Dag 168-188 (19 april t/m 9 mei 2011) blogpauze

Het is al weer enige tijd geleden dat ik geschreven heb op het blog. De reden hiervoor is dat de energie mij ontbreekt, ik heb veel migraine, ik ben eigenlijk gewoon heel erg moe, het afgelopen half jaar heeft er flink ingehakt. Via twitter lukt het me aardig om mijn followers te informeren, maar daar houdt het dan ook eigenlijk wel een beetje mee op. Ik doe mijn best en meer als dat kan ik niet doen.

Er is wel veel gebeurd deze weken, veel dieptepunten en onzekerheid, die veel energie vergen en ook wel slapeloze nachten bezorgen. Gelukkig waren er ook een paar hele mooie momenten.

Zo is het Xena gelukt om toch bij het optreden van Dana te zijn tijdens de revue. Het was een zeer emotioneel moment, Dana en haar vriendin waren geweldig en toen veel mensen op gingen staan voor Just stand up for cancer, vloeiden de tranen in overvloed. Wat was ik trots op onze meiden, Dana omdat zij daar toch maar mooi stond en straalde en op Xena omdat zij daar toch ook maar mooi stond en ondanks alles straalde. Onze meiden, echte zussen met hun gekibbel, maar als het nodig is, er wel voor elkaar zijn.

Eerste paasdag waren wij bij de familie Terhorst uitgenodigd en dat was als vanouds gezellig. Xena heeft het goed volgehouden en ook zij heeft genoten.

Met Isa pasen vieren

Tweede paasdag kwamen de Burgers gezellig eten.

De weergoden waren ons ook wel erg goedgezind deze afgelopen weken, dus we hebben veelvuldig van onze tuin genoten.

Koninginnedag hebben we ontdekt dat als de koningin en haar gevolg weer op weg naar huis zijn, er in het dorp niets meer te beleven valt en in het naastgelegen dorp was ook niet veel meer te doen. Dus toen zijn we met Sander en Jeanine naar Haarlem gegaan, waar het nog een en al gezelligheid was. We zijn zelfs de kermis nog even over gelopen. Helaas merk je dan wel dat haar wereld stil staat want er zijn eigenlijk geen attracties meer waar zij in kan. Dus het beperkte zich tot het kijken naar Bronty die heel stoer was.

Maar absoluut hoogtepunt was het etentje bij De Zoete Inval. Op zaterdagavond zei Xena dat ze graag uit eten wilde. Zondagochtend gelijk ff gebeld om het eea te regelen, familie uitgenodigd en toen zaten we ineens met 12 man aan tafel. Er is apart gekookt voor Xena en ze heeft gesmikkeld, wij allemaal trouwens. Het voelde als een feestje! Bedankt lieve collega’s, bedankt lieve familie!

Ons feestje bij De Zoete Inval

Dat waren dus de hoogtepunten……………

Ik zal jullie alle dieptepunten besparen, dat zijn er teveel om op te noemen, maar grootste dieptepunt is toch wel dat Xena die zeldzame mutatie heeft.

Vorige week dinsdag is de intensieve fase van het onderhoudsprotocol gestart. Xena heeft een lumbaal punctie, beenmergpunctie en 2 chemo’s gekregen Vincristine en PEGasparginase. Helaas reageerde Xena op die laatste chemo een beetje allergisch, gelukkig werd dit met Tavegil snel weer onderdrukt. Wel spannend met de volgende 14x PEGasparginase, hoe ze dan gaat reageren. In verband met haar lage neutrofielen en granulocyten kon de chemo Doxorubicine niet gegeven worden. Ook met de dagelijkse orale chemo 6-MP kon ze niet starten. Een teleurstelling en veel onzekerheid. Komende week zou ze een week rust hebben om bij te komen van deze kuren, maar dat gaat niet door want dinsdag gaan ze bekijken of haar waardes omhoog zijn gegaan voor de doxorubicine. We hebben vorig week nog een fijn gesprek gehad met haar oncologe Margreet Veening. Zij heeft het een en ander uitgelegd over die mutatie waardoor de chemo 6-MP onvoldoende wordt afgebroken in haar lichaam. Haar bloedwaardes zullen zorgvuldig bewaakt moeten worden en haar chemo’s en nu met name die 6-MP zullen hier op aangepast worden. Xena heeft inmiddels ook haar eerste 5-daagse kuur dexamethason, achter de rug.  Deze kuur zal om de drie weken gegeven worden. Hier reageerde ze met name vrij heftig op door vuurrode gloeiende wangen te krijgen. Volgens de artsen kan het ook aan de antibiotica liggen, maar volgens lotgenoten en moeders van andere kikakids komt het echt door de dexa.

Morgen dus naar het VU, voor een afspraak met professor Kaspers of Margreet Veening (afhankelijk wie er tijd heeft), bloedonderzoek en op basis daarvan chemo of niet. Kortom wederom onzekerheid!

 Wij kijken maar niet teveel vooruit en bekijken elke dag opnieuw hoe onze dag zal zijn.

xAnja

12 thoughts on “Dag 168-188 (19 april t/m 9 mei 2011) blogpauze

  1. Anick

    Hoi allen, ik lag net aan jullie te denken dat het al een tijdje geleden is dat ik iets had vernomen (heb geen Twitter meer).
    Zie ik jullie pas geplaatste berichtje staan.
    Ik wens jullie héél véél hoogtepunten toe..
    weet dat ik aan jullie denk!

    Groetjes, Anick Frodo en Gismo

    Reply
  2. Amber

    Lieve xeen,
    Super leuk dat je bij de revue was, anne anouk en ik waren er ook maar dan op dinsdag dus hebben we je helaas niet gezien :'(
    Super leuk dat je lekker uit eten bent gegaan.

    Heel veel sterkte meis, en ik hou van je:D
    Xx Amber

    Reply
  3. marja

    Jeetje Anja, wat heftig allemaal. Ik ben blij voor jullie dat er nog een paar leuke momenten waren. Ik denk veel aan jullie, en duim voor een wat rustigere periode met meer roze hoogtepunten.

    Groetjes en liefs voor jullie alle 4!
    Marja

    Reply
  4. Pauline en Maurits

    Lieve Anja, Marcel, Xena en Dana,

    Anja er is niemand die je het kwalijk neemt dat je niet schrijft. Goed dat je voor zover kan om je zelf denkt. Echt super vervelend dat je zoveel migraine hebt, aan de andere kant ook niet gek in deze tijd. Wat een mooie hoogtepunten die je beschrijft, super fijn dat jullie nog van de kleine dingen kunnen genieten. Ik hoop dat die hoogtepunten je weer extra energie geeft om de dieptepunten op te vangen. We denken aan jullie.

    Liefs uit haarlem

    Reply
  5. Ingrid

    Jeetje, tref je niet alleen leukemie (op zich al afschuwelijk), heb je er ook nog eens een zeldzame mutatie bij. Alsof het allemaal al niet heftig genoeg is…
    Hopelijk weten ze al voldoende van de zeldzame mutatie af om er adequaat mee te kunnen handelen. Heel veel sterkte voor jullie allemaal!

    Dikke knuffel uit het zuiden des lands,
    Ingrid.

    Reply
  6. karin

    Lieve Meiden en Marcel,

    Ik was al bij Reinette aan het informeren hoe het met jullie ging. Geniet van de hoogtepunten en ik wens jullie veel energie en roze kralen toe de komende weken!

    Groetjes Karin

    Reply
  7. irma en presley

    hallo lieve fam wij zijn blij weer even van jullie iets te lezen. blijven op de hoogte;
    via jeanine heftig allemaal weer!!! wij hopen dat het weer wat beter mag gaan.
    wij wensen je in iedergeval veel roze kralen toe !!!!!liefs irma en presley

    Reply
  8. Fion

    Door Twitter en Hyves was ik wel op de hoogte gebleven maar het is voor je zelf achteraf ook fijn om een aantal dingen op een rijtje te houden ;-).

    De duimen draaien hier voor goede uitslagen morgen.
    En ook dat de migraine zich weer even koest houdt.

    Leuk die foto’s!

    dikke knuffel voor jullie allemaal
    Fion

    Reply
  9. Monique

    Hallo Allemaal

    Weer veel gebeurd lees ik hier maar gelukkig ook wat leuke dingen.
    Fijn dat je bij je zus hebt gekeken. Met tranen van vreugde en verdriet.
    En dat jullie genoten hebben bij de zoete inval.
    Super met zulke fijne collega’s.
    Hoop dat er nu betere tijden aan breken. Wij duimen hier voor je dat het maar een mooie warme en roze zomer mag worden.
    xx Gabriëlle en Monique

    Reply
  10. Dorette

    Heb via Twitter het een en ander meegekregen. Mooie momenten , maar ook de zorgen weer. En Anja, ik kan mij goed voorstellen dat je niet altijd de puf meer kunt opbrengen om een blog te schrijven. En dat hoeft ook niet. Steek je energie in jezelf en in je gezin en af en toe een Twitter. Met ons hart zijn we toch wel bij jullie en kaarsje brand.
    Voor ons gaat het leven gewoon door met alle dagelijkse dingen, maar ik besef ter
    dege dat jullie leven er heel anders uitziet.
    Dikke knuf voor jullie alle vier.

    Reply
  11. jessica

    Lieve Anja,
    De blog moet er niet voor ons zijn, het is fijn als we mee kunnen lezen en je met de wereld kunt delen hoe zo’n proces werkt. Veel belangrijker wellicht is het voor de toekomst om het terug te kunnen lezen voor jullie zelf! 😉

    De dieptepunten zijn zwaar *peep* de roze momenten daarom des te fijner! We hopen dat die meer en meer de overhand mogen gaan hebben.
    liefs
    Jess

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *