Dag 237 (27 juni 2011) Definitief 3x per week chemo

We werden vanmorgen superdeluxe opgehaald met de directiewagen van het taxibedrijf. Deze auto wordt gebruikt om VIP’s en gedeputeerden te vervoeren, nou ik moet zeggen het zat erg lekker! Wat ook lekker is dat deze chauffeurs een speciale opleiding hebben genoten en niet mogen praten, mits er iets gevraagd wordt. En dat is toch ook wel eens heel relaxed! Xeen en ik kunnen eigenlijk al een boek schrijven over alle verhalen die wij tot nu toe al gehoord hebben van onze taxi-chauffeurs. Maar op deze vroege maandagmorgen was het een nagenoeg stille rit.

We waren iets te vroeg in het ziekenhuis maar Petra de vpk voor deze dag, zag ons en we mochten gelijk naar de behandelkamer. Aanprikken ed wordt altijd in een andere kamer gedaan dan daar waar de behandeling plaatsvindt. Helaas was het deze keer weer de kamer waar ook de weegschaal staat en Petra houdt zich goed aan de regels, dus Xena moest zich wegen. Dit keer exact 40 kg, het blijft aan de krappe kant. Er zit toch niks anders op dan die overheerlijke Nutridrinkjes weer te gaan bestellen. Ik heb het Xena nog niet verteld, dat leest ze hier wel ;-)! Ze is niet gegroeid, hoe verrassend, nog steeds maar 1,53 m.

Het aanprikken gaat volgens een vast protocol en moet uiterst steriel gebeuren, want een infectie aan de lijn (PAC) is heel gevaarlijk. Alles wordt van tevoren klaargelegd en dan trekt de verpleegkundige steriele handschoenen aan en kan het ritueel gaan beginnen. Echter de zofran was Petra vergeten, dus mocht ik assisteren, altijd leuk natuurlijk. Alleen dat viel toch even tegen, nieuwe steriele handschoenen aantrekken was waarschijnlijk goedkoper geweest. Die Zofran zit namelijk in glazen ampullen en dat doorbreken was toch iets lastiger. Nummer 1 die ik brak, brak ik zo goed dat er glas in de ampul kwam, nummer 2 daar zat in de bovenkant nog wat vloeistof dus ik moest daar tegenaan tikken, dat deed ik zo hard dat de hele bovenkant (= glas) door de kamer vloog, maar bij nummer 3 ging het goed. Pff, verpleegkundige is echt een vak! Ik ben nog tien minuten bezig geweest om al die splinters op te ruimen!

De schade die ik veroorzaakt heb

Terwijl wij aan het wachten waren totdat de Erwinase opgehaald was bij de apotheek, kwam de oncologe van Xena bij haar langs. Op maandag hebben wij eigenlijk altijd een afspraak op de poli maar in praktijk betekent dit dat zij bij Xena langskomt op de dagbehandeling. Wij hoeven niet te wachten en zij komt wanneer zij klaar is met spreekuur. Eigenlijk waren er geen bijzonderheden, uitslag van het bloed uit Duitsland was nog niet bekend, dus was een kort gesprekje. Wel hebben wij gevraagd of wij rond de kerstperiode naar Oostenrijk mogen gaan. In principe mag je niet naar het buitenland, maar als wij een ziekenhuis zoeken waar in geval van nood juiste zorg geleverd kan worden, dan zou het mogen. Als alles volgens schema loopt, zou Xena dan eventueel twee chemogiften in tabletvorm mogen krijgen. Ik heb gelijk mijn broer een berichtje gestuurd dat hij maar moet uitkijken naar een appartement. Xena mist de wintersport namelijk enorm. Skieën zit er niet in, maar de buitenlucht en de omgeving zal haar zeker goed doen. In ieder geval iets om naar uit te kijken!

En dat hebben we echt nodig want een uur later kwam de oncologe weer langs om te vertellen dat de uitslag binnen was en helaas mag Xena niet overstappen naar 2x per week Erwinase. Deze chemo werkt kortdurend maar soms blijft het langer in het bloed waardoor je minder nodig hebt en 2x per week voldoende is, maar dat is dus bij Xena niet het geval. Tot medio december moeten wij dus 3x per week naar het VU voor deze chemo. Het is eigenlijk bizar de ene chemo werkt bij Xena zo lang door dat ze er heel ziek van wordt en bij deze chemo hoop je dat en dan gebeurt het niet. Ach het is zo, we kunnen er niks aan doen, dus we dealen er maar weer gewoon mee. Je went eigenlijk wel een beetje aan dit soort uitslagen. In december slaken wij hopelijk een zucht van verlichting, want dan gaan we over op 1x per week chemo én mogen we stoppen met de dagelijkse Fraxiparine-prikken. Het grote afstrepen is begonnen!

Marcel heeft ons weer opgehaald, maar we kwamen helaas in een dikke file terecht. Door het warme weer hadden de meeste waarschijnlijk het idee opgevat om eerder naar huis te gaan of zo. Ondanks de airco, werden de oogleden toch wel zwaar, Xena heeft ff een dutje gedaan.

Het was in de tuin eind van de middag heerlijk en Xena heeft dan ook lekker op de loungebank gelegen. Onze tuin grenst aan een fiets- en wandelpromenade. Deze promenade verbindt het winkelcentrum met het recreatiemeertje en het is zeker met dit mooie weer gezellig druk. Het is dan alleen wel heel sneu als je meiden van Xena d’r leeftijd en ook vriendinnen van haar richting het meertje ziet fietsen. Gezellig afspreken met een groepje meiden zit er gewoon niet in. Xena mag niet in de zon en zeker niet in het water, maar ook zou ze het niet volhouden. Dan merk je weer hoeveel beperkingen zij heeft. We kijken voornamelijk wat ze nog wel kan en niet wat ze niet kan, maar soms komt het erg hard binnen. We zeggen maar zo over twee jaar gaat ze dit allemaal inhalen!!

xAnja

One thought on “Dag 237 (27 juni 2011) Definitief 3x per week chemo

  1. Malou

    Ik vind het allemaal zo oneerlijk, zo oneerlijk. Ik gun het je zooo niet Xeen! 🙁
    Ik denk aan je. Kus

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *