Dag 146-154 (28 maart-5 april 2011) WMO/bloedtransfusie

Het heeft even geduurd maar hier weer een update over het gevecht van Xena tegen leukemie, want een gevecht is het.

Na die geweldige Run for Xena moesten we echt bijkomen. Het was overweldigend en nog steeds krijgen we leuke reacties. Op www.webregio.nl is er zelfs een filmpje over te vinden.

De afgelopen week ging het niet zo lekker met Xena, heel erg moe, misselijk, rugpijn en enorme hoofdpijn. We hebben wel wat kleine uitstapjes gemaakt naar de puppy’s en in de tuin gezeten, maar het was allemaal van korte duur. De pijn in haar hoofd en het oorsuizen maakten lang op blijven, niet mogelijk. Liggen was dan het prettigste, maar weer niet zo prettig voor haar rug.

Vrijdag moesten we bloed prikken om te bekijken hoe haar bloedwaardes waren en met name haar trombo’s waren nog goed (75). Na overleg met de kinderarts besloten om maandagochtend (4/4) nog een keer bloed te prikken om te zien of ze weer herstellende was of dat haar bloedwaardes nog lager waren.

Het laatste bleek het geval. Ze waren zo laag (Hb 4,1, trombo’s 15, leuco’s 1,9) dat de MTX-kuur in ieder geval niet doorging en er zelfs een bloedtransfusie noodzakelijk was. In plaats van een opname in het VU voor een chemo, werd het een opname in het KG.

In principe moest ze een nachtje blijven, maar ik heb gevraagd of het infuus iets sneller mocht lopen en of we dan toch nog naar huis mochten. In het KG is het protocol dat een zak bloed in 3 uur moet inlopen, maar omdat Xena goed reageerde mocht de 1e zak al iets sneller en de 2e zak volgens het protocol in het VU (2 uur). En zo kon het gebeuren dat we om 23 uur naar huis mochten. Xeen vond het eigenlijk wel een  beetje griezelig, want de hoofdingang was afgesloten dus we konden alleen via de EHBO eruit. Het ziekenhuis is dan toch wel erg verlaten en al die lange gangen doen een beetje ‘luguber’ aan. Maar het was heerlijk om in ons eigen bed te slapen.

De bloedtransfusie deed haar eigenlijk gelijk al goed, ze kreeg al weer snel kleur op haar wangen en ook weer praatjes. En het belangrijkste is ook dat je merkt dat ze fitter is, de hoofdpijn is verdwenen en de eetlust is terug. Die eetlust is wel belangrijk want ze is weer flink afgevallen de laatste week. Ze heeft bijna geen vet meer om te prikken. Gelukkig hoeven we de komende dagen niet meer te prikken vanwege die lage trombo’s. De blauwe plekken op haar buik krijgen weer gelegenheid om weg te trekken. In haar benen en bil prikken vindt ze erg pijnlijk, dus als het in de buik kan, dan heeft ze dat liever.

Vandaag (5/4) heeft Dr. Veening ons nog gebeld. Het zit haar dwars dat Xena telkens zo enorm zakt in haar bloedwaardes. Zoals al eerder vermeld, worden de meeste kinderen niet zo ziek van de hoge dosis MTX, sterker nog vaak is dit de periode dat kinderen weer volop naar school kunnen. Met name omdat de weerstand niet verminderd is. Ze heeft Xena dan ook in het team besproken en ze vermoeden nu dat niet de MTX de veroorzaker is van de problemen maar de 6-MP. Dit is een chemo in pilvorm die Xena tot vorige week maandag dagelijks geslikt heeft.  Deze 6-MP komt in het vervolgtraject nog heel vaak voor, ook in hogere doseringen, dus dit willen ze volgende week gaan onderzoeken.

Dr. Veening gaf mij helemaal niet het gevoel dat ik mij zorgen moest maken hierover, maar ik begin het toch langzaamaan een beetje zat te worden, dat alles anders loopt dan gepland. Toch steeds weer die onrust, zo van wat nu weer. Inmiddels lees ik bij andere collega-ouders ook regelmatig een dergelijke onrust, dus het zal wel bij de package kinderkanker horen.

Ik merk ook dat mijn lontje kort is. We lopen tegen zoveel dingen aan die tijdrovend, energieverslindend en heel frustrerend zijn. Zo ben ik er sinds vorige week achter dat de rolstoel die Xena nodig heeft, mij volgende maand € 12,50 per week gaat kosten. De huur valt dan niet meer onder de AWBZ, want dat is maar tijdelijk. Ik heb dus nu bij de gemeente papieren opgevraagd om een rolstoel aan te vragen die uit het potje WMO moet komen, die wordt dan in natura verstrekt. Alleen al die term ‘in natura’ ………..Voor een PGB komen we niet in aanmerking. Termen waarover ik tot voor kort in de krant las of mensen wel over hoorde praten,maar eigenlijk geen idee had wat het precies inhield. Ik weet dat nu eigenlijk nog steeds niet maar heb er nu ineens wel mee te maken.

Ook kan ik niet veel hebben van domme mensen, of beter gezegd, mensen die domme opmerkingen maken of dom reageren. Tuurlijk wordt er naar Xena gekeken, leuke jonge meid in een rolstoel, en van kinderen kan ik het ook nog begrijpen maar vaak zijn het volwassenen en vooral bejaarden die haar echt aanstaren. Tong uitsteken of terugstaren helpt dan wel goed.

Wij zijn de afgelopen weken veel in het KG geweest om bloed te laten prikken en dan maak je ook veel mee. Een bejaarde man in de lift die dan tegen Xena zegt, dat hoef jij straks zeker niet meer terug naar school??? Nee meneer, dat klopt, zij is zo ziek dat ze al heel lang niet meer naar school gaat.

Of die prikmevrouw die met mij in discussie gaat dat de bloedafname niet via een vingerprik kan maar via de arm moet. Goh wat gek, vrijdag kon het nog wel. Uiteraard bleek bij navraag dat ik gelijk had, maar dan toch nog mompelt, dat zij zo goed prikt dat het uit de arm niet pijnlijk is. Nou mevrouw daar gaat het dus niet om, die prik in haar arm veroorzaakt een blauwe plek en dat hebben we liever niet. Waarop die dame dus nog een keer vertelt dat dat bij haar zelden gebeurt, nee maar bij meisjes met leukemie en lage trombo’s gebeurt dat dus wel. En toen viel het kwartje pas…….

We proberen maar tot tien te tellen en zeggen adem in, adem uit, maar het is heel vermoeiend.

De komende dagen willen we nog wat leuke dingen gaan doen. Hopelijk lukt het om donderdag haar klas in Artis te bezoeken. We moeten eerst bloed prikken dus gaan we later met onze eigen auto.  Ook wil Xena nog afspreken met haar vriendinnen van school, met haar dansvriendinnen en haar vriendinnen van haar oude school. En wat we zeker nog moeten doen is afscheid nemen van de puppy’s. Die gaan donderdag namelijk naar hun nieuwe baasjes toe. Dus we hebben een vol programma.

Voor diegene die geen twitteraccount hebben, ik ben via google twitter anjahuizinga ook te vinden. Op twitter zet ik eigenlijk de meest actuele nieuwtjes over Xena en andere zaken, maar ik zal proberen weer wat vaker te schrijven.

xAnja

10 thoughts on “Dag 146-154 (28 maart-5 april 2011) WMO/bloedtransfusie

  1. Maaike

    Hier weer n berichtje van n onbekend persoon. Heel veel sterkte met de aanvraag van alles, dat is nl zeer lastig in dit landje 🙁 En ja die mensen met rare opmerkingen of dat ze alles beter weten. Je blijft ze houden helaas. Ik stuit er zo vaak op dat ik er idd vaak tot 10 moet tellen. Maar tong uitsteken heb ik nog nooit geprobeerd 🙂 Succes allemaal, natuurlijk Xena het allermeest, maar ook de familie, want jullie gaan dit toch met zn allen aan.

    Reply
  2. brigitte

    He meiskes 😀

    Potju het zal toch niet he, dat het niet de MTX is, nou dat is dan weer mooi dan…bah
    Ik kan me zo goed voorstellen dat je baalt mamma leeuw, niks gaat zoals het hoort te gaan, jullie zitten in een vacuum en de rest gaat maar fluitend door…tenminste zo zal het lijken voor jullie.
    De mensen zijn soms gewoon raar, en, jammer genoeg, hebben jullie niet mijn luxe, gewoon lekker thuis op de wei blijven, maar moeten jullie je nou eenmaal onder hen begeven.
    Weet dat, hoe verder mensen van je af staan, hoe gemakkelijker het voor ze is om afstand te nemen, en dat betekent het staren en domme opmerkingen maken…het is niet meer dan angst, angst dat zij, of hun naasten ooit in zo’n situatie terechtkomen.
    Weet ook dat er genoeg mensen, zoveel mensen, niet bang zijn, om jullie geven, en daadwerkelijk met jullie meeleven meissies!!

    Nou skattie, je hebt lekker nieuw bloed, en hopelijk ook de energie die daarbij hoort, ik wens jullie een goede week toe, waarin jij Xeentje een beetje bij kunt komen (ook letterlijk hihihi) en jij mamma Leeuw please please please niet teveel migraine gaat krijgen.

    Een heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeele dikke knuf uit het zuiden

    Reply
  3. Jessica

    Lieve Anja,
    Even voor jou een extra knuffel. Herkenbaar dat korte lontje, je bent inmiddels verheven tot medisch-wetend en als leeuwin vecht je dan voor wat je weet. Dingen die anders gaan, vpk die opeens anders handelen dan je gewend bent (en dan ook nog in discussie gaan). Dat zijn dingen die net dat te- zijn voor veel dingen.

    Het zou heel fijn zijn als nu gevonden zou zijn waarom Xena zo heftig reageert met haar bloedwaardes! We gaan weer heel hard duimen hiervoor.
    Nieuwe week, nieuwe kansen, ik wens jullie een geslaagde week toe met veel plezier momenten!

    xJess

    Reply
  4. Malou

    Lieve meiden,

    Wat heb ik toch een bewondering voor jullie! Gewoon lekker die tong uit blijven steken! Ik snap wel dat mensen soms naar je kijken, ik betrap me er zelf ook op dat ik wel eens naar mensen kijk die er ‘anders’ uitzien. Heel stom eigenlijk, want die mensen zijn soms helemaal niet anders! Je bent een hartstikke mooie meid en dat weet je zelf ook!
    Echt TOP dat je altijd overal achteraan zit Anja, maar wel jammer dat dat moet.. Het zou niet moeten horen dat jij sommige dingen beter weet dan de prikmevrouw!

    Ik hoop dat je deze week lekker veel dingen kunt doen met vriendinnen Xeen! En naar Artis gaan zou ook wel echt te gek zijn! Maar ik hoop vooral dat het voor jullie een relaxte week wordt, zonder misselijkheid, hoofdpijn, rugpijn en alle andere nare dingen!

    Ik zal voor jullie duimen, elke dag. Dikke kus en knuffels voor jullie!

    Reply
  5. presley en irma

    hallo schatjes we zijn blij weer wat te lezen wel weer heftig allemaal!!
    wij zijn blij voor je dat je weer wat beter voelt en op naar een hele leuke week.!!!!!!
    met veel zonneschijn en by the way vet goed van je die tong uitsteken.
    veel liefs voor alle 4 en wat zijn jullie toch een top vechters diep respect !!!!!
    presley en irma

    Reply
  6. natasja konings

    HOI XENA EN ANJA

    Ik hoop dat je je wat beter voelt nu je nieuw bloed gekregen hebt.
    Dat is ook de reden dat ik zelf bloed geef,en plasmabloed,om andere mensen die het nodig hebben te helpen.veel sterkte met je rug dikke xxx natasja en de mannen

    Reply
  7. Els

    Lieve Anja en Xeena, hoewel heel fijn dat de bloedtransfusie zijn werk zo snel en goed doet kan ik me heel goed voorstellen dat je inmiddels doodmoe van alles wordt omdat het net lijkt of er steeds wat is. Niet verwonderlijk dat het lontje korter wordt. Jullie maken ook nogal wat mee en niets is pijnlijker dan dat je ziet dat je kind zo ziek is. Ik vind het nog steeds bewonderenswaardig hoe je je houdt en steeds weer de site kan bijhouden. Geweldig.
    Voor wat betreft die rolstoel is het goed dat je nu een aanvraag bij de gemeente hebt ingediend. Misschien ten overvloede en nogmaals ik wil me nergens mee bemoeien maar een P.G.B. staat voor een geldbedrag waar je zelf je zorgbehoefte voor kunt kopen, huren of wat dan ook. Dit kan een rolstoel zijn, geld voor huishoudelijke hulp, scootmobiel, etc. De gemeente heeft in de verordening Wet Maatschappelijke Ondersteuning de eisen benoemd wanneer je er aan voldoet. Meestal voor een scootmobiel. Voor een rolstoel wordt (althans in Den Helder) geen eigen bijdrage betaald. De term in natura wordt gebruikt als er alleen een rolstoel of zo verstrekt wordt en je verder geen vergoeding ontvangt. Er wordt wel vaak een indicatie gevraagd bij het Centraal Indicatie-orgaan Zorg. Over het algemeen wordt de rolstoel dan aangemeten door een leverancier waarbij gekeken wordt wat het prettigste en beste is voor de betreffende persoon. Bij de leveranciers staan ook vaak rolstoelen in depot die in principe zo beschikbaar zijn. Ik zou wel je aanraden een verzoek in te dienen of jullie aanvraag met spoed behandeld kan worden gezien de omstandigheden dat je straks zonder zit. Het kan anders nog weleens lang duren. Het zou fijn zijn als je ergens een kruiwagentje hebt. Omdat Xeena erg afvalt zou je ook kunnen vragen of er extra accessoires te verkrijgen zijn. Zo zijn er schapenvachten, extra kussentjes etc. Ik wens jullie veel succes en hoop dat met de komst van de lente/zomer vanaf nu alleen maar het beter gaat.
    Sterkte

    Reply
  8. Pauline en Maurits

    Lieve Anja, Marcel, Dana en Xena,

    Het is ook niet niks zeg. Kan me voorstellen dat je lontje wat korter wordt. En dat geeft ook helemaal niks. Echt ontzettend vervelend dat het allemaal anders loopt. Heel naar voor jullie. Gelukkig zijn er ook lichtpuntjes, ook al zijn ze klein. Het is toch fijn dat die kleine lichtpuntjes, jullie elke keer weer kracht geven om door te gaan!

    Ik hoop dat deze week een beetje goed verloopt en dat jullie de puppy’s kunnen aaien, naar Artis kunnen en dat Xena met haar vriendinnen kan afspreken.

    Take care!

    Veel liefs Pauline

    Reply
  9. Fion

    Bedankt voor je update weer Anja.

    En lekker dat het verse bloed zijn werk doet. Maar het is wel fijn dat er nu eindelijk eens uitgezocht gaat worden waarom Xena zo’n last heeft van deze combinatie chemo’s en medicijnen.

    Ik las eigenlijk pas in je blog over de hoofdpijn. Had ze er ook kramp in haar benen bij?

    In ieder geval is het nu weer over dat is mooi.

    Ik duim ook voor het bezoek aan Artis. Ik heb zelf een abonnement en hele dagen in de vlinderkas doorgebracht. (En in het geologischmuseum met Dylan maar dat is niet echt een aanrader 😉 ).

    Wat betreft de starende blikken. Ik zeg ; gewoon shockeren 😉
    Je wordt er vanzelf handiger in om assertief te reageren. En anders bedenk je gewoon van te voren een paar mogelijkheden. “Goh die heeft zeker nog nooit een meisje met kanker gezien” lucht jou op en laat de ander er mee achter. Want nu ben jij de gene die er mee blijft zitten en dat is niet goed (en niet vol te houden ook).

    Wat betreft die prikdoos. Goed gereageerd. Jij bent de baas en het gebeurt zoals jullie dat toestaan en niet anders. Als ik in een ander ziekenhuis als het AVL geprikt moet worden en eisen ga stellen aan wat voor naald ze gebruiken, hoor ik heel vaak ;,maar ik ben heel ervaren hoor! Dat is dan mooi. Maar gelukkig ben je niet zo ervaren als ik dus het gebeurt gewoon zo en anders haal je maar iemand anders.
    Echt ervaren prikkers (en dan bedoel ik prikkers die ervaring hebben met kankerpatienten of dialise patienten) weten dat je zelf meestal het beste weet welke aderen wel of niet kunnen. En dat het geen onzin is als je zegt dat je voelt dat ze er doorheen zitten 😉 Gewoon voet bij stuk houden er is al genoeg polonaise aan Xeen d’r lijf.

    Geniet van het mooie weer ik hoop dat jouw hoofd zich een beetje koest houdt.
    Voorzichtige virtuele knuffel
    Fion

    Reply
  10. Ingrid

    Jammer dat het hier allemaal om de centjes gaat he, terwijl je dingen gewoon nodig hebt!!!! Waarschijnlijk ga je ook raarder reageren bij collectenbussen aan de deur voor de medici in het buitenland, je moet moeite doen voor je kindje in je eigen land….
    Chronische dingen die niet op de lijst van mevrouw Borst staan…..
    Lieverds ik voel echt met jullie mee hierin, prikdames die het beter weten, flauwvallende kinderen negeren terwijl je het uitvoerig verteld. En dan nog verbaasd zijn en zeggen O het gebeurt echt.
    nee je verteld dingen omdat je graag wil praten voor sociale contacten, en het maakt niet of iemand luisterd, duh!

    Maar je doet het hartstikke Anja, voet bij stuk houden en samen met Xeen keihard doorgaan!!!! Super, stelletje tijgers.

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *