Dag 160-167 (11 t/m 18 april 2011) laatste HD-MTX

De afgelopen week is er veel gebeurd en helaas niet allemaal positief. Deze laatste hoge dosis MTX hakt er behoorlijk in bij Xena. Het is gewoon een dag en nacht verschil met vorige week. De misselijkheid begon eigenlijk direct en helaas heeft ze ook al weer gespuugd. Kon ze bij de vorige kuren in de eerste week nog wel redelijk eten, maar helaas is dat nu ook niet het geval. Haar keel doet pijn en ze heeft pijn in haar buik.

Sommige misselijkheidsmedicijnen werken de eerste paar giften wel maar dat zakt helaas daarna weer af. We hebben nog wel de dexa achter de hand, maar dat stellen we tot het laatste uit. De fraxiparine prikken zijn pijnlijker, het vetgehalte is natuurlijk ook niet meer optimaal, in 45 graden prikken vindt ze eng. Gelukkig mogen we de komende week in ieder geval tot november overstappen op 1x per dag, dat scheelt weer een prik per dag.

Helaas kregen we van de week ook te horen dat Xena haar neutrofielen (soort witte bloedcellen) zijn 0.1 en dat is heel erg laag. Het betekent dat ze dus nauwelijks weerstand heeft (neutropenie/aplasie). Xena had dus niet alleen een geel bordje voor contactisolatie op de deur hangen maar later dus ook een blauwe. We moeten dus weer streng zijn met bezoek en erg alert met voedsel e.d.

Ik had al eerder geschreven dat het vermoeden bestond dat Xena een mutatie heeft waardoor zij anders op de chemo’s reageert. Er is ons nu uitgelegd dat Xena getest wordt op TPMT, dit is een enzym dat mogelijk bij Xena de 6-MP (mercaptopurine) niet voldoende afbreekt. Het gevolg hiervan is dat het beenmerg teveel krijgt en daardoor de bloedwaardes van Xena steeds zo dippen. Het bloed is naar Maastricht gestuurd waar het verder onderzocht zal worden. Mocht Xena deze mutatie hebben dan zal in het vervolg de 6-MP in een lagere dosering gegeven moeten worden. Dit komt niet vaak voor, maar ja inmiddels zijn wij er wel achter dat Xena een gevalletje apart is (helaas heeft ze die genen van mij).

Het was ook een week waarin niet alles liep zoals het moest lopen. Zo waren er medicijnen voorgeschreven die ze niet meer gebruikt, raakte de recovery in paniek toen zij ineens ontdekte dat Xena in contactisolatie lag. De verpleegkundige vergat daardoor de infusen goed te controleren waardoor een medicijn ineens op standje 370 stond ipv 10. Gelukkig ben ik bijna overal bij en zag dus vrij snel dat het infuus iets te snel liep. De gevolgen waren te overzien, maar het blijkt maar weer dat je ook zelf altijd alles in de gaten moet houden. We hadden wel het geluk dat deze week veelal onze favo verpleegkundigen voor Xena zorgden, dat is altijd prettig. Vooral toen ik weer twee dagen migraine had!

Er zijn ook knopen doorgehakt want Xena heeft zich opgegeven voor Zomer Zotheid, een vakantieweek georganiseerd door SKOV, eind juni gaat zij een week naar Friesland (zonder ons!). Ik denk dat ze het fantastisch gaat krijgen en heb haar ook gestimuleerd om te gaan, maar ik zal die grote zonnebril en zakdoeken wel nodig hebben. Zelfs bij de DVD van vorig jaar was ik al aan het huilen, Xena noemt mij al een emomuts. Gelukkig hebben we nog ff om ons geestelijk voor te bereiden.

Ondanks dat er donkere wolken bovendrijven, zijn de kaarten, krabbels, tweets e.d. de lichtpuntjes. Een heel groot lichtpuntje was toch wel Thijs die zijn palmpasentak aan Xena heeft gegeven. Helaas was Xena te ziek om hem zelf in ontvangst te nemen, maar het gebaar was hartverwarmend (en voor mij weer een reden om ff flink te snotteren).

Thijs met zus Lotte en vriendin Isabel

Ik hoop dat Xena deze week een beetje van de zon kan genieten of in ieder geval de buitenlucht. Dana heeft deze week revue van haar school en het zou fijn zijn als Xena daar bij kan zijn. Dana gaat namelijk, speciaal voor haar, samen met een vriendin het nummer Just stand up zingen. Heel bijzonder! Dana heeft een mooie stem en samen met haar vriendin klinkt het goed, maar voor een groot publiek zingen is toch heel anders, ik vind het heel dapper ook om dan een nummer met zo’n emotionele lading te zingen en wij zijn nu al heel erg trots.

xAnja

18 thoughts on “Dag 160-167 (11 t/m 18 april 2011) laatste HD-MTX

  1. Natascha Kraaijenoord (+Alyssa, Joëlle en Elize)

    lieve familie, wat fijn om weer een update te lezen!
    wel jammer dat het weer zo zwaar is, maar lekker dat dit de laatste HD-MTX was, nu hopelijk snel aansterken en van het mooie weer genieten
    xx

    Reply
  2. Monique

    Jemig het is weer allemaal wat. Het zal wel normaal verlopen, maar gelukkig ben jij ook bijna verpleegkundige en weet je er veel van af en heb je het snel in de gaten.
    Ik ga voor jullie duimen dat Xena bij Dana kan zijn wat dat is toch iets bijzonders, wat je zus voor je doet.
    Wij hopen dat het een rustig weekje zal worden en dat je veel van de buitenlucht mag genieten het wordt trouwens heel mooi weer de hele week Speciaal voor jou om een beetje aan te sterken.
    Nou 4tjes duimen draaien en liefs van deze kant.
    Gabriëlle en Monique
    Was blij om weer wat te lezen over jullie. Heb nl geen twitter
    Zonnestralen jullie kant op

    Reply
  3. Amber

    lieve xeen!

    Echt super jammer dat je weer zo heftig reageerd!
    wel super leuk dat dana mee doet aan de revue, ik ga vanavond kijken (amber)
    en ben super benieuwd.

    Hele dikke kus, Amber en anouk.

    Reply
  4. Pauline en Maurits

    Wat een narigheid zeg. Ik had zo gehoopt dat die roze kralenweek zich door zou zetten. Dan ben je al ziek en dan gaat het ook nog allemaal anders, echt vervelend. Ik hoop dat de misselijkheid snel weer afneemt en dat Xeen weer wat kan eten. Sterkte voor jullie!

    Liefs XX

    Reply
  5. luna en anita

    jeetje mina wat lezen we nu toch.. na die roze week nu ff een ander kleurtje…gedver.
    maar xeen we duimen echt zo hard voor je en hopelijk kun je beetje genieten van t lekkere weer en kun je dana zien optreden!!

    dikke knuffel van ons allemaal!!

    xx

    Reply
  6. aliette

    fijn om weer te lezen hoe het is
    klasse dat weekje friesland
    en anja wij stonden al te janken met zijn alle als ze op schoolreisje gingen weet je nog?

    Reply
  7. Katja Botman

    Wat een week voor Xena en jullie natuurlijk, hoop idd dat juliie van de zon kunnen genieten en toch ook fijne paasdagen zullen hebben met elkaar. Dat Dana mooi heeft gezongen is een ding wat zeker is.. Aimée had een filmpje gemaakt van een gedeelte van de avond en mij dat optreden van die meiden laten zien/horen, zelf was ze ook erg onder de indruk, kan me voorstellen dat je supertrots was…Ik hoop dat Xena ook nog even heeft kunnen gaan de volgende dag? Hoop op roze kr. dagen, en ik blijf julie volgen. veel liefs Katja

    Reply
  8. Dorette

    Wat een narigheid allemaal. Het zal ook eens meezitten 🙁
    Ik hoop wel dat jullie een beetje van het zonnetje kunnen genieten en dat Xena lekker naar buiten kan, al is het maar in de tuin.
    Wel goed dat ze in Juni een week alleen op vakantie gaat, heel moedig van je Xena! En ook heel positief! Nu heb je iets fijns om naar uit te kijken
    Blijf je volgen en denk veel aan jullie

    Dorette

    Reply
  9. Isaya Wullings

    Jammer dat je je zo rot voelt.
    Hopelijk hebben jullie nog wel een gezellig familie dinertje met de Pasen !! Had Dana mooi gezongen of was je er niet bij ? Ik hoop op een filmpje ! Heel veel sterkte & fijne Pasen !
    kus isaya

    Reply
  10. Marion

    Nou, het was weer een hele zware week zeg!
    Ik hoop dat jullie naar de revue van Dana kunnen.
    Sterkte en kop op!
    Liefs Marion

    Reply
  11. Monique

    Hoi daar

    Ik lees hierboven dat jullie een zware week hebben gehad.
    Helaas maar je zal het druk hebben kan ik op dit blog geen update meer vinden.
    Misschien schrijf je niet of kan ik het niet meer ontvangen.
    Hoop dat het allemaal weer wat beter gaat met jullie.
    Heel veel knuffels en een stralende groet voor jullie allemaal.
    Gabriëlle en Monique

    Reply
  12. mandy

    lieve allemaal,
    ik hoop dat het uit eten vanavond gezellig was 🙂 en ik hoop dat jullie hebben genoten.
    wat leuk dat je snel een weekje naar Friesland gaat Xeen. En Deen wat top dat jejust stand up hebt gezongen, erg mooi nummer is dat.

    ik hoop dat deze komende week wat beter is.

    dikke kussen,
    Mandy

    Reply
  13. Dr. Oliebol

    Xena, het is alweer even geleden dat ik je hier ben tegengekomen. Gelukkig kunnen we hier alles op de voet volgen.
    Ik hoop dat alles snel beter gaat en je een leuke tijd in Friesland gaat hebben!

    Groeten van dokter Oliebol

    Reply
  14. Ben Leyenaar

    Hallo allemaal,
    Ik blijf alles op de voet volgen.
    Wat een domper na de roze week. Ik hoop dat de de revue goed is verlopen.
    Het zou fijn zijn als je een beetje van de zon kan genieten.
    Erg dapper om de stap te nemen een weekje naar Friesland te gaan.
    Alvast heel veel plezier.
    Ik blijf je volgen en heb hoop.
    Lieve groet,
    Ben

    Reply
  15. Malou

    Lieve Xeen,

    Ik denk veel aan je en zou het liefst je de hele dag mijn energie geven. Gelukkig was het revue super en hebben we genoten (en lekker gezongen ;)). Helaas gaat het nu wat minder, hopen dat die gekke allergische reacties weggaan en we weer kunnen genieten van alle kleine dingen!

    Dikke kus en knuf

    Reply
  16. Evelyn

    Na twee weekjes vakantie te hebben gehad, was ik benieuwd hoe het met Xena gaat. Helaas geen nieuwe blog en hoop maar dat geen bericht goed bericht is.
    Heel veel sterkte

    groetjes Evelyn

    Reply
  17. Ingrid

    Ik heb een paar weken niet zoveel gelezen en zag de laatste update van april is. Ik hoop dat het goed (naar omstandigheden natuurlijk) met je gaat. En dapper, hoor, in juni een weekje zonder je ouders en zusje op vakantie!

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *