Monthly Archives: juni 2011

Dag 238 (28 juni 2011) Aquarium in progress part II

Er was noodweer voorspeld dus het was zaak om op tijd boodschappen te doen, want je weet maar nooit wat er zou gaan gebeuren. Xena wilde wel mee, kon ze gelijk een nieuwe agenda en schriftjes uitzoeken. Ook gelijk langs de dierenwinkel een nieuwe pomp voor het aquarium ophalen. Die pomp was nog niet geleverd, waarschijnlijk pas donderdag of vrijdag. Wel heb ik nog een ander spulletje gekregen (ik bedoel gekocht), met goede bacteriën, waarom Marcel niet gelijk dat advies heeft gekregen, zullen we wel nooit achterkomen. Dit is natuurlijk lucratieve handel. Volgens de eigenaar van de dierenwinkel is er niks mis met de planten en kan ik die weer gewoon in de nieuwe bak zetten, ook de twee overlevenden van deze ellende zouden we er gewoon weer in kunnen doen. Wel heeft ie aangegeven dat als de bak weer goed is, zij nieuwe vissen van hem krijgt. Prima deal, daar kunnen wij ons wel in vinden. Dat aquarium kost ons nu al goud geld en om nou te zeggen dat we er veel lol van hebben, niet echt. Maar we houden moed, als dit leed geleden is, wordt het helemaal top! Na de slager en de groenteboer was Xena te moe om op zoek te gaan naar een agenda.

Een deel van de middag zijn Xena en ik met het aquarium bezig geweest, onder andere moesten we de overlevenden vangen en in een schone bak met water zetten. Die Indische modderkruiper was het er niet mee eens en het was echt een gevecht om hem te vangen. Het is echt een bikkel, overleeft die bacterie en nu ook deze stress! Maar Xena en ik zijn een goed werkend team. ‘s Avonds zijn we ook nog wel ff bezig geweest om het aquarium leeg te halen en al die steentjes te wassen en op te vangen in emmers. Ik ben blij dat ik een bad heb, konden we mooi al die emmers in kwijt. Het is jammer dat ik er geen foto van gemaakt heb. Het aquarium is weer gevuld, dit keer met een speciale voedingsbodem, daarover weer de steentjes en plantjes. Het water is zo troebel dat het net een vieze modderpoel is. Marcel heeft zolang die oude pomp er maar weer in gezet. De overlevenden moeten vannacht nog maar een nachtje in de emmer slapen, met deze waterconditie gaat het zeker niet goed komen. Wordt vervolgd!

Vanmiddag kregen wij een mail van Jorgen (www.jorgensride.nl) en daar was ik toch wel behoorlijk door geraakt. Wij kennen Jorgen via twitter, nooit persoonlijk ontmoet, maar hier geldt weer verbondenheid. Hij heeft Xena als eresponsor van zijn rit benoemd en in een krantenartikel is zij nog specifiek genoemd. Xena heeft voor hem enige tijd geleden een filmpje opgenomen zodat hij dit kon laten zien bij sponsorwerving, dit heeft ook indruk gemaakt. Zijn eindbestemming was de triomfboog van Constantijn (direct naast het Colosseum in Rome) en hij heeft een beeldje hiervan meegenomen en zal dit naar haar toesturen in de hoop dat zij hier kracht uit kan putten. Wij vinden dit zo bijzonder, dat iemand al deze reis onderneemt, geld ophaalt voor een goed doel en dan ook nog Xena in zijn achterhoofd had bij moeilijke momenten. Op twitter zei Hetty: ‘respect voor een rijder en een strijder’ en dat dekt behoorlijk de lading.

Een rijder voor een strijder

Morgen spannende dag. Vroeg naar het VU want ‘s middags is de kennismakingsdag van haar nieuwe klas!

Enne dat noodweer was een beetje regen en wat onweer. Of misschien komt het nog!

xAnja

Dag 237 (27 juni 2011) Definitief 3x per week chemo

We werden vanmorgen superdeluxe opgehaald met de directiewagen van het taxibedrijf. Deze auto wordt gebruikt om VIP’s en gedeputeerden te vervoeren, nou ik moet zeggen het zat erg lekker! Wat ook lekker is dat deze chauffeurs een speciale opleiding hebben genoten en niet mogen praten, mits er iets gevraagd wordt. En dat is toch ook wel eens heel relaxed! Xeen en ik kunnen eigenlijk al een boek schrijven over alle verhalen die wij tot nu toe al gehoord hebben van onze taxi-chauffeurs. Maar op deze vroege maandagmorgen was het een nagenoeg stille rit.

We waren iets te vroeg in het ziekenhuis maar Petra de vpk voor deze dag, zag ons en we mochten gelijk naar de behandelkamer. Aanprikken ed wordt altijd in een andere kamer gedaan dan daar waar de behandeling plaatsvindt. Helaas was het deze keer weer de kamer waar ook de weegschaal staat en Petra houdt zich goed aan de regels, dus Xena moest zich wegen. Dit keer exact 40 kg, het blijft aan de krappe kant. Er zit toch niks anders op dan die overheerlijke Nutridrinkjes weer te gaan bestellen. Ik heb het Xena nog niet verteld, dat leest ze hier wel ;-)! Ze is niet gegroeid, hoe verrassend, nog steeds maar 1,53 m.

Het aanprikken gaat volgens een vast protocol en moet uiterst steriel gebeuren, want een infectie aan de lijn (PAC) is heel gevaarlijk. Alles wordt van tevoren klaargelegd en dan trekt de verpleegkundige steriele handschoenen aan en kan het ritueel gaan beginnen. Echter de zofran was Petra vergeten, dus mocht ik assisteren, altijd leuk natuurlijk. Alleen dat viel toch even tegen, nieuwe steriele handschoenen aantrekken was waarschijnlijk goedkoper geweest. Die Zofran zit namelijk in glazen ampullen en dat doorbreken was toch iets lastiger. Nummer 1 die ik brak, brak ik zo goed dat er glas in de ampul kwam, nummer 2 daar zat in de bovenkant nog wat vloeistof dus ik moest daar tegenaan tikken, dat deed ik zo hard dat de hele bovenkant (= glas) door de kamer vloog, maar bij nummer 3 ging het goed. Pff, verpleegkundige is echt een vak! Ik ben nog tien minuten bezig geweest om al die splinters op te ruimen!

De schade die ik veroorzaakt heb

Terwijl wij aan het wachten waren totdat de Erwinase opgehaald was bij de apotheek, kwam de oncologe van Xena bij haar langs. Op maandag hebben wij eigenlijk altijd een afspraak op de poli maar in praktijk betekent dit dat zij bij Xena langskomt op de dagbehandeling. Wij hoeven niet te wachten en zij komt wanneer zij klaar is met spreekuur. Eigenlijk waren er geen bijzonderheden, uitslag van het bloed uit Duitsland was nog niet bekend, dus was een kort gesprekje. Wel hebben wij gevraagd of wij rond de kerstperiode naar Oostenrijk mogen gaan. In principe mag je niet naar het buitenland, maar als wij een ziekenhuis zoeken waar in geval van nood juiste zorg geleverd kan worden, dan zou het mogen. Als alles volgens schema loopt, zou Xena dan eventueel twee chemogiften in tabletvorm mogen krijgen. Ik heb gelijk mijn broer een berichtje gestuurd dat hij maar moet uitkijken naar een appartement. Xena mist de wintersport namelijk enorm. Skieën zit er niet in, maar de buitenlucht en de omgeving zal haar zeker goed doen. In ieder geval iets om naar uit te kijken!

En dat hebben we echt nodig want een uur later kwam de oncologe weer langs om te vertellen dat de uitslag binnen was en helaas mag Xena niet overstappen naar 2x per week Erwinase. Deze chemo werkt kortdurend maar soms blijft het langer in het bloed waardoor je minder nodig hebt en 2x per week voldoende is, maar dat is dus bij Xena niet het geval. Tot medio december moeten wij dus 3x per week naar het VU voor deze chemo. Het is eigenlijk bizar de ene chemo werkt bij Xena zo lang door dat ze er heel ziek van wordt en bij deze chemo hoop je dat en dan gebeurt het niet. Ach het is zo, we kunnen er niks aan doen, dus we dealen er maar weer gewoon mee. Je went eigenlijk wel een beetje aan dit soort uitslagen. In december slaken wij hopelijk een zucht van verlichting, want dan gaan we over op 1x per week chemo én mogen we stoppen met de dagelijkse Fraxiparine-prikken. Het grote afstrepen is begonnen!

Marcel heeft ons weer opgehaald, maar we kwamen helaas in een dikke file terecht. Door het warme weer hadden de meeste waarschijnlijk het idee opgevat om eerder naar huis te gaan of zo. Ondanks de airco, werden de oogleden toch wel zwaar, Xena heeft ff een dutje gedaan.

Het was in de tuin eind van de middag heerlijk en Xena heeft dan ook lekker op de loungebank gelegen. Onze tuin grenst aan een fiets- en wandelpromenade. Deze promenade verbindt het winkelcentrum met het recreatiemeertje en het is zeker met dit mooie weer gezellig druk. Het is dan alleen wel heel sneu als je meiden van Xena d’r leeftijd en ook vriendinnen van haar richting het meertje ziet fietsen. Gezellig afspreken met een groepje meiden zit er gewoon niet in. Xena mag niet in de zon en zeker niet in het water, maar ook zou ze het niet volhouden. Dan merk je weer hoeveel beperkingen zij heeft. We kijken voornamelijk wat ze nog wel kan en niet wat ze niet kan, maar soms komt het erg hard binnen. We zeggen maar zo over twee jaar gaat ze dit allemaal inhalen!!

xAnja

Dag 236 (26 juni 2011) Zomer zotheid en Jorgens Ride

Na een goede nacht slapen, waren Marcel en ik al vroeg op. Daphne en Sam, twee vriendinnen van Dana waren blijven slapen en zij hebben zich keurig aan mijn verzoek gehouden om niet te gaan nachtbraken, wel hadden ze nog tot laat in de tuin gezeten, maar daar heb ik geen last van gehad. Een lekker ontbijtje gemaakt voor de meiden en toen zijn wij de laatste dingen gaan opruimen. Xena had ook goed geslapen en ik zag aan haar dat zij zich beter voelde dan gisteren. Samen hebben we haar cadeaus bekeken en uiteraard geld geteld. Er kan weer een leuke bijdrage gestort worden voor haar wensenpot.

Helaas moest ik in de middag weer afhaken door migraine, dus Marcel moest het laatste alleen opruimen. Xena heeft hem nog wel kunnen helpen. Toen de tuin weer aan kant was, heeft Xena nog een boekje gelezen op de loungebank. Ze heeft zelfs samen met Marcel het eten klaargemaakt. Na het eten is ze met Marcel een stukje gaan fietsen, doel was onder andere om de iPad van Michael terug te brengen. Het was heerlijk weer om buiten te zijn, hoe anders was dat gisteren! Ondanks dat het feestje vermoeiend was voor Xena, merk dat het toch ook een soort positieve, energieke vibe oplevert.

Vandaag is Zomerzotheid van start gegaan, georganiseerd door het SKOV. Xena was ook uitgenodigd en zij had zich ook ingeschreven. Door de allergische reactie op de PEGasparginase moet ze nu drie keer week Erwinase krijgen waardoor een week Zomerzotheid er helaas niet in zat. Vandaag blijkt dat Xena er ook nog niet aan toe was, het kamp kwam gewoon te vroeg onder verkeerde omstandigheden. Volgend jaar gaan we gewoon voor de herkansing. Wij wensen alle deelnemers en dan vooral kanjer Daniël en begeleiding heel veel plezier, het weer is in ieder geval goed!

Vandaag was ook voor iemand anders een bijzondere dag. Al eerder schreven wij over Jorgen die per fiets naar Rome is afgereisd om geld in te zamelen voor de Stichting Leukemie. Gisteren is hij teruggkomen van deze succesvolle reis, zijn reisverslag is terug te lezen op www.jorgensride.nl. Vandaag kreeg hij te horen dat zijn fietstocht maar liefst € 6.666,– heeft opgeleverd voor de Stichting Leukemie. Jorgen, wij zijn heel erg trots en dankbaar dat jij deze tocht, die niet altijd ff makkelijk was, voor dit goede doel hebt gedaan. Het zal ook een persoonlijke overwinning zijn geweest, maar je hebt het zeker niet voor niets gedaan. Wat mij bijzonder geraakt heeft, dat jij zelfs tijdens deze rit nog aan onze Xena gedacht hebt. Je bent een topper!

Al een tijdje lopen wij met het idee om ook iets te gaan doen voor een goed doel. De kikarun gaat er zeker een worden, misschien over een jaar of twee zelfs de marathon van NY (Marcel dan ;-)). Het bezoekje aan het Wheel of Energy ter gelegenheid van de geboortedag van Thomas* heeft veel indruk gemaakt. Gisteren was ook de geboortedag van Loek* en haar vader Arnoud van Velzen (St. Lucai) liep toen ook in het Wheel. Ik ga toch maar eens uitzoeken tot wanneer het Wheel nog bij Schiphol staat, welke datum geschikt zou zijn en misschien kom ik dan binnenkort wel hier met een oproepje wie er met ons mee gaan lopen. Kijk maar eens op www.wheelofenergy.org, misschien worden jullie dan ook wel enthousiast. Hoe meer zielen, hoe meer vreugd en hoe meer opbrengst. Het Wheel kan overigens ook gewoon op wandelniveau ingesteld worden. Dus voor ieder wat wils.

Xena schreef zelf al op twitter, waarom gaat het weekend zo snel voorbij? Morgen is het weer chemo-dag!

xAnja

Dag 235 (25 juni 2011) verjaardagsfeest

De dag begon meer dan belabberd, ik had namelijk een giga migraine-aanval dus geprobeerd nog een beetje helder te denken om het eea om te gooien. Na een flink portie gejankt te hebben, wat de hoofdpijn niet ten goede kwam, vriendinnen gevraagd te komen helpen, medicijnen ingenomen en teruggegaan naar bed.

Om een uur kwamen Jeanine, Esther en Karin mij helpen met salades maken en Sander hielp Marcel met de partytent en alle andere zaken. Op dergelijke momenten kom ik mijzelf altijd zo enorm tegen. Ik leg de lat altijd zo hoog, waarom kan ik niet gewoon een emmer aardappelsalade kopen bij de Sligro of een paar blikken fruit, waarom moet ik altijd alles zelf maken en ook altijd vers, dus niet een dag van tevoren. Ik kreeg ook nog op mijn donder omdat ik stokbrood gesneden door de snijmachine niet lekker vind, veel te dunne plakjes, ik moet makkelijker worden volgens mijn vriendinnen. Ze hebben gelijk maar ik ben ook eigenwijs en ik hou nu eenmaal niet van dunne plakjes stokbrood….

Samen snijden en hakken ging goed en binnen twee uur waren we klaar. Dames nogmaals mijn dank. Xena had al aangegeven dat ze geen taart hoefde, maar helemaal niks vond ik ook zo kaal, dus toen nog maar wat cupcakes gebakken. Xena ging rusten dus vriendin Isabel wilde mij wel helpen. Samen hebben we nog ook nog Baileys- en Pina Colada-creme gemaakt en toen waren we echt klaar. Marcel en Sander hadden buiten alles in gereedheid gebracht. Helaas werkte het weer helemaal niet mee, maar iedereen was gewaarschuwd warme kleding aan te trekken.

Om 18 uur arriveerden de eerste gasten en kon het feest beginnen. Xena is enorm verwend, heel veel kaartjes, cadeaubonnen, sieraden en geld voor haar wensenpot. Het was lekker druk, maar vooral relaxed. Die zelfbediening is toch wel ideaal! Rond een uur of acht is Xena naar boven gegaan en heeft zij op bed gelegen met haar vriendinnen om haar heen, samen tv gekeken en ondertussen flink kletsen en giebelen natuurlijk. De vader van Jady, Leroy, heeft verstand van vissen en nam nog een kijkje naar het inmiddels steeds leger wordende aquarium. Het water is ook niet meer doorzichtig. Conclusie bacterie in de bak, alles leeghalen en opnieuw weer opbouwen. Inmiddels is het al een heel duur cadeautje geworden, maar we gaan het gewoon opnieuw proberen. Leroy komt ons dinsdag helpen als wij de nieuwe pomp hebben.

Het is fijn als je je bij je visite ook zo vertrouwd voelt dat je zelf durft en kunt zeggen, jongens het  gaat niet meer. Ik ben rond half tien naar boven vertrokken. Xena heeft het nog wel tot een uur of elf volgehouden, wat ik knap vond want zo lekker voelde ze zich niet, maar de kracht van vriendschap en liefde doet wonderen. Na het prikken en de medicijnen innemen, hebben we nog even nagepraat. Ze heeft een topavond gehad en als je dochter van 13 dan zegt: ‘Ik ben heel dankbaar en blij dat ik mijn verjaardag kan vieren en ook nog eens thuis en niet in het ziekenhuis’ dan moet ik wel ff slikken.

Bedankt iedereen voor een bijzonder verjaardagsfeest en voor jullie hulp!

Onderstaand wat foto’s van Xena’s feestje!

xAnja

De hulptroepen, vriendin Karin, schoonzus Jeanine en nicht Esther

 

Lotte, Maartje, Isabel, gekke Plien, Xena, Kiki en Noud

Sam en Vince vermaken zich met hun Nintendo's

Opa en oma Terhorst met in het midden Harry

Mitzy, Xena en Mandy

Kiki en Michael

In een loveseat passen veel kindjes

Dana, Sam, Jill en Daphne

Broertjelief geniet van Kartoffelsalat

Bert en Henk, de BBQ-masters

 

Eindelijk ook Reinette een keer op de foto, samen met Joke, Nandy en Esther

En Ryan was er ook, viel best wel mee he Ryan, tussen al die meiden!

Vince heeft geholpen met de toren te bouwen!

De cupcakes smaakten wel

En ook op de loungebank passen veel mensen, nog steeds heel blij mee

En ook kleine Indy was erbij!

Dag 234 (24 juni 2011) Hartecho en Julie & Julia

Vanmorgen moesten we er (te) vroeg uit in verband met ons bezoek aan het VU. Xena heeft voordat we weggingen nog wel iets gegeten, maar helemaal fit was ze niet. We waren (te) vroeg in het VU, maar mochten wel doorlopen. Altijd fijn als je in niet hoeft te wachten.

In de wachtkamer zat een gezin dat ook een dochtertje heeft met ALL. Gelukkig voor haar zit zij in de lage risico-groep en dat betekent dat zij de chemo’s in tabletvorm krijgt. Zij hoeft slechts een keer in de drie weken voor controle te komen en op basis van die bloedwaardes wordt de orale chemo bijgesteld. Het gaat heel goed met haar en dat is fijn om te zien. Drie weken geleden zagen wij ze ook en nu weer en nu hadden wij wel zo iets, wauw er zijn al weer drie weken verstreken.

Dit meisje en haar jongere zusje zijn geadopteerd uit China. Toen de diagnose werd gesteld was het jongere zusje net 2 maandjes in Nederland. Omdat het adoptiebeleid veranderd is, kun je nu alleen nog maar special need-kindjes uit China adopteren. De vader van deze mooie meisjes zei drie weken geleden nog tegen mij, bij de jongste wisten we dat we in de medische molen terecht zouden komen, nooit verwacht bij de oudste dit ook mee te moeten maken. Ik heb bewondering voor dit gezin en wens ze het allerbeste en we hopen ze vaak te zien want dan weten wij er zijn weer drie weken voorbij.

Het was druk en chaotisch op de dagbehandeling. De ene dag ben je alleen, met een Surinaamse oma en gevolg, de andere dag zijn alle stoelen en bedden bezet. Ik prefereer dan toch die Surinaamse oma.

Xena voelde warm aan en ze had ook een beetje verhoging. Ondanks de zofran was ze ook misselijk en voelde ze zich raar. Soms is het zo moeilijk om te achterhalen waardoor ze zich zo naar voelt. Gelukkig kan Xena nog iets zeggen, maar ik moet veel denken aan die kleine ukkies die helemaal niets kunnen zeggen. Dan sta je als ouders helemaal machteloos.

Haar bloeddruk was ook aan de lage kant, maar alles nog binnen de norm. Even na twaalf uur werden we opgehaald voor de hartecho. De professor kindercardiologie himself deed de hartecho. Die man is heel kundig maar moeilijk te verstaan, zijn naam is net zo moeilijk, maar het is inmiddels een oude bekende. Hij heeft Xena al een paar keer eerder onderzocht in verband met haar trombus. Binnen vijf minuten was hij klaar en haar hart doet het goed, geen lekkage of andere nare dingen. Pfff toch altijd weer een opluchting.

Xena probeerde na de echo nog een beetje te slapen maar er kwam een kindje terug van OK en die babbelde er vrolijk op los, in de andere kamer zaten twee pubers die erg veel lol hadden. Normaal kan Xena dit eigenlijk wel hebben, maar vandaag dus niet. Gelukkig mochten we al gauw daarna naar huis.

Toen wij om twee uur thuis kwamen, is Xena gelijk naar bed gegaan. Wel wilde ze wat eten, het werd cup a soup. Toen ze zich wat beter voelde, ben ik boodschappen gaan doen. In de auto had Xena verteld wat zij graag wilde eten, maar ik ben dus gewoon met datgene thuisgekomen wat ik al in mijn hoofd had. Hoezo verstrooid en (te) veel aan je hoofd hebben, ik was gewoon echt vergeten wat zij wilde. Gelukkig waren gebakken aardappeltjes, schnitzel en sperziebonen ook oke. Alhoewel ze er uiteindelijk toch niet veel van gegeten heeft, tsja ik had het kunnen weten, dat was niet waar zij trek in had.

Ook had ik verse kaasgrillworst gehaald en daar wilde ze wel een paar plakjes van en ook een stukje graskaas. Ineens zei ze, ik wil ook nog wel wat van die olijven uit een potje, die papa laatst gekocht heeft. Het begon met 6, maar uiteindelijk kwam ze het hele potje halen en heeft ze die voor de helft leeg gegeten.

Op twitter schreef ik wat een gek kind heb ik toch of is het toch de chemo…….. naar aanleiding van de olijven. Het is zo apart om te zien hoe de smaak verandert. Chocolade en eigenlijk alle zoetigheid doet haar helemaal niks meer, maar daarentegen is hartigheid helemaal ‘in’. Het verandert alleen per week, of misschien wel per dag, zelfs per uur. Heb ik net een lading gekocht van hetgeen ze lekker vindt, is ze weer overgestapt op iets anders en haalt ze haar neus op voor hetgeen ze een week daarvoor nog heerlijk vond. Er liggen nog steeds een aantal ongeopende dozen Vietnamese loempia’s in de vriezer………

De vader van Michael reageerde op mijn tweet en we wisselden nog wat tweets over dit onderwerp uit. Michael is enkele jaren geleden overleden en door hem is de stichting Michael-wings ontstaan. Zij verrichten erg goed werk, neem maar eens een kijkje op hun site www.michael-wings.nl.

Het is dan zo bijzonder dat je door twitter zo’n intens contact met mensen krijgt en ik vind het fijn dat Michael z’n vader zijn ervaringen met mij wil delen. En zo zijn er meerdere ouders die ondanks hun eigen verdriet zich inzetten voor andere ouders en dat is toch heel bijzonder!

Wat minder bijzonder is, is dat onze vissen het niet heel erg naar hun zin hebben in hun nieuwe onderkomen. Die tetra’s zwemmen eigenlijk altijd in een schooltje, maar er was weinig van een schooltje te bekennen, waar ze wel waren was een raadsel. Uiteindelijk heb ik een aantal gevonden, achter de pomp. Helaas reanimatie mocht niet meer baten. Waarom die stomme beesten daar nou moesten gaan schuilen, er zit genoeg groen in die bak. Het water was gisteren ook goed, dus daar kan het ook niet aan liggen. In ieder geval hebben we nu besloten om een nieuwe externe pomp aan te schaffen, want hier worden we niet vrolijk van. Dinsdag kan ik hem in de winkel ophalen, tot die tijd hoop ik dat wat nu nog leeft, dat nog ff blijft doen. Maar het ziet er niet echt hoopvol uit. Dus lieve vriendinnetjes van Xena een vis kopen voor haar aquarium is op dit tijdstip niet zo’n heel goed idee ……………

Vanavond hebben we naar de film Julie & Julia gekeken. Wat een leuke film en wat een herkenning, zeker het begin. Enkele jaren geleden ben ik begonnen met taarten bakken en decoreren en in september was ik gestart met een patisserie-opleiding waar ik helaas mee gestopt ben omdat het niet te combineren viel met de ziekte van Xena. In die beginperiode van mijn taartenhobby werden man en kids helemaal gek van de taart. Alles moest natuurlijk geproefd en gekeurd worden. Zij kunnen letterlijk geen taart meer zien. Het chocolade-gedeelte van de patisserie vonden ze wel heel leuk. Mijn kasten puilen uit van de taartenspullen, sterker nog er zijn zelfs kasten bij gekomen en mijn boekenkast stond al vol kook- en bakboeken maar daar zijn enorm veel taartenboeken bijgekomen. Vooral die passie voor iets wat je heel graag doet, was zo herkenbaar. Mijn tijd komt wel weer, maar met een beetje weemoed ga ik toch wel slapen.

Morgen spannende dag, vanaf 18 uur is het partytime. Voor die tijd moet er nog veel gebeuren maar broertje en schoonzus komen helpen en ‘s avonds is er ook genoeg hulp. We hebben een partytent maar het zou zo fijn zijn als het droog blijft, BBQ’en in de regen heeft zijn charme, maar toch liever niet morgen.

Xena slaapt al weer enige tijd, hopelijk slaapt ze door! Ze voelt zich nog niet oke, maar is niet meer misselijk, volgens mij hebben de olijven haar goed gedaan. Hopelijk kan ze morgen een beetje genieten met haar vriendinnetjes!

xAnja

Dag 233 (23 juni 2011) aquarium in progress

Helaas voor Xena weer een waardeloze nacht. Ze valt wel in slaap maar wordt dan wakker en kan niet meer in slaapkomen. Zelfs van bed verwisselen had geen effect. Uiteindelijk is het wel gelukt, maar gevolg was wel dat ze pas om 11 uur wakker werd. Maandag hebben wij dit probleem ook besproken met de oncoloog, maar er is niet zoveel aan te doen. Het is ook een gevolg van de chemo en ook de dexa heeft slapeloosheid als bijwerking. Xena slikt wel af en toe melatonine-tabletjes maar dat werkt eigenlijk niet. Als het echt heel dramatisch is, mogen we temazepam geven. Het is dus niet alleen de chemo’s en alle medicijnen maar al die bijwerkingen en gevolgen, het is om soms moedeloos van te worden.

Maar vanavond nieuwe ronde, nieuwe kansen.

Vandaag was geen productieve dag, eigenlijk gewoon een luierdag!

Wel hebben we het aquarium inmiddels voorzien van bewoners. Het water is getest en akkoord bevonden, dus er zwemmen nu 11 kardinaaltetra’s en 2 Indische modderkruipers in. Die laatste zijn eigenlijk al niet meer zichtbaar, maar ach ze zijn nuttig voor het aquarium. De planning is nu elke week een paar visjes erbij te doen.

De eerste bewoners

Morgen moeten we vroeg op pad. Erwinase en een hartecho staan op het programma. Die hartecho is noodzakelijk omdat de chemo schade aan het hart kan veroorzaken. Er wordt dus regelmatig tijdens dit protocol een echo gemaakt omdat dit te bewaken. Dus weer ff een spannend moment!

Tot slot wil ik jullie nog dit filmpje laten zien dat de moeder van een lotgenootje op twitter had gezet. Erg ontroerend!

http://www.youtube.com/user/JordanWeissman?blend=18&ob=5#p/a/u/0/NzI5rvaMHLM

xAnja

Dag 232 (22 juni 2011) kort lontje

We hebben onrustig geslapen en werden te vroeg gewekt, het was dan ook moeilijk om op gang te komen. Xena wilde graag Surinaamse kip eten en dat moet eerst gemarineerd worden, dus hup snel naar winkelcentrum om boodschappen te doen. Gelijk plantjes voor het aquarium gehaald bij de dierenwinkel, broodje bij de bakker, labello bij de DA, flesjes water bij de Vomar en kip bij de slager.

Voor de buitenwereld lijkt het net of er een vrouw boodschappen doet, die een beetje haast heeft omdat haar kinderen straks van school komen. De werkelijkheid is echter heel anders, ik haast mij omdat ik Xena niet te lang alleen wil laten. In de winkels waar men onze situatie kent, is het fijn om even bij te praten, maar in de andere winkels komt het standaardzinnetje bij het verlaten van de winkel ‘fijne dag nog’ toch wel erg hard over. Ik zeg altijd maar dat gaat wel lukken, maar ik zou wel willen schreeuwen, weet je wel dat ik straks weer naar het ziekenhuis moet, waar mijn dochter volgepompt wordt met noodzakelijk gif. Ik doe het niet, want het meisje bij de bakker kan er natuurlijk ook niks aan doen, maar ik merk dan toch dat ik moe ben en eigenlijk ook wel een kort lontje heb. Een paar nachten goed slapen, zal mij goed doen. Vanavond dan ook maar vroeg proberen te slapen.

Thuisgekomen de plantjes geplant en hopelijk kunnen we morgen het water laten testen. Misschien heeft Xena dan zaterdag al een aquarium met visjes om aan haar vriendinnen te laten zien.

Door een nog steeds niet werkende deurbel, of beter gezegd een deurbel die het doet als wij niet willen dat ie het doet (‘s nachts bijvoorbeeld) hoorden wij de taxi niet. Meneertje ongeduld wilde al wegrijden, terwijl hij hooguit 3 minuten heeft moeten wachten. Wederom merk ik dat ik dan een kort lontje heb, echt vroeg gaan slapen dus.

In het ziekenhuis ging het eigenlijk wel vlotjes. Het was niet druk, alleen een Surinaamse familie was op de dagbehandeling. Dochter, moeder en oma. En die oma was een schat, ze was voor een paar weken over uit Suriname en ze had lekker Surinaams eten meegenomen voor haar kleindochter, want die moest goed eten en zij natuurlijk ook. Haar leven draaide om eten.

Gelukkig was Xena niet misselijk en had ze er geen last van. Een verpleegkundige kwam het ook nog vragen, want het was een beetje een niet gebruikelijke situatie. De hele afdeling geurde naar rijst, kip en vis. We raakten in gesprek, over eten en het was wel grappig. Binnen no time, wisten we waar ze woonde, wat ze deed, hoe de familierelaties waren, dat ze een bedrijfsongeval had gehad, hoe belangrijk eten was, ze maakten zich namelijk al weer druk wat ze ‘s avonds moest eten enz enz. Nieuwsgierig of beter gezegd geïnteresseerd als ik ben vroeg ik of ze niet weer terug wilde naar Nederland, ze had namelijk verteld dat ze in Nederland opgegroeid was. Nee dat wilde ze niet, al dat gestress, in Suriname kon ze lekker doen wat ze wilde. En dat hebben we gemerkt ;-). De Fernandes boerde ze ongegeneerd op, de etensresten werden in de prullenbak voor de verpleging gegooid. Omdat het na het eten, tijd was voor een dutje, pakte ze een behandelstoel uit de andere kamer en ging lekker met die beentjes omhoog en een kussentje lekker relaxen. Ik kon het niet nalaten om er een foto van te maken, ik weet heel erg ongepast, maar het was een te mooie herinnering aan een bijzondere ontmoeting. Had ik maar een klein percentage van haar relaxstand, misschien dat dat korte lontje dan wat langer werd………. 

In het controle-uurtje werd Xena verneveld. Dit gebeurt in een aparte kamer omdat het medicijn (een soort antibiotica voor de longen) dat hierbij vrijkomt, schadelijk is voor gezonde mensen. De verpleging en ik dragen dan ook een speciaal masker. Normaal vernevelt Irma Xena altijd, zij blijft erbij en regelt het zuurstofapparaat. Irma was er niet dus deed iemand anders het, maar zij kon er niet bij blijven omdat zij nog een andere patiënt had. Xena gaf al aan dat niet prettig te vinden omdat ze tussendoor wel eens moet stoppen om haar mond ff te spoelen. Ik mag in principe niet aan dat zuurstofapparaat zitten. Het was geen probleem, ze was in de buurt dus dan moest ik haar maar halen. Oke, dan doen we het maar zo, ik snap ook dat je je niet in vieren kunt delen. Toen Xena tussendoor moest stoppen, was verpleging niet in de buurt dus heb ik dat ding zelf maar aangezet en toen ze klaar was, moest ik dus weer de gang op (het ronddwarrelende medicijn, kan dus ook de kamer uit) om verpleging te zoeken. En toen werd ik dus aangesproken dat dat dus niet de bedoeling, dat ik in de kamer moet blijven. En daar was ie weer het korte lontje…. dat wordt nog vroeger gaan slapen vanavond.

Het korte lontje houd ik overigens voor mijzelf, ik ga niet flippen, de stoom komt niet uit mijn oren, ik ga niet stampvoeten maar ik bijt op mijn tong, klem mijn kaken op elkaar en vloek inwendig. Ik heb inmiddels geleerd dat over mijn kookwater gaan, in sommige situaties niks oplost. Probleem vernevelen ga ik volgende week, op een rustig moment, met de longverpleegkundige bespreken. Naast het slecht slapen zijn dit echter wel de dingen waar ik zo moe van word, het kost energie. Net als al dat gezeik over TOG-regeling, rugzakje, school, hypotheek, banken en verzekeringsmaatschappijen die niet meewerken enz. Het is niet anders, je hebt er mee te dealen maar het maakt het leven er niet makkelijker op.

Die Surinaamse relax-oma is zo gek nog niet……………

xAnja

PS Ik ga nu slapen, dus morgen weer fris en fruitig op, dan is mijn lontje ook vast weer wat langer!!

Dag 231 (21 juni 2011) After party

Allereerst wil ik iedereen bedanken voor de lieve reacties, het doet ons altijd goed. Vandaag een beetje rustig aan gedaan, na de enerverende dag van gisteren.

Ik heb nog contact gehad met iemand van de OBD in verband met een webchair. Er wordt nu met school overlegd of dit haalbaar is. Het zou fijn zijn als dat gaat lukken, dan kan Xena misschien toch nog wat onderwijs gaan volgen. Het blijft toch een heel lastig punt. Xena zal zeker nog tot januari nauwelijks naar school kunnen, die webchair is dan het enige contact wat de klas en Xena kunnen hebben. Vandaag ook de uitnodiging gekregen voor de kennismakingsdag van haar nieuwe klas. Als het goed is, hebben de nieuwe leerlingen bij deze uitnodiging ook een brief gekregen waarin Xena zichzelf voorstelt en ons streven is ook om bij deze kennismakingsmiddag aanwezig te zijn. Haar nieuwe klasgenootjes weten dan al wie zij is, dat helpt misschien tegen het staren, of juist niet, maar dat zien we dan wel. Het is voor ons belangrijk dat er geen geheimzinnigheid is over wat Xena heeft.

Plien is nog langsgeweest en we hebben gezellig een theetje gedaan en bijgekletst over het feest van Maartje. Het plan was nog om plantjes voor het aquarium te kopen maar dat lukte uiteindelijk toch niet. Ze wilde krachten sparen voor het steeds uitgestelde etentje. Samen met Marcel en Dana hebben we bij de Toerist in Spaarndam gegeten, eindelijk weer de gamba’s piri piri waar Xena zo gek op is. Het was gezellig maar na twee uurtjes was ze blij dat we weer naar huis gingen. Het toetje hebben we dan ook gelaten voor wat het is.

Thuisgekomen liet Marcel Xena een grappig filmpje zien op YouTube. Hij ging sporten en toen zijn Xena en ik van het ene filmpje naar het andere filmpje gegaan. We hebben zo ontzettend gelachen dat Xena gewoon kramp in haar kaken kreeg (en dat kwam dit keer niet van de vincristine).

Favoriet was toch wel het waterbedden-filmpje van Verstehen Sie Spass! Ik zou zeggen google maar eens!

Morgenmiddag weer naar het VU en dan staat naast de Erwinase ook vernevelen op het programma, dus wederom een lange dag!

xAnja

Brief aan mijn jarige dochter

Lieve Xena,

Dertien jaar geleden ben je geboren, 7 weken te vroeg, artsen waren bezorgd, maar jij en ik wisten dat het goede moment aangebroken was. Je lag dwars, dus er moest een keizersnede aan te pas komen. Je werd gelijk bij ons weggehaald, richting couveuse-afdeling. Je moest  vechten voor je leven en zo werd ook eigenlijk gelijk je naam ‘geboren’. Uiteraard stond Xena op ons lijstje maar omdat jouw grote zus al Dana (spreek uit als Dena) heet, twijfelden wij nog een beetje. Maar na jouw geboorte was het duidelijk, het werd Xena, vernoemd naar de Warrior Princess, want vechten moest je.

De week die volgde was heftig, ik werd heel ziek en mocht niet bij je en heb je de eerste dagen van je leven alleen via een beeldscherm gezien. Je papa had de eer om als eerste met je te kangoeroeën, terwijl ik via het beeldscherm toekeek. Jouw kleine lijfje op de buik van je papa. Wat was je klein en wat had je het zwaar. Je hebt in die dagen ook nog een bezoekje aan mijn kamer gebracht; door een verpleegkundige werd je in een transportcouveuse naar mij toegebracht. Heel bijzonder en zo fijn, ook al mocht ik je niet aanraken en moest je getroost worden door de verpleegkundige.

Er zijn mensen die beweren dat als je je kind niet zelf gebaard hebt, er geen goede band kan ontstaan. Ik heb je niet zelf gebaard, de artsen hebben deze taak van mij overgenomen, en ik mocht je pas na vier dagen of zo voor de eerste keer vasthouden. Ik heb nooit iets gemerkt van het niet hebben van een goede band. Bij deze, laat je nooit iets aanpraten, luister naar je eigen gevoel. Maar met dat gevoel zit het bij jou wel goed.

Na de nodige medicaties en bloedtransfusies knapte jij op en mochten wij jou na drie weken mee naar huis nemen. Ons gezin was compleet. Je bent iets kleiner en de infuuslittekens op je kale koppie is het enige wat jij aan dit avontuur hebt overgehouden.

Je groeide op en je was een makkelijk kind, het duurde ff voordat je kon praten, maar toen je kon praten, kwamen er ook gelijk zinnen uit, lopen duurde ook wat langer, maar toen je liep, liep je ook goed. Je hobbelde gezellig achter je grote zus aan, maar je kon je ook goed alleen vermaken.  Je hebt nog een flinke uitbraak van de waterpokken gehad, maar verder was je heel gezond. We dachten dus altijd dat jij jouw gevecht al had gestreden.

Tot oktober 2010………… Je had enorme pijn in je benen en eigenlijk wisten jij en ik ook gelijk al dat het niet goed was. Maar ja gevoel en feiten zijn twee verschillende dingen. Helaas hebben we gelijk gekregen en bleek jouw geboorte slechts een generale te zijn. Het echte gevecht zou nu pas gaan beginnen.

Sinds de diagnose is er veel gebeurd, teveel eigenlijk voor een meisje van 13 maar ja, zoals wij zelf altijd zeggen, je hebt geen keuze, we gaan gewoon door. Langs de zijlijn staan, is misschien nog wel vervelender dan er middenin zitten. We zijn 24/7 met elkaar verbonden, jij hebt mij gevraagd bij je te blijven en dat heb ik je beloofd. We hebben naast alle shit, best wel veel lol en halen er uit wat er uit te halen valt. We hebben ook hele serieuze gesprekken over lotgenoten en over doodgaan, gesprekken die ik liever niet met mijn 13-jarige dochter zou willen voeren, maar we doen het toch. We zijn eerlijk tegen jou en erover praten geeft ook rust. Het is niet makkelijk, niet voor papa, niet voor Dana, niet voor jou en mij, maar wij komen er wel.

Lieve schat, nog 1,5 jaar, dan ben je klaar met de behandeling. De pubertijd zal dan vast zijn intrede doen, misschien wel al eerder en zul jij je losweken van ons. Ik koester daarom deze tijd samen en ik ben heel, heel trots dat ik jullie mama mag zijn!

Fijne verjaardag!

Ik hou van je

mama

Dag 230 (20 juni 2011) JARIG

Al vrij vroeg werd ik gewekt door mijn iPhone die overuren maakte om alle tweets voor Xena te verwerken. Wat een belangstelling al op de vroege morgen, maar ja het was natuurlijk ook wel een hele bijzondere morgen. Het is namelijk Xena d’r verjaardag, ons meisje is 13 jaar geworden!

Xena had aangegeven dat ze eigenlijk geen wensen had voor haar verjaardag, maar geen cadeaus op je verjaardag dat kan natuurlijk niet. Omdat Xeen heel enthousiast was over het aquarium van onze vriend Roel, hebben we besloten haar een aquarium te geven. En het was een schot in de roos. Ze glunderde van oor tot oor!! Op de visjes moet ze nog even wachten, want eerst moet het aquariumwater geschikt zijn, maar dan kan ze los met vissen ‘fokken’.

Omdat we pas om 13 uur in het ziekenhuis verwacht werden, heb ik ‘s morgens mijn bakschort weer voor de dag gehaald om cupcakes met aardbeiencreme te maken om de verpleegkundigen en artsen te trakteren. Sinds de diagnose heb ik niet meer gebakken, maar het voelde toch best wel weer fijn, zeker toen Xena zei daar heb je het bakkersvrouwtje weer. Heerlijk om dat weer te horen!!! En het huis rook ook erg lekker!

De taxi was er vrij vroeg waardoor we al om 12.15 uur in het VU waren. In de wachtkamer kwam Dr. Veening Xena al feliciteren en even later ook Dr. Oey en ook de verpleging was goed op de hoogte. Het was wel druk op de dagbehandeling waardoor het pas kwart voor twee was toen de Erwinase werd aangehangen.

Inmiddels had Xena het heel druk gekregen want,  Diane (onze3ukkies) en Menno (Otecc) hadden via twitter een oproep geplaatst om #xena trending topic te maken en om Xena via twitter te feliciteren. Onlangs hebben we gezien bij #kanjerguusje welk effect dit kan hebben, maar dit hadden we toch echt niet verwacht. Niet alleen heeft ze in een dag tijd enorm veel followers erbij gekregen, maar het is gelukt om #xena trending topic in Nederland te laten worden. Voor diegene die niet op twitter zitten en denken dat ik ineens wiskundige ben geworden, het gaat er eigenlijk om zoveel mogelijk mensen haar naam te laten gebruiken, zodat ze gewoon het populairste meisje van de dag was.

En zo ziet dat er dus volgens de statistieken uit

Ook haar twitternaam was erg populair

De hele dag krijgt ze al tweets en felicitaties op haar iPad en ook mijn telefoon moest opnieuw opgeladen worden. Het is gewoon hartverwarmend om al die reacties te lezen.

Toen de chemo klaar was en het uur wachten voorbij was, zijn we nog even langs de afdeling gegaan om daar ook cupcakes achter te laten. Het was net wisseling van de dag- met de avonddienst, dus volle bak. En dat heeft Xena geweten, want er werd luidkeels gezongen. Ze kreeg het er warm van. Het is toch bijzonder hoe je in korte tijd zo’n hechte band met de verpleging en artsen krijgt. Maar ja het is ook niet niks, wat we delen!

Marcel heeft ons weer opgehaald. Helaas was het al te laat om nog uit eten te gaan, dus dat hebben we nu verschoven naar morgen. En dat was ook wel beter, want Xena was heel moe van ons ziekenhuisbezoek maar zeker ook van alle twitter-indrukken. Toen wij thuis kwamen, lag de deurmat ook nog vol met kaarten en stonden er diverse berichten op de voicemail. Ons meisje is 13 jaar geworden en de hele wereld mag dat weten! Zaterdag gaan we het groots vieren, want ons motto blijft het doel is overleven en de weg er naar toe zo plezierig mogelijk maken!!! Vandaag was ondanks de chemo en haar ziekte, absoluut een topdag, een rozen kralendag, mede door de lieve reacties van velen van jullie!

Xena is overigens een speciale kraal rijker, namelijk die voor haar verjaardag. Wel bizar om te bedenken dat ze nog zo lang behandeld moet worden dat bij de tweede verjaardagskraal, Xena nog ruim een half jaar te gaan heeft. Maar ja niet te veel vooruit kijken, we leven in het nu en zelfs van het nu genieten wij intens!

De speciale verjaardagskraal van het VOKK

xAnja