Monthly Archives: maart 2011

Dag 122 en 123 (5 en 6 maart 2011) weekend

Bedankt voor jullie lieve berichtjes allemaal. Ik probeer zo eerlijk mogelijk te schrijven, ik doe mij niet beter voor dan hoe ik mij voel. Ik laat wel bepaalde zaken uit privacy-oogpunt weg en sommige zaken zwak ik iets af omdat ze soms te heftig zijn en het niet fijn is om alleen maar hele nare dingen te lezen. Over het algemeen zijn wij heel positief en kijken we vooruit en niet teveel achterom. Maar er zijn soms van die dagen, dat het gewoon niet zo lekker gaat en dat was dus vrijdag. Gelukkig hebben wij heel veel lieve mensen om ons heen en worden wij enorm gesteund, maar uiteindelijk is Xena diegene die de strijd moet leveren en dat is een eenzame strijd. Wij proberen haar daarbij zo goed mogelijk te ondersteunen, maar wij kunnen niet voelen wat zij voelt. Er zijn een paar mensen die haar begrijpen en dat zijn diegene die dezelfde strijd moeten leveren of geleverd hebben, de lotgenoten. Het is gewoon een ongelooflijke rotziekte en de reis naar herstel is nog lang. Maar we komen er wel, dankzij de steun van jullie.

Na de groene kralendag van vrijdag is het niet veel beter geworden. Xena eet sinds vandaag (zondag) iets meer, zoals ze zelf zegt, ze eet door de misselijkheid heen. Drinken gaat ook nog wel, maar ze blijft zich beroerd voelen.

Zaterdag is ze haar bed de hele dag niet uitgeweest, maar we hadden wel een grote verrassing voor haar, want vriendin Jady kwam haar babyzusje laten zien. Yaell is vorige week zaterdag geboren, een dag nadat wij onze high tea hadden. Wat een poppetje en zo bijzonder dat ze onze kant op zijn gekomen. We hebben nog gezellig samen gegeten en genoten van het wondertje. En voor dit wondertje is Xena even naar beneden gekomen.

Welkom Yaell

Het is een beeldschoon meisje

Grote zus Indy, Xena en Jady

Lieve familie Cadogan, heel erg bedankt voor jullie bezoek. Het was een hele bijzondere ervaring en het heeft Xena heel erg goed gedaan. Jullie zijn een prachtgezin!

Helaas was zondag ook niet zo’n geweldige dag, daardoor konden wij niet naar de voorstelling van het RO-theater Moord in de kerststal. Xena was nog zo misselijk en ziek dat het niet verantwoord was om naar de Meervaart te gaan. Een grote teleurstelling, want Jady deed mee in deze voorstelling.

Om haar toch een beetje op te vrolijken heb ik aan Milou gevraagd of we mochten puppen knuffelen en dat mocht. De pups zijn nu 21 dagen en de tandjes zijn nog niet door dus het was nu nog veilig om te knuffen. Als die tanden echt door zijn dan zijn het net spijkers en dan wordt het voor Xena lastiger om de pups vast te houden in verband met infectiegevaar door de wondjes/krasjes van tandjes en nagels.

Het was heel bijzonder om ook deze wondertjes der natuur te mogen aanschouwen. Xena heeft genoten en wij ook, zoals Xeen zelf ook nog zei, ik voel me er niet minder rot door, maar ik vergeet het even. En dat was nou juist de bedoeling. Onderstaand de foto’s van ons geluksmomentje met de pups! M&M bedankt nog hiervoor!

Hey hallo, wie ben jij?

Wat een schatje!

Zo'n hoge aaibaarheidsfactor!

Zo lief!

Ook Marcel heeft genoten!

Net een klein beertje, helemaal ontspannen aan het slapen op schoot van Dana

Dit weekend is ook weer achter de rug, het had veel beter gekund, maar we vertrouwen er maar op dat het elke dag weer een beetje beter zal gaan. Het bezoek van Yaell en familie + ons bezoek aan de puppen heeft Xena in ieder geval haar ellende ff doen vergeten en dat was heel fijn!

xAnja

Dag 121 (4 maart 2011) groene kralendag

Het was vandaag een echte ongelooflijke *&^%$#@-dag. Xena heeft het zwaar. Ondanks dat we thuis zijn, is er zeker geen sprake van het heerlijk genieten thuis.

Ze is misselijk en moe en ze heeft moeite met eten en drinken. Xeen is ook bang voor een herhaling van de vorige kuur. Ze ziet nu al op tegen de twee MTX-kuren die nog moeten komen.

Vanavond was ze ook erg emotioneel, het valt haar op het moment echt zwaar. En op zulke momenten ga je je afvragen waarom en wat heb ik misdaan, dat ik dit heb gekregen. Ik ben toevallig, nou ja natuurlijk niet helemaal toevallig, het boek van Maarten van de Weijden aan het lezen over zijn leukemie-periode. En dit is een onderwerp dat hij ook beschrijft in zijn boek. Er is geen schuldvraag, het is gewoon pech, dikke, vette pech. Alleen ons gezin heeft al zo veel pech gehad, dat het gewoon oneerlijk is. Maar ja helaas is er niemand die wij de schuld kunnen geven. Het overkomt je en je moet er mee ‘dealen’. De levensles zal ons ooit wel eens helder worden.

We moeten door deze fase heen, maar het is moeilijk. Ik heb mijn kids altijd voorgehouden dat iemand ‘haten’ echt heel erg is, maar ik moet bekennen dat ik de laatste tijd ook vaker merk dat ik neig bepaalde mensen te haten. De vrouw die mij aangereden heeft en de reden is dat ik regelmatig moeite heb om voor Xena te zorgen en dan al zwalkend van de pijn door het huis bijvoorbeeld een broodje moet maken of zelfs Marcel moet bellen om thuis te komen. Ik haat de verzekeringsmaatschappij die ons klemgezet heeft tegen de muur, door gewoon niet meer te betalen, waardoor wij nu (op eigen kosten) een rechtszaak moeten aanspannen. Vandaag was zo’n dag dat het zo veel moeite kostte om de dag door te komen en dan kijk je naar dat zielige hoopje in bed en dan breekt je hart en vervloek je die mensen, die jouw leven nog moeilijker maken.

Maar ik weet ook dat wij vechters zijn, veerkrachtig zijn en dat er morgen ineens een lichtpuntje is die wij met beide handen aangrijpen om er weer een mooie dag van te maken.

Dus sorry voor dit negatieve bericht, maar ik kan er vandaag helaas niet meer van maken, vandaag ontbreekt de kracht om het om te zetten naar iets positiefs.

Het is een groene kralendag en dat blijft het!

Morgen weer een nieuwe dag, met nieuwe ronden en nieuwe kansen!

xAnja

Dag 120 (3 maart 2011) skypen met school

Na een meer dan waardeloze nacht, hadden we een geweldige ochtend en middag gehad. Xena heeft namelijk geskyped met haar klasgenoten en zelfs heel actief meegedaan aan de Franse les. Het was voor docenten en klasgenoten wel ff wennen en we hebben veel zwaaiende en giechelende kids voor het scherm gezien. We gaan er maar vanuit dat dit tijdelijk was en dat de klas er snel aan gewend zal zijn.

Rijk, een klasgenoot, had de taak om haar mee te nemen van klas naar klas. Leuke teksten leverde dat op. Xeen, ik neem je nu mee over de gangen, hopelijk laat ik je niet vallen, Xena waar ben je nu (als beeld verdwenen was)? Straks stuiter je van de trap, waarop Xena zei, ach dat voel ik toch niet.

Ook haar vriendinnen konden er wat van: Mag Xena bij ons zitten, dan zetten we een extra tafeltje erbij, gezellig hè!!

Skypen met de klas

Xena vond het heel fijn om weer deel uit te maken van de klas, maar het was ook heel vermoeiend. En alle aandacht vond ze ook best wel spannend. Ik heb eea vanaf de zijkant bekeken en ik ben heel trots op Xena en de klas, ze waren wel druk omdat het nieuw was, maar het was aan de andere kant ook heel ‘gewoon’ dat ze erbij was.

Ineens kwam ook Dana in beeld, altijd fijn en heel handig twee dochters op dezelfde school, want we kwamen er nu ook achter dat de klas al in een ander wiskundeboek bezig was, dat kon Dana mooi gelijk meenemen. Dank lieve Daniël, dat jij de boeken wilde brengen, was ook fijn om jou weer te zien.

Eind van de middag werd Xena weer misselijker en voelde ze zich niet meer zo lekker. We kregen toen ook te horen dat de MTX-spiegel nog te hoog was en dat we niet naar huis mochten. Tevens hadden ze in het bloed gezien dat het magnesium-gehalte te laag was. Dit gaan ze morgenochtend nog een keer testen en als dit nog zo is, dan krijgen wij daarvoor een medicijn (drankje).

Wel een teleurstelling dat we niet naar huis mogen, maar wel iets waar we op voorbereid waren. Later op de avond kwam de zaalarts nog even langs om te vertellen dat de apotheker (die doet die MTX-spiegelbepaling) met een speciale rekenformule heeft berekend dat vanavond laat de MTX op peil zou zijn, dus we hoefden morgen geen nieuwe bepaling te doen. We mogen dus al in de ochtend naar huis, dat was goed nieuws. Anders was het pas morgenavond geweest!

Vanavond zijn Marcel en Dana nog geweest, maar eigenlijk merkten we al dat ze liever wilde gaan slapen.  Ze heeft net nog Zofran via het infuus gekregen, hopelijk komen we daar de nacht een beetje mee door.

Ons meisje is fitter dan de vorige MTX-kuur maar je ziet toch dat deze kuur er flink inhakt. We gaan er maar vanuit dat ie dan ook flink inhakt op eventuele nog achtergebleven leukemie-cellen!

xAnja

Dag 119 (2 maart 2011) zuster Annie mocht vernevelen

De 24-uurs marathon van MTX-chemo is vanmorgen beëindigd, nu loopt het infuus weer volop om na te hydreren. Xena heeft goed geslapen, slechts 1x plaspauze en geen piepende infusen.

Om elf uur moesten we bij de dagbehandeling zijn voor de 4-weekse vernevelsessie. De voorgaande keren deed Irma, de longverpleegkundige, dit maar zij was er vandaag niet, dus het werd over genomen door een collega van de dagbehandeling. Zij sloot alles aan en toen mochten we het zelf doen, vond het wel een beetje vreemd, maar ja het is niet moeilijk, dus dan doen wij dat toch zelf. Inmiddels beginnen we aardig allround te worden!

Het was trouwens heerlijk om even de kamer uit te zijn, even een ander uitzicht, we hebben op de terugweg dan ook iets langzamer gelopen dan op de heenweg!

Na het middageten, is Xena wat huiswerk gaan maken, maar dat werkt toch niet heel motiverend, achterstallig werk doen. Er kwam toevallig ook nog iemand langs van de educatieve dienst en daar hebben we wat tips  van gekregen. Morgen gaan we in ieder geval skypen met school. Vanmiddag hebben we geoefend met een docent en zelfs de directeur kwam even kijken hoe het allemaal werkte.  Als het lukt, zou Xena dus morgen vanuit het ziekenhuis wat lessen kunnen gaan volgen. Het zal in het begin wel ff onwennig en misschien ook wel lachwekkend zijn, maar ik zie bij onze buurjongen hier in het VU dat het een geweldige oplossing is.

Vanmiddag zijn Plien en Maartje geweest en dat was zoals altijd weer een dolle boel! Chippies en cola erbij, helemaal top! Xena begon wel al een beetje pijn in haar mond te krijgen, dus we zijn maar snel begonnen te spoelen met dat spul dat goud kost! Het werkt dus we blijven er lekker mee spoelen.

Vanmorgen heb ik weer zelf geprikt en waarschijnlijk een klein bloedvaatje geraakt. Dat gebeurt overigens bij de besten, dus niets verontrustends, maar gedurende de dag bleef het echter bloeden en dat is natuurlijk niet goed. Morgenochtend worden dan ook haar trombo’s  gecontroleerd want dit zou kunnen betekenen dat die te laag zijn. Zo blijven we in ieder geval lekker bezig.

’s Avonds kwamen Sander en Marcel nog en toen hebben we zitten brainstormen over acties voor goede doelen en zo. Misschien gaan de heren zelf nog wel in training voor de marathon van NY voor volgend jaar. Alhoewel 42 km wel heeeeeel ver is!! We zullen wel zien wat voor moois hier nog uit voort zal vloeien.

Xena werd wel wat vermoeider en kort nadat ze weg waren, is ze dan ook gaan slapen. De chemo doet veel in dat lijfje, afwachten hoe het verder zal gaan. Morgen wordt er gekeken hoeveel chemo ze nog in haar bloed heeft en als dit op een acceptabel niveau is, mag ze morgenavond naar huis.

xAnja

Dag 117 en 118 (28 februari en 1 maart 2011) HD MTX

Maandag moesten wij ons om 19 uur melden in het VU. Na het drukke, maar o zo geweldige weekend, heeft Xena het overdag rustig aan gedaan. We hebben samen, zonder rolstoel, boodschappen gedaan en we zijn nog even bij een vriendin langsgegaan.

In het ziekenhuis konden we al inchecken in kamer 32 en in verband met de contactisolatie heeft Xena ook een eigen toilet tot haar beschikking, altijd fijn (ook voor mama).

Er volgde een lichamelijk onderzoek en Xena werd aangeprikt en aangesloten op een infuus. Haar bloedwaardes waren goed, dus de voorbereidingen voor de chemo dinsdag konden gestart worden. Dit betekent dat het infuus hoger gezet wordt, gedurende 12 uur (150 ml per uur). De nacht was dan ook behoorlijk onrustig met alle toiletbezoekjes en piepende infuuspompen (Xena heeft er 3).

Vanmorgen heel vroeg eruit, want om 8 uur werden we op OK verwacht voor de lumbaal punctie. Het blok dat Xena nu doorloopt (4x) is gericht op het centraal zenuwstelsel. Tijdens de lumbaal punctie wordt vocht afgetapt en in plaats daarvan wordt er MTX toegediend in het ruggenmerg. Eventuele verdwaalde leukemiecellen in het ruggenmerg of hersenvocht wordt hiermee om zeep geholpen. Vanwege de punctie moet Xena 4 uur plat blijven liggen.

Om half negen was ze al weer terug op de uitslaapkamer en algauw daarna mocht ze naar de afdeling terug. Daar werd tegen 10 uur de hoge dosis MTX aangehangen (gifgeel gekleurde chemo), die er ook in die kleur weer uitkomt, en dat gaat bijna sneller dan dat het er in loopt. Heel bizar om dat te zien.

Deze chemo loopt 24 uur, dus morgen rond 10 uur zijn we klaar. Dan krijgt ze weer medicatie om de chemo zo snel mogelijk uit het lijf te krijgen. Dezelfde procedure als 3 weken geleden.

Margreet Veening, oncologe van Xena, kwam nog langs omdat wij wat vragen hadden. Maar zij had ook nog een nieuwtje voor ons. De uitslag van de risico-indeling was bekend en Xena is ingedeeld in de medium risk. In deze categorie komt 80% van de kids terecht en was dus geen verrassing. Tuurlijk waren we een klein beetje teleurgesteld dat het niet low risk was (10%), maar toch ook weer opgelucht dat het niet high risk was. Er is nu duidelijkheid. In principe betekent dit, dat na dit blok, er 84 weken nog behandeld wordt. In deze periode krijgt ze 1 x per week een chemo, dit is de eerste 19 weken nog wel pittig omdat het verschillende soorten chemo’s zijn die nog behoorlijk wat bijwerkingen kunnen geven. Deze periode zorgt ook weer voor een verminderde weerstand dus moeten de antibiotica en schimmelmedicatie weer ingenomen worden. Ook krijgt ze in die 84 weken elke drie weken een dexamethason-kuur. Deze dexa heeft behoorlijk wat bijwerkingen (men zegt dat de kids kleine duiveltjes worden, we gaan het meemaken)!

Tot nu toe gaat het eigenlijk allemaal nog heel voorspoedig, Xena heeft behoorlijk trek, drinkt goed en is (nog) niet misselijk. Duimen maar dat het zo blijft.

O ja, bijna vergeten! Ik mocht vanavond voor de eerste keer zelf de fraxiparine prikken. Xena vond het heel eng, maar ging best goed, ik kreeg een 8 van d’r! Ik ben een blije mama, scheelt straks toch weer 2x per dag thuiszorg!

xAnja