Dag 198-203 (19 t/m 24 mei 2011) Roze en groene kralen

Na de geweldige dagen begin van de week, was het wel ff bijtanken. Donderdag hebben we dan ook weinig gedaan. Hoogtepunt was eigenlijk een bezoekje aan de bank om een bankrekening te openen voor Xena’s wensenpot en natuurlijk gelijk de inhoud van haar wensenpot storten. Helaas kon de ABN Amro niks met onze muntjes, dus toen maar door naar de Rabobank. Er staat nu al een mooi bedrag van € 670,– op de rekening. Het eerste ticket naar Amerika is binnen.

Zelf geld storten, heerlijk gevoel!

Vrijdag werden we weer in het VU verwacht voor de Erwinase. Gelukkig is Xena van deze chemo niet zo ziek. Wel neemt het veel tijd in beslag. Zaterdag wilde Xena lunchen  bij  Metzo, een toprestaurant van onze vriend John en zijn compagnon Erwin. Xena heeft gesmuld van haar club sandwich.  Het is lang geleden dat wij ons gezin samen in de stad waren, het was kort maar absoluut voor herhaling vatbaar.
‘s Avonds bij de familie Burger gegeten en samen naar het nieuwe programma De jongens tegen de meisjes gekeken, was uiteraard weer erg gezellig. Xena wilde eigenlijk helemaal niet naar huis, want thuis betekent pillen slikken en fraxi prikken. Van deze uitjes genieten we heel erg, je merkt alleen wel dat de realiteit daarna extra hard binnenkomt. Gelukkig herpakt ons meisje zich ook wel weer snel en hebben we na zo’n dipje weer lol.
Zondag wilde ze een kwarktaart maken en aangezien ik altijd bang ben tekort te komen, werd het een hele grote taart. Reden te meer om broertjelief met zijn gezin uit te nodigen, gewoon een zondags feestje. Samen gegeten en filmpjes gekeken van vroeger. Zorgt altijd voor veel pret!

Giga kwarktaart

En dan is het al weer maandag en staat de taxi om 8 uur voor de deur om ons naar het VU te brengen. Xena is ook weer gewogen en ze is ondanks de lekkere trek toch een kilo afgevallen (40,6 kg). Het lijf verbruikt blijkbaar heel veel energie. Haar bloedwaardes waren goed dus ze kwalificeerde ook voor de doxorubicine én ze moet weer gaan starten met de 6-MP. Eigenlijk ging het deze morgen heel vlot, de Erwinase werd aangehangen, daarna de vincristine en toen de doxo. Rond 13 uur was ze klaar en hebben we Marcel gebeld of hij ons op wilde halen. Wij hebben deze ochtend ook weer een gesprek gehad met onze oncologe. Belangrijkste bespreekpunt was Zomerzotheid, het vakantiekamp voor kinderen met oncologische aandoeningen, waar Xena zich voor opgegeven heeft. In principe kan elk kind in welke fase dan ook mee met dit kamp, er is voldoende medische begeleiding. De Erwinase is echter een middel dat echt 3x per week gegeven moet worden en dat zo kostbaar is dat het in een perifeerziekenhuis niet beschikbaar is. Wij zouden dan of naar Groningen moeten (40 minuten) of terug naar het VU. Xena heeft er goed over nagedacht en besloten om de vakantie af te zeggen. Ze vond het al heel spannend, maar aanprikken en behandelen in een vreemd ziekenhuis ziet ze helemaal niet zitten. Uiteraard zou ik met haar mee zijn gegaan, maar toch. Het zou ook betekenen 3x een uur of 6 weg van het kamp en dus toch bezig zijn met je ziekte, nodigt ook niet echt uit. Het kamp is juist bedoeld om je ziekte even te vergeten. Het is jammer, maar wij respecteren haar beslissing. Er komen vast nog andere kampen.
Maandagmiddag heeft Xena nog met mij in de tuin gezeten (na eerst een flinke portie verse kibbeling verorberd te hebben), maar na het avondeten werd ze steeds beroerder. Xena is ook weer met haar 5-daagse dexamethason kuur begonnen, dus veel pillen slikken. Helaas ging dat dan ook ‘s avonds niet goed en dan is het toch handig dat overal emmertjes staan. Het is echt hartverscheurend om je dochter zo ziek te zien.
Vandaag (dinsdag) hebben we rustig aan gedaan. Xena begint zich toch ook wel te vervelen, dus heeft ze vanmiddag geschilderd en het resultaat mag er zijn. Haar fijne motoriek is behoorlijk aangetast door chemo’s en ook zwakte, schrijven gaat moeizaam, dus ik had enige tijd geleden al bedacht dat verven met nummers wel iets voor haar zou zijn. Ze is er een paar uur zoet mee geweest en het was gelijk een mooie oefening.
Woensdag weer een middagje VU, gelukkig kunnen we dit keer wel een beetje uitslapen.
xAnja

12 thoughts on “Dag 198-203 (19 t/m 24 mei 2011) Roze en groene kralen

  1. Monique

    Hoi kanjers

    Fijn om te lezen dat dit een fijne week was. Wij genieten dan ook om dit te lezen. En wat ziet de taart er heerlijk uit zou er zo een hap uit nemen.
    Jammer dat kamp niet doorgaat maar ik denk dat ze een goede keuze heeft gemaakt. Er komen er zeker nog meer.
    In ieder geval Amerika.
    Veel succes weer voor aankomende week.
    Stralende groet
    Gabriëlle en Monique
    Ps Misschien haar bankrekeningnummer noteren misschien zijn er mensen 🙂 die wat willen storten.
    xx

    Reply
  2. Jady

    Hoi Xeen,

    sorry dat ik niet zoveel van me liet horen, maar nu ben ik er weer ;-)!

    Leuk dat je nu al zoveel geld hebt! De taart zou vast wel lekker zijn 😉 Jammer voor je dat het kamp niet door voor je gaat, maar ook wel wat beter voor je denk ik 😉

    xxxxxxxxx Jady

    ps. je krijgt morgen een kaartje als het goed is in ontvangst!
    De entree’s zijn ook goed gegaan!

    Reply
  3. presley en irma

    hallo toppers!!!!!
    wat een geweldige taart heb je weer gemaakt anja hij ziet er weer gelikt uit net;
    als de taarten die je voor boxie en bronty had gemaakt voor hun verjaardag.
    ik wens voor jou xena dat jullie wensenpot naar amerika gaat vollopen!!!!!!
    want dat verdienen jullie zo als gezin.. liefs presley en irma

    Reply
  4. Annamaria

    Ik lees/leef nog steeds met jullie mee. Wat een bewondering heb ik voor jullie, je moet je volledig over geven aan de behandeling en wordt volledig geleefd door de behandelingen. Heel jammer dat de vakantie niet doorgaat. Wel super dat het eerste ticket al bij elkaar gespaard is.
    Hopelijk volgen er weer goede dagen en wordt Xena’s motoriek ook weer beter. (ben wel benieuwd naar het schilderij)

    Groeten van Annamaria en pootjes van Pippi & Zelda.

    Reply
  5. kirsten

    Ik zag je mooie kunstwerk op twitter. Wat issie leuk geworden!
    Vind het erg fijn om te lezen hoe jullie genieten van elkaar en de mooie momentjes! Jullie zijn een bijzondere familie en ik vind het mooi om te lezen dat er tijd en ruimte gemaakt wordt voor gezellige uitstapjes, gelijk hebben jullie….. en Maxima ontmoeten, dat is toch wel top!
    Meis, ik lees je blog en twitter en ben echt ontzettend trots op zo’n mooie, jonge meid die zo’n enorme strijd voert! En misschien nog wel trotser op het feit dat je er voor gaat om ook van die mooie momenten te genieten! Bijzonder mooi!

    Liefs Kirsten

    Reply
  6. Pauline en Maurits

    Het was een prachtig schilderij Xena. Ik zag het op twitter. Kan me voorstellen dat je niet naar een ander ziekenhuis wilt. Al is Groningen wel een prima ziekenhuis hoor, ik heb er gewerkt, maar dan op kantoor. Er komt vast een ander moment voor je. Ik vind het knap dat jullie alle dingen doen die mogelijk zijn. Jullie rapen je elke keer weer bij elkaar en weten toch te genieten van de kleine dingen. Anja was je nog naar de beurs geweest? Hou zo vol en tot na onze vakantie.

    Liefs Pauline

    Reply
  7. Mandy

    Hoi allemaal,
    Jammer dat het kamp niet door gaat, maar er komen vast nog meer van die kampen 😀
    Wat leuk dag je geld hebt gestort Xeen 🙂
    Weer veel sterkte.

    Dikke kussen Mandy

    Reply
  8. Debby

    Hallo Xena, via via ben ik op je blog gekomen, je kent me dus niet. Eindelijk ben ik bijgelezen, heb er even over gedaan! Wat ben je ‘n kanjer, helemaal geweldig ben je. En wat vind ik ‘t naar wat je allemaal mee moet maken en moet doorstaan. Ik heb dan ook diep respect voor je!!!
    Ik wens je heel veel sterkte met alles waar je nog voor moet vechten, maar jij komt er wel, daar ben ik van overtuigd.
    Zal je zeker blijven volgen!!!
    Hartelijke groetjes Debby.

    Reply
  9. Mieke

    Hoi meiden,

    Wat heb ik een leuke berichten gehoord en gelezen! Stoer!
    En ben onwijs trots wat Xena allemaal weer doet.
    Waar het om gaat mogen jullie zelf op het blog schrijven, maar ik wilde dit vast laten weten.

    X Mieke

    Reply
  10. Marion Breijer

    Hoi Xena, WOW wat cool om je samen met Maxima te zien! Dat was wel een hele belevenis he. Fijn dat je van dat soort uitjes gelukkig wel kan genieten. Heel jammer dat het vakantiekamp dit keer niet door kan gaan maar er komen zeker nog vele andere keren.
    Jullie kunnen wel een taartenwinkel gaan beginnen, wat een kunstwerk!
    Ik heb heeeeel veeeeel respect voor je (jullie) hoor, wat een vechtlust!!
    Hou je taai he!
    Heel veel liefs
    Marion

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *