Dag 265-267 (25 juli t/m 27 juli 2011) dexa-week

Maandag is Xena weer begonnen met de dexa-week. Tevens is dat de dag dat de vincristine en de doxorubicine gegeven worden. Voor die laatste moet je je kwalificeren, maar Xena d’r bloedwaardes waren goed, dus deze kon doorgaan. Xena is ook weer gewogen en eindelijk is ze iets aangekomen, 41,25 kg.

Xena werd al pips wakker en dat is eigenlijk de hele dag zo geweest, met uitzondering van een paar momenten. Tijdens het lichamelijk onderzoek van de kinderarts kreeg Xena het ineens heel erg warm, het zag er uit alsof ze een opvlieger kreeg, maar voor Xena voelde het heel eng aan. Toen zij namelijk die anafylactische shock kreeg, ten gevolge van de PEGasparginase begon het in eerste instantie ook met het heel warm krijgen. Omdat Xena wel al aangesloten was aan het infuus maar er nog geen chemo aanhing, kon het dat niet zijn. Het zag er voor de kinderarts en mij ook heel anders uit dan toen. Het warm krijgen is dus vermoedelijk een bijwerking van de dexa, niets verontrustends maar voor haar wel heel beangstigend.

Na dit incident is, kwam er toch wel een stuk ontlading, de angst voor een allergische reactie zit diep. En door de dexa kun je ook flink emotioneel instabiel worden. Gelukkig wordt haar angst serieus genomen en zoveel kinderarts als verpleging hebben met haar gepraat. Later gebeurde het nog een paar keer en ook dat werd serieus genomen. Het is heel naar om je meisje zo verdrietig en angstig te zien. Ze heeft hier eigenlijk ‘normaal’ niet zo veel last van, we gaan bekijken of dit nu elke drie weken terugkomt, dan is het duidelijk dat het een dexa-bijwerking is.

Ondanks dat de chemo’s vlot achter elkaar gegeven werden, is het een lange dag. Ik heb zoveel mogelijk gewandeld over de afdeling en gezeten op een zadelkruk, het was te doen, maar toen we thuis kwamen, waren we alletwee helemaal stuk.

‘s Avonds hebben Karin en Harry de bomen in de tuin gesnoeid en het onkruid weggehaald. De tuin zit er weer netjes uit, dus laat die zomer maar komen. Karin en Harry bedankt hiervoor.

Dexa betekent ook slecht slapen maar dat ging maandagnacht nog goed.

Dinsdagmiddag zijn Nigel en zijn moeder Carry bij ons visite gekomen. Nigel heeft vorige maand de diagnose leukemie gekregen en sinds wij elkaar op de dagbehandeling tegen zijn gekomen, hebben wij een klik met elkaar. Ik heb Nigel al aan Dana gekoppeld, ideale schoonzoon. Horen jullie Dana al zeggen, mam nou nokken hiermee ;-)? Nigel en zijn familie hebben maandag geen goed nieuws gekregen en omdat ze toch naar het Kennemer Gasthuis moesten, was het fijn dat ze een stukje verder gereden zijn om bij ons een kopje thee te drinken, zodat wij bij konden praten. Uiteindelijk is het een hele gezellige middag geworden, waarbij flink gelachen is. Carry houdt ook een blog bij www.nigel-witte.nl.

Helaas heeft Xena dinsdagnacht niet goed geslapen en ik ook niet. Ik was een beetje eigenwijs geweest en was weer in mijn eigen waterbed gaan liggen zonder medicijnen in te nemen. De afgelopen week heb ik zoveel pijnstillers e.d. ingenomen dat ik er gewoon naar van werd. En omdat het al wat beter ging (mientje ongeduld) dacht ik dat ik wel zonder kon. Niet dus. Waarschijnlijk zijn door die pijnstillers mijn hoofdpijnaanvallen onderdrukt, want woensdagmorgen was de hoofdpijn zo erg dat ik niet uit mijn ogen kon kijken. Naar het VU gaan, was niet mogelijk. Marcel is toen in mijn plaats gegaan en dat is (zoals verwacht) gewoon goed gegaan. Het was natuurlijk wel ff wennen, zeker toen bleek dat de lange grippers (naalden waarmee PAC aangeprikt wordt) nog niet binnen waren en er dus met een volwassen gripper geprikt moest worden. Als je trouwens via google op grippernaald/afbeeldingen zoekt, kun je zien hoe zo’n ding eruit ziet en hoe dit in de PAC geprikt wordt.

Omdat Xena nog zo beroerd was, was Suus zo lief om ze op te halen uit het VU. Thuisgekomen is Xena gelijk naar bed gegaan, ze wilde niet eens in bad, meestal haar eerste activiteit als ze thuiskomt. Ze heeft de hele middag geslapen, als ze al wakker werd, viel ze eigenlijk kort daarna weer in slaap. En wederom had ze hele warme dexa-wangen.

In de avond knapte ze een beetje op en heeft ze een heel pak garnalen in filodeeg uit de frituur gegeten. Als dat niet extra’s kilo’s oplevert dan weet ik het niet meer.

Vlak voor het slapen gaan, was er nog een hele leuke verrassing. Xena is namelijk guppenmoeder geworden. Het was ons wel al opgevallen dat de guppenvrouwtjes dikker geworden waren, maar tot vanavond niks gezien. We hebben er één baby bij, misschien waren het er meer maar zijn deze opgegeten of de vrouwtjes zijn net pas begonnen te baren. We zullen het morgen zien.

Laten we in ieder geval hopen dat Xena (en ikzelf eigenlijk ook wel) goed slapen. Ik ben weer in het bed van Xena gaan liggen. Dus als ze vannacht wakker ligt, ben ik in ieder geval niet de schuldige ;-). Voor morgen geen plannen, we zien wel wat de dag ons brengt.

Met mijn rug gaat het wel iets beter, maar de fysio heeft mij op mijn hart gedrukt vooral voorzichtig te doen. Hij heeft mij slechts 3x gezien, maar volgens mij heeft ie goed in de gaten wat voor type ik ben. De acute ontstekingsfase is voorbij, maar herstel duurt minimaal 6 weken. Een rare beweging en dat kan al met bukken of zitten gebeuren en ik ben weer terug bij af. En o ja, ik mag hakken dragen, dat is zelfs goed omdat dat de druk van die tussenwervelschijf afhaalt. Helaas waggel ik nog steeds, dus ik twijfel nog ff of ik dit in het openbaar doe! Ik ben zo blij dat die heftige pijn verdwenen is, maar zal wel weer braaf de pijnstillers innemen.

xAnja

4 thoughts on “Dag 265-267 (25 juli t/m 27 juli 2011) dexa-week

  1. chantal

    xeentje ,
    ik wil supergraag een keertje bij je langskomen , maarja , ik weet niet precies wanneer .
    en of jij dat wel wilt ?
    je bent supersterk liefje !

    xxxxx chantal . (L)

    Reply
  2. Dorette

    Kom alleen even een virtuele knuffel brengen. Balen dat je rug je nu in de steek laat. Maar het lijf pakt altijd het zwakste punt en dat is bij jou de nek/rug. Kun je er eigenlijk absoluut niet bij hebben. Sterkte Anja!! Hopelijk gaat het snel weer beter. Ik had ook Tramadol tijdens een abces in mijn keel, maar ik lag helemaal knock out van die tabletten. Doe maar voorzichtig. Liefs Dorette

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *