Monthly Archives: april 2011

Dag 160-167 (11 t/m 18 april 2011) laatste HD-MTX

De afgelopen week is er veel gebeurd en helaas niet allemaal positief. Deze laatste hoge dosis MTX hakt er behoorlijk in bij Xena. Het is gewoon een dag en nacht verschil met vorige week. De misselijkheid begon eigenlijk direct en helaas heeft ze ook al weer gespuugd. Kon ze bij de vorige kuren in de eerste week nog wel redelijk eten, maar helaas is dat nu ook niet het geval. Haar keel doet pijn en ze heeft pijn in haar buik.

Sommige misselijkheidsmedicijnen werken de eerste paar giften wel maar dat zakt helaas daarna weer af. We hebben nog wel de dexa achter de hand, maar dat stellen we tot het laatste uit. De fraxiparine prikken zijn pijnlijker, het vetgehalte is natuurlijk ook niet meer optimaal, in 45 graden prikken vindt ze eng. Gelukkig mogen we de komende week in ieder geval tot november overstappen op 1x per dag, dat scheelt weer een prik per dag.

Helaas kregen we van de week ook te horen dat Xena haar neutrofielen (soort witte bloedcellen) zijn 0.1 en dat is heel erg laag. Het betekent dat ze dus nauwelijks weerstand heeft (neutropenie/aplasie). Xena had dus niet alleen een geel bordje voor contactisolatie op de deur hangen maar later dus ook een blauwe. We moeten dus weer streng zijn met bezoek en erg alert met voedsel e.d.

Ik had al eerder geschreven dat het vermoeden bestond dat Xena een mutatie heeft waardoor zij anders op de chemo’s reageert. Er is ons nu uitgelegd dat Xena getest wordt op TPMT, dit is een enzym dat mogelijk bij Xena de 6-MP (mercaptopurine) niet voldoende afbreekt. Het gevolg hiervan is dat het beenmerg teveel krijgt en daardoor de bloedwaardes van Xena steeds zo dippen. Het bloed is naar Maastricht gestuurd waar het verder onderzocht zal worden. Mocht Xena deze mutatie hebben dan zal in het vervolg de 6-MP in een lagere dosering gegeven moeten worden. Dit komt niet vaak voor, maar ja inmiddels zijn wij er wel achter dat Xena een gevalletje apart is (helaas heeft ze die genen van mij).

Het was ook een week waarin niet alles liep zoals het moest lopen. Zo waren er medicijnen voorgeschreven die ze niet meer gebruikt, raakte de recovery in paniek toen zij ineens ontdekte dat Xena in contactisolatie lag. De verpleegkundige vergat daardoor de infusen goed te controleren waardoor een medicijn ineens op standje 370 stond ipv 10. Gelukkig ben ik bijna overal bij en zag dus vrij snel dat het infuus iets te snel liep. De gevolgen waren te overzien, maar het blijkt maar weer dat je ook zelf altijd alles in de gaten moet houden. We hadden wel het geluk dat deze week veelal onze favo verpleegkundigen voor Xena zorgden, dat is altijd prettig. Vooral toen ik weer twee dagen migraine had!

Er zijn ook knopen doorgehakt want Xena heeft zich opgegeven voor Zomer Zotheid, een vakantieweek georganiseerd door SKOV, eind juni gaat zij een week naar Friesland (zonder ons!). Ik denk dat ze het fantastisch gaat krijgen en heb haar ook gestimuleerd om te gaan, maar ik zal die grote zonnebril en zakdoeken wel nodig hebben. Zelfs bij de DVD van vorig jaar was ik al aan het huilen, Xena noemt mij al een emomuts. Gelukkig hebben we nog ff om ons geestelijk voor te bereiden.

Ondanks dat er donkere wolken bovendrijven, zijn de kaarten, krabbels, tweets e.d. de lichtpuntjes. Een heel groot lichtpuntje was toch wel Thijs die zijn palmpasentak aan Xena heeft gegeven. Helaas was Xena te ziek om hem zelf in ontvangst te nemen, maar het gebaar was hartverwarmend (en voor mij weer een reden om ff flink te snotteren).

Thijs met zus Lotte en vriendin Isabel

Ik hoop dat Xena deze week een beetje van de zon kan genieten of in ieder geval de buitenlucht. Dana heeft deze week revue van haar school en het zou fijn zijn als Xena daar bij kan zijn. Dana gaat namelijk, speciaal voor haar, samen met een vriendin het nummer Just stand up zingen. Heel bijzonder! Dana heeft een mooie stem en samen met haar vriendin klinkt het goed, maar voor een groot publiek zingen is toch heel anders, ik vind het heel dapper ook om dan een nummer met zo’n emotionele lading te zingen en wij zijn nu al heel erg trots.

xAnja

Dag 155-159 (6 t/m 10 april 2011) roze kralendagen

Het waren niet alleen zonnige dagen  maar vooral roze kralendagen. Xena voelde zich zo goed dat we heel veel hebben ondernomen, we kwamen gewoon tijd te kort want we hebben zelfs niet met alle vriendinnen kunnen afspreken. Met dames wat in het vat zit, verzuurt niet.

Woensdagmiddag zijn wij naar Milou geweest om afscheid te nemen van de puppy’s. Monika heeft een paar hele mooie foto’s gemaakt van Xena met onze favoriete puppen Kosja en Kaja. Milou en Marcle bedankt voor jullie gastvrijheid wij hebben genoten van de puppen!

Xena met Kosja
Met zusje oftewel Kaja
Is ze niet mooi?

‘s Avonds ben ik met Plien uit eten geweest bij Metzo en daarna zijn wij naar Gooische Vrouwen geweest. Heerlijk een avondje uit, het heeft mij goed gedaan. Xena wilde eigenlijk wel mee zodat zij bij Maartje en vriendin Evelyn kon blijven, Marcel zou haar dan ‘s avonds nog ophalen, maar ja ze is dus met mij mee teruggereden, want ze had de grootste lol. Foto’s zijn niet heel scherp, maar wel leuk.

Evelyn, Maartje en Xena aan de cocktails
Maart en Xeen, hopelijk zullen jullie later nog veel cocktails samen drinken
Donderdag was het Artis-dag. Ook een topdag! Eerst bloedprikken en daarna door naar Amsterdam. Haar vriendinnen stonden haar al op te wachten en toen kon de pret beginnen.
Bij het aquarium
Na het aquarium door naar de pinguins
Waren kijken ze naar?
Naar een zeeleeuw die zijn kunstjes vertoonde voor een stukje vis
Zelfs in Artis moest er geshopt worden
Haar vriendinnen Bente, Anouk, Anne-Sofie en Amber
Klas 1a

Toen wij de klas uitgezwaaid hadden, zijn wij op ons gemak nog even met de rolstoel door het park gelopen. Vooral dit kleine vosje vond Xena zo schattig. Het is geen echt vosje maar weet niet meer precies wat het was.

Wat een schatje!

Vrijdag lekker in de tuin gezeten, toen ‘s middags haar vriendinnen van school langskwamen omdat ze al heel lang iets langs wilden brengen. Het was een soort vriendenboekje van de klas, waarin iedereen iets had geschreven en/of getekend. De dames hadden ook nog kadootjes gekocht. Het was heel gezellig en heerlijk om die meiden zo lekker te horen kletsen.

Kadootjes en het vriendenboekje uitpakken
Altijd leuk, uitpakken!

Toen papa thuis kwam, samen nog even het vriendenboekje bekeken en genoten van de laatste zonnestralen.

Met Marcel het vriendenboekje lezen
Vader en dochter

‘s Avonds waren we uitgenodigd om bij Karin en Isabel x-factor te kijken, waar Lotte ook was. Heel eerlijk hebben we niet echt heel veel gezien/gehoord want de meiden waren gezellig druk.

Zaterdag zijn we al vroeg op pad gegaan want Bronty had een fancy fair op haar school en daar zijn we even gaan kijken. Aansluitend zijn we doorgereden naar boerderij Zorgvrij waren we een heerlijke pannenkoek hebben gegeten. Het was de eerste keer dat Xena ‘buiten de deur’ heeft gegeten en de eigenaresse van het restaurant Onder de Platanen, had vers spek en nieuw beslag voor haar gebruikt. Echt heel erg fijn deze medewerking.

Een van de laatste schapen met haar lammetjes
Is het niet schattig?

We hebben ook nog even de nieuwe varkens bewonderd. Kasper uit haar klas was haar ook samen met paps en mams en broertje. Rob nog een leuke verjaardag gehad??

Xena wilde eigenlijk nog niet naar huis, maar bij Boxie blijven. Voor mij was het de eerste keer sinds dat zij ziek is geworden, dat ze ergens was zonder dat ik er bij was. Ze was in zeer vertrouwde handen, maar het voelde toch heel vreemd. 

Bij thuiskomst weer lekker in de tuin gelegen, we hebben zelfs al buiten gegeten. Het was puur genieten. Toevallig kwam Rijk, een klasgenootje ook nog langs fietsen, het echte buitenleven is weer begonnen. Hopelijk zullen er nog vele van dergelijke dagen/avonden komen. Wij kunnen hier wel aan wennen.

Vandaag (zondag) zijn we heel even naar een lifestylebeurs geweest , maar dat was toch te druk, dus weer snel naar huis. Marcel was met Sander en Boxie naar een autodealer omdat daar proefgereden mocht worden in speciale auto’s. Toen ze weer bij ons thuis waren, vroeg Xena of ze weer mee mocht. Ze had de smaak te pakken van het ‘uithuizig’ zijn. Later hoorde ik van Jeanine dat ze het heel erg naar haar zin had gehad en lol had met Boxie, Bronty en buurkinderen!

Xena zei zelfs op twitter dat ze zich sinds lange tijd weer normaal voelde. En zo voelt het voor ons ook. Ze eet niet maar ze ‘vreet’, ze geniet van het eten, het smaakt haar. Sinds hele lange tijd voelt het weer als een normaal gezin. We hebben van deze dagen genoten en ik zal morgen in het ziekenhuis dan ook een roze kraal vragen voor haar kanjerketting. Ze heeft van haar lieve zure taart-oma Reinette ook al mooie roze kralen voor haar pandora gekregen.

De komende weken zullen weer heel anders zijn, maar deze dagen pakt niemand ons meer af en zijn een goede opsteker voor de mindere dagen. Het kan dus ook weer beter worden!

xAnja

Dag 146-154 (28 maart-5 april 2011) WMO/bloedtransfusie

Het heeft even geduurd maar hier weer een update over het gevecht van Xena tegen leukemie, want een gevecht is het.

Na die geweldige Run for Xena moesten we echt bijkomen. Het was overweldigend en nog steeds krijgen we leuke reacties. Op www.webregio.nl is er zelfs een filmpje over te vinden.

De afgelopen week ging het niet zo lekker met Xena, heel erg moe, misselijk, rugpijn en enorme hoofdpijn. We hebben wel wat kleine uitstapjes gemaakt naar de puppy’s en in de tuin gezeten, maar het was allemaal van korte duur. De pijn in haar hoofd en het oorsuizen maakten lang op blijven, niet mogelijk. Liggen was dan het prettigste, maar weer niet zo prettig voor haar rug.

Vrijdag moesten we bloed prikken om te bekijken hoe haar bloedwaardes waren en met name haar trombo’s waren nog goed (75). Na overleg met de kinderarts besloten om maandagochtend (4/4) nog een keer bloed te prikken om te zien of ze weer herstellende was of dat haar bloedwaardes nog lager waren.

Het laatste bleek het geval. Ze waren zo laag (Hb 4,1, trombo’s 15, leuco’s 1,9) dat de MTX-kuur in ieder geval niet doorging en er zelfs een bloedtransfusie noodzakelijk was. In plaats van een opname in het VU voor een chemo, werd het een opname in het KG.

In principe moest ze een nachtje blijven, maar ik heb gevraagd of het infuus iets sneller mocht lopen en of we dan toch nog naar huis mochten. In het KG is het protocol dat een zak bloed in 3 uur moet inlopen, maar omdat Xena goed reageerde mocht de 1e zak al iets sneller en de 2e zak volgens het protocol in het VU (2 uur). En zo kon het gebeuren dat we om 23 uur naar huis mochten. Xeen vond het eigenlijk wel een  beetje griezelig, want de hoofdingang was afgesloten dus we konden alleen via de EHBO eruit. Het ziekenhuis is dan toch wel erg verlaten en al die lange gangen doen een beetje ‘luguber’ aan. Maar het was heerlijk om in ons eigen bed te slapen.

De bloedtransfusie deed haar eigenlijk gelijk al goed, ze kreeg al weer snel kleur op haar wangen en ook weer praatjes. En het belangrijkste is ook dat je merkt dat ze fitter is, de hoofdpijn is verdwenen en de eetlust is terug. Die eetlust is wel belangrijk want ze is weer flink afgevallen de laatste week. Ze heeft bijna geen vet meer om te prikken. Gelukkig hoeven we de komende dagen niet meer te prikken vanwege die lage trombo’s. De blauwe plekken op haar buik krijgen weer gelegenheid om weg te trekken. In haar benen en bil prikken vindt ze erg pijnlijk, dus als het in de buik kan, dan heeft ze dat liever.

Vandaag (5/4) heeft Dr. Veening ons nog gebeld. Het zit haar dwars dat Xena telkens zo enorm zakt in haar bloedwaardes. Zoals al eerder vermeld, worden de meeste kinderen niet zo ziek van de hoge dosis MTX, sterker nog vaak is dit de periode dat kinderen weer volop naar school kunnen. Met name omdat de weerstand niet verminderd is. Ze heeft Xena dan ook in het team besproken en ze vermoeden nu dat niet de MTX de veroorzaker is van de problemen maar de 6-MP. Dit is een chemo in pilvorm die Xena tot vorige week maandag dagelijks geslikt heeft.  Deze 6-MP komt in het vervolgtraject nog heel vaak voor, ook in hogere doseringen, dus dit willen ze volgende week gaan onderzoeken.

Dr. Veening gaf mij helemaal niet het gevoel dat ik mij zorgen moest maken hierover, maar ik begin het toch langzaamaan een beetje zat te worden, dat alles anders loopt dan gepland. Toch steeds weer die onrust, zo van wat nu weer. Inmiddels lees ik bij andere collega-ouders ook regelmatig een dergelijke onrust, dus het zal wel bij de package kinderkanker horen.

Ik merk ook dat mijn lontje kort is. We lopen tegen zoveel dingen aan die tijdrovend, energieverslindend en heel frustrerend zijn. Zo ben ik er sinds vorige week achter dat de rolstoel die Xena nodig heeft, mij volgende maand € 12,50 per week gaat kosten. De huur valt dan niet meer onder de AWBZ, want dat is maar tijdelijk. Ik heb dus nu bij de gemeente papieren opgevraagd om een rolstoel aan te vragen die uit het potje WMO moet komen, die wordt dan in natura verstrekt. Alleen al die term ‘in natura’ ………..Voor een PGB komen we niet in aanmerking. Termen waarover ik tot voor kort in de krant las of mensen wel over hoorde praten,maar eigenlijk geen idee had wat het precies inhield. Ik weet dat nu eigenlijk nog steeds niet maar heb er nu ineens wel mee te maken.

Ook kan ik niet veel hebben van domme mensen, of beter gezegd, mensen die domme opmerkingen maken of dom reageren. Tuurlijk wordt er naar Xena gekeken, leuke jonge meid in een rolstoel, en van kinderen kan ik het ook nog begrijpen maar vaak zijn het volwassenen en vooral bejaarden die haar echt aanstaren. Tong uitsteken of terugstaren helpt dan wel goed.

Wij zijn de afgelopen weken veel in het KG geweest om bloed te laten prikken en dan maak je ook veel mee. Een bejaarde man in de lift die dan tegen Xena zegt, dat hoef jij straks zeker niet meer terug naar school??? Nee meneer, dat klopt, zij is zo ziek dat ze al heel lang niet meer naar school gaat.

Of die prikmevrouw die met mij in discussie gaat dat de bloedafname niet via een vingerprik kan maar via de arm moet. Goh wat gek, vrijdag kon het nog wel. Uiteraard bleek bij navraag dat ik gelijk had, maar dan toch nog mompelt, dat zij zo goed prikt dat het uit de arm niet pijnlijk is. Nou mevrouw daar gaat het dus niet om, die prik in haar arm veroorzaakt een blauwe plek en dat hebben we liever niet. Waarop die dame dus nog een keer vertelt dat dat bij haar zelden gebeurt, nee maar bij meisjes met leukemie en lage trombo’s gebeurt dat dus wel. En toen viel het kwartje pas…….

We proberen maar tot tien te tellen en zeggen adem in, adem uit, maar het is heel vermoeiend.

De komende dagen willen we nog wat leuke dingen gaan doen. Hopelijk lukt het om donderdag haar klas in Artis te bezoeken. We moeten eerst bloed prikken dus gaan we later met onze eigen auto.  Ook wil Xena nog afspreken met haar vriendinnen van school, met haar dansvriendinnen en haar vriendinnen van haar oude school. En wat we zeker nog moeten doen is afscheid nemen van de puppy’s. Die gaan donderdag namelijk naar hun nieuwe baasjes toe. Dus we hebben een vol programma.

Voor diegene die geen twitteraccount hebben, ik ben via google twitter anjahuizinga ook te vinden. Op twitter zet ik eigenlijk de meest actuele nieuwtjes over Xena en andere zaken, maar ik zal proberen weer wat vaker te schrijven.

xAnja