Dag 234 (24 juni 2011) Hartecho en Julie & Julia

Vanmorgen moesten we er (te) vroeg uit in verband met ons bezoek aan het VU. Xena heeft voordat we weggingen nog wel iets gegeten, maar helemaal fit was ze niet. We waren (te) vroeg in het VU, maar mochten wel doorlopen. Altijd fijn als je in niet hoeft te wachten.

In de wachtkamer zat een gezin dat ook een dochtertje heeft met ALL. Gelukkig voor haar zit zij in de lage risico-groep en dat betekent dat zij de chemo’s in tabletvorm krijgt. Zij hoeft slechts een keer in de drie weken voor controle te komen en op basis van die bloedwaardes wordt de orale chemo bijgesteld. Het gaat heel goed met haar en dat is fijn om te zien. Drie weken geleden zagen wij ze ook en nu weer en nu hadden wij wel zo iets, wauw er zijn al weer drie weken verstreken.

Dit meisje en haar jongere zusje zijn geadopteerd uit China. Toen de diagnose werd gesteld was het jongere zusje net 2 maandjes in Nederland. Omdat het adoptiebeleid veranderd is, kun je nu alleen nog maar special need-kindjes uit China adopteren. De vader van deze mooie meisjes zei drie weken geleden nog tegen mij, bij de jongste wisten we dat we in de medische molen terecht zouden komen, nooit verwacht bij de oudste dit ook mee te moeten maken. Ik heb bewondering voor dit gezin en wens ze het allerbeste en we hopen ze vaak te zien want dan weten wij er zijn weer drie weken voorbij.

Het was druk en chaotisch op de dagbehandeling. De ene dag ben je alleen, met een Surinaamse oma en gevolg, de andere dag zijn alle stoelen en bedden bezet. Ik prefereer dan toch die Surinaamse oma.

Xena voelde warm aan en ze had ook een beetje verhoging. Ondanks de zofran was ze ook misselijk en voelde ze zich raar. Soms is het zo moeilijk om te achterhalen waardoor ze zich zo naar voelt. Gelukkig kan Xena nog iets zeggen, maar ik moet veel denken aan die kleine ukkies die helemaal niets kunnen zeggen. Dan sta je als ouders helemaal machteloos.

Haar bloeddruk was ook aan de lage kant, maar alles nog binnen de norm. Even na twaalf uur werden we opgehaald voor de hartecho. De professor kindercardiologie himself deed de hartecho. Die man is heel kundig maar moeilijk te verstaan, zijn naam is net zo moeilijk, maar het is inmiddels een oude bekende. Hij heeft Xena al een paar keer eerder onderzocht in verband met haar trombus. Binnen vijf minuten was hij klaar en haar hart doet het goed, geen lekkage of andere nare dingen. Pfff toch altijd weer een opluchting.

Xena probeerde na de echo nog een beetje te slapen maar er kwam een kindje terug van OK en die babbelde er vrolijk op los, in de andere kamer zaten twee pubers die erg veel lol hadden. Normaal kan Xena dit eigenlijk wel hebben, maar vandaag dus niet. Gelukkig mochten we al gauw daarna naar huis.

Toen wij om twee uur thuis kwamen, is Xena gelijk naar bed gegaan. Wel wilde ze wat eten, het werd cup a soup. Toen ze zich wat beter voelde, ben ik boodschappen gaan doen. In de auto had Xena verteld wat zij graag wilde eten, maar ik ben dus gewoon met datgene thuisgekomen wat ik al in mijn hoofd had. Hoezo verstrooid en (te) veel aan je hoofd hebben, ik was gewoon echt vergeten wat zij wilde. Gelukkig waren gebakken aardappeltjes, schnitzel en sperziebonen ook oke. Alhoewel ze er uiteindelijk toch niet veel van gegeten heeft, tsja ik had het kunnen weten, dat was niet waar zij trek in had.

Ook had ik verse kaasgrillworst gehaald en daar wilde ze wel een paar plakjes van en ook een stukje graskaas. Ineens zei ze, ik wil ook nog wel wat van die olijven uit een potje, die papa laatst gekocht heeft. Het begon met 6, maar uiteindelijk kwam ze het hele potje halen en heeft ze die voor de helft leeg gegeten.

Op twitter schreef ik wat een gek kind heb ik toch of is het toch de chemo…….. naar aanleiding van de olijven. Het is zo apart om te zien hoe de smaak verandert. Chocolade en eigenlijk alle zoetigheid doet haar helemaal niks meer, maar daarentegen is hartigheid helemaal ‘in’. Het verandert alleen per week, of misschien wel per dag, zelfs per uur. Heb ik net een lading gekocht van hetgeen ze lekker vindt, is ze weer overgestapt op iets anders en haalt ze haar neus op voor hetgeen ze een week daarvoor nog heerlijk vond. Er liggen nog steeds een aantal ongeopende dozen Vietnamese loempia’s in de vriezer………

De vader van Michael reageerde op mijn tweet en we wisselden nog wat tweets over dit onderwerp uit. Michael is enkele jaren geleden overleden en door hem is de stichting Michael-wings ontstaan. Zij verrichten erg goed werk, neem maar eens een kijkje op hun site www.michael-wings.nl.

Het is dan zo bijzonder dat je door twitter zo’n intens contact met mensen krijgt en ik vind het fijn dat Michael z’n vader zijn ervaringen met mij wil delen. En zo zijn er meerdere ouders die ondanks hun eigen verdriet zich inzetten voor andere ouders en dat is toch heel bijzonder!

Wat minder bijzonder is, is dat onze vissen het niet heel erg naar hun zin hebben in hun nieuwe onderkomen. Die tetra’s zwemmen eigenlijk altijd in een schooltje, maar er was weinig van een schooltje te bekennen, waar ze wel waren was een raadsel. Uiteindelijk heb ik een aantal gevonden, achter de pomp. Helaas reanimatie mocht niet meer baten. Waarom die stomme beesten daar nou moesten gaan schuilen, er zit genoeg groen in die bak. Het water was gisteren ook goed, dus daar kan het ook niet aan liggen. In ieder geval hebben we nu besloten om een nieuwe externe pomp aan te schaffen, want hier worden we niet vrolijk van. Dinsdag kan ik hem in de winkel ophalen, tot die tijd hoop ik dat wat nu nog leeft, dat nog ff blijft doen. Maar het ziet er niet echt hoopvol uit. Dus lieve vriendinnetjes van Xena een vis kopen voor haar aquarium is op dit tijdstip niet zo’n heel goed idee ……………

Vanavond hebben we naar de film Julie & Julia gekeken. Wat een leuke film en wat een herkenning, zeker het begin. Enkele jaren geleden ben ik begonnen met taarten bakken en decoreren en in september was ik gestart met een patisserie-opleiding waar ik helaas mee gestopt ben omdat het niet te combineren viel met de ziekte van Xena. In die beginperiode van mijn taartenhobby werden man en kids helemaal gek van de taart. Alles moest natuurlijk geproefd en gekeurd worden. Zij kunnen letterlijk geen taart meer zien. Het chocolade-gedeelte van de patisserie vonden ze wel heel leuk. Mijn kasten puilen uit van de taartenspullen, sterker nog er zijn zelfs kasten bij gekomen en mijn boekenkast stond al vol kook- en bakboeken maar daar zijn enorm veel taartenboeken bijgekomen. Vooral die passie voor iets wat je heel graag doet, was zo herkenbaar. Mijn tijd komt wel weer, maar met een beetje weemoed ga ik toch wel slapen.

Morgen spannende dag, vanaf 18 uur is het partytime. Voor die tijd moet er nog veel gebeuren maar broertje en schoonzus komen helpen en ‘s avonds is er ook genoeg hulp. We hebben een partytent maar het zou zo fijn zijn als het droog blijft, BBQ’en in de regen heeft zijn charme, maar toch liever niet morgen.

Xena slaapt al weer enige tijd, hopelijk slaapt ze door! Ze voelt zich nog niet oke, maar is niet meer misselijk, volgens mij hebben de olijven haar goed gedaan. Hopelijk kan ze morgen een beetje genieten met haar vriendinnetjes!

xAnja

4 thoughts on “Dag 234 (24 juni 2011) Hartecho en Julie & Julia

  1. monique broek

    Hoi anja …..

    Al een tijdje niet op het blog geweest wel houd tantetje me constant op de hoogte …
    Maar ze zei je moet weer even lnags wippen op het blog ……
    Ik heb het weer vol bewondering gelezen wat kan je toch heerlijk schrijven je raakt me telkens weer niet alleen met een traan maar zeker ook met een lach.

    Xena wens je een heel leuk feest vanavond jammer van het weer ….. Maar wie weet breekt om 6 uur het zonnetje door !!!

    Liefs Monique

    Reply
  2. Fion

    Ik heb geduimd voor droog weer. Het heeft niet echt geholpen maar ik hoop toch dat het een heerlijke dag was !!!

    Reply
  3. Pauline en Maurits

    Hey Anja,
    Las net op twitter dat het feestje geslaagd was. Fijn! Hoop dat je vandaag een beetje
    kan bijkomen. Die film heb ik gemist, balen. Jouw baktijd komt zeker weer. En je bent het vast niet verleerd. Zag die mooie standaard al staan met alle cupcakes.

    Rustig aan vandaag.

    Liefs Pauline

    Reply
  4. Miekje

    Weet je dat Michael familie is van Daffie… Is een neefje geloof ik…
    Zag ook de foto die ik na jullie diner bij de Zoet had genomen…

    Veel sterkte voor jullie allemaal… Kus Miekje

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *