Monthly Archives: mei 2011

Dag 198-203 (19 t/m 24 mei 2011) Roze en groene kralen

Na de geweldige dagen begin van de week, was het wel ff bijtanken. Donderdag hebben we dan ook weinig gedaan. Hoogtepunt was eigenlijk een bezoekje aan de bank om een bankrekening te openen voor Xena’s wensenpot en natuurlijk gelijk de inhoud van haar wensenpot storten. Helaas kon de ABN Amro niks met onze muntjes, dus toen maar door naar de Rabobank. Er staat nu al een mooi bedrag van € 670,– op de rekening. Het eerste ticket naar Amerika is binnen.

Zelf geld storten, heerlijk gevoel!

Vrijdag werden we weer in het VU verwacht voor de Erwinase. Gelukkig is Xena van deze chemo niet zo ziek. Wel neemt het veel tijd in beslag. Zaterdag wilde Xena lunchen  bij  Metzo, een toprestaurant van onze vriend John en zijn compagnon Erwin. Xena heeft gesmuld van haar club sandwich.  Het is lang geleden dat wij ons gezin samen in de stad waren, het was kort maar absoluut voor herhaling vatbaar.
‘s Avonds bij de familie Burger gegeten en samen naar het nieuwe programma De jongens tegen de meisjes gekeken, was uiteraard weer erg gezellig. Xena wilde eigenlijk helemaal niet naar huis, want thuis betekent pillen slikken en fraxi prikken. Van deze uitjes genieten we heel erg, je merkt alleen wel dat de realiteit daarna extra hard binnenkomt. Gelukkig herpakt ons meisje zich ook wel weer snel en hebben we na zo’n dipje weer lol.
Zondag wilde ze een kwarktaart maken en aangezien ik altijd bang ben tekort te komen, werd het een hele grote taart. Reden te meer om broertjelief met zijn gezin uit te nodigen, gewoon een zondags feestje. Samen gegeten en filmpjes gekeken van vroeger. Zorgt altijd voor veel pret!

Giga kwarktaart

En dan is het al weer maandag en staat de taxi om 8 uur voor de deur om ons naar het VU te brengen. Xena is ook weer gewogen en ze is ondanks de lekkere trek toch een kilo afgevallen (40,6 kg). Het lijf verbruikt blijkbaar heel veel energie. Haar bloedwaardes waren goed dus ze kwalificeerde ook voor de doxorubicine én ze moet weer gaan starten met de 6-MP. Eigenlijk ging het deze morgen heel vlot, de Erwinase werd aangehangen, daarna de vincristine en toen de doxo. Rond 13 uur was ze klaar en hebben we Marcel gebeld of hij ons op wilde halen. Wij hebben deze ochtend ook weer een gesprek gehad met onze oncologe. Belangrijkste bespreekpunt was Zomerzotheid, het vakantiekamp voor kinderen met oncologische aandoeningen, waar Xena zich voor opgegeven heeft. In principe kan elk kind in welke fase dan ook mee met dit kamp, er is voldoende medische begeleiding. De Erwinase is echter een middel dat echt 3x per week gegeven moet worden en dat zo kostbaar is dat het in een perifeerziekenhuis niet beschikbaar is. Wij zouden dan of naar Groningen moeten (40 minuten) of terug naar het VU. Xena heeft er goed over nagedacht en besloten om de vakantie af te zeggen. Ze vond het al heel spannend, maar aanprikken en behandelen in een vreemd ziekenhuis ziet ze helemaal niet zitten. Uiteraard zou ik met haar mee zijn gegaan, maar toch. Het zou ook betekenen 3x een uur of 6 weg van het kamp en dus toch bezig zijn met je ziekte, nodigt ook niet echt uit. Het kamp is juist bedoeld om je ziekte even te vergeten. Het is jammer, maar wij respecteren haar beslissing. Er komen vast nog andere kampen.
Maandagmiddag heeft Xena nog met mij in de tuin gezeten (na eerst een flinke portie verse kibbeling verorberd te hebben), maar na het avondeten werd ze steeds beroerder. Xena is ook weer met haar 5-daagse dexamethason kuur begonnen, dus veel pillen slikken. Helaas ging dat dan ook ‘s avonds niet goed en dan is het toch handig dat overal emmertjes staan. Het is echt hartverscheurend om je dochter zo ziek te zien.
Vandaag (dinsdag) hebben we rustig aan gedaan. Xena begint zich toch ook wel te vervelen, dus heeft ze vanmiddag geschilderd en het resultaat mag er zijn. Haar fijne motoriek is behoorlijk aangetast door chemo’s en ook zwakte, schrijven gaat moeizaam, dus ik had enige tijd geleden al bedacht dat verven met nummers wel iets voor haar zou zijn. Ze is er een paar uur zoet mee geweest en het was gelijk een mooie oefening.
Woensdag weer een middagje VU, gelukkig kunnen we dit keer wel een beetje uitslapen.
xAnja

Dag 197 (18 mei 2011) Prinses Maxima

Wat een bijzondere ochtend, eigenlijk de hele dag was bijzonder.

Vanmorgen vroeg zijn Xena en ik vertrokken richting  IJmuiden, daar zou namelijk om half tien prinses Maxima komen voor een bezoek aan een tentoonstelling in de bibliotheek. We waren er ruim op tijd dus we konden nog een plekje langs de rode loper vinden. Wij hadden een bloemetje meegenomen in de hoop dat ze daardoor naar ons toe zou komen én natuurlijk in verband met haar verjaardag van gisteren.

En het is gelukt!!!!!!! Xena heeft de bloemen overhandigd en prinses Maxima heeft haar hand geschud. Echt super!! Wij stonden recht tegenover het persvak, dus ik hoop dat er ergens nog een leuke foto van dit moment opduikt, die zal ik dan later nog plaatsen. In ieder geval is het wel door RTL Boulevard gefilmd, want vanavond zagen we in een flits dit moment voorbij komen. Ik heb geen idee hoe ik dit stukje film op het blog kan krijgen, dus als iemand het wel weet dan hoor ik dat graag. Op de website van de IJmuider Courant staat wel een filmpje, waarin je ons ook heeeel kort voorbij ziet komen. Ik had bewust een opvallende jas aangetrokken en dat was te zien.

http://www.ijmuidercourant.nl/nieuws/regionaal/ijmond/article9204611.ece/Alles-glimt-woensdag-voor-bezoek-Maxima-aan-bibliotheek-%28video-en-fotoalbum%29

Samen wachten op Prinses Maxima

Prinses Maxima met onze burgemeester

Bijna zover...... Bron Reni van Maren / Royalty

Prinses Maxima met bloemen van Xena .......... bron Reni van Maren/Royalty

En dan is het weer voorbij........ maar wel heel bijzonder!!

Het persvak

Na dit bijzondere moment, stonden we eigenlijk wel weer snel met beide benen op de grond want vanmiddag moest de plaatsvervangende chemo gestart worden. Even na twaalf uur bracht  de taxi ons al weer richting VU. We hebben een nieuwe planning gekregen en deze loopt zelfs door tot medio december. Zoals één van de verpleegkundigen zei, voorlopig wordt de dagbehandeling ons tweede ‘huis’. Ik ga zelfs maar overleggen of ik een campingstoel mee mag nemen, zodat mijn hoofd ondersteund wordt, want het is toch elke keer een lange zit en die stoelen daar zijn niet bevorderlijk voor mijn lijf.

Deze nieuwe chemo (Erwinase) heeft nog bij geen enkel kind een reactie gegeven, dus we hebben er vertrouwen in dat dit dan ook bij Xena het geval zal zijn. Het principe is hetzelfde als bij asparginase. Het goedje loopt in een uur in, daarna nog naspoelen en dan een uur blijven ter controle. Tijdens deze periode wordt om de tien minuten bloeddruk gemeten en is er een verpleegkundige in de buurt. Xena had de naald in de PAC laten zitten, dus de infuuspomp was snel aangesloten en in principe hoef je je hiervoor niet te kwalificeren, alleen een arts onderzoekt je nog voor die tijd. We waren toch best wel gespannen, de anafylactische shock van maandag heeft er emotioneel gezien best wel ingehakt. Maar gelukkig verliep alles keurig volgens het boekje, bloeddruk bleef netjes, geen rare vlekken of iets dergelijks. Dus om vier uur waren we weer onderweg naar huis.

Xena voelt zich naar omstandigheden eigenlijk wel redelijk, wel zijn we blij dat we morgen geen verplichtingen hebben. Hopelijk kunnen we een beetje uitslapen en dan zien we wel wat de dag ons brengt.

Een bijzondere dag met een koninklijk tintje!

Tot slot wil ik jullie nog attenderen op het blog van de Thomas. Het verslag van de geboortedag bij het Wheel of Energy is erg ontroerend, zoals eigenlijk het hele blog.

http://thomasvandegroep.web-log.nl/

xAnja

Dag 195-196 (16 en 17 mei 2011) anafylactische shock / Thomas

Al vroeg waren we op pad, want voor 10 uur moest er bloed afgenomen worden en een speciaal middel toegediend worden ten behoeve van de cortisol-studie. Het verkeer zat niet helemaal mee maar een paar minuten voor 10 werd het middel toegediend. Daarna werd er nog 2x bloed afgenomen. Later op de dag kregen we te horen dat haar bijnier het goed doet, iets wat o.a. werd bekeken voor deze studie.

 

Bloed, zoutoplossingen tbv studie

Maandag heeft Xena het middel PEGasparginase gekregen, een middel waarop allergisch gereageerd kan worden en daarvoor worden ook voorzorgsmaatregelen genomen, zoals aangesloten aan bloeddrukmeter, monitor en/of continue verpleging in de buurt. Er staat een bak met medicijnen klaar voor het geval dat er een anafylactische shock optreedt. Twee weken geleden had ze een lichte reactie, dus werd er nu uit voorzorg al 2 mg Tavegil gegeven.

Tijdens het inlopen kwam onze oncologe langs om een en ander door te nemen. Xena werd toen niet lekker,  ze kreeg het warm, begon heel erg te zweten, spugen, daarna heel bleek en klam. Volgens de arts een klassiek geval van hyperventilatie, Xena ademde namelijk heel oppervlakkig. Wel werd uit voorzorg de chemo stopgezet. Toen Xena weer kleur kreeg en haar bloeddruk constant bleef, is de chemo weer aangezet. Dit leverde verder geen problemen op, er werd nagespoeld. Xena voelde zich goed, samen met de verpleegkundige zijn we nog naar het toilet geweest. Toen Marjan, ons verpleegkundige, ging lunchen, kreeg Xena ineens huiduitslag. Ik heb snel een andere verpleegkundige erbij gehaald, die op haar beurt de artsen inschakelde. Het ging ineens heel snel. Haar bloeddruk daalde, pols ging omhoog en de uitslag verspreidde zich razendsnel over haar hele lichaam. Gelukkig was ze niet benauwd en kreeg ze ook geen dikke lippen/tong (het kan dus altijd nog erger).  Er staan dan ineens allerlei artsen, verpleegkundigen om haar heen en je kunt dan alleen maar je kind geruststellen en toekijken.  Er werden allerlei medicijnen toegediend o.a. hydrocortison en het infuus werd op high speed gezet. Uiteindelijk werd een injectie met adrenaline in haar bovenarm gegeven. De uitslag zakte na twee uur wel weg, maar die bloeddruk bleef laag. Inmiddels was Marcel gekomen en werd ons medegedeeld dat ze in ieder geval de nacht moest blijven.

De hyperventilatie was waarschijnlijk dus al een soort voorbode van de anafylactische shock.

Eigenlijk voelde ze zich daarna wel goed, ze at smakelijk van een ham/kaascroissantje en drinken ging ook goed. Maar tegen vieren begon het hele circus weer opnieuw. De uitslag begon bij een elleboog en breidde zich weer razendsnel uit. Weer arts erbij, medicijnen gegeven en toen naar afdeling 9b.

Weer andere artsen die haar bekeken hebben, maar de vlekken verplaatsten zich steeds, heel apart. Waren ze in haar gezicht weg, kwamen ze op haar schouders weer terug. Maar uiteindelijk zag je wel dat ze minder vurig werden. Alhoewel ze er pijnlijk en jeukerig uitzagen, had Xena er geen last van. Alleen op haar handen jeukte de uitslag een beetje.

 

De verschillende vormen van uitslag

Eind van de dag kregen we ook nog bericht dat haar bloed voor onderzoek naar Duitsland gestuurd was.

 In die witte doos zit een buisje bloed van Xena.

Daar wordt onderzocht hoe hoog de spiegel van de PEGasparginase van 2 weken geleden nu in haar bloed is. Als iemand allergisch reageert, betekent dit eigenlijk standaard dat deze chemo ook niks doet. Dit onderzoek in Duitsland moet dit dus uitwijzen. Vrijdag krijgen we hier de uitslag van. Een beetje mosterd na de maaltijd, want inmiddels weten we al dat ze dit middel niet meer zal krijgen in verband met die allergische reactie.

De nacht was onrustig, haar bloeddruk bleef laag, wel was haar pols normaal. Dit betekende elk uur controles, om half zes is ze zelfs nog onderzocht door een kinderarts ivm die bloeddruk. Omdat ze verder geen klachten had, hebben ze geen actie ondernomen, behalve dan de controles.

Vanmorgen kregen we te horen dat we naar huis mochten, maar het slechte nieuws was dat ze woensdag al wilden gaan starten met het middel ter vervanging van de PEGasparginase. Dit middel wordt vervangen door een chemo die kortdurend werkt en dus minder heftig is, maar met dezelfde werking. Deze chemo wordt echter 3x per week gegeven. Dit is wel een flinke domper want dit betekent dus tot en met november maandag, woensdag en vrijdag  naar het VU in plaats van alleen op maandag. Het is balen, maar niks aan te doen, wat moet, moet.

Toen we thuis waren, hebben we gegeten en ons opgefrist en toen zijn we naar Schiphol vertrokken. Xena voelde zich nog steeds goed en ze wilde heel graag de ouders van Thomas ontmoeten. Thomas is in december overleden ten gevolge van kanker en wij volgen zijn ouders via twitter. Vandaag is de geboortedag van Thomas, hij zou 12 jaar zijn geworden. Zijn ouders hebben vandaag samen met familie en vrienden van 9 tot 17 uur in het Wheel of Energy gelopen. Hiervan is al een mooi verslag geschreven door de moeder van Yannick (ook een twittervriendin), waarvan ik hieronder de link neerzet.

http://www.publicpassword.com/page1/page1.html

Het was heel bijzonder om op deze dag even aanwezig te mogen zijn en de warmte te voelen van deze bijzondere familie. Het heeft Xena heel erg goed gedaan, het was ook erg indrukwekkend. Op twitter noemen wij het de verbondenheid en dat was heel duidelijk voelbaar. Verbonden zijn met mensen die je eigenlijk niet persoonlijk kent, maar waar je toch een band mee hebt.

 

You never walk alone!

xAnja

Update:

Deze link naar het weblog van Thomas wil ik graag met jullie delen:

http://thomasvandegroep.web-log.nl/

xAnja

Dag 189-194 (10 t/m 15 mei 2011) hoge bloedwaardes

De afgelopen week was er een met wederom veel onrust, vooral voor Xena. Dinsdag waren wij op de dagbehandeling voor een nieuwe chemo. Het was heel druk op de afdeling en het was voor ons weer de eerste keer sinds december dat wij op de dagbehandeling waren. Die drukte, alles in een ruimte, dat was behoorlijk wennen. In eerste instantie geen bed, dossier kwijt, onrust, onrust, onrust.

Toen we de bloeduitslag kregen, steeg de onrust nog meer want haar leuco’s en neutrofielen waren enorm hoog, respectievelijk 19 en 14. Vorige week kon de chemo niet doorgaan omdat haar neutrofielen toen 0,1 waren. Omdat deze afspraak er tussen geschoven was, hadden wij niet onze eigen oncoloog maar professor Kaspers, een fijne vent. Xena had verhoging, maar maakte geen zieke indruk, hij vermoedde dan ook dat de dexamethason de reden was van deze hoge waardes. De chemo Doxorubicine kon gegeven worden en dit ging eigenlijk voorspoedig, waardoor wij een paar uur later weer huiswaarts konden. Xena was overigens dus nu uit aplasie, wat toch wel wat vrijheid geeft. Ook zijn we weer gestart met de orale chemo 6-MP, afwachten wat dat zal doen.

Xena heeft deze week enorme pijn in haar benen gekregen, een pijn die zij eerder ervaren heeft toen de leukemie nog niet geconstateerd was. Haar hoofd maakte dan ook overuren, hoge bloedwaardes (hoger dan bij diagnose) en die pijn. Het is dan zo ontzettend fijn dat je 24/7 het VU kunt bellen. De dienstdoende arts kon ons wel vertellen dat uit de bloedwaardes geen aanwijzingen waren dat de leukemie terug was, maar hij zou onze eigen oncoloog terug laten bellen. Zij kon ons geruststellen dat de leukemie inderdaad niet terug was, sterker nog uit de beenmergpunctie van twee weken geleden, bleek dat het beenmerg helemaal schoon was. Zij heeft ons uitgelegd dat het beenmerg enorm aan het herstellen is, dit blijkt ook uit het bloed, er waren heel veel monocellen gevonden (jonge cellen). Dit kan inderdaad druk geven in de botten, vergelijkbaar met de pijn bij diagnose. Opluchting alom!!! Ik geloof dat we deze angst en in het bijzonder Xena nog heel lang zullen houden.

Xena is misselijk geweest en voelde zich niet fit. Vriendin Pauline M. is donderdag op visite geweest en die twee hebben samen in bed bijgepraat, geknuffeld, gehuild en gelachen. Pauline weet als geen ander hoe het voelt en een beter maatje kan ze eigenlijk niet hebben.

Pauline en Xena, twee kanjers

Vrijdag kwam oppasmoeder Pauline H. langs en Xena voelde zich iets beter en had zich zelfs aangekleed. Het weer was lekker, dus we hebben weer van onze tuin kunnen genieten.

Zaterdag voelde Xena zich zelfs zo goed dat ze naar Ikea wilde. Ik kan me leukere uitstapjes bedenken maar zij wilde graag naar Ikea, dus dan gaan we zaterdagmiddag naar Ikea. Xena ligt in ons bed en Marcel is verbannen naar haar bed. Dat matras is niet optimaal, dus Marcel stond steeds brakker op, dus hoppa een nieuw matras gekocht en prikborden.

Matrassen uitproberen

Xena heeft zo ontzettend veel kaarten, brieven, tekeningen en foto’s gekregen en die heeft zij zaterdag allemaal weer gelezen en bekeken. Hiervan heeft ze een selectie gemaakt en die hangen nu op de nieuwe prikborden. Het ziet er heel gezellig uit.

Nieuwe prikborden, klaar voor gebruik

Een kleine selectie!

Zondag waren wij uitgenodigd door onze vrienden Marcel en Milou om te vieren dat ze een half jaar geleden 12,5 jaar getrouwd waren. Toen was het niet zo’n lekker temperatuurtje dus vandaar nu op hun 13e trouwdag een feestje in Orangerie Elswout. Wat een prachtige locatie en wat was het gezellig. Xena heeft het goed volgehouden en zij heeft genoten. Vriendin Monika heeft mooie foto’s gemaakt van ons gezin, waarvoor onze dank.

Hertjes bij Orangerie Elswout

Ons gezin

Moeder en dochter, een sterk team

Xena en Dana, onze prachtige dochters

Al met al was het geen hele slechte week. Het weekend was eigenlijk best wel goed te noemen.

Morgen, maandag, worden we om half tien in het VU verwacht. Er vindt eerst bloedonderzoek plaats voor een cortisol-studie, daarna zullen we horen of de chemo doorgaat. Morgen staat PEGasparginase op de planning. De vorige keer kreeg ze een lichte allergische reactie, spannend hoe het dit keer zal gaan. Ook zullen we weer een gesprek hebben met Margreet Veening.

We duimen voor een goede week, want we hebben allemaal plannen voor de komende week.

xAnja

Dag 168-188 (19 april t/m 9 mei 2011) blogpauze

Het is al weer enige tijd geleden dat ik geschreven heb op het blog. De reden hiervoor is dat de energie mij ontbreekt, ik heb veel migraine, ik ben eigenlijk gewoon heel erg moe, het afgelopen half jaar heeft er flink ingehakt. Via twitter lukt het me aardig om mijn followers te informeren, maar daar houdt het dan ook eigenlijk wel een beetje mee op. Ik doe mijn best en meer als dat kan ik niet doen.

Er is wel veel gebeurd deze weken, veel dieptepunten en onzekerheid, die veel energie vergen en ook wel slapeloze nachten bezorgen. Gelukkig waren er ook een paar hele mooie momenten.

Zo is het Xena gelukt om toch bij het optreden van Dana te zijn tijdens de revue. Het was een zeer emotioneel moment, Dana en haar vriendin waren geweldig en toen veel mensen op gingen staan voor Just stand up for cancer, vloeiden de tranen in overvloed. Wat was ik trots op onze meiden, Dana omdat zij daar toch maar mooi stond en straalde en op Xena omdat zij daar toch ook maar mooi stond en ondanks alles straalde. Onze meiden, echte zussen met hun gekibbel, maar als het nodig is, er wel voor elkaar zijn.

Eerste paasdag waren wij bij de familie Terhorst uitgenodigd en dat was als vanouds gezellig. Xena heeft het goed volgehouden en ook zij heeft genoten.

Met Isa pasen vieren

Tweede paasdag kwamen de Burgers gezellig eten.

De weergoden waren ons ook wel erg goedgezind deze afgelopen weken, dus we hebben veelvuldig van onze tuin genoten.

Koninginnedag hebben we ontdekt dat als de koningin en haar gevolg weer op weg naar huis zijn, er in het dorp niets meer te beleven valt en in het naastgelegen dorp was ook niet veel meer te doen. Dus toen zijn we met Sander en Jeanine naar Haarlem gegaan, waar het nog een en al gezelligheid was. We zijn zelfs de kermis nog even over gelopen. Helaas merk je dan wel dat haar wereld stil staat want er zijn eigenlijk geen attracties meer waar zij in kan. Dus het beperkte zich tot het kijken naar Bronty die heel stoer was.

Maar absoluut hoogtepunt was het etentje bij De Zoete Inval. Op zaterdagavond zei Xena dat ze graag uit eten wilde. Zondagochtend gelijk ff gebeld om het eea te regelen, familie uitgenodigd en toen zaten we ineens met 12 man aan tafel. Er is apart gekookt voor Xena en ze heeft gesmikkeld, wij allemaal trouwens. Het voelde als een feestje! Bedankt lieve collega’s, bedankt lieve familie!

Ons feestje bij De Zoete Inval

Dat waren dus de hoogtepunten……………

Ik zal jullie alle dieptepunten besparen, dat zijn er teveel om op te noemen, maar grootste dieptepunt is toch wel dat Xena die zeldzame mutatie heeft.

Vorige week dinsdag is de intensieve fase van het onderhoudsprotocol gestart. Xena heeft een lumbaal punctie, beenmergpunctie en 2 chemo’s gekregen Vincristine en PEGasparginase. Helaas reageerde Xena op die laatste chemo een beetje allergisch, gelukkig werd dit met Tavegil snel weer onderdrukt. Wel spannend met de volgende 14x PEGasparginase, hoe ze dan gaat reageren. In verband met haar lage neutrofielen en granulocyten kon de chemo Doxorubicine niet gegeven worden. Ook met de dagelijkse orale chemo 6-MP kon ze niet starten. Een teleurstelling en veel onzekerheid. Komende week zou ze een week rust hebben om bij te komen van deze kuren, maar dat gaat niet door want dinsdag gaan ze bekijken of haar waardes omhoog zijn gegaan voor de doxorubicine. We hebben vorig week nog een fijn gesprek gehad met haar oncologe Margreet Veening. Zij heeft het een en ander uitgelegd over die mutatie waardoor de chemo 6-MP onvoldoende wordt afgebroken in haar lichaam. Haar bloedwaardes zullen zorgvuldig bewaakt moeten worden en haar chemo’s en nu met name die 6-MP zullen hier op aangepast worden. Xena heeft inmiddels ook haar eerste 5-daagse kuur dexamethason, achter de rug.  Deze kuur zal om de drie weken gegeven worden. Hier reageerde ze met name vrij heftig op door vuurrode gloeiende wangen te krijgen. Volgens de artsen kan het ook aan de antibiotica liggen, maar volgens lotgenoten en moeders van andere kikakids komt het echt door de dexa.

Morgen dus naar het VU, voor een afspraak met professor Kaspers of Margreet Veening (afhankelijk wie er tijd heeft), bloedonderzoek en op basis daarvan chemo of niet. Kortom wederom onzekerheid!

 Wij kijken maar niet teveel vooruit en bekijken elke dag opnieuw hoe onze dag zal zijn.

xAnja