Dag 195-196 (16 en 17 mei 2011) anafylactische shock / Thomas

Al vroeg waren we op pad, want voor 10 uur moest er bloed afgenomen worden en een speciaal middel toegediend worden ten behoeve van de cortisol-studie. Het verkeer zat niet helemaal mee maar een paar minuten voor 10 werd het middel toegediend. Daarna werd er nog 2x bloed afgenomen. Later op de dag kregen we te horen dat haar bijnier het goed doet, iets wat o.a. werd bekeken voor deze studie.

 

Bloed, zoutoplossingen tbv studie

Maandag heeft Xena het middel PEGasparginase gekregen, een middel waarop allergisch gereageerd kan worden en daarvoor worden ook voorzorgsmaatregelen genomen, zoals aangesloten aan bloeddrukmeter, monitor en/of continue verpleging in de buurt. Er staat een bak met medicijnen klaar voor het geval dat er een anafylactische shock optreedt. Twee weken geleden had ze een lichte reactie, dus werd er nu uit voorzorg al 2 mg Tavegil gegeven.

Tijdens het inlopen kwam onze oncologe langs om een en ander door te nemen. Xena werd toen niet lekker,  ze kreeg het warm, begon heel erg te zweten, spugen, daarna heel bleek en klam. Volgens de arts een klassiek geval van hyperventilatie, Xena ademde namelijk heel oppervlakkig. Wel werd uit voorzorg de chemo stopgezet. Toen Xena weer kleur kreeg en haar bloeddruk constant bleef, is de chemo weer aangezet. Dit leverde verder geen problemen op, er werd nagespoeld. Xena voelde zich goed, samen met de verpleegkundige zijn we nog naar het toilet geweest. Toen Marjan, ons verpleegkundige, ging lunchen, kreeg Xena ineens huiduitslag. Ik heb snel een andere verpleegkundige erbij gehaald, die op haar beurt de artsen inschakelde. Het ging ineens heel snel. Haar bloeddruk daalde, pols ging omhoog en de uitslag verspreidde zich razendsnel over haar hele lichaam. Gelukkig was ze niet benauwd en kreeg ze ook geen dikke lippen/tong (het kan dus altijd nog erger).  Er staan dan ineens allerlei artsen, verpleegkundigen om haar heen en je kunt dan alleen maar je kind geruststellen en toekijken.  Er werden allerlei medicijnen toegediend o.a. hydrocortison en het infuus werd op high speed gezet. Uiteindelijk werd een injectie met adrenaline in haar bovenarm gegeven. De uitslag zakte na twee uur wel weg, maar die bloeddruk bleef laag. Inmiddels was Marcel gekomen en werd ons medegedeeld dat ze in ieder geval de nacht moest blijven.

De hyperventilatie was waarschijnlijk dus al een soort voorbode van de anafylactische shock.

Eigenlijk voelde ze zich daarna wel goed, ze at smakelijk van een ham/kaascroissantje en drinken ging ook goed. Maar tegen vieren begon het hele circus weer opnieuw. De uitslag begon bij een elleboog en breidde zich weer razendsnel uit. Weer arts erbij, medicijnen gegeven en toen naar afdeling 9b.

Weer andere artsen die haar bekeken hebben, maar de vlekken verplaatsten zich steeds, heel apart. Waren ze in haar gezicht weg, kwamen ze op haar schouders weer terug. Maar uiteindelijk zag je wel dat ze minder vurig werden. Alhoewel ze er pijnlijk en jeukerig uitzagen, had Xena er geen last van. Alleen op haar handen jeukte de uitslag een beetje.

 

De verschillende vormen van uitslag

Eind van de dag kregen we ook nog bericht dat haar bloed voor onderzoek naar Duitsland gestuurd was.

 In die witte doos zit een buisje bloed van Xena.

Daar wordt onderzocht hoe hoog de spiegel van de PEGasparginase van 2 weken geleden nu in haar bloed is. Als iemand allergisch reageert, betekent dit eigenlijk standaard dat deze chemo ook niks doet. Dit onderzoek in Duitsland moet dit dus uitwijzen. Vrijdag krijgen we hier de uitslag van. Een beetje mosterd na de maaltijd, want inmiddels weten we al dat ze dit middel niet meer zal krijgen in verband met die allergische reactie.

De nacht was onrustig, haar bloeddruk bleef laag, wel was haar pols normaal. Dit betekende elk uur controles, om half zes is ze zelfs nog onderzocht door een kinderarts ivm die bloeddruk. Omdat ze verder geen klachten had, hebben ze geen actie ondernomen, behalve dan de controles.

Vanmorgen kregen we te horen dat we naar huis mochten, maar het slechte nieuws was dat ze woensdag al wilden gaan starten met het middel ter vervanging van de PEGasparginase. Dit middel wordt vervangen door een chemo die kortdurend werkt en dus minder heftig is, maar met dezelfde werking. Deze chemo wordt echter 3x per week gegeven. Dit is wel een flinke domper want dit betekent dus tot en met november maandag, woensdag en vrijdag  naar het VU in plaats van alleen op maandag. Het is balen, maar niks aan te doen, wat moet, moet.

Toen we thuis waren, hebben we gegeten en ons opgefrist en toen zijn we naar Schiphol vertrokken. Xena voelde zich nog steeds goed en ze wilde heel graag de ouders van Thomas ontmoeten. Thomas is in december overleden ten gevolge van kanker en wij volgen zijn ouders via twitter. Vandaag is de geboortedag van Thomas, hij zou 12 jaar zijn geworden. Zijn ouders hebben vandaag samen met familie en vrienden van 9 tot 17 uur in het Wheel of Energy gelopen. Hiervan is al een mooi verslag geschreven door de moeder van Yannick (ook een twittervriendin), waarvan ik hieronder de link neerzet.

http://www.publicpassword.com/page1/page1.html

Het was heel bijzonder om op deze dag even aanwezig te mogen zijn en de warmte te voelen van deze bijzondere familie. Het heeft Xena heel erg goed gedaan, het was ook erg indrukwekkend. Op twitter noemen wij het de verbondenheid en dat was heel duidelijk voelbaar. Verbonden zijn met mensen die je eigenlijk niet persoonlijk kent, maar waar je toch een band mee hebt.

 

You never walk alone!

xAnja

Update:

Deze link naar het weblog van Thomas wil ik graag met jullie delen:

http://thomasvandegroep.web-log.nl/

xAnja

7 thoughts on “Dag 195-196 (16 en 17 mei 2011) anafylactische shock / Thomas

  1. Peter Visser

    Hoi Xena,

    jammer dat we elkaar net misgelopen hebben (althans jullie hebben mij dus wel gezien maar ik jullie niet) bij het Wheel of Energy.

    Je log lezende gaat het wel waardeloos met je, en dan de vooruitzichten drie maal per week in plaats van eenmaal, maar zoals je moeder al schreef, wat moet dat moet.

    Nou sterkte en we blijven je volgen op twitter en je blog

    Peter

    Reply
  2. els

    jeetje wat een ellende weer allemaal, hoe houden jullie het vol, ik heb echt bewondering voor jullie. het zit keer op keer tegen. en dan zo een emotionele ontmoeting met de ouder van thomas, respect hoor. ik word er zelfs emotioneel van als ik het lees. heel veel sterkte weer de komende tijd, ik denk nog steeds aan jullie!!

    Reply
  3. Malou

    Hee toppertjes,

    Ondanks alle minder leuke berichten staan er tussen de tweets altijd weer hele positieve dingen! Jullie zijn zoooo sterk en weten elkaar altijd wel weer op te peppen, iedereen is ook zo trots op jullie. Maar vergeet niet; jullie mogen ook heel erg trots op jullie zelf zijn. Hoe jullie je hier doorheen slaan is echt in één woord GEWELDIG. Het zit niet altijd even mee, maar dat was te verwachten.. daarom is het ook zo mooi dat jullie van de goede momenten extra genieten! Heb echt bewondering voor jullie.

    Succes vandaag lieverds, zet ‘m op! Hopelijk heeft deze chemo minder bijwerkingen en mogen jullie snel naar huis!

    Dikke knuffels en powerstraaltjes voor jou Xeen! X

    Reply
  4. Menno

    Hallo Xena en Anja,

    Het was supergaaf dat jullie gisteren gekomen zijn om ons in het Wheel een hart onder de riem te steken. Zoals je al schrijft en wij dit ook ervaren, het toppunt van Verbondenheid. En Xena, je hebt een diepe indruk op ons gemaakt. Wat ben jij dapper. Wat kan jij alles goed onder woorden brengen. Wat durf jij te leven. Jouw eigen uitspraak dat het altijd nog erger kan…. Wat wilde ik toen dat je Thomas had kunnen ontmoeten, want dit was ook zijn motto. Jullie hadden het vast goed kunnen vinden samen.
    Wij blijven je verhaal volgen en hopen en bidden op genezing.

    Dikke x, Menno, Margriet, Ruben, Thomas* en Hannah

    Reply
  5. Gert-Jan de Warm

    Lieve Xena, ouders en familie,

    Ik volg jullie gebeurtenissen al een tijdje, en wil graag zeggen dat ik enorme bewondering en respect voor jullie vechtlust heb. Ik kijk uit naar het bericht dat Xena genezen is. Houd moed.

    Liefs,

    Gert-Jan de Warm

    Reply
  6. aliette

    jammer van die reakties op de medicaties hopelijk blijft het weg bij de volgende sterkte en veel lieve groetjes aliette

    Reply
  7. jessica

    wat een roalercoaster was het…
    Intens, bijzonder en geraakt door het verhaal van Thomas. Ik wens allen die hem lief hadden sterkte.

    Vandaag, je gaat er vast nog over schrijven Anja, zag ik Xena voorbij flitsen…Langleve interactieve TV; we hebben m teruggespoeld en even stil gezet zodat we alle 4 het konden zien! 🙂 Xena wat stond je te stralen!!!!!!!!!!!!!!
    Hopelijk gaf je dat de energieboost voor vandaag

    liefs
    Jess

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *