Monthly Archives: juni 2011

Dag 228-229 (18 en 19 juni 2011) feest Maartje

Zaterdag was Marcel jarig en het plan was om uit eten te gaan, maar helaas gooide migraine roet in het eten. Het werd dus een ‘home-made’-diner, ook gezellig.

Zondag was dan eindelijk de big party van Maartje. Omdat het bij Metzo gevierd werd, moesten we een klein stukje lopen, maar dat ging goed. Het was echt een big party en Xena genoot.

Xena met de birthday girl Maartje

Met Johnnyboy, papa van Maartje

Maartje, Dana en Xena

Met Plientje

Het was zo gezellig en we hebben heerlijk gegeten, ff lekker niet bezig zijn met ziek zijn, maar gewoon plezier hebben. De foto’s van het dansen op de bar, laten we maar achterwege.

Xena heeft het eigenlijk nog best wel lang volgehouden, eigenlijk iets te lang want terug lopen naar de auto ging bijna niet meer. Xena weigert echter naar dit soort uitjes in haar rolstoel te zitten, dus dat was ff lastig. Thuis heeft Marcel haar ook naar boven moeten tillen. Tussen willen en kunnen, zit een behoorlijk groot verschil.

Slapen ging ook niet echt helemaal goed, dat waren vast de zenuwen voor haar verjaardag. Ze kreeg rond middernacht ook al veel tweetjes en toen was ze toch wel nieuwsgierig van wie die waren. Helaas moet ze op haar verjaardag nog naar het ziekenhuis voor chemo, maar ja we maken er wel iets van. Slingers zijn al ingepakt!

xAnja

Dag 223-227 (13 t/m 17 juni 2011) 2e Pinksterdag – Ferrari

Omdat we door de dansvoorstelling niet echt vroeg thuis zouden zijn, had ik gebeld naar de afdeling of wij om tien uur mochten komen in plaats van negen uur. Scheelt toch weer een uurtje uitslapen. We mochten naar kamer 34, de kamer waar de allereerste opname plaatsvond, toch wel raar om daar weer te zijn. Ook is ze vanaf deze kamer naar de IC gebracht, al met al veel herinneringen.

Xena werd aangeprikt en het bloed werd verzonden naar het lab. De weegschaal gaf 40,2 kg aan (met kleding), dat blijft toch wel een aandachtspuntje. En toen begon het grote wachten, de verpleegkundigen hadden het razend druk en omdat het ziekenhuis in een soort feestdagenmodus stond, duurden het vrij lang voordat er een uitslag bekend was. Gelukkig heb je op de afdeling een tv ter beschikking dus wij vermaakten ons wel. Op het programma stond Erwinase, Vincristine en Doxorubicine en starten met 6-MP (orale chemo) en dexamethason. Die Doxorubicine is een chemo waar Xena heel beroerd van wordt. Dit duurt ruim een week. Omdat Xena vorige week nog in aplasie zat, was het ff spannend of de chemo’s wel door zouden gaan, maar rond half een stond het sein op groen en werd de eerste chemo aangehangen. Haar  bloedwaardes waren keurig. Daarna ging het eigenlijk soepeltjes en heeft Marcel, die tussendoor weer naar huis was gegaan, ons om 16 uur weer opgehaald. Als Xena zo misselijk is, dan wil ze eigenlijk het liefste in bad, dus de naald heeft ze laten verwijderen, deze week dus 3x aanprikken. Thuisgekomen is ze gelijk in bad gegaan.

Omdat Xena d’r haren weer uitvallen en ze hier eigenlijk een beetje gek van wordt, hebben wij ’s avonds met een tondeuse haar haren weggehaald. Ons meisje is weer kaal, een half jaar na de eerste keer dat zij haar haren verloren heeft. Hopelijk was dit de laatste keer, want dit is toch wel heel confronterend, vooral voor Xena zelf.

Dinsdag, woensdag en donderdag heeft Xena, met uitzondering van het bezoek aan het VU, in bed en in bad doorgebracht. De combi zofran en dexa zorgt er wel voor dat Xena niet zo enorm misselijk is, zodat zij niet hoefde over te geven maar het zijn zware dagen. De vincristine is ook een naar goedje. Het veroorzaakt zenuwpijnen. Xena heeft bijvoorbeeld pijn in haar kaken en in haar benen. Helaas is hier niets aan te doen, behalve eventuele pijnstilling. De vincristine krijgt zij tot het einde van de behandeling.

Op vrijdag had Xena een heel bijzonder transport naar het ziekenhuis. Marcel is 18 juni jarig en zijn collega’s hadden via Kroymans geregeld dat hij twee uurtjes in een Ferrari 458 mocht rijden. Als je dan toch zo’n auto tot je beschikking hebt, dan is het natuurlijk fantastisch om met je dochter een stukje te rijden. Het doel was misschien iets minder leuk, maar het maakte wel indruk!

Marcel met Ferrari 458

Xena wordt opgehaald

Onderweg naar het VU

Voor de terugweg hadden de collega’s nog een Ferrari geregeld. Dus ook deze rit ging in stijl.

En weer op weg naar huis

Sander, Suus, Patrick, Jan en alle collega’s bedankt voor deze bijzondere verrassing!!

xAnja

Dag 220-222 (10 t/m 12 juni 2011) Dansweekend en Kikarun

Sinds dat onze meiden 2,5 jaar zijn, dansen ze al bij Lydia’s Dance Center in Haarlem. Wat begon met een les op zaterdag, werd al gauw uitgebreid met nog een lesje en nog een lesje. Van klassiek tot streetdance, jazz, tapdance, modern en show. Nog voordat de diagnose gesteld werd, kon Xena door de pijn al enkele weken niet meer dansen. De woensdag dat wij te horen kregen dat het foute boel was, voelde Xena zich ’s ochtends eigenlijk wel oke en zei ze nog misschien kan ik vanmiddag dan wel naar dansen toe. Helaas is het zover niet meer gekomen.

Elk jaar geeft de dansschool een weekend lang uitvoeringen in de stadsschouwburg. Het is altijd een druk weekend maar misschien wel het leukste weekend van het hele jaar, dat is namelijk waar de meiden al die maanden voor geoefend hebben. Dit weekend was het weer zover, maar dit jaar was het toch heel anders dan voorgaande jaren, want Xena deed niet mee. Iets wat toch eigenlijk best wel heel verdrietig is en ook iets waar we al enige tijd tegenop zien, hoe zal het zijn om iedereen op het toneel te zien. Op vrijdagavond is er altijd generale repetitie en dat was een mooie gelegenheid om iedereen weer te zien en alvast te kijken naar de voorstelling. Xena had ’s middags nog chemo gehad, heel ff kunnen rusten en toen op weg naar de schouwburg. Het was fijn om iedereen weer te zien en Xena genoot ervan.  De bedoeling was om maar twee uurtjes te blijven maar het werden er vier.

‘s Middags nog even naar Pauline om de haren van Dana in te laten vlechten, Xena ging mee en heeft Maartje nog met haar toi-toi’tjes geholpen. Het was ouderwets gezellig!Op zaterdagavond hebben Marcel, Xena en ik gekeken naar de voorstelling, Dana had op deze avond de meeste dansen, de selectiegroep van Xena had op zondagavond alle dansen. Het was raar om voor het eerst de voorstelling vanuit de zaal te zien, normaal zien we namelijk alleen maar flarden en dan nog alleen tussen de coulissen, maar we hebben genoten. Het was eigenlijk alleen maar heel erg leuk om te zien en er niet echt emotioneel. Dat viel gelukkig dus al weer mee.

Zondagochtend ben ik nog ff naar Spaarnwoude gegaan want daar was de Kikarun en de familie Burger zou meedoen.

De familie Burger, klaar voor de Kikarun

Het was heel indrukwekkend en ook best wel emotioneel. Zeker toen er omgeroepen werd, we lopen voor alle kids die het zo hard nodig hebben. Supertrots was ik op Esther, Mark en Mitzy die de 5 km liepen. Helaas moest ik daarna naar huis zodat ik Vince en Lola niet heb zien rennen, maar ook op deze kanjers ben ik supertrots. Ze doen het toch maar mooi wel.

Ook trots ben ik op onze slager Van Haaster en zijn team. Niet alleen verkochten zij vrijdag en zaterdag grillworsten waarvan € 1,25 per worst naar Kika ging, maar ook hebben zij met 10 man meegedaan aan de Kikarun. Jullie zijn ook toppers!!!

Slagerij Van Haaster

Kippenvel

Xena had aangegeven dat ze het ook wel heel leuk vond om de middagvoorstelling tussen de coulissen te zien, dus rond twee uur waren we weer in de schouwburg. De voorstelling was al begonnen maar Xena kreeg een ereplek in de 1e coulisse. De reacties op haar aanwezigheid waren hartverwarmend. De bedoeling was om eigenlijk tussendoor nog even naar huis te gaan, maar Xena wilde blijven. Dus ff bijkomen in de artiestenfoyer, omringd door haar vriendinnen.

Nadine, Maartje, Jady, Xena en Isabel

Voor de avondvoorstelling waren we wel een beetje gespannen want het is toch raar om jouw groep te zien optreden, terwijl jij in de zaal zit. Tot onze grote verbazing, zagen we ineens tijdens een dans van haar groep op het achterscherm heel groot We love Xena staan en hadden de meiden het ‘kanjers met lef’-bandje van het VOKK om. Wat een geweldige verrassing! We waren enorm geraakt door deze boodschap. Xena besloot dan ook dat ze na de pauze niet meer in de zaal wilde zitten, maar weer op haar ereplaatsje achter de schermen, bij haar vriendinnen. Tijdens de finale waarin iedereen in het wit gekleed was, hadden heel veel leerlingen en de docenten het VOKK-bandje om, dat was zo gaaf om te zien!

Het was een enorm vermoeiend, emotioneel maar vooral leuk weekend. Xena heeft het goed volgehouden, gesteund door de liefde en vriendschap van velen van de dansschool. We weten niet wat de toekomst zal brengen en of Xena ooit nog op dit niveau zal kunnen dansen, maar een ding is zeker zij zal altijd verbonden zijn aan Lydia’s Dance Center. Bedankt daarvoor!

xAnja

Dag 214-219 (4 juni t/m 9 juni 2011) Fietsen, school en TOG

Deze dagen stonden vooral in het bijkomen van de afgelopen week. Xena heeft het dan ook rustig aan gedaan. We hebben het geld van de Run for Xena gestort, tezamen met de piekenpijp die zij van Reinette heeft gekregen. Inmiddels groeit de bankrekening goed.

Xena is onverwachts bij Kiki geweest en heeft daar zelfs gegeten. Noud vond het ook helemaal gezellig dat zijn vriendin Xena er weer was.

Altijd pret met Noud

Samen met Kiki heeft ze ook voor het eerst sinds de diagnose een stukje gefietst. Met Kiki is Xena de laatste jaren altijd naar school gefietst, ze hadden zelfs dezelfde fietsen, dat was altijd een grappig gezicht, uit onderstaande foto blijkt misschien wel waarom.

Xena en Kiki op de fiets

Het fietsen beviel zo goed dat Marcel de volgende dag zelfs bijna een uur met Xena gefietst heeft. Dat was misschien wel een beetje overdreven en dat voelde ze dan ook wel, maar ze heeft er gelukkig geen last van gehad. Het begin van het opbouwen van de conditie is er.

Tevens hebben wij een gesprek gehad met een ambulant begeleidster die ons gaat ondersteunen met school. Xena heeft sinds haar diagnose geen onderwijs meer gehad en zij moet daarom het eerste jaar opnieuw doen. Xena begrijpt dit, maar is er wel heel verdrietig om. Om voor het nieuwe schooljaar niet weer tegen dezelfde problemen aan te lopen, is er o.a. een rugzak aangevraagd en gaat deze mevrouw het eea coördineren. Ik ben vanaf het begin eigenlijk heel naïef hierin geweest, ik ging er gewoon vanuit dat Xena thuisonderwijs zou krijgen, maar helaas werkt het niet zo. Xena d’r school is welwillend, maar het is moeilijk een juiste vorm te kiezen voor onderwijs voor Xena. Nu zij nog tot januari 3x per week naar het ziekenhuis moet voor chemo, buiten de bijwerkingen hiervan, zal onderwijs weer lastig worden. We gaan nu kijken naar een aangepast programma en les via een webchair. De vader van Casper, die wij op donderdagavond tijdens de thema-avond op school tegenkwamen, opperde nog om eventueel de lessen op te nemen zodat Xena deze op een later tijdstip kan terugkijken. Een goed idee, dat we dan ook gaan bespreken. Hoe dan ook, ze zal toch enige vorm van onderwijs moeten krijgen, want ze kan niet 3x de eerste klas doen.

Het was voor Xena ook best wel confronterend om haar klasgenoten in de weer te zien tijdens deze thema-avond. Haar klasgenoten doen hun best om haar erbij te betrekken, maar door haar ziekte staat ze toch langs de zijlijn en dat doet pijn.

Ook ben ik in de weer geweest om een TOG-regeling aan te vragen. Dit is een soort extra kinderbijslag voor de extra kosten die je maakt. Hiervoor heb je een indicatie nodig van het CIZ (AWBZ). De indicatie heb ik aangevraagd en ik val binnen de norm. Wij hebben ervoor gekozen om zelf voor Xena te zorgen en dus geen gemeenschapsgeld te gebruiken voor haar verzorging. Nu is het kromme dat wij nu dus niet in aanmerking komen voor de TOG-regeling want ik moet dus niet alleen een indicatie hebben maar ook daadwerkelijk verpleging inschakelen om in aanmerking te komen voor de vergoeding. Dus gemeenschapsgeld verspillen om extra geld te krijgen. Het gaat om ongeveer € 1.000,– per jaar, maar verpleging inhuren is een veelvoud hiervan. Ik moet dus nu bezwaarschriften in gaan dienen, brieven schrijven naar politieke partijen enz. om deze misstanden aan de kaak te stellen. Via twitter heb ik wel het eea in werking gezet, maar de energie ontbreekt om het verder op te pakken. Maar dit zou een reden kunnen zijn om in de politiek te gaan, te triest voor woorden gewoon. Ik laat het voor wat het is en richt mijn energie op Xena, maar het is wel jammer want die extra kosten maken we ook echt. Maar ja er zijn belangrijkere zaken.

xAnja

Dag 213 (3 juni 2011) Dreamnight at the Zoo Artis

Nadat Xena chemo had gekregen, kon zij nog even rusten maar om 16 uur gingen we richting draagvleugelboot. Daar hadden we met Daniël en zijn ouders afgesproken om samen naar Dreamnight at the Zoo te gaan. Via het centraal station moesten we nog een klein stukje lopen om daar op de rondvaartboot te stappen die ons naar Artis zou brengen.

We waren niet de enige voor de dreamnight maar het was fantastisch geregeld. We meerden aan achter het restaurant bij de savanne en konden zo het park in. Wat was het fantastisch, door het hele park waren activiteiten en kon je bijvoorbeeld de zebra’s en zeeleeuwen voeren.

Zebra's voeren

In Amsterdam is deze avond eigenlijk ook wel een beetje berucht omdat de kids via diverse ziekenhuizen in brandweerauto’s, ziekenwagens en politie-auto’s met sirenes en zwaailichten naar Artis gebracht worden. Dit geeft toch wel enige onrust omdat men denkt dat er iets naars gebeurt. Maar niets is minder waar, het is een fantastisch schouwspel van glunderende kids én hulpverleners. Deze hulpverleners genieten zelf ook intens van deze avond. Xena heeft al aangegeven volgend jaar ook in een dergelijke auto vervoerd te willen worden.

Deze avond was voor Xena en mij helemaal top omdat wij een aantal van onze twittervrienden ontmoet hebben. Het was voor Marcel en Dana best wel verwarrend want wij waren af en toe drukker met zoeken van een ontmoetingsplaats dan met de dieren. Het contact met lotgenoten of ouders van ‘kanjers met lef’ ervaren wij als heel prettig. Wij hebben veel aan onze twittervrienden en nu wij een aantal in het eggie ontmoet hebben, voelen wij ons nog meer verbonden. Ook kwamen wij bekenden uit het VU tegen en het was fijn om even bij te praten hoe het gaat. Al met al was het om diverse redenen een geweldige avond.

Iets voor het einde zijn wij weer richting de rondvaartboot gegaan zodat we zeker wisten dat we de draagvleugelboot terug hadden. Daniël, net klaar met de behandeling, heeft het de hele avond volgehouden, zo trots op hem. Dat geeft ook vertrouwen voor de toekomst.

Tegen middernacht lagen we in bed, heel moe, maar wel met een heel blij gevoel!

xAnja

Dag 212 (2 juni 2011) Run for Xena

Vandaag een stralende dag!!! Om 11 uur hadden we een belangrijke afspraak, een paar meiden van ballet en hun moeders kwamen namelijk het geld overhandigen dat met de Run for Xena was opgehaald. Die run was al weer enige tijd geleden, maar doordat er nog steeds geld binnen kwam en Xena zich vaak te rot voelde voor bezoek, was het er nog niet eerder van gekomen. Die run was al fantastisch, zoveel balletvriendinnen die voor Xena aan het hardlopen waren, dat het doel eigenlijk niet eens meer zo belangrijk was. Maar er was wel een doel, ze wilden namelijk geld ophalen zodat Xena haar droomwens kan vervullen.

We vonden het heel spannend en toen Xena het bedrag zag, was er dan ook wel een stukje ontlading. Ongeloof, sprakeloos zoveel geld voor haar. Er was namelijk het enorme bedrag van € 2.837,25 euro opgehaald. Echt fantastisch. Ook kreeg Xena een mooie fotocollage en een vriendenboekje. Er zijn eigenlijk geen woorden voor om te beschrijven hoe dankbaar we zijn. Ik volsta dan ook maar met dank je wel lieve dansvriendinnen, ouders, opa’s, oma’s, vrienden, buren voor jullie bijdrage!!

De onthulling

Het was echt top!!!

Dag 204-211 (25 mei t/m 1 juni 2011) Dolfinarium en andere zaken

Als ik dit schrijf zijn we weer in betere tijden beland. Na de doxorubicine, vincristine en dexa voelt Xena zich heel rot en is er weinig mogelijk, duurt ruim een week en dan zie je haar weer een beetje opknappen. Wel kregen we te maken met weer iets nieuws namelijk te veel suiker in het bloed, waarschijnlijk een bijwerking van de dexamethason. Gelukkig was het bij de volgende prikronde weer normaal dus dat was paniek om niks. Aandachtspunt is ook het gewicht van Xena. In principe is 40 kg de grens wat betreft sondevoeding, vorige week is ze heel erg afgevallen dus de weegschaal toonde 39,6 kg aan. De kinderarts heeft gezegd als ze goed blijft eten en niet verder afvalt, hoeft ze geen sonde. Dat was voor Xeen wel een opluchting.

Afgelopen maandagavond waren we uitgenodigd door het dolfinarium om naar Dreamnight at the Zoo te komen. Het was een bijzondere ervaring, een park vol met gezinnen met zieke kinderen, heel veel vrolijke en enthousiaste vrijwilligers, emmers met Twix, gratis patat met snacks en drinken, speciale shows enz.

In het dolfinarium

Rond 20.30 uur werden wij getrakteerd op een fantastische dolfijnenshow. Na afloop allemaal nog een ijsje en een kadootje en voor mams een roos, onze avond kon niet meer stuk. Het was wel heel vermoeiend en dinsdag hebben we echt nodig gehad om bij te tanken. Helaas begaf onze wasmachine het dinsdag, dus op zoek naar een ander.

Woensdag werden we weer vroeg verwacht in het VU en dat kwam eigenlijk wel goed uit want Isabel was jarig en Xena wilde graag naar haar verjaardag. Toen wij uit het VU kwamen, weer ff rusten, ik ondertussen druk op zoek naar een nieuwe wasmachine die ook nog diezelfde dag bezorgd én gemonteerd kon worden. Met dank aan Andrea uit Haarlem, kon ik inderdaad ’s avonds al weer wassen. De verjaardag van Isabel was heel gezellig, heerlijk gegeten, weer bijgekletst en genoten van Xena die lol had met haar vriendinnen.

Kaarsjes uitblazen met Isabel, Jady, Lotte en Indy

Helaas eindigde de avond iets minder want op weg naar huis (Isabel woont paar huizen bij ons vandaan) struikelde Xena over een losse steen, gevolg twee hele blauwe knieën. Het is dat ik wist dat haar bloed goed was, anders hadden we nog ff naar het ziekenhuis gekund met haar. Maar het is gek, het vallen was ook wel een beetje een soort van normaal, want dat gebeurt ook met gezonde kinderen. Xena voelde zich eigenlijk heel normaal die avond, raar maar waar een geluksmomentje.

En zo zien ze er uit!!!

xAnja