn haar teennagels heel erg broos geworden en laten zelfs los of scheuren heel erg diep in. Ondanks dat ik haar nagels heel kort hou, zijn de nagels van haar grote tenen helemaal ingescheurd. Een teen is sinds vanmiddag ontstoken, dus vanavond maar in een ouderwets soda-badje. Morgen in het VU maar even goed naar laten kijken. Als je kind kanker krijgt, dan denk je direkt chemo = kaal worden en spugen. Nu 10 maanden verder, is het kaal zijn en spugen misschien wel het minste probleem. Alles wat er bijkomt, van ontstekingen tot obstipatie, vermoeidheid, algehele malaise, gewichtsschommelingen, stemmingswisselingen, botontkalking, striae, lichamelijke veranderingen, chemobuikje, bolle snoet, je krijgt het er gratis bij. Dat alles bij elkaar maakt het op zulke dagen wel dat er een grote weerzin is om morgen weer fris en fruitig naar het VU te gaan. Er is geen andere mogelijkheid maar van mij mag ze best ff flink balen, want het is ook gewoon een waardeloze situatie voor een puber van 13. Die hoort nu lekker in een zwembad ergens in Italië, Egypte, Spanje of waar dan ook te liggen. Niet zorgen hoeven te maken of die ontsteking aan die teen, niet betekent straks een opname of weer een extra rondje pillen. De situatie is zoals het is en daar dealen we maar weer mee. Er zijn altijd ergere dingen, zeggen wij dan tegen elkaar. We hebben tenminste nog iets om tegen te vechten, vele kanjers is dat niet meer gegund. Over twee jaar gaan we de vakantie van ons leven vieren!

Morgen heel vroeg naar het VU, taxi komt om 8 uur al, zodat we ‘s middags Dana kunnen uitzwaaien op Schiphol. Marcel is de komende twee weken vrij zodat wij de berging kunnen leegruimen om daar een fitnessruimte voor Xena te kunnen maken. En als het er dan toch staat, kan ik misschien ook weer eens wat aan mijn lijf gaan doen ;-). Maar voor dit tijd, moet er nog veel gebeuren.

xAnja