Monthly Archives: juli 2011

Dag 268 (28 juli 2011) en wederom een dexa-dag

Dexa heeft absoluut heel veel voordelen, het is een belangrijk onderdeel van de behandeling, het zorgt in combi met de Zofran dat Xena niet de hele dag moet overgeven, maar wat doet het veel met haar. De chemo van maandag draagt daar ook z’n steentje toe bij.

Een groot gedeelte van de morgen hebben we plannen gemaakt om die vervolgens weer te wijzigen. Xena wil wel maar haar lijf werkt gewoon niet mee. Ze heeft ook enorme warme en rode dexa-wangen, wat ook een naar gevoel geeft. Daarnaast zat ze zichzelf gewoon in de weg.

Op een gegeven moment heb ik Marcel gevraagd wat eerder naar huis te komen zodat we wat leuks konden gaan doen. De grootste AH van Haarlem, is verbouwd en gisteravond opengegaan. Xena kijkt heel graag kookprogramma’s en wie weet wordt zij later nog wel kok, wie zal het zeggen. Dus ons uitje werd een ritje naar de vernieuwde appie, en van de dexa krijg je een enorme eetlust, dus dan is de AH helemaal een walhalla. Wat een waanzinnig mooie winkel is dat geworden, sommige paden zijn wel smal, denk dat dat op drukke dagen wel krapjes zal zijn, maar het was echt een genot om daar te lopen. We hebben weer genoeg inspiratie opgedaan voor lekkere maaltijden. Ongemerkt heeft ze toch wel een behoorlijk stuk gelopen, wel deels steunend op het winkelwagentje, maar de lichaamsbeweging voor deze dag zat er weer op.

De planning was om ook nog naar een dierenwinkel te gaan voor visjes, maar dat was iets teveel van het goede. Thuisgekomen heeft ze eerst heerlijk gesmikkeld van een maaltijdsalade. Karin kwam ook nog gezellig langs, even bijpraten. Xena heeft nog vrij lang bij ons gezeten, maar dan opeens is het klaar, dan moet ze gaan liggen.

Omdat zij zo laat nog een maaltijdsalade had gegeten, hebben we het avondeten wat uitgesteld en zijn in plaats daarvan toch nog naar de dierenwinkel in de Cronje geweest. Auto toch weer bij appie geparkeerd, dichterbij is niet mogelijk. In een rustig tempo wederom een stukje gelopen. In de winkel eerst nog rondgekeken en toen wat vissen uitgezocht. De bak is nu wel bijna compleet, 5 bijlzalmen (die zwemmen aan het oppervlakte), 2 witte vissen (weet de naam niet meer) en 2 algeneters. Helaas is er al een bijlzalm die een beetje vreemd zwemt, dus vrees dat die de stress van deze verhuizing niet gered heeft. Aquarium is nu donker, morgen zien we wel wat de schade is. De baby-gup leeft nog steeds, een echte survivor, dat past wel bij Xena.

Samen met Marcel heeft ze het eten gemaakt en we hebben nog vrij lang aan tafel gezeten.

De dag begon minder, maar al met al heeft ze voor deze zware kuurweek veel gedaan vandaag.

Morgen kunnen we uitslapen, taxi komt pas om half tien. Hopelijk voelt zij zich morgen goed, want dan gaan wij bij Karin eten. Daphne en Isabel zijn namelijk terug van een weekje Texel en we zijn benieuwd naar hun verhalen. Opa Harry, oma Trudy en Mandy en André komen ook, dus dat wordt vast weer heel gezellig.

xAnja

 

Dag 265-267 (25 juli t/m 27 juli 2011) dexa-week

Maandag is Xena weer begonnen met de dexa-week. Tevens is dat de dag dat de vincristine en de doxorubicine gegeven worden. Voor die laatste moet je je kwalificeren, maar Xena d’r bloedwaardes waren goed, dus deze kon doorgaan. Xena is ook weer gewogen en eindelijk is ze iets aangekomen, 41,25 kg.

Xena werd al pips wakker en dat is eigenlijk de hele dag zo geweest, met uitzondering van een paar momenten. Tijdens het lichamelijk onderzoek van de kinderarts kreeg Xena het ineens heel erg warm, het zag er uit alsof ze een opvlieger kreeg, maar voor Xena voelde het heel eng aan. Toen zij namelijk die anafylactische shock kreeg, ten gevolge van de PEGasparginase begon het in eerste instantie ook met het heel warm krijgen. Omdat Xena wel al aangesloten was aan het infuus maar er nog geen chemo aanhing, kon het dat niet zijn. Het zag er voor de kinderarts en mij ook heel anders uit dan toen. Het warm krijgen is dus vermoedelijk een bijwerking van de dexa, niets verontrustends maar voor haar wel heel beangstigend.

Na dit incident is, kwam er toch wel een stuk ontlading, de angst voor een allergische reactie zit diep. En door de dexa kun je ook flink emotioneel instabiel worden. Gelukkig wordt haar angst serieus genomen en zoveel kinderarts als verpleging hebben met haar gepraat. Later gebeurde het nog een paar keer en ook dat werd serieus genomen. Het is heel naar om je meisje zo verdrietig en angstig te zien. Ze heeft hier eigenlijk ‘normaal’ niet zo veel last van, we gaan bekijken of dit nu elke drie weken terugkomt, dan is het duidelijk dat het een dexa-bijwerking is.

Ondanks dat de chemo’s vlot achter elkaar gegeven werden, is het een lange dag. Ik heb zoveel mogelijk gewandeld over de afdeling en gezeten op een zadelkruk, het was te doen, maar toen we thuis kwamen, waren we alletwee helemaal stuk.

‘s Avonds hebben Karin en Harry de bomen in de tuin gesnoeid en het onkruid weggehaald. De tuin zit er weer netjes uit, dus laat die zomer maar komen. Karin en Harry bedankt hiervoor.

Dexa betekent ook slecht slapen maar dat ging maandagnacht nog goed.

Dinsdagmiddag zijn Nigel en zijn moeder Carry bij ons visite gekomen. Nigel heeft vorige maand de diagnose leukemie gekregen en sinds wij elkaar op de dagbehandeling tegen zijn gekomen, hebben wij een klik met elkaar. Ik heb Nigel al aan Dana gekoppeld, ideale schoonzoon. Horen jullie Dana al zeggen, mam nou nokken hiermee ;-)? Nigel en zijn familie hebben maandag geen goed nieuws gekregen en omdat ze toch naar het Kennemer Gasthuis moesten, was het fijn dat ze een stukje verder gereden zijn om bij ons een kopje thee te drinken, zodat wij bij konden praten. Uiteindelijk is het een hele gezellige middag geworden, waarbij flink gelachen is. Carry houdt ook een blog bij www.nigel-witte.nl.

Helaas heeft Xena dinsdagnacht niet goed geslapen en ik ook niet. Ik was een beetje eigenwijs geweest en was weer in mijn eigen waterbed gaan liggen zonder medicijnen in te nemen. De afgelopen week heb ik zoveel pijnstillers e.d. ingenomen dat ik er gewoon naar van werd. En omdat het al wat beter ging (mientje ongeduld) dacht ik dat ik wel zonder kon. Niet dus. Waarschijnlijk zijn door die pijnstillers mijn hoofdpijnaanvallen onderdrukt, want woensdagmorgen was de hoofdpijn zo erg dat ik niet uit mijn ogen kon kijken. Naar het VU gaan, was niet mogelijk. Marcel is toen in mijn plaats gegaan en dat is (zoals verwacht) gewoon goed gegaan. Het was natuurlijk wel ff wennen, zeker toen bleek dat de lange grippers (naalden waarmee PAC aangeprikt wordt) nog niet binnen waren en er dus met een volwassen gripper geprikt moest worden. Als je trouwens via google op grippernaald/afbeeldingen zoekt, kun je zien hoe zo’n ding eruit ziet en hoe dit in de PAC geprikt wordt.

Omdat Xena nog zo beroerd was, was Suus zo lief om ze op te halen uit het VU. Thuisgekomen is Xena gelijk naar bed gegaan, ze wilde niet eens in bad, meestal haar eerste activiteit als ze thuiskomt. Ze heeft de hele middag geslapen, als ze al wakker werd, viel ze eigenlijk kort daarna weer in slaap. En wederom had ze hele warme dexa-wangen.

In de avond knapte ze een beetje op en heeft ze een heel pak garnalen in filodeeg uit de frituur gegeten. Als dat niet extra’s kilo’s oplevert dan weet ik het niet meer.

Vlak voor het slapen gaan, was er nog een hele leuke verrassing. Xena is namelijk guppenmoeder geworden. Het was ons wel al opgevallen dat de guppenvrouwtjes dikker geworden waren, maar tot vanavond niks gezien. We hebben er één baby bij, misschien waren het er meer maar zijn deze opgegeten of de vrouwtjes zijn net pas begonnen te baren. We zullen het morgen zien.

Laten we in ieder geval hopen dat Xena (en ikzelf eigenlijk ook wel) goed slapen. Ik ben weer in het bed van Xena gaan liggen. Dus als ze vannacht wakker ligt, ben ik in ieder geval niet de schuldige ;-). Voor morgen geen plannen, we zien wel wat de dag ons brengt.

Met mijn rug gaat het wel iets beter, maar de fysio heeft mij op mijn hart gedrukt vooral voorzichtig te doen. Hij heeft mij slechts 3x gezien, maar volgens mij heeft ie goed in de gaten wat voor type ik ben. De acute ontstekingsfase is voorbij, maar herstel duurt minimaal 6 weken. Een rare beweging en dat kan al met bukken of zitten gebeuren en ik ben weer terug bij af. En o ja, ik mag hakken dragen, dat is zelfs goed omdat dat de druk van die tussenwervelschijf afhaalt. Helaas waggel ik nog steeds, dus ik twijfel nog ff of ik dit in het openbaar doe! Ik ben zo blij dat die heftige pijn verdwenen is, maar zal wel weer braaf de pijnstillers innemen.

xAnja

Dag 261-264 (21 t/m 24 juli 2011) rugpijn

De afgelopen dagen hebben voornamelijk in het teken gestaan van mijn rugpijn. Donderdagmorgen vroeg ben ik naar de fysiotherapeut geweest en die zag eigenlijk al heel snel dat het niet mijn spieren waren maar een probleem van een tussenwervelschijf. Hij verwees mij gelijk door naar de huisarts voor een verwijsbrief voor een röntgenfoto.

De huisarts deelde de mening van de fysio en heeft mij een hoge dosering tramadol en diazepam voorgeschreven. Ik heb namelijk allergisch voor diclofenac en ibuprofen. De röntgenfoto wees niets bijzonders uit en dat klopt ook wel want een hernia zie je niet op een röntgen. Omdat ik nog geen uitvalverschijnselen heb, heeft het nog geen zin om mij door te verwijzen naar een neuroloog omdat die toch niets zal doen. Advies liggen en af en toe stukje lopen, hurken, bukken of zitten wordt afgeraden. Ik laat dat ook wel, want zitten en opstaan is geen pretje.

Vrijdag ben ik nog naar het VU geweest met Xena maar dat was geen succes. Het in- en uitstappen uit de taxi en naast het bed zitten, is niet te doen. Ik heb dus maar wat rondjes gelopen. Er stond zo’n zadelkruk en dat ging wel redelijk. De fysio die ik vrijdagavond bezocht, heeft wel aangegeven dat als het met de hoge dosering pijnstillers niet beter wordt, er doorverwezen moet worden naar de neuroloog.

Als ik blijf liggen, gaat het wel redelijk, de pijnstillers doen hun werk en de reflex-spray verlicht ook. Helaas was Xena ook door haar rug gegaan met het aantrekken van haar laarzen, dus wij zijn nu echt krik en krak. Bij haar werkt paracetamol en reflex ook wel aardig.

Zaterdag eind van de middag zijn we nog wel naar de verjaardag van André geweest, maar na het eten, zijn wij toch weer huiswaarts gegaan. Xena en ik zijn in de regen teruggewandeld om de boel toch een beetje in beweging te houden. Thuisgekomen hebben we met z’n vieren naar een film gekeken. Ik lag in het bed van Xena, Dana en Marcel op een stoel en Xena gezellig naast mij. Het was best knussig!

Dana heeft overigens zaterdag voor de eerste keer gewerkt bij haar nieuwe baan La Place, gelijk een werkdag van 9 uur, best wel trots op mijn meisje!

Zondag zijn Marcel, Dana en Xena naar de verjaardag van Jady en Mitchell gegaan. Ik wist dat het heel druk zou zijn en ik had teveel pijn, dus ik ben thuis gebleven. Xena heeft het erg naar haar zin gehad. Kleine Yaëll was al weer behoorlijk gegroeid.

Xena met kleine Yaëll

‘s Avonds hebben wij de kanjerketting van Xena bijgewerkt. Deze is inmiddels 7 meter lang en bevat maar liefst 593 kralen…………

Morgen wordt het weer een lange dag in het VU, ik zal mijn wandelschoenen aantrekken. Marcel staat standby voor het geval het niet gaat. Erwinase, doxorubicine en vincristine staan op het programma en ook start ze weer met de dexamethason en de orale chemo 6-MP. Ik ben benieuwd of ze zich voor alles kwalificeert.

xAnja

Dag 260 (20 juli 2011) VU-dagje

Vanmorgen weer op tijd op voor een ritje naar het VU. Xena heeft sinds een paar dagen pijn in haar enkel zonder een duidelijke oorzaak en ook heeft zij het idee dat er een koortslip aan zit te komen. Helaas is er op woensdag geen zaalarts op de dagbehandeling, dus vrijdag zal er naar gekeken worden. Indien er toch blaasjes op haar lip komen, moeten we terugkomen of via de huisarts een kweek laten nemen. Een koortslip is voor mensen met een verminderde weerstand erg gevaarlijk, duimen dus dat het dat niet is. Die enkel kan komen door de vincristine, maar ja dat is gissen, vrijdag zullen we wel meer horen.

Het was heerlijk rustig op de dagbehandeling en de chemo lag al klaar. Er stond vandaag ook vernevelen op het programma. De planning was om dit in het uur spoelen te doen, maar helaas is dat niet gelukt, dus Xena is afgekoppeld en daarna konden wij vernevelen. Dat ging zo goed, dat Xena zonder te stoppen 20 minuten aan dat apparaat heeft gehangen. Meestal moet zij tussendoor ff stoppen en haar mond spoelen maar nu dus niet niet. Om 14 uur stonden we weer buiten.

Via het VOKK kregen wij de vraag om een foto op te sturen van haar kanjerketting. Voor de film ‘Achtste-groepers huilen niet’ wordt er voor de hoofdrolspeelster een kanjerketting gemaakt en om die nu zo waarheidsgetrouw te maken, worden verschillende kettingen van ALL-kanjers naast elkaar gelegd. Ik loop eigenlijk al drie weken achter met de kralen, maar ik wilde jullie de foto niet onthouden.

Kanjerketting t/m eind juni 2011

Het ziet er best wel imposant uit.

Met mijn rug gaat het waardeloos, morgenochtend vroeg heb ik een afspraak met een fysiotherapeut. Mieke is zo lief om mij op te halen, want ik kan niet autorijden. Hopelijk geeft dat wat verlichting.

xAnja

Dag 259 (19 juli 2011) Kanjerguusje

Het is geweldig zo’n avond, maar ik was brak, giga hoofdpijn (en dat zonder alcohol) en mijn rug werkte helemaal niet mee. Xena had gelukkig wel goed geslapen en zij voelde zich goed. En dat was het belangrijkste want vandaag stond iets bijzonders op de planning.

Al eerder schreef ik over kanjerguusje, een meisje dat ook vecht tegen kanker. Via twitter ben ik in mei op het blog (www.kanjerguusje.nl) terechtgekomen. Met haar vader en later ook haar moeder hebben wij een goed contact via twitter en later ook via whatsapp gekregen. Vaak beschreef ik iets op het blog waar Guusje of haar ouders op dat moment ook mee moesten dealen of andersom. Kortom het vaker genoemde verbondenheid, is er.

Zo kan het gebeuren, dat ik onszelf heb uitgenodigd om Guusje en haar familie te bezoeken. De planning was eigenlijk om een hotel in de buurt te zoeken, maar Xena wilde toch liever thuis slapen. Dus zo kwam het dat wij om twaalf uur richting Kaatsheuvel vertrokken. Enzo hadden wij ook meegenomen, want zij hebben ook een labrador, Balou.

Het was een bijzondere ontmoeting. De klik die er virtueel was, is er in het echt ook. Wij hebben gepraat, gelachen, gewandeld met de honden en wij zijn er zelfs blijven eten. Pas om 20 uur vertrokken we weer richting huis. Een warm, zeer gastvrij gezin en Guusje die heeft een speciaal plekje in ons hart. Wat een kanjer!

Xena en Guusje, twee kanjers

 
xAnja

Dag 258 (18 juli 2011) Take That

Na een goede nacht en een rustige morgen, waren we klaar om naar het VU te gaan. Ik wilde nog ff snel een broodje maken om mee te nemen naar het ziekenhuis en dat had ik beter niet kunnen doen, ik bukte, ik hoorde krak en kon niet meer op of neer. Ik heb ff flink gevloekt en mezelf omhoog gehesen want de taxi stond inmiddels voor de deur. Deze taxi-chauffeur heeft ons al eerder gebracht dus hij weet wie de patiënt is, maar anders had hij vast mij uitgekozen. Met veel pijn en moeite ben ik in en uit de taxi gekomen. Gelukkig had ik aan de rolstoel wel een goed steuntje.

Helaas was er geen bed voor Xena vrij, maar het ging eigenlijk wel allemaal voorspoedig. In de behandelkamer waar Xena aangeprikt werd, kwam ook de oncologe voor het wekelijkse gesprek. Xena woog 40,5 kg, dus halve kilo aangekomen. Geen bijzonderheden verder, dus weer groen licht voor de chemo. Inmiddels zitten wij in week 12 van het intensieve gedeelte van de onderhoudsfase. Nog 2x het zware kuurprogramma en dan starten we in week 19 met een nieuw protocol.

Xena heeft ook weer een uurtje les gehad. Inmiddels heb ik ook via de ambulant begeleidster van school o.a. Nederlands gekregen. Deze vakantie hoeven wij ons dus niet te vervelen.

Omdat het voorspoedig ging, konden we redelijk op tijd weer naar huis. Marcel moest me helpen met in- en uit de auto takelen. Ik ben gelijk gaan liggen in de hoop dat mijn rug daardoor iets zou ontspannen, maar helaas dat had niet het gewenste effect, er moest dus grover geschut aan te pas komen want ik zou eindelijk sinds hele lange tijd weer eens een avondje op stap gaan en wel naar Take That. Niet verder vertellen, maar ik ben een heel klein beetje verliefd op Robbie Williams en deze kans kon ik dus niet laten lopen.

Sinds mijn ongeluk vermijd ik drukke menigtes, veel geluid en dergelijke, maar ja voor Robbie maak ik een uitzondering.

Esther (lees Mark, haar echtgenoot) had plaatsen op het veld geregeld, helemaal super natuurlijk, maar ik kneep wel of ik het vol zou houden. Nou ik heb het volgehouden hoor, we zijn aan de zijkant, redelijk vooraan gaan staan, ik kon leunen tegen het hek. Maar juist door het lopen en beetje bewegen (en de vette pijnstillers) ging het eigenlijk heel erg goed. Ik heb echt waanzinnig genoten van de show, van de jongens, van het gezelschap en van Robbie. Bij het nummer Angels heb ik wel ff mijn tranen de vrije loop gelaten……..

We waren wel laat thuis, maar dat mocht de pret niet drukken.

Een beetje afknapper was wel, dat ik thuis gelijk weer met de werkelijkheid geconfronteerd werd, want toen ik Xena nog een goedenachtkus gaf, herinnerde zij mij eraan dat ik haar nog moest prikken. Ik had het gewoon geblockt en zou het helemaal zijn vergeten, maar onze kanjer dus niet.

Het was een avond om nooit meer te vergeten!

xAnja

Mieke, Esther, moi en Ans

Ik kijk naar Engelse fans, die de dans helemaal nabootsten en Esther doet ook een poging

Een geweldige foto van Robbie, gemaakt door Ans

 

En ach doe eens gek.....

 
 

Dag 253-257 (13 t/m 17 juli 2011) week 28, een week met diverse emoties

Woensdag hebben wij nadat Xena haar chemo heeft gehad bij Pauline en John gegeten. Xena en ik hadden namelijk de eer om ‘s avonds bij de afscheidsmusical van Maartje te zijn. Wat bijzonder om hierbij te zijn. Maar ook wel vreemd want een jaar geleden zaten wij in een aula te kijken naar de afscheidsmusical van Xena. Wat kan er veel gebeuren in een jaar. Xena heeft genoten maar het was ook confronterend. Een jaar geleden behoorde Xena ook tot zo’n hechte jongens- en meidengroep, ze zouden elkaar heel erg gaan missen en altijd contact blijven houden. Hoe anders is het gelopen………………… gelukkig zijn haar echte vriendinnen haar wel trouw gebleven en die band zal echt never nooit verbroken worden.

Xena, Maartje en Luna

Het was een geweldige avond, maar ook een latertje. Rond 23.00 uur haalde Marcel ons weer op. Donderdag was dan ook een echte dag om bij te komen, het weer was er ook naar. Het heeft echt de hele dag geregend. Inmiddels slaapt Xena wel al weer beter, dus ze krijgt ook weer meer energie.

Vrijdag weer chemo, dit keer gelukkig wel een bed beschikbaar en het was ook redelijk rustig. Nigel en zijn moeder waren er ook, dus dat was gezellig. Xena heeft wederom les gehad. Volgende week nog een week les en dan zal ik het een paar weken over moeten nemen.

Xena maakt haar huiswerk voor aardrijkskunde

 
‘s Avonds waren wij bij de familie Borst uitgenodigd om te eten. Bert heeft gekookt op zo’n  ‘green Egg’. Het was verrukkelijk. Xena heeft heerlijk gegeten van de tonijn, coquilles en gamba’s. Het was wederom een gezellige avond.
 
Zaterdagmiddag zijn Nandy en Sam nog ff langsgekomen om gedag te zeggen voor de vakantie. Een traditie die ik erg waardeer. Eind van de middag zijn wij naar Purmerend gereden voor een diner ter gelegenheid van het 25-jarig huwelijk van Joke en Henk, de tante en oom van Marcel. Het was fijn om weer iedereen te zien, we hebben het erg naar ons zin gehad en wederom heerlijk gegeten.
 

3 generaties Huizinga's

 

Zondag was een heerlijke luierdag, we hebben spelletjes gedaan en wat gerommeld in huis.

De titel is een week met diverse emoties en dat was het zeker. We hebben te horen gekregen tot Jelle waar ik eerder over schreef, geen kanker heeft maar goedaardige gezwellen. Toen de diagnose bekend werd, ging er een zucht van verlichting onder de followers van twitter. Helaas kregen wij vrijdag te horen dat Valerie, een 4-jarig prinsesje, haar strijd tegen een neuroblastoom heeft verloren. Een meisje dat we niet persoonlijk kenden, maar wiens blog wij wel volgden. Zo’n bericht roept veel emoties op, ook al weet je dat haar verhaal niet Xena d’r verhaal is, het geeft wel ruimte om je eigen angsten toe te staan. Die angsten zijn er en daar moet over gesproken worden. Dat doen wij ook maar het valt niet mee. Tuurlijk kun je de keuze maken om je af te sluiten voor dergelijke berichten, geen blogs te lezen, geen lotgenoten te volgen via twitter, maar de realiteit is nu eenmaal dat ons leven om kanker draait. Deze kloteziekte heeft ons en velen met ons in zijn macht, het is nu alleen zaak om hem niet te laten winnen en daar vecht Xena retehard voor.

Gevolg van dit vechten is dat haar wereld heel klein is, een andere emotie, namelijk het verdriet om datgene dat je afgenomen is. Niks spontaan doen, niet zwemmen, niet naar het strand, niet overal kunnen eten, niet naar alle feestjes kunnen, niet met vriendinnen afspreken, keuzes moeten maken over van alles en nog wat. Deze week zijn ook haar wimpers en wenkbrauwen aan het loslaten, als zij in de spiegel kijkt, ziet zij een echt ziek kind. Haar wenkbrauwen waren ook een beetje haar trots. Helaas kan ik het niet mooier maken, dit is de realiteit. En tuurlijk zit haar schoonheid van binnen en zie ik weliswaar een ziek kind, maar nog steeds een prachtige meid, maar zo ziet Xena dat niet. Wederom een emotie, afscheid nemen van iets wat eens was.

Ook waren er de emoties, van warmte en medeleven, van de twitter-vrienden/kanjersouders, die haar steunen en begrijpen. Het is niet alleen ellende wat wij delen.

Al deze emoties krijgen de kans om geuit te worden, er wordt over gepraat, er wordt gerelativeerd,  maar het is zoals het is en daar moeten we het mee doen. En dat doen we ook. De balans van deze week is toch wel een week met veel emoties maar ook veel hoogtepunten. Volgende week staan er veel leuke dingen op de planning, dus daar gaan we weer voor.

xAnja

 

Nijn

 

 Xena heeft heel veel vriendinnen, maar haar aller-, aller-, allerbeste vriend is toch wel Koenijn, ook wel Nijn genoemd. Xena en Nijn zijn praktisch vanaf haar geboorte samen.

Enkele dagen voordat  Xena  ontslagen zou worden van de couveuse-afdeling, zijn Marcel, Dana en ik nog even naar de stad gegaan om mutsjes te kopen als dankjewel-cadeau voor de afdeling. Toen wij bij Prenetal binnenkwamen, hing Nijn daar en riep koop mij, koop mij. Maar Nijn was vrij duur en dat zorgde voor twijfel. Voordeel was wel dat Nijn een muziekje maakte dat gelijk was aan de mobile in de box. Maar ja, die prijs. Toen ontdekte ik een klein gaatje en mijn afdingradertjes begonnen gelijk te werken. Het lukte, met een beetje korting mochten wij Nijn kopen.

Nijn werd in het warmhoudbakje naast haar gelegd en Nijn was groter dan dat Xena was. Na haar thuiskomst hing ie in de wieg en later in haar ledikantje.

in familiewieg, 6 maanden oud

 

in ledikant, december 1998

 
 
 Dana heeft eigenlijk nooit veel interesse in een specifieke knuffel gehad, een doekje over haar gezicht was eigenlijk het enige ritueel. Het was dan ook heel apart om te zien, hoe gehecht Xena aan Nijn was. Toen Xena kon lopen, moest Nijn overal mee naar toe, het koordje paste goed om haar hand en zo sleepte zij Nijn met zich mee.
 
 

zomer 2000, slapen in de caravan, 2 jaar oud

 

Zwemmen is ook zo vermoeiend, zomer 2001

 
 
 

3 jaar oud

 

Door het muziekdoosje kon en mocht Nijn niet gewassen worden, zeker niet omdat Nijn zo ontzettend lekker rook. Die mening deelden wij niet met Xena. Doordat een oor, voetje of handje tegelijk met de papspeen in haar mond werd gepropt, rook Nijn gewoon zuur. Menig keer heb ik oren, voetjes of handjes heel voorzichtig gewassen om vooral het muziekdoosje niet nat te maken. Toen ze een keer tijdens de vakantie,  omdat ze nog niet zindelijk was, over Nijn had geplast, was het klaar. Nijn moest gewassen worden. Op hoop van zegen in de wasmachine gestopt, en alle waar naar zijn geld, hij deed het nog. Alleen hij rook natuurlijk helemaal niet lekker meer, dus extra veel knuffelen om maar vooral de frisse waslucht eraf te krijgen.

Nijn was goud waard en zonder Nijn kon er niet geslapen worden. Nijn werd dan ook net zo beschermd als de meiden zelf. Per toeval kreeg ik jaren later via Jeanine wel een reserve Nijn, die ook wel in haar bed heeft geslapen, maar toch het was zijn tweelingbroer en niet de echte.

Xena met Nijn en zijn tweelingbroer, bijna 4 jaar oud

Eén keer zijn we Nijn geruime tijd kwijt geweest, het hele huis hebben we op zijn kop gezet, maar nergens was Nijn te vinden. Ontroostbaar was ze. Per toeval vonden we Nijn weer, hij was verstopt in de papierbak. Wat was Xena gelukkig, ze heeft Nijn daarna nooit meer verloren.

Als Xena ging logeren, was Nijn misschien wel de eerste die ingepakt werd. Tijdens vakanties ging ie ook altijd in de handbagage, want stel je voor je dat je koffers gepikt worden. En als we met de auto op vakantie gingen, bungelde Nijn gewoon aan haar arm.

Toen Xena met groep 8 op kamp ging, was daar het dilemma, wel of niet meenemen. Boxie en Mandy, waarmee Xena de tent deelde, kennen Nijn dus dat was niet het probleem. Maar stel je voor dat iemand hem zou pikken of verstoppen of nog erger rottigheid uithalen, dat kon niet. Dus besloten werd om Nijn niet mee te nemen. Om toch iets van die overheerlijke geur mee te nemen, kreeg ie voor die tijd zijn poppenpyama aan en die pyama is meegegaan naar kamp.

Nijn is bij elke ziekenhuisopname van de partij, mochten we hem niet mee hebben, dan wordt ie gehaald bijvoorbeeld bij een spoedopname. In haar ziekenhuisdossier staat ook dat Nijn bij haar hoort. Als Xena onder narcose gaat, is Nijn samen met mij het laatste wat ze ziet en ruikt en in de uitslaapkamer leg ik Nijn weer gelijk bij haar gezicht zodat ze hem voelt en ruikt als ze wakker wordt.

Nijn past precies tussen haar wang en het kussen, alsof ie ervoor gemaakt is. Doordat Xena zo afgevallen is, past ie ook weer om haar pols, ze draait hem de hele nacht met zich mee zodat ie bij haar gezicht is. Ze ruikt er zelfs ongemerkt aan.

In moeilijke momenten is hij haar troostende factor en in het ziekenhuis heb ik dan ook al vele foto’s gemaakt met haar en Nijn. Helaas neemt ie ook het ziekenhuisluchtje over dus Nijn moet nu wat vaker gewassen worden.

 

Klaar voor de OK, Nijn gaat mee

 

Er wordt niet geslapen zonder Nijn

Nijn is zijn geld, meer dan waard geweest. Heel af en toe maakt ie nog een geluidje maar daar is geen deuntje meer uit te halen, het uittrekmechanisme is stuk, dus Nijn is iets langer geworden, maar voor de rest ziet ie er eigenlijk nog heel goed uit.  Wij hopen dan ook dat hij nog heel lang Xena’s allerbeste vriend is!

Onderstaand nog wat foto’s van Xena en Nijn, helaas heb de foto’s van Xena toen ze net geboren was, nog niet gevonden. Zodra ik deze gevonden heb, voeg ik ze hier toe.

xAnja

Tweede kerstdag 2002, 4,5 jaar oud

5e verjaardag

verjaardag Dana, 6 oktober 2003

Bij papa slapen met Nijn, september 2003 5 jaar

verjaardag Dana 2004, Xena 6 jaar

7e verjaardag Xena, 2005

Dag 251-252 (11 en 12 juli 2011) Achtste groepers huilen niet

Na een letterlijk slapeloze nacht, gingen wij al heel vroeg naar het VU. Daar waren ze verbaasd dat wij er al waren, Xena stond pas om 11.30 uur op de planning. Helaas stond er op mijn afsprakenkaart 9.00 uur. Gevolg geen bed en overvolle stoelenkamer en er stond nog niks klaar.

We zijn daarom eerst op spreekuur geweest bij Dr. Veening. Xena woog 40,0 kg, dus weer iets afgevallen ondanks dexa-week. Al verdere controles waren goed, dus de chemo kon gegeven worden.

Lia van de educatieve dienst is ook weer langsgekomen, dus de tweede les is ook een feit.

Toen de chemo hing, ging het allemaal wel voorspoedig en om kwart over een heeft Marcel ons weer opgehaald.

Helaas was Xena zo moe, door het niet slapen, dat ze gelijk naar boven is gegaan om te rusten. In de tussentijd heb ik mij emails gecheckt en kwam ik een mail tegen van het bedrijf dat de casting verzorgd voor Achtste groepers huilen niet. Xena krijgt een kleine figurantenrol in deze film. Op 2 en 4 augustus zijn haar draaidagen. Gelukkig zijn de opnames in Haarlem, er wordt op de Zijlweg in een kantoorgebouw een ziekenhuis nagebouwd. De opnames duren vermoedelijk de hele dag, maar Xena ligt in een bed, dus dat gaat goedkomen. Met een beetje geluk/pech zal ook ik tijdens de opnames aanwezig zijn.

Ook is er gisteren via twitter/email contact geweest met het Jeugdjournaal. Zij waren namelijk op zoek naar kinderen van Xena d’r leeftijd die op twitter actief zijn. Wij hebben gereageerd en uiteindelijk hebben ze haar niet voor de uitzending gebruikt maar nemen ze nog contact op omdat ze interesse hebben in een mogelijke reportage. Ach, we zullen wel zien waar dit allemaal toe leidt. Zolang Xena zich goed voelt en het aankan, is het een leuk tijdverdrijf.

Helaas spelen er momenteel een aantal zaken in de privé-sfeer waarover ik niet verder zal uitweiden, maar die ervoor zorgen dat er beslissingen genomen moeten worden, die wij in een andere situatie niet genomen zouden hebben. Mogelijk zouden wij dan niet eens voor de keuze gesteld zijn. We moeten nu echter met deze situatie dealen, wij doen ons best, maar het is verdomde moeilijk. Het is al moeilijk genoeg om je staande te houden in onze situatie, het is dan zo jammer dat er allerlei factoren bijkomen die ons nog meer uitdagen.

Nu is het zwaar en zijn we moe, maar we houden ons voor dat er ook betere tijden komen.  We vertrouwen er maar op dat de keuzes die wij maken de juiste zijn.

Maandagnacht heeft Xena wederom niet zo goed geslapen. Ze valt wel in slaap maar helaas wordt ze toch weer wakker. En nee, dit keer niet omdat ik geluid maak :-)! Ik vind haar niet heel vermoeid, zo oogt zij ook niet, maar wij merken wel dat ze minder goed hersteld. Haar lijf werkt niet zo goed mee. Vanmiddag hebben we samen boodschappen gedaan, ze heeft dat gered doordat ze zich vast kon houden aan het karretje, maar ze kon met moeite haar benen optillen om in de auto te stappen.

Vanavond heeft ze wel geholpen met eten koken en heeft ze beneden gegeten. Terwijl ik dit typ, zit ze ook nog in de woonkamer een film te kijken. Dat gebeurt ook niet al te vaak. Dus dat zijn wel weer pluspuntjes.

Morgen hoeven we niet zo vroeg in het VU te zijn, pas om 11.30 uur. Dus we kunnen morgenochtend rustig aan doen.

Vandaag 12 juli is het overigens precies 13 jaar geleden dat Xena ontslagen werd uit het ziekenhuis. Daarom een apart verhaaltje over Nijn.

xAnja

Dag 249-250 (9 en 10 juli 2011) roze-kralenweekend

Vrijdagnacht heeft Xena alle bedden in het huis bezocht. Ze begon in mijn bed, daarna naar het bed van Dana (die sliep bij vriendin), toen weer in haar eigen bed. Die dexa maakt het onze meid moeilijk om in slaap te komen en door te slapen. We waren ook al heel vroeg wakker, want wat Marcel niet wist, was dat hij die morgen overvallen zou worden door mijn broer voor een dag uit met z’n collega’s. Om half acht ging de telefoon. Mijn broer belde met een smoes dat Marcel naar de zaak moest komen omdat er een giga-lekkage was geweest. Marcel ging zich snel aankleden en toen hij de deur uitstapte, reed mijn broer voor en sprongen hij en collega Suus uit de auto …… SURPRISE!!! Hij kreeg een collage van zijn Ferrari-dagje en een lijstje met spullen die hij mee moest nemen. Ik had al het eea bij elkaar gezocht, dus tien minuten later was hij weer weg. Marcel moest wel ff slikken, hij houdt niet rare verrassingen en ook vond hij het niet fijn om ons achter te laten, maar toen ik zei dat het echt wel leuk zou zijn en dat wij ons wel zouden redden, ging ie weg.

Marcel wordt overvallen door mijn broer en collega Suus

 
Marcel en al zijn collega’s zijn in een sloepje gaan varen, ze hebben gebarbecued en ze zijn gaan paintballen.
 
Omdat wij geen zin hadden om de hele dag thuis te blijven en omdat Marcel er ook niet met het eten zou zijn, heb ik een vriendin gebeld of zij zin had om samen met haar meiden naar de bios te gaan en daarna uit eten te gaan. Dat wilde ze, dus ‘s middags hebben wij met z’n zessen naar Bridesmaids gekeken. Leuke film, geen dijenkletser, maar wel amusant. Ga er overigens niet met te jonge kids naar toe, want het begin heeft een behoorlijk ‘for adults only’-gehalte. Ik had loveseats gereserveerd en ik gokte erop dat er niet al te veel mensen om zaterdagmiddag naar deze film zouden gaan. Gelukkig had ik dat goed gegokt en was het niet druk. Xena kon fijn tegen mij aanhangen en kon het zodoende ook goed volhouden. Eigenlijk mag je niet naar de bios omdat je niet in ruimtes mag waar veel mensen zijn, dit in verband met infectiegevaar. Maar gezien het bovenstaande heb ik het wel aangedurfd, Xena moet ook nog een beetje kunnen genieten, er is al zo weinig wat ze nog wel kan.
Er was trouwens ook een soort boodschap voor mij verstopt in de film, weet alleen nog niet zo goed hoe ik deze moet interpreteren. Voor Xena ziek werd, had ik een soort fantasie om van mijn taartenhobby misschien ooit een echt bedrijfje te beginnen. Een naam had ik ook al bedacht en het logo ook, tot mijn grote verbazing heeft de hoofdrolspeelster een taartenbedrijf met de namen die ik ook in mijn hoofd had, alleen dan omgedraaid en het logo leek heel erg veel op het logo dat ik bedacht had. Ik vond het zo apart om te zien! Haar bedrijf was echter op de fles gegaan, de vraag is nu natuurlijk hoe ik dit moet interpreteren ;-). Ach voorlopig moeten we sowieso verder dromen en heb ik geen energie en tijd om taarten te maken.
 
Na de film zijn we naar de Toerist gegaan. Ze herkenden ons al van ons vorige bezoekje. We hebben heerlijk gegeten en het was heel gezellig. Helaas zijn we toch net iets te lang gebleven en stortte Xena bij het toetje in. Eigenlijk moet je op het moment dat ze zich nog goed voelt, de knoop doorhakken om naar huis te gaan, maar ja als het dan nog gezellig is en het gaat nog, dan is dat moment wanneer je moet gaan toch lastig.
Thuisgekomen is ze gelijk in bed gaan liggen. Marcel was inmiddels ook weer thuis en na samen nog ff Enzo uitgelaten te hebben, ben ik ook naar bed gegaan.
 
Die nacht sliep Xena om 3 uur nog niet en heeft zij mij wakker gemaakt voor een inslaper. Dit heeft wel geholpen, maar helaas was ze om 8 uur weer wakker. Ze maakt geen hele vermoeide indruk, maar het is natuurlijk niet goed om zo weinig te slapen. Ik wil haar eigenlijk ook niet overdag laten slapen (als dat al lukt) want dan ga je dat hele slaapritme omver gooien.
Gisteren waren we al begonnen met wat oude foto’s uit te zoeken maar ik miste nog heel veel. Marcel is op zoek gegaan naar nog een grote bak met foto’s en de hele middag hebben Xena en ik foto’s bekeken. Het was zo leuk. Xena heeft ook veel kiekjes op twitter gezet. Helaas heb ik de foto’s die ik zoek, nog niet gevonden. Ik heb geen idee waar die nog zouden kunnen zijn. Eigenlijk heb ik wel een idee, namelijk in een van die vele verhuisdozen die al bijna 8 jaar in de berging staan. Aangezien ik niks weggooi, moet het in een van die dozen zitten, maar ja welke? Als ik toch eens heel veel tijd had en nog meer energie, wat het zou dan fijn zijn als het allemaal uitgezocht en opgeruimd zou zijn!
 
 

Balletfoto van Xena

 
Eind van de middag kwamen de Burgers. Xena wilde gourmetten. Gelukkig was het mooi weer dus we hebben gezellig buiten gegeten. Het is wat een kind dat calorierijk moet eten, wij groeien helemaal dicht. Morgen maar weer een balansdag!
 

Gourmetten in de tuin

Toen de Burgers weg waren, hebben we nog thee gedronken in de tuin! Ik hoop dat het een mooie zomer is/wordt want dit was toch wel een heel fijn weekend met een mooie zonnige afsluiter. Xena schreef vanavond op twitter ‘waarom is het weekend altijd zo snel voorbij?’. Een teken dat het een fijn weekend was.
 
Morgenochtend voor ons helaas geen vakantie of uitslapen, we worden om 8 uur al opgehaald door de taxi. Het heeft een voordeel we zijn hopelijk dan ook weer snel thuis.
 
xAnja