Dag 189-194 (10 t/m 15 mei 2011) hoge bloedwaardes

De afgelopen week was er een met wederom veel onrust, vooral voor Xena. Dinsdag waren wij op de dagbehandeling voor een nieuwe chemo. Het was heel druk op de afdeling en het was voor ons weer de eerste keer sinds december dat wij op de dagbehandeling waren. Die drukte, alles in een ruimte, dat was behoorlijk wennen. In eerste instantie geen bed, dossier kwijt, onrust, onrust, onrust.

Toen we de bloeduitslag kregen, steeg de onrust nog meer want haar leuco’s en neutrofielen waren enorm hoog, respectievelijk 19 en 14. Vorige week kon de chemo niet doorgaan omdat haar neutrofielen toen 0,1 waren. Omdat deze afspraak er tussen geschoven was, hadden wij niet onze eigen oncoloog maar professor Kaspers, een fijne vent. Xena had verhoging, maar maakte geen zieke indruk, hij vermoedde dan ook dat de dexamethason de reden was van deze hoge waardes. De chemo Doxorubicine kon gegeven worden en dit ging eigenlijk voorspoedig, waardoor wij een paar uur later weer huiswaarts konden. Xena was overigens dus nu uit aplasie, wat toch wel wat vrijheid geeft. Ook zijn we weer gestart met de orale chemo 6-MP, afwachten wat dat zal doen.

Xena heeft deze week enorme pijn in haar benen gekregen, een pijn die zij eerder ervaren heeft toen de leukemie nog niet geconstateerd was. Haar hoofd maakte dan ook overuren, hoge bloedwaardes (hoger dan bij diagnose) en die pijn. Het is dan zo ontzettend fijn dat je 24/7 het VU kunt bellen. De dienstdoende arts kon ons wel vertellen dat uit de bloedwaardes geen aanwijzingen waren dat de leukemie terug was, maar hij zou onze eigen oncoloog terug laten bellen. Zij kon ons geruststellen dat de leukemie inderdaad niet terug was, sterker nog uit de beenmergpunctie van twee weken geleden, bleek dat het beenmerg helemaal schoon was. Zij heeft ons uitgelegd dat het beenmerg enorm aan het herstellen is, dit blijkt ook uit het bloed, er waren heel veel monocellen gevonden (jonge cellen). Dit kan inderdaad druk geven in de botten, vergelijkbaar met de pijn bij diagnose. Opluchting alom!!! Ik geloof dat we deze angst en in het bijzonder Xena nog heel lang zullen houden.

Xena is misselijk geweest en voelde zich niet fit. Vriendin Pauline M. is donderdag op visite geweest en die twee hebben samen in bed bijgepraat, geknuffeld, gehuild en gelachen. Pauline weet als geen ander hoe het voelt en een beter maatje kan ze eigenlijk niet hebben.

Pauline en Xena, twee kanjers

Vrijdag kwam oppasmoeder Pauline H. langs en Xena voelde zich iets beter en had zich zelfs aangekleed. Het weer was lekker, dus we hebben weer van onze tuin kunnen genieten.

Zaterdag voelde Xena zich zelfs zo goed dat ze naar Ikea wilde. Ik kan me leukere uitstapjes bedenken maar zij wilde graag naar Ikea, dus dan gaan we zaterdagmiddag naar Ikea. Xena ligt in ons bed en Marcel is verbannen naar haar bed. Dat matras is niet optimaal, dus Marcel stond steeds brakker op, dus hoppa een nieuw matras gekocht en prikborden.

Matrassen uitproberen

Xena heeft zo ontzettend veel kaarten, brieven, tekeningen en foto’s gekregen en die heeft zij zaterdag allemaal weer gelezen en bekeken. Hiervan heeft ze een selectie gemaakt en die hangen nu op de nieuwe prikborden. Het ziet er heel gezellig uit.

Nieuwe prikborden, klaar voor gebruik

Een kleine selectie!

Zondag waren wij uitgenodigd door onze vrienden Marcel en Milou om te vieren dat ze een half jaar geleden 12,5 jaar getrouwd waren. Toen was het niet zo’n lekker temperatuurtje dus vandaar nu op hun 13e trouwdag een feestje in Orangerie Elswout. Wat een prachtige locatie en wat was het gezellig. Xena heeft het goed volgehouden en zij heeft genoten. Vriendin Monika heeft mooie foto’s gemaakt van ons gezin, waarvoor onze dank.

Hertjes bij Orangerie Elswout

Ons gezin

Moeder en dochter, een sterk team

Xena en Dana, onze prachtige dochters

Al met al was het geen hele slechte week. Het weekend was eigenlijk best wel goed te noemen.

Morgen, maandag, worden we om half tien in het VU verwacht. Er vindt eerst bloedonderzoek plaats voor een cortisol-studie, daarna zullen we horen of de chemo doorgaat. Morgen staat PEGasparginase op de planning. De vorige keer kreeg ze een lichte allergische reactie, spannend hoe het dit keer zal gaan. Ook zullen we weer een gesprek hebben met Margreet Veening.

We duimen voor een goede week, want we hebben allemaal plannen voor de komende week.

xAnja

6 thoughts on “Dag 189-194 (10 t/m 15 mei 2011) hoge bloedwaardes

  1. Denise

    Wat goed om te lezen dat de leukemie weg is!
    Nu op naar helemaal van de chemo’s af en herstellen!
    Wat heb ik toch een mega respect voor je Xena,zo’n jonge meid en zo sterk.
    Op de foto’s(Wat zijn die MOOI!) straal je,echt goed om te zien!!!
    En wat leuk om jullie allemaal op de foto te zien:-D
    Jullie zijn een heel mooi gezin,echt waar!

    Heel veel liefs,Denise en de rest 😉

    p.s. hoe kunnen we een kaartje naar Xena sturen?
    We willen graag een kaartje naar je sturen 🙂

    Reply
  2. Lune

    Zo te lezen zitten jullie weer midden in de achtbaan ;), omhoog en omlaag, en weer omhoog en een looping.
    Maar gelukkig ook een paar leuke momenten en wat een onwijs leuke foto’s van jullie.

    Knuf Lune

    Reply
  3. John en Kim

    Wat zijn de foto’s mooi geworden van Monika!
    En we vonden het fijn om jullie weer ff gezien te hebben gister!

    Dikke knuf

    Reply
  4. Dorine

    wat een prachtige foto’s van jullie gezin zo samen! Xena zet m op weer meid! Je bent alweer vele stappen verder zo te lezen!

    Een hele dikke knuffel vanuit Moordrecht

    Reply
  5. Fion

    Kijk dat is nog eens goed nieuws !!!

    Stamcellen die vrij zijn van Leukemie! dat is wat je moet hebben 🙂

    Ik was helemaal sjaggie en het weer werkt ook al niet mee maar door dit soort berichten gaat de zon weer schijnen !

    Ik duim dat het mee valt vandaag!
    Powerstraaltjes richting VU!

    Groetjes Fion

    Reply
  6. Mieke

    Eén ding is zeker, bij Xena loopt niks volgens het protocol!

    Dossier kwijt, bloedwaardes hoog, dan weer laag, bloeddruk hoog en dan weer laag, geen plaats op de dagbehandeling, onrust over pijn etc.
    Ik begrijp nogsteeds niet veel van alle termen, maar begrijp wel dat het niet altijd verloopt zoals het zou moeten.
    Nu dan weer de nieuwe andere chemo, het is bijna niet meer te volgen.
    Maar wat beschikken jullie toch over een ongelofelijke veerkracht. Top!

    De foto’s van jullie zijn heel mooi.

    X Mieke

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *